Diagnóza rakoviny je pre pacienta väčšinou takým šokom, že pri prvej návšteve v ordinácii nie je schopný dostať veľa informácií o svojej liečbe. Na druhej strane lekári často nemajú dostatok času, aby pri ďalších návštevách pacientovi všetko vysvetlili. Ako sa vysporiadať s touto situáciou, navrhuje doktorka Alicja Heyda, psychoterapeutka a psycho-onkologička z IMSC Cancer Center v Gliwiciach
Pacienti s rakovinou v Poľsku na jednej strane vyhlasujú, že chcú byť partnermi svojich lekárov – poznať a pochopiť všetky možnosti liečby, z ktorých si môžu vybrať, na druhej strane väčšina z nich priznáva, že sa spoliehajú na rozhodnutia svojho lekára počas liečby. Toto sú závery mnohých štúdií, vrátane nového prieskumu, ktorý uskutočnila Federácia združení „Amazon“ v rámci prebiehajúcej kampane „Ako je – mám na výber!“, adresovanej pacientkám s pokročilou rakovinou prsníka.
- Poľskí pacienti, hoci majú oveľa nižšiu potrebu informácií ako napríklad pacienti v anglosaských krajinách, chcú, aby sa s nimi zaobchádzalo ako s partnermi, chápu všetky možnosti, ktoré majú mať, a majú aktívnu účasť pri rozhodovaní o liečbe. Stojí za to vziať to do úvahy v procese diagnostiky a liečby - hovorí Alicja Heyda, psycho-onkologička z Onkologického centra IMSC v Gliwiciach.
Dodáva, že samozrejme existujú druhy rakoviny, pri ktorých pacient nemá príliš veľa možností. V niektorých onkologických liečebných režimoch však existuje možnosť voľby.
- Je známe, že pacient nie je odborník a do určitej miery musí lekárovi dôverovať. Veľmi dôležitý je však prístup lekára. Ako sprostredkúva informácie pacientovi. Partnerský prístup pacienta určite veľmi podporuje – hovorí Krystyna Wechmann, prezidentka Federácie združení „Amazoniek“.
Šokové štádium
Alicja Heyda podľa svojich slov dodáva, že poskytovanie informácií o liečbe a rozprávanie o možných možnostiach by malo byť kruhové. Ide o to, aby personál zabezpečil, že pacient a jeho rodina sú plne informovaní a informovaní.
- Keď sa rozprávam s pacientmi, veľmi často vyhlasujú, že pri prvých stretnutiach s onkológom síce akceptovali jeho rozhodnutie ohľadom liečby, ale z návštevy si pamätajú málo, hovorí psychoonkológ z Gliwíc. - Na tom nie je nič zvláštne. Čeliacdiagnostikovaného onkologického ochorenia prakticky každý prejde na začiatku šokovým štádiom, počas ktorého nie je schopný prijať informácie o ochorení a jeho liečbe zo strany personálu. Zrazu je otázny celý poriadok života. Ako si spomenúť, čo hovorí lekár, keď vám v hlave pulzujú zásadné otázky: čo bude so mnou? A čo moja rodina, práca? - dodáva.
Fáza takéhoto prvého šoku môže trvať niekoľko až niekoľko týždňov. Po tomto čase sa väčšina pacientov prispôsobí a uzná, že potrebuje liečbu. Až potom sa začnú vynárať otázky: o vedľajších účinkoch v prípade rakoviny prsníka, o problémoch súvisiacich s hormonálnou liečbou, o tom, či bude potrebné ísť do nemocnice.
- Pacienti v tomto štádiu často čelia mnohým mýtom o chemoterapii. Dodnes sa napríklad môžete stretnúť s „čarovným“ uvažovaním o rádioterapii. Pýtajú sa lekárov, či sa počas tejto terapie môžu stýkať s inými ľuďmi, objímať svojich príbuzných, vnúčatá, či športovať. Hoci je už dlho známe, že tieto problémy nie sú problémom – hovorí Dr. Heyda.
Osamelí ľudia to majú ťažšie
Všetky štúdie, vrátane tých najväčších, uskutočnené na tisíckach pacientov, jednoznačne potvrdzujú, že pre úspech terapie má veľký význam kontakt s blízkymi ľuďmi. Pacienti, ktorí majú veľa sociálnych interakcií – s rodinou, priateľmi a inými pacientmi, dostávajú terapiu oveľa lepšie.
- Bez puta, blízkosti, lásky iných ľudí je veľmi ťažké vyliečiť onkológiu a žiť neskôr. Preto sa lekári vždy pýtajú pacientov na otázky typu: „bývate sám“, „aké máte kontakty s ľuďmi?“ Pre osamelých ľudí je to určite oveľa ťažšie. Preto nemožno preceňovať činnosť podporných skupín alebo organizácií, ako sú Amazonky! - podčiarkuje Alicja Heyda.
Pacienti by mali vedieť, že je im k dispozícii aj pomoc psychoterapeutov v onkologických ambulanciách. V Poľsku stále existuje mylná asociácia medzi psychoterapeutom a psychiatrom, ku ktorej chodíme len vtedy, keď máme vážne problémy.
- Všetko, čo vám pomôže dištancovať sa od vašej situácie a získať informácie a podporu, je vhodné - zdôrazňuje psychoonkológ. - Našťastie, uvažovať o pacientovi ako o "carte blanche" už dávno prestalo. Každý chorý človek je jedinečný jedinec s vlastnou batožinou skúseností, spomienok a na jeho chorobu a terapiu treba hľadieť s ohľadom na všetky tieto vzťahy.
Nebojte sa opýtať!
Podľa odborníkov poskytovanie informácií o liečbe a rozprávanie o možných možnostiachby mala byť kruhová, aby si personál mohol byť istý, že pacient a jeho rodina sú plne informovaní a informovaní. Žiaľ, vo vzťahu pacient – lekár v Poľsku je ešte jeden dôležitý problém. Je to časová tieseň počas návštev. Tím, ktorý počas dňa vedie poradu niekoľkých desiatok pacientov, musí robiť tie najzodpovednejšie rozhodnutia.
- Máme teda situáciu, v ktorej sa vystresovaný pacient zvyčajne stretne s vyťaženým lekárom. To je veľmi nepriaznivá kombinácia – hovorí Krystyna Wechmannová. Dodáva, že aj z tohto dôvodu chcú Amazonky v blízkej budúcnosti lobovať za to, aby poľskí onkológovia mohli mať ďalšiu personálnu podporu pri návštevách. Sestra by zbavila lekára „papierovačiek“, aby sa mohol sústrediť len na kontakt s pacientom.
Prezident Amazonki aj psychoonkológ v Gliwiciach radia, aby si pacient, ktorý ide k lekárovi, pripravil otázky, ktoré chce položiť, pokojne doma.
- Pacienti sa pravidelne dostavujú na následné návštevy. Toto je čas, kedy by sa mali pýtať. Mali by tiež pamätať na to, že lekári tiež nechcú pacientov zahlcovať množstvom informácií a zvyčajne prispôsobujú svoje odpovede tomu, čo sa od nich požaduje. Ak máme pocit, že nám lekár nepovedal o nejakom aspekte, ktorý je pre nás dôležitý, spýtajme sa! - hovorí Alicja Heyda.
Dodáva, že nie všetky informácie sa od lekára vyžadujú. Niektoré praktické rady môžu poskytnúť aj skúsené sestry alebo fyzioterapeuti, ktorí sa terapie zúčastňujú.
Hoci za posledné roky povedomie o psychoonkológii v Poľsku veľmi pokročilo – skutočné obliehanie zažívajú okrem iného napr. workshopy pre pacientov – nie všetci pacienti stále aktívne vyhľadávajú informácie. Existuje tiež veľká skupina pacientov, ktorí sa chcú radšej dostať preč od toho, čo sa deje.
- Toto je jeden z typických obranných mechanizmov psychiky. Namiesto toho, aby sme problému čelili, utekáme pred ním. V Poľsku máme jasnú psychologickú tendenciu byť extrémne nezávislí. V extrémnych prípadoch môže mať takýto postoj podobu úplného odmietnutia pomoci zvonku – hovorí psychoonkológ.
Aj v takejto situácii bude neoceniteľná prítomnosť rodiny, príbuzných a odborná psychologická pomoc
Stojí za to vedieťDlhodobá kampaň
Je to tak, ako to je – mám na výber! je dlhodobá kampaň zameraná na ženy, ktoré bojujú s pokročilou rakovinou prsníka. Počas jeho trvania budú Amazonky rozprávať o problémoch liečby rakoviny v medicínskom, psychologickom a sociálnom kontexte. V názve kampane sú dvedôležité aspekty pre pacientov: jej prvou časťou je zdôrazniť dôležitosť uvedomenia si, že pokročilá rakovina nie je koniec nášho života, ale jeho štádium, preto stojí za to ju skrotiť a naučiť sa o nej rozprávať; druhým je upozorniť pacientov, že spolu so svojím lekárom majú vplyv na výber terapie a priebeh liečby.
V rámci podujatí kampane sa po celom Poľsku uskutočnia aj workshopy a vzdelávacie stretnutia, nakrútia sa filmy o histórii a budúcnosti federácie za účasti okrem iného: Krystyny Wechmann, prezidentky Federácia „Amazonských“ asociácií, herečka Hanna Śleszyńska a spisovateľka Krystyna Kofty. Amazonky pripravia aj publikáciu o rakovine prsníka a príručku venovanú pacientkam a ich príbuzným, Je to tak, ako to je, o dôležitosti otvoreného rozhovoru pri rakovine.