Pred piatimi rokmi snívala o tom, že bude jesť bravčový rezeň a „bude zdravá ako veľké dieťa“. "Budem môcť ísť tak ďaleko do Aremica a vyliečiť sa tam," povedala. Jej sny sa mohli splniť vďaka štedrosti darcov. Suma 6 miliónov PLN vyzbieraná v rekordnom čase umožnila Zuzii Macheta ísť na kliniku v Minnesote na ošetrenie. Čo sa dnes deje s malým bojovníkom a predchodcom online zbierky pre choré deti?

- O možnosti terapie sme vedeli už vo februári. Pamätám si, že všetko sa udialo tak rýchlo, že sa zrazu ukázalo, že je máj v marci, a my sme si balili kufre, aby sme mohli odletieť do Spojených štátov – to je zbierka na liečbu našej dcéry, spomína Sylwia Macheta.

Ak by sa jej niekto opýtal, aký bol vtedy jej život, odpovedala by povestným „polovičatosťou“. Zuzia so svojimi rodičmi a sestrou Alicjou každý deň žije v Gogoline.

- Každé dva dni cestovala do Varšavy na stretnutia a rozhovory, aby hovorila o našom konaní a chorobe svojej dcéry. Bol to veľký chaos a zároveň veľké šťastie, že biela zberná lišta je stále zelenšia. Pamätám si, že v momente, keď sa vyzbieral prvý milión, som od únavy len spal a tak veľmi som ho chcel vidieť - hovorí.

Zuzia mala vtedy 7 rokov. Každý deň jej života bol plný utrpenia. Bolesť, ktorú vtedy cítila, by sa dala prirovnať k obareniu vriacou vodou, len s tým rozdielom, že nikdy nezmizla.

Pri chorobe, s ktorou dievča bojuje, t.j.pľuzgierovitá epidermis , ako už názov napovedá, celé telo je pokryté pľuzgiermi, ktoré tvoria jednu veľkú nehojacu sa ranu . Dotyk alebo odstránenie obväzu spôsobilo odlupovanie kože.

Jeden z 50 tisíc ľudí na svete bojuje s touto chorobou . Bolestivé pľuzgiere sa objavujú nielen na koži, ale aj v pažeráku, ušiach, žalúdku a dokonca aj v očiach. Aký je dôvod tohto stavu? Pokožke pacienta chýba „lepidlo“, ktoré spája jednotlivé vrstvy epidermis, čím je veľmi ľahké ju zničiť.

„Prespal som prvý milión“

Jedinou nádejou pre Zuziu na relatívne normálny život bola v tom čase nákladná terapia na klinike v Minnesote v Spojených štátoch. Stálo to vyše 6 libiermiliónov zlotých. Zuzini rodičia sa jej snažili pozbierať čo najviac, zbavili sa všetkých cenností. Ukázalo sa však, že bez ľudí dobrej vôle to nejde. Na pomoc prišiel internet a zbierka na portáli siepomaga.pl.

- Rozhodli sme sa urobiť tento krok, pretože sme nemali inú možnosť. Zuzia trpela zo dňa na deň viac a viac a my sme boli bezradní. Bolo to zároveň vrhnutie sa do hlbokej vody a posledná možnosť. Dokonale si pamätám, že mnohí naši priatelia si klopali na hlavu, že je to šialené, že to určite nevyjde. A potom? Potom bolo viac finančných zbierok, na viac chorých detí a na sumy oveľa väčšie, ako sme potrebovali na Zuzkinu liečbu – spomína Sylwia Macheta.

Celá rodina odletela 14. septembra 2015 do Spojených štátov amerických. V júni 2016 opustila kliniku v Minnesote po transplantácii a s arzenálom liekov, ktoré musela brať trikrát denne.

- Náš deň sa točil okolo dávkovania po sebe nasledujúcich dávok, spájania kvapkaní s výživou, kŕmenia cez žalúdočnú sondu a kontrolných návštev v nemocnici. Nejako sa nám to podarilo dať do poriadku a Zuzia čo najmenej pocítila nepríjemné stránky toho, čo prežívala. Našli sme si čas hrať sa spolu, na prechádzky – spomína Sylwia.

"Bojovali sme o ňu niekoľkokrát"

Zuziino telo bojovalo statočne, aj keď sa to nezaobišlo bez tuhnutia krvi. Na JIS bola 21 dní. Silná chémia a náhle uvoľnenie nových buniek spôsobili, že sa jej telo doslova a do písmena zbláznilo.

- Bojovali sme o ňu niekoľkokrát. Dostala niekoľko percent šancí a my sme to sledovali počas niekoľkých nocí, ktoré boli rozhodujúce o jej osude – spomína si Zuziina mama

V geste solidarity so svojou dcérou počas chemoterapie si oholila hlavu. Dievčatko znášalo celý pobyt na klinike a následné bolestivé a únavné operácie a zákroky veľmi statočne.

- Keď sme videli, že už je ťažké ju vziať, a opýtali sme sa, prečo nepovedala, že už má dosť, odpovedala: "Myslela som, že to prejde." Odrazovým mostíkom z nemocničnej reality, keď sa jej stav zlepšoval, bola hojdačka, ktorá sa nachádzala v priestoroch kliniky. Trýznila ju a trápila – spomína pani Sylwia.

Konečne sa nám po roku a pol liečenia podarilo rozlúčiť s hotelovou izbou v Štátoch, ktorá sa stala druhým domovom, a vrátiť sa do toho skutočného, ​​do Gogolinu. Od odberu na Zuzinu liečbu ubehlo päť rokov. Aký je jej život dnes?

- Často od niekoho, kto túto tému nepozná a nikdy nebol v našej situácii, počujem tieto slová: „Táto terapia je zbytočná. Jazdíte a jazdíte do týchtoštátov a nedochádza k žiadnemu zlepšeniu." Z takýchto komentárov vo mne vrie. Niekto, kto nie je v kontakte so Zuziou, nevidí každý deň, že dnes jej výmena dresingov trvá len pol, nie dve hodiny a že svoj vysnívaný bravčový rezeň mala už za sebou desaťkrát. Poviem viac, stále sa učí nové chute, spoznáva. Môže normálne jesť, pretože jej pažerák netvorí pľuzgiere. Pokožka je pevnejšia a znesie viac – hovorí Sylwia.

Zuziným snom boli ruky. Konečne, po štyroch rokoch terapie, to mohlo byť naplnené.

- Vďaka týmto transplantáciám od Ali, mladšej sestry Zuzie, sa tieto prsty nehoja. Je to ďalší obrovský krok vpred, aj keď pre tých, ktorí nás nevidia denne, to môže byť nepostrehnuteľné. Áno, bojujeme s vedľajšími účinkami tohto ochorenia a terapie, pretože Zuzia má problém s nadobličkami a nerastú, ale aj na tom pracujú lekári z kliniky v Minnesote. Musia tiež nájsť skutočnú príčinu neuropatickej bolesti, či už ide o problém v tele alebo v hlave. Je tiež dôležité, že už niekoľko rokov sa Zuzia nenapcháva liekmi proti bolesti ako kedysi, pretože táto bolesť je veľmi malá alebo vôbec nie - vysvetľuje Sylwia.

Denník namiesto kreslenia

Čo okrem bravčového rezňa má Zuzina na zozname obľúbených jedál? Ukazuje sa, že dievča už nie je takým veľkým fanúšikom mäsa.

- Miluje ryby a najviac sa jej páči pečenie z bravčových rezňov, tak som si naň dal trochu viac. Občas zje chrumkavé toasty alebo hranolky a s hrdlom sa jej nič nestane, neprerastie, nerobí pľuzgiere, nekrváca, lebo niečo bolo príliš horúce alebo príliš teplé. Kedysi som jej klobásu musela rozdeliť na časti, teraz už nemusím, lebo ju vie papať sama. Napriek tomu, ako som už spomínala, spoznávam nové chute, takže každú chvíľu máme doma festival palaciniek, halušiek či pizze - smeje sa Sylwia.

Hoci má Zuzia individuálny vyučovací režim, chodí do školy a býva so svojimi rovesníkmi. Veda mu ide veľmi dobre.

- Je nadaná, ale trochu lenivá, aj keď musím uznať, že s učením sa nemusí veľmi namáhať, pretože je v tom veľmi dobrá. Niekedy je naozaj unavená z návštev lekárov, liečenia, potom ju trochu pustíme - vysvetľuje mama Zuzi.

Zuziine obľúbené predmety sú angličtina, ktorá plynule hovorí po nemecky a poľsky kvôli častým návštevám Spojených štátov.

- Pred operáciou Susan rada kreslila a maľovala. Odkedy má ruky, tento talent odložil bokom. Teraz píšemdenník a skúša rôzne literárne formy. Okrem toho je veľmi zvedavá na svet. Zaujíma sa o zvieratá, má svoje plány, čo by chcela vidieť, napríklad vlčiu rezerváciu. Toto sú teraz jej milované zvieratá - hovorí Sylwia.

Keď sa niekto opýta Zuzie, kým by chcela byť, ona odpovie, že je lekárka alebo veterinárka. Okrem výberu svojej budúcej profesionálnej dráhy sa hlava dievčaťa zaoberá aj inými problémami tínedžerov.

- Ako všetky deti, aj naša Zuzka dospieva. Na tapete, ako sa hovorí a ako to v tomto veku býva, je téma chlapcov. Naša dcéra má priateľa. Ide o chlapca, ktorý žije v Spojených štátoch a je nepočujúci. Nemôžu sa spolu skutočne rozprávať, ale neustále si píšu prostredníctvom okamžitých správ. Občas sa zasmeje, lebo keď bude ich „rande“, Zuzka bude netrpezlivá a každý si napríklad rýchlo obliecť peknú blúzku – hovorí Sylwia.

"Niekto bol prekvapený, že sa 10-ročné dieťa hrá s bábikami"

Zuzia vie, že je chorá, že je trochu iná ako ostatné deti, ale nepýta sa, prečo sa táto choroba stala práve jej.

- Chce byť ako jej rovesníci. Veľmi sa o to snaží. Neporovnáva sa so svojou mladšou sestrou Alou a často opakuje, že za jej chorobu nikto nemôže a vysvetľuje, že jej telu jednoducho chýba kolagén - hovorí mama Zuzi.

Priznáva, že taký dobrý psychický stav jej dcéry by nebol možný, keby nebolo práce psychológov.

- Boli to oni, ktorí pomocou tohto vrodeného optimizmu prinútili tak dobre znášať čas liečenia aj návratu do reality. To, že sa u rovesníkov nestretávate so žiadnou formou nenávisti, je aj zásluha učiteľov v škole, ktorí dokázali deťom vysvetliť, prečo je to tak a nie inak - hovorí Sylwia

Smeje sa, že jej dcéra sa naučila ťažkému umeniu vyjednávať.

- Veľmi silno sa presadzuje. Dokáže sa pritlačiť k stene tak, že niekedy nemáme na výber. Ale to sú väčšinou veci ako prechádzka navyše alebo iné potešenie. S tým súhlasíme. Počas tohto obdobia, po pobyte v Spojených štátoch, sme sa jej snažili vynahradiť stratené detstvo. Niekto sa čudoval, že sa 10 ročná hrá s bábikami, lebo sa na to naozaj sústredila niekoľko mesiacov a ja som sa spýtal, kedy to má robiť, keďže stále leží na nemocničnom lôžku? Dnes sa s nimi už nehrá, má iné záujmy - hovorí Sylwia.

Okrem niektorých pôžitkov nemá Zuzia žiadnu zľavu. Jej rodičia sa riadia rovnakými pravidlami ako ich mladšia dcéra.

- WSpojené štáty sa nás snažili trochu presvedčiť a chceli, aby sme sa k nej správali tak, ako sa k deťom správajú v Amerike, čo znamená, že má vo všetkých veciach na výber. Nesúhlasili sme s tým, pretože nechcela spolupracovať s lekármi. Nebola to pre ňu dobrá cesta - hovorí.

Hádky a sesterská láska

Má Zuzia nejaké nedostatky? - Mám dojem, že sa príliš živí šablónami, že si všetko príliš plánuje. Ležiac ​​v posteli si plánuje, čo bude jesť na raňajky, žije v presne stanovenom harmonograme – obliekanie, lekcie, pôžitky. Keď sa nám niečo trochu zmení, nedokážeme to ovládať. Jej mladšia sestra, naopak, žije na tzv spontánne. Niekedy mám dojem, že dievčatá sa týmto kontrastom dopĺňajú – poznamenáva Sylwia.

Zuziina mladšia sestra, čiže Alicja, je nielen spoločníčkou na spoločné hranie, ale aj hádky, pretože tie medzi dievčatami, ako medzi tínedžermi, často prebiehajú, ale aj osobou, bez ktorej by liečba nemohla byť úspešná . Bola to ona, kto daroval kožu, kostnú dreň a kmeňové bunky na transplantáciu pre svoju chorú sestru.

- Alicja prešla zrýchleným procesom dozrievania. Tejto pomoci bola a stále je otvorená. Nesťažuje sa, nesťažuje sa. Nastal moment, keď sa toho veľmi bála, a hoci celý proces zbierania týchto úlomkov kože možno prirovnať k šúchaniu kolena, stále to nie je najpríjemnejšie. Ala je zakaždým chránená lekármi vhodnými liekmi, umlčaná, narkózovaná, aby mohla tento proces podstúpiť čo najpohodlnejšie. Zakaždým prechádza rozhovorom, kde je prítomná len ona a lekársky tím. Nikto jej rozhodnutie neovplyvňuje a na otázku, či je na to pripravená, odpovedá, že áno, pretože chce sestre pomôcť. Pre mňa je to najväčšie gesto a prejav sesterskej lásky. Niekedy nemám dosť slov, aby som to opísal – hovorí Sylwia.

Prezradí, že Ala je vždy po ošetrení odmenená jej obľúbeným dezertom – zmrzlinou. Priznáva tiež, že hoci sa v dôsledku tejto situácie pozornosť rodiny sústreďuje prevažne na Zuziu, Ala sa môže vždy spoľahnúť na čas s mamou.

- Snažím sa to rovnomerne rozdeliť medzi moje dve dcéry. Máme zavedené pravidlá, že idem napríklad s Alou na dvojhodinovú prechádzku, a keď sa vrátim, mám čas na Zuziu, sama. Viem, že obaja potrebujú mamu a v skutočnosti sa o ňu nechcú deliť. Stáva sa však aj to, že my traja, najmä v poslednom čase, sedíme do noci a rozprávame sa o rôznych dôležitých veciach – hovorí Sylwia.

Milión potrebný na lietadlo

Aj keď bola transplantácia úspešná, je pred nami ešte dlhá cesta. Keď bude mať Zuzia 18 rokov, musí to raz urobiťrok odletieť na kliniku, kde sa vykonajú ďalšie potrebné zákroky a diagnostika postupu liečby. Čaká ju okrem iného iná transplantácia kože, odstránenie prietrže, operácia močových ciest alebo zašitie diery po starom PEG.

- Je tu aj otázka začatia terapie a stanovenia liekov, aby sme mohli pokračovať v liečbe v Poľsku a ako som už spomínala, Zuzia mohla rásť - hovorí Sylwia

Prepuknutie koronavírusu zmarilo tieto plány. - Mali by sme byť v Štátoch čo najskôr, ale nemôžeme tam letieť pravidelným lietadlom alebo charterom, pretože je to za súčasných podmienok pre naše deti príliš nebezpečné. Taká je aj zmluva s klinikou. Musí ísť o lekársky let s príslušným vybavením a personálom na palube. Žiaľ, stojí to peniaze – vysvetľuje pani Sylwia.

Preto spojila sily s mamou chlapca Kajteka, ktorý rovnako ako Zuzia trpí pľuzgierovitým epidermálnym odlučovaním.

- Musel som zaklopať na všetky dvere, ale nič sa mi nepodarilo. Preto sme zorganizovali spoločnú finančnú zbierku na siepomaga.pl. Odložili sme prostriedky na liečbu, ale lietadlo si už nemôžeme dovoliť - hovorí.

Cena spiatočného letu pre oboch je viac ako milión zlotých. Časť z tejto sumy sa už síce vyzbierala, no peniaze stále chýbajú. Zbierka trvá do 4. júla. Pani Sylwia dúfa, že bar na siepomaga.pl bude opäť plný zelene a že Zuzia aj Kajtek budú môcť opäť lietať, aby si zachránili zdravie.

Na otázku, ako dnes žije, odpovedá, že robí malé kroky.

- Mám malé ciele. Je pre mňa jednoduchšie niečo dosiahnuť týmto spôsobom. Teraz je cieľom, aby Zuzia rástla, aby jej telo vstúpilo do tohto obdobia puberty s čo najmenšími komplikáciami. Bol by som rád, keby sa aj naďalej vzdelávala, aby bola čo najviac samostatná. Keď sa narodila, premýšľala, ako bude žiť, aký bude jej spoločenský život, či sa ešte nebude cítiť odmietaná. Dnes viem, že ju nemôžem ochraňovať donekonečna, áno, môžem jej pomáhať a stále to budem robiť, ale musí byť čoraz samostatnejšia. Musí sa naučiť, že nie vždy to bude pekné a farebné, a aj keď počuje nepríjemné slová, mala by vedieť, ako sa s tým vysporiadať a ako sa tým netrápiť - hovorí Sylwia.

Smeje sa, že hoci má oveľa viac povinností ako pred terapiou v Štátoch, pretože je nielen Zuziinou mamou, ale aj osobnou sestrou a šoférkou, ktorá ju vozí do školy, táto náplň práce ju baví.

- Terapia, výlety, bolo to ťažké obdobie, ale keby som si to mala zopakovať, neváhala by som ani chvíľu. Bojoval som a stáleBudem bojovať za jej zdravie, za tieto malé kroky - hovorí.

Kategórie:

Iné