Ola pracuje ako dopravná špecialistka v korporácii, cez víkendy pomáha manželovi s podnikaním, okrem vizážistky sa vo voľnom čase venuje deťom a rodine. Žije veľmi intenzívne, teraz sa sťahuje a ako sama hovorí, nemá čas myslieť na svoju chorobu.
Ako ste sa začali pýtať, či s vami nie je niečo v poriadku?
V treťom ročníku inžinierskeho štúdia mi začalo zvierať žalúdok. Boli to záchvatové bolesti brucha, nevedela som to tlmiť žiadnymi liekmi. Bola to bolesť, ktorú teraz môžem pokojne prirovnať k pôrodu. Kričala som, plakala som od bolesti. Väčšinou tieto neduhy trvali pol dňa, potom prešli, dali mi na chvíľu pauzu a potom sa zase vrátili. Prinútilo ma to myslieť si, že niečo určite nie je v poriadku.
Nemali ste predtým žiadne brušné príznaky?
Ako dieťa som mal vždy problémy s črevami, najskôr som si myslel, že je to syndróm dráždivého čreva, tak som si dával pozor na stravu. To, čo sa však začalo diať na vysokej škole, bolo konkrétne. Po treťom roku štúdia som si chcela nájsť brigádu. Išiel som na skúšobný deň do firmy a potom som mal také bolesti, že som sa bál, že sa nedostanem domov.
Na druhý deň som bola u svojho gastroenterológa, ktorý ma vedie už asi 10 rokov kvôli predtým diagnostikovanej intolerancii laktózy. Urobil mi ultrazvuk, potom povedal, že pravdepodobne nie je niečo v poriadku s mojím črevom, a dal ma na oddelenie v nemocnici. Tam som absolvoval gastroskopiu, kolonoskopiu, enterografiu a všetky krvné testy. Vtedy sa ukázalo, že ide o Crohnovu chorobu.
Hovorili s vami lekári o tejto chorobe, šanciach, možnostiach?
Vo vseobecnosti to vyzeralo tak, ze mi lekari stanovili len diagnozu a dostala som informaciu, ze sa od zaciatku nebudem liecit najsilnejsimi liekmi, t.j. imunosupresiou a steroidmi, ale zacneme len s tzv. -volal sulfasalazin, alebo slabsie lieky a uvidime ako na ne zareaguju.
Počuli ste už o tejto chorobe?
Nevedel som, o akú chorobu ide. Neuvedomil som si, že je to vážne. Pamätám si,len jedna zo sestričiek mi povedala, že môj život sa odteraz veľmi zmení. A to je všetko. To bolo všetko, bolo mi nariadené prihlásiť sa na gastroenterologickú ambulanciu, kontrolovať chorobu, užívať lieky a potom ma prepustili domov.
Hľadali ste informácie o svojej chorobe na internete?
Keďže som o tejto chorobe nič nevedel, začal som samozrejme hľadať na internete, kde je opísaná tým najhorším možným spôsobom. Teraz viem, že toto ochorenie môže mať rôznu závažnosť. V mojom prípade je choroba väčšinou mierna a to, čo som si o nej potom prečítala, ma prinútilo ostať dva týždne v posteli, no plakať.
Ktorá časť gastrointestinálneho traktu je vo vašom prípade postihnutá ochorením?
Mám problém s ileom.
Ako ste sa zdvihli, posunuli a išli ďalej?
V skutočnosti ma moja stará mama najviac nakopla, keď som sedel doma a plakal. Moja babička prišla a povedala: "Už si plakal, teraz sa musíš chytiť, musíš ísť ďalej."
Podpora je vždy dôležitá, najmä v takýchto chvíľach potrebujeme niekoho, kto by nám bol nablízku …
Áno, dáva tu veľa, najmä vo fáze exacerbácie. Úžasnú podporu dostávam aj od manžela a rodičov, za čo som im veľmi vďačná. V exacerbácii, keď som nemohol pracovať, pretože som bol takmer dva mesiace bez práce, sa moja rodina nikdy nesťažovala, že je to horšie a vždy so mnou cestovali do nemocníc.
Tieto exacerbácie sa prejavujú?
Po prvé, nikdy neviem, kedy sa objavia. Asi 8 rokov som mal vlastne dve epizódy exacerbácií. Prvý z nich sa mi podarilo prekonať vlastnými silami bez invazívnych opatrení. Mám šťastie na ľahkú formu tohto ochorenia, u mňa sa prejavuje bolesťami brucha a zvracaním. Našťastie som nikdy nemala hnačkovú formu ako ostatní.
Ako dlho to trvalo?
2 mesiace.
Boli to dva mesiace neprerušovanej bolesti?
Nie, bolelo to striedavo, našťastie mi to dalo chvíľky pokoja.
A druhá exacerbácia?
Druhé zhoršenie bolo po tehotenstve, bolo také silné, že som musela prejsť na steroidy, ktoré som brala takmer rok. Našťastie ich dokázali upokojiť celkom miernymi steroidmi. Dostal som Entocort.
Mali ste vedľajšie účinky po liekoch?
Áno, mal som problém zaspať.
Ste po narodení bábätka. Boli tam nejakékontraindikácie pre otehotnenie alebo ohrozenie vás alebo vášho dieťaťa?
Neexistovali žiadne kontraindikácie plánovania tehotenstva. Otehotnela som v remisii, bolo to premyslené rozhodnutie, s manželom sme vedeli, že je vhodný čas na dieťa. Mala som zvýšené rizikové tehotenstvo, ktoré priamo nesúviselo s Crohnovou chorobou. Komplikácie nastali aj pri pôrode, pretože v Poľsku gynekológovia trvajú na tom, aby rodila prirodzene, gastrológovia tvrdia, že pre rodičku je bezpečnejšie cisársky rez.
Je tu slza – koho počúvať?
Áno, bolo to ťažké. Našťastie mám spoľahlivého gastroenterológa, ktorému dôverujem a rozhodol sa pre cisársky rez.
Je toto ochorenie dedičné?
Našťastie nie je.
Spomenuli ste diétu. Existujú nejaké diétne odporúčania pre túto chorobu zhora nadol, ale mali by ste si sami skontrolovať, čo je povolené a čo nie?
V skutočnosti existuje všeobecný determinant stravy, ale u mňa to nefungovalo. Mám veľa priateľov s touto chorobou, stretol som sa s nimi na rôznych fórach, tiež eliminovali rôzne produkty metódou pokus-omyl.
A aké produkty vám najviac škodia?
Jednoznačne mäso. Spôsobuje vo mne zápal. Aj mlieko.
Takže strava je veľmi obmedzená. Ako to riešite?
Už som si na to zvykol. V určitom období musím brať lieky, musím si dávať pozor na stravu, ale necítim sa veľmi obmedzená. Žijem veľmi zaneprázdnený život, možno viac ako ľudia, ktorí sú úplne zdraví.
Takže sa s tým dá žiť. Máte teraz časté exacerbácie?
Teraz nemám žiadne problémy, pokiaľ sa nevzdám diéty - potom to musím vydržať. Okrem toho to nie je zlé.
Choroba neovládla váš život?
Nie, ale musel som vyhovieť. Ale pre mňa nie je nič dôležitejšie ako raňajky, pretože musím brať lieky. Do práce si musím pripravovať aj vlastné jedlá, pretože si nemôžem, ako moji kolegovia, objednať hotové jedlo. Ale to je pre mňa v poriadku.
Čo by ste chceli povedať ľuďom, ktorí práve počuli diagnózu?
V prvom rade som naším rozhovorom chcela ukázať, že s touto chorobou sa dá žiť. Je tiež dôležité nečítať informácie na internete, pretože sú strašidelné. Odporúčam vám poradiť sa s ľuďmi, ktorí sú už nejaký čas chorí, vyhľadať dobrých odborníkov. Užívam aj bylinky a rôzne doplnky, ktoré mi pomáhajú. Ďalšou vecou je znížiť stres, pretože ten naopak jemôže zhoršiť príznaky ochorenia.
Podporu ste našli u ľudí, ktorí tiež žijú s touto chorobou. Ako ste ich našli?
Týchto ľudí som našiel na fórach, keď som hľadal odpovede na svoje otázky. Neustále si vymieňame informácie, stretávame sa a pomáhame si. Žiaľ, málokto si život s týmto ochorením prizná a je ich stále viac. Dôležité je však informovať o tom, že si chorý, myslím, že pre ostatných je ľahšie pochopiť, s čím zápasíš.
Autor
Marcelina DzięciołowskaRedaktor dlhé roky spojený s medicínskym priemyslom. Špecializuje sa na zdravie a aktívny životný štýl. Súkromná vášeň pre psychológiu ju inšpiruje, aby sa v tejto oblasti venovala náročným témam. Autor série rozhovorov z oblasti psychoonkológie, ktorých cieľom je budovanie povedomia a búranie stereotypov o rakovine. Verí, že správne mentálne nastavenie dokáže zázraky, preto presadzuje odborné znalosti založené na konzultáciách s odborníkmi.