- Čo som si myslel? Že to čoskoro skončí, zomriem a hotovo. V okamihu sa mi zrútil celý svet. Bol piatok trinásteho. Presnejšie 13. marca 2015. Mám odvtedy zlé spomienky na tento deň? Nie, nie som poverčivá – hovorí Karolína Ceglarska. Už päť rokov trpí rakovinou mäkkých tkanív a kostí s metastázami. Jej príbeh je, ako sama hovorí, „utrpenie pretkané chvíľami veľkého šťastia.“

Je nedeľa. Karolína od piatku podstupuje chemoterapiu vo Varšave. Toto je ďalší cyklus. Žije v Bieniowiciach pri Lehnici. Na oddelení onkológie a onkologickej chirurgie pre deti a dorast vo Varšave ju zvyčajne sprevádza mama. Tentoraz bol s ňou prvé dva dni jej priateľ Tomek.

- Musel som mu ukázať všetko - môj onkologický svet. Povedz mi, ako si mám dať veci do skrine, kam schovať tašku. Bol som zvedavý na jeho reakciu - Karolína sa mechanicky dotkla prsteňa na prste.

- To je zasnúbenie od Toma. Prečo námornícka modrá? Toto je moja obľúbená farba. Spájam si to s oceánom a pokojom - Karolína mi s úsmevom ukazuje prsteň.

Hrčky pod pazuchami

Začalo to v roku 2014. Karolina vtedy študovala prvý rok na Vroclavskej technickej univerzite.

- Študoval som stavebníctvo. Žil som vo Vroclave so svojimi priateľmi. Pamätám si, ako som jedného dňa stála v kúpeľni a zrazu som cítila hrčku pod ľavou pazuchou a jednu na boku. Trochu ma bolela aj ľavá noha. Myslel som si, že som si na tréningu natiahol svaly. Intenzívne som cvičil, takže som zmierňoval bolesť. Bol som presvedčený, že ako obvykle to prejde samo - hovorí.

Hrčky však nezmizli a noha bolela čoraz viac. Karolína sa konečne rozhodla povedať mame o svojich neduhoch.

- Zľakla sa a povedala mi, aby som okamžite šiel k lekárovi. Nemal som chuť ani čas. Bol som predsa zdravý, mladý a veľmi zaneprázdnený. Študoval som, športoval, cestoval a stretával sa s priateľmi – spomína.

Bolesť v kolene ju trápila najmä v noci, pretože vtedy bola najsilnejšia. Potom sa rozhodla ísť k ortopédovi.

- Ukázalo sa, že tam nič nie je. Na pitie som dostala roztierateľné masti a kolagénový prípravok. Nepomohlo ani jedno, ani druhé. Bolesť pretrvávala, hovorí. Pov mesiaci sa objavila ďalšia hrčka, tentoraz pod pravou pazuchou.

Jeden z lekárov, ktorý Karolínu navštívil, nariadil biopsiu podkožných hrčiek pod pazuchami a na boku, ako aj RTG hrudníka:

- Hnevalo ma, že musím ísť na ďalšie vyšetrenie. Mal som prvé stretnutie na vysokej škole a veľa štúdia. Výskum mi vzal drahocenný čas. Urobil som to však, ako som si vtedy myslel, pre svoju matku.

Vzorky boli odobraté a Karolina odišla so svojimi priateľmi do Ríma počas semestrovej prestávky:

- Moji rodičia boli prví, ktorí vedeli, že by to mohla byť rakovina. Nepovedali mi o tom. Nechceli mi pokaziť výlet. Po návrate z Ríma mi lekári nariadili ďalšie vyšetrenia, vr CT vyšetrenie hrudníka, bedra a nohy.

Karolíne diagnostikovali štvrté štádium osteosarkómu s metastázami. - Bolo ich veľa - pre obličky, pankreas, pľúca, lymfatické uzliny a podkožné tkanivá - vymenúva.

Skok rastu a genetika

Osteosarkóm (latinsky osteosarkóm) je najčastejšie diagnostikovaný u mladých ľudí, najmä v období intenzívneho rastu. Štatistiky uvádzajú, že v Poľsku ňou trpí ročne asi 80 ľudí. Odhaduje sa, že až 80-90 percent. osteosarkóm sa vyvíja v dlhých kostiach.

Aké sú príčiny tohto ochorenia? Na túto otázku neexistuje jednoznačná odpoveď, hoci existuje viacero hypotéz. Určite sa objavuje v období tzv rastový skok, teda rýchly nárast dĺžky kostí. Najvyšší výskyt je v druhej dekáde ľudského života a osteosarkómy vznikajú v blízkosti rastových chrupaviek.

Ďalším faktorom je ionizujúce žiarenie: kosti vystavené žiareniu sú vystavené vyššiemu riziku neoplastických procesov. Rastie s dávkou absorbovaného žiarenia.

Pri vzniku osteosarkómov zohráva úlohu aj genetická predispozícia. Existuje niekoľko génov, ktorých mutácie môžu zvýšiť riziko vzniku tejto rakoviny.

Aké príznaky môžu naznačovať osteosarkóm? Ide o bolesti kostí lokalizované na konkrétnom mieste, často sa objavujúce v noci a prebúdzanie sa zo spánku, opuchy mäkkých tkanív susediacich s chorým miestom. V prípade pokročilého nádoru je možné, že nádor je viditeľný voľným okom. Na rozdiel od iných druhov rakoviny, osteosarkómy nevyvolávajú príznaky, ako je anémia, horúčka nízkeho stupňa, strata hmotnosti alebo slabosť.

Tieto typy novotvarov sa zvyčajne liečia agresívnymi a viacsmernými metódami - chirurgické odstránenie nádorov a doplnková farmakologická liečba(chemoterapia). Včasná diagnostika zvyšuje šance na úspešnú liečbu. Odhaduje sa, že v čase diagnózy až 15 percent. pacientov už má viditeľné metastázy v zobrazovacích testoch.

„Zrútil sa mi celý svet“

- Čo som si myslel? Že to čoskoro skončí, zomriem a hotovo. V okamihu sa mi zrútil celý svet. Bol piatok trinásteho. Presnejšie 13. marca 2015. Mám odvtedy zlé spomienky na tento deň? Nie, nie som poverčivý. S odstupom času si ho možno aj dobre pamätám – hovorí Karolína.

V ten deň mala dohodnuté stretnutie s kamarátkou v kine. - Išiel som, ale nepovedal som mu o chorobe. Nemyslel som si, že som chorý. Bolo to také nové, svieže. Chcel som, aby to bolo na chvíľu normálne – spomína.

Jediná osoba, o ktorej povedala, že je jej priateľ, bol jej priateľ.

- Ten víkend som chcel byť sám so svojou chorobou. Nepotreboval som potľapkanie po hlave a utešovanie. Dnes už veľmi dobre viem, že choroba nejde dobre sama - priznáva.

V piatok mala diagnózu a v pondelok bola na návšteve v Onkologickom centre v Ursynówe vo Varšave. Lekári jej predpísali chemoterapiu a navrhli, aby si ju dala vo Vroclavi, bližšie k miestu jej bydliska. Prvé chemoterapie dostala v Dolnosliezskom onkologickom centre, nasledovalo oddelenie transplantácie kostnej drene, onkológie a detskej hematológie. Potom bola liečená vo Varšave v Inštitúte matky a dieťaťa na ulici Kasprzaka

- Môj život je utrpenie pretkané chvíľami veľkého šťastia - hovorí Karolína.

Jedným z nich bol Bartek. Objavil sa v Karolinom živote hneď na začiatku jej boja s rakovinou.

- Mal rovnakú chorobu ako ja a žil blízko mňa, pretože v Lehniciach - hovorí.

"Bol to romantik. Písal pre mňa básne"

Keď sa stretli, Bartek bol päť rokov po liečbe. Spoznali sa cez spoločného známeho.

- Navrhla, aby sme sa stretli, porozprávali a vymenili si skúsenosti o chorobe. Nechcel som, naozaj som nechcel. Mama ma presvedčila, aby som prekonal svoj odpor a stretol sa s Bartekom. „Skús, čo ti škodí. Nič nestratíš, “hovorila mi. Na stretnutie prišiel Bartek s mamou. Vtedy som sa k celému svetu stavala negatívne – hovorí Karolína.

Spomína, že otázky kládli najmä jej rodičia. Cítila nepohodlie, bola vystrašená.

- Bartek mi povedal, že potom videl v mojich očiach strach. Bol som stiahnutý. Bola to moja mama, ktorá si s ním vymenila telefónne čísla. Písal jej, radil s liečbou. Potom sme začalihovoriť, stretnúť sa. A tak sme sa od slova do slova stali párom - spolu s týmito slovami sa na Karolínej tvári objaví úsmev.

Priznáva, že práve vďaka Bartekovi prežila najhoršie obdobie vo svojom živote. Vyhýbala sa samote, ktorá ju na začiatku choroby veľmi trápila. - Keď máte niekoho vedľa seba, nemyslíte neustále na to, že ste chorí. Toto je dôležité. Bol som rád, že Bartek bol so mnou.

- Čo na vás Bartek vzal? - Pýtam sa.

- Bol romantik. Písal pre mňa básne. Bral ma na výlety na koniec sveta. Je to také malé mestečko vo Veľkopoľsku. Veľmi symbolické meno, však? Bartek na mňa veľmi civel. On sám si toho v živote prešiel veľa. Mal za sebou pár operácií, veľa chémie, endoprotézu v nohe. Poznal diagnózu, takže vedel, že náš príbeh sa môže čoskoro skončiť. Hlboko sa však angažoval. Bol do mňa tak zamilovaný. Postupom času som si ho obľúbila aj ja - vyznáva sa Karolína.

Ich lásku prerušila Bartekova recidíva. Chlapec zomrel v júni 2016.

- Veľa som toho zažil. Bolo to strašidelné. Odišla mi veľmi blízka osoba. Zomrel na rovnakú chorobu ako ja. Tuším som vtedy čakal na svoju smrť. Nehneval som sa na Barteka, že ma opustil. Bol som nahnevaný na chorobu, že mi ju vzala.„V hlave sa mi objavovali rôzne myšlienky. Asi som čakal, že zomriem príliš skoro.

Od chvíle, keď Bartekovi diagnostikovali recidívu, boli stále spolu.

- Ležali sme na jednom oddelení, v izbách oproti sebe. Lekári nechceli, aby som videl, ako Barek slabne. Keď som mal po operácii vložiť protézu do ľavej nohy, bral ďalšiu chemoterapiu – hovorí Karolína.

Spoločne spustili facebookovú stránku "Karolína a Bartek napriek búrkam bojujú o slnko", kde zdieľali svoje príbehy súvisiace s liečbou rakoviny.

"Bol som s ním, keď odišiel"

Keď sa v marci 2016 vrátili domov, Bartek bol v starostlivosti domáceho hospicu. Lekári sa rozhodli pre paliatívnu liečbu. - Nemohol som sedieť doma. Po operácii som nemala chodiť, mala som mať pár mesiacov rehabilitácie. Rozhodol som sa konať. Pravú nohu som mal funkčnú, takže som mohol šoférovať auto s automatickou prevodovkou. Vzal som od tety detskú postieľku a išiel k Bartekovej. Otvoril mi jeho otec. Požiadal som ho, aby mi pomohol priniesť túto posteľ, pretože zostávam. Žil som s ním pár mesiacov a medzitým som odišiel do Varšavy na chémiu. Bol som s ním prakticky celý čas, keď som sa vrátil. Aj keď odišiel. Spolu s jeho a mojou mamou… - Karolína sa na chvíľu odmlčí.

Dovolenka, ktorá sa práve začala, bola pre ňuniekedy smútok. Chýbal jej Bartek, myslela na to, čo by sa stalo, keby sa ich životy vyvíjali inak.

- Musel som to vydržať, stráviť. Bolo to pre mňa veľmi ťažké. V októbri som sa rozhodol vrátiť do školy. Chcel som zmeniť svoje okolie, spoznať nových ľudí, odísť z domu. Aby som sa odpútal od tejto choroby, urob niečo v mojom živote - hovorí.

Ukončila štúdium vo Vroclave. Vybrala si financie a účtovníctvo v Lehniciach. V júni 2022 obhájila bakalársky titul. Témou jej práce bolo účtovníctvo a financovanie nadácie na pomoc chorým. Teraz píše MA.

Karolina využíva aj pomoc nadácie a online fundraising. - Najprv som nechcel svoju chorobu predvádzať, nevedel som sa k nej priznať pred cudzími ľuďmi. Potom však nebolo východiska - vysvetľuje.

Druhý úsmev osudu

Karolínina chemoterapia brzdí rast nádorov. Potrebuje aj cielené lieky. - Moja choroba je tak pokročilá, že je neoperovateľná. Nemôžete vyrezať všetky tieto nádory, pretože ich je príliš veľa. Zavedenie endoprotézy zlepšilo kvalitu môjho života – vysvetľuje.

Medzi neuhrádzané lieky, ktoré Karolíne pomohli, patrili napr. Nexavar. Jedno balenie, ktoré vystačí na mesačnú kúru, stojí cca 15 tis. zloté. Herceptin bol ďalším cieleným liekom.

- Tieto lieky mi poskytujú niekoľko alebo dokonca niekoľko mesiacov stabilizácie. Vďaka jednej z nich som mala rok a pol pokoj. Teraz som v ďalšej fáze terapie - je to Tyverb, ktorý mi lekári navrhli po vykonaní drahých génových testov. Stojí to sedemtisíc mesačne – vysvetľuje. A dodáva, že keby nebolo organizovaných zbierok, medzi inými zo strany jej priateľov a učiteľov, ako aj štedrosti ľudí, ktorých nepoznala, by jej liečba bola jednoducho nemožná.

Karolíne v roku 2022 v dôsledku zranenia pri autonehode vložili druhú protézu, tentoraz do pravej nohy. Vďaka tvrdej rehabilitácii sa jej vrátila kondícia aj s dvomi protézami na oboch nohách.

Po druhýkrát sa osud na Karolínu usmial v roku 2022, keď stretla Tomeka, ktorý je už niekoľko mesiacov jej snúbencom. Tomek je od nej o osem rokov starší.

- Bol to veľmi zábavný príbeh. V rodine som mal päť svadieb. Nechcel som ísť sám. Rozhodol som sa pozvať cudzinca. Napísal som inzerát na internetový portál, že hľadám spoločnosť na takúto akciu. Bolo tam pár dobrovoľníkov, nie všetci ma, mierne povedané, potešili. Tomek ma očaril svojím zmyslom pre humor a spôsobom bytia. Ukázalo sa, že je to pohodička. Tak sme sa spolu dobre bavilizačali sme sa stretávať a odchádzať spolu. Hoci sa mi zdalo, že sa po Bartekovej smrti už nikdy nezamilujem, láska si ma našla - hovorí Karolína.

"Kiežby som mal viac sily"

Tomek požiadal o ruku jej minulé Vianoce.

- Urobil to vo svojom charakteristickom štýle. Hovorili sme si po telefóne a povedal mi, že sa uvidíme až na druhý sviatok vianočný, pretože chce stráviť nejaký čas s rodičmi. Potom zavolal druhýkrát a povedal, že príde deň predtým, večer. Keď sa objavil, v jednej ruke držal kyticu kvetov a v druhej dve fľaše mesačného svitu. Mame dal kvety, otcovi mesiačik a predo mnou - ešte v kabáte - si kľakol, vytiahol prsteň a spýtal sa, či sa chcem stať jeho ženou. Najprv som bola v šoku, myslela som si, že sa zbláznil, ale neutiekla som a samozrejme som súhlasila – smeje sa Karolína.

Chcú sa čo najskôr vydať. Možno tento sviatok.

Karolína už má nápad na šaty. - Samozrejme, bude biely. Neviem, čo si mám obliecť, pretože nemám rada parochne a po chemoterapii mi vypadávali vlasy. V klobúkoch sa cítim skvele, no nehodia sa k svadobným šatám. Niečo vymyslím. Možno mi do prázdnin dorastú vlasy? - čuduje sa. Dodáva, že Tomkovi sa páči bez parochne. - Nemyslí si, že je to nasilu. Ak ma to unavuje, nemal by som to nosiť. Opakuje, že ma miluje takého, aký som, hovorí ona.

Karolína priznáva, že je maximálne šťastná. Už ju unavujú po sebe idúce cykly chémie.

- Prial by som si, aby som mal viac sily a necítil sa tak zle ako niekedy. Cítim sa hlúpo, pretože nemôžem držať krok s behom života. Tomek má toľko sily, a hoci veľmi chcem, niekedy s ním nestíham - keď to povie, v očiach sa jej objavia slzy.

- Alebo to tak malo byť? On je veľký silný muž a ja som malá a krehká. Dopĺňame sa - hovorí.

„Robíme život pre seba“

Karolínou vášňou je cestovanie. - Vždy, keď môžem, niekam idem. Napriek chorobe sa mi podarilo navštíviť viacero miest. Nedávno som bol v Miláne na návšteve Gruzínska so svojím priateľom. Išli sme okrem iných aj s Tomekom do Barcelony a Portugalska. Navštívili sme aj Švédsko a Dánsko, do Poľska sme sa vrátili trajektom. Mám rád krajiny, ktoré nie sú horúce. Neznášam vysoké teploty odkedy užívam chemikálie. Tiež nemám rada opaľovanie. Radšej nasávam to, čo ma obklopuje. Navštívte, ľudia sledujte. Je skvelé sedieť v kaviarni, dať si šálku kávy alebo čaju a porozprávať sa,“ hovorí. Teraz sníva o ceste do Spojených štátov.''

Nedávno, Karolínaobjavil novú vášeň, interiérový dizajn. Stalo sa, že keď spoznala Tomeka, presťahoval sa do nového bytu. - Pomohol som mu ich vybaviť, takže som mal prácu. Ešte chvíľu pri ňom zostanem. Pomaly si vymýšľame život – hovorí.

Neskrýva, že je veriaci. - Verím v Boha. Že má so mnou plán. Nerozumiem, prečo moje deti ochorejú, prečo ochoriem ja, ale On to určite vie. Keď počujete rakovinu, je to ako koniec sveta. Týchto päť rokov boja považujem za začiatok. Každý deň má teraz pre mňa cenu zlata, každého, koho si chcem zapamätať, užiť si ho a tých, ktorých mám okolo seba - hovorí.

Na otázku, čo by povzbudila iných chorých, aby urobili, okamžite odpovie, že by mali byť odvážni. - Nebojte sa plniť si svoje sny, neodkladajte plány na neskôr a dovoľte nám predovšetkým milovať seba a druhých - hovorí.

Kategórie:

Iné