Keď sa chorý človek dozvie, že nedostane liečbu, ktorá by mu mohla zachrániť život, upadá do zúfalstva a niekedy sa zrúti. No sú aj takí, ktorí sa nástojčivo dožadujú práva na riadne ošetrenie. Tak ako Jacek Gugulski - najprv zachránil seba, teraz pomáha iným ako prezident Poľskej koalície onkologických pacientov, organizácie, ktorá s podporou právnikov a médií bojuje za prístup onkologických pacientov k terapii v rámci projektu Vylúčený pacient .
Aby ste boli chorí v poľskom systéme zdravotnej starostlivosti, musíte mať zdravie. Niekedy to však nestačí. Treba poznať aj zákon, predpisy platné v Národnom fonde zdravia, rozsah právomocí lekárov, pravidlá preplácania liekov. To všetko na prežitie. Rozprávame sa s Jacekom Gugulskim o ťažko chorých ľuďoch, bezduchých úradníkoch a neláskavom zákone.
- Vaše podnikanie začalo osobnou tragédiou.
Jacek Gugulski: Naozaj to tak bolo. Všetko sa to začalo v roku 1999, keď som ochorel na chronickú myeloidnú leukémiu. Myslel som si, že mi zostáva pár mesiacov života. Naša rodina bola tiež v ťažkej situácii, pretože sme s manželkou dokončili stavbu domu, na dokončenie sme si zobrali úver. Naši synovia mali 6 a 8 rokov. Keď som sa od lekára dozvedel, že choroba ma hneď tak nezoberie, že mám pred sebou nie mesiace, ale 4-6 rokov, rozhodli sme sa dom dokončiť.
Keďže som životný optimista, rozhodol som sa, že je veľa času bojovať za dlhší život. Chcel som vidieť svojich chlapcov vyrastať.
- Už pred pätnástimi rokmi bol v liečbe leukémie badateľný pokrok.
J.G.: Áno. Na začiatku som brala chemoterapiu v tabletách. Neskôr bol interferón alfa zavedený do liečby chronickej myeloidnej leukémie a užíval sa raz týždenne. Takáto liečba dávala šancu na prežitie 10 rokov. Vtedy som si myslel, že je to niečo. Liečba bola veľmi zaťažujúca a musel som ju skĺbiť s profesionálnou prácou a riadením tímu asi tucta ľudí. Užívanie interferónu mi zhoršilo trombocytopéniu, preto som dostal na liečbu steroidy. Nepovedal som, že mám cukrovku závislú od inzulínu, takže všetky moje zdravotné parametre boli veľmi kolísavé, ale nejako som sa s tým všetkým vyrovnal.
J.G.: Áno. Na internete som našiel informácie o novom lieku na chronickú myeloidnú leukémiu. Tieto lieky boli vtedy v klinických skúškach a v Kielciach, kde som sa liečil, neboli dostupné. Nakoniec, po 9 mesiacoch snaženia, v auguste 2002, som dostal drogu. Na začiatku terapie novým liekom som mal v krvi 36 percent. neoplastické bunky a po 5 mesiacoch neboli vôbec žiadne. Ale v júni 2003 som zistil, že nemocnica nemôže pokračovať v liečbe týmto liekom pre vysoké náklady. Chcel som sa vrátiť k interferónu. Nesúhlasil som s tým. Stretol som sa s provinčným onkologickým konzultantom, ale počul som, že žiadna ďalšia liečba nebude. Napísal som na Národný fond zdravia žiadosť o preplatenie liečby. Odpoveď bola nie. Po konzultácii s právnikmi sa ukázalo, že môžem napísať druhý list v tej istej veci. Písomnú odpoveď som však nedostal. Odmietli ma ústne. Nakoniec, po 2 mesiacoch rozhovorov s riaditeľom nemocnice, som dostal imatinib.
J.G .: Pravdupovediac, mala som dosť. Zistil som, že ako súkromná osoba pre úrady nič neznamenám. Ale v Poľsku už existovali regionálne asociácie, a tak sme spolu založili Národnú asociáciu pre pomoc pacientom s chronickou myeloidnou leukémiou. Písal sa rok 2004. Vtedy sme požadovali rozhovory a stretnutia s predstaviteľmi ministerstva zdravotníctva. Predtým tu nebola taká tradícia, takže sme sa správali trochu z kopca. Vedeli sme však, že chorí drogu nedostávajú pre jej zvýšenie ceny. Zároveň som sa utvrdil v tom, že v Európe je to oveľa lacnejšie ako u nás. Chceli sme, aby z modernej terapie mohli profitovať všetci pacienti, preto sme požiadali úrady ministerstva, aby s výrobcom vyjednali nižšiu cenu. A bolo možné znížiť cenu lieku z 12 tisíc na 9 tisíc. Nastali aj menšie turbulencie so zháňaním financií na liečbu chorých. Ale od roku 2005 majú všetci pacienti s chronickou myeloidnou leukémiou zaručenú vhodnú liečbu. V súčasnosti stojí mesačná liečba necelých 9-tisíc. PLN a pacienti majú k dispozícii tri rôzne lieky. Náš úspech vyústil do spolupráce s mnohými ďalšími pacientskymi organizáciami. A tak v roku 2009 vznikla Poľská koalícia onkologických pacientov. V súčasnosti do nej patrí 25 rôznych organizácií.
J.G .: V roku 2006, keď ešte neexistoval Národný program boja proti rakovinovým ochoreniam, sme sa snažili povzbudiť ľudí, abyskúmajte sami. Nie vždy to však stačí. Ak chceme o rakovine hovoriť a uvažovať o nej ako o chronickom ochorení, musia byť splnené dve podmienky. Prvý: pacient sa obáva o svoje zdravie a príde na kontrolu, takže rakovina sa odhalí včas. A druhá: začnite liečbu včas. Preto naša kampaň „Rakovina je vyliečená“, ktorá bola verejnosťou veľmi dobre prijatá. Táto iniciatíva však vyvolala aj búrlivú diskusiu o možnostiach liečby. Ľudia vraveli: prečo podstupovať lekárske vyšetrenie, keď na ošetrenie musíte čakať v dlhých radoch. Bol to kvas zorganizovať ďalšiu kampaň – Vylúčený pacient.
J.G .: Táto kampaň nás zbavila ilúzií. Ukázalo sa, že moderné lieky používané v cielenej liečbe sa v Poľsku zavádzajú oveľa neskôr ako v iných európskych krajinách. To ale nie je najväčší problém – cielená liečba postihuje 5 percent. všetci pacienti s rakovinou, pretože nie všetky rakoviny sa dajú liečiť týmto spôsobom. Problémom sú fronty na pravidelnú liečbu rakoviny. Snažíme sa, aby v konkrétnej situácii pacient dostal čo najlepšiu liečbu. Bohužiaľ to nefunguje dobre. Osoba s diagnostikovanou rakovinou musí čakať na ďalšiu diagnózu, potom liečbu, dokonca operáciu, rádioterapiu, chemoterapiu, liečbu v rámci terapeutických programov.
J.G .: Existujú limity a to je všetko. Veľa sa hovorí o lepšom prístupe k výhodám, no málo sa robí. Po počiatočnej diagnóze by mal mať pacient určený postup liečby. Nemal by byť problém určiť čas, kedy sa vykonajú testy, začne sa základná alebo adjuvantná liečba. Dnes pacient koluje medzi inštitúciami a neexistujú konzistentné informácie, žiadny systém, ktorý by na jednom mieste zbieral údaje o priebehu terapie konkrétneho človeka
J.G .: 40 pacientskych organizácií podpísalo zmluvu, na základe ktorej budeme chcieť vypracovať verziu Národného programu boja proti rakovinovým ochoreniam očami pacienta. Záleží nám na tom, aby sa peniaze vynaložené na liečbu rakoviny dobre využili. Chceme, aby bol každý pacient správne liečený. Že má na začiatku liečby cestu, ktorá ho privedie k uzdraveniu. Onkológ by mal pacientovi poskytnúť „rozpis“, kde a kedy sa má nahlásiť, aby mohol začať alebo pokračovať v liečbe.
J.G .: Je to pravda, nie sme bohatá krajina, ale aj keď vezmeme do úvahy naše HDP, peňazí by malo byť dvakrát toľko. Ale ako Koalícia nepožadujeme okamžité navýšenie financií na onkologickú liečbu, pretože si veľmi dobre uvedomujeme realitu. Začnime tým, že si roztriedime vaše bežné výdavky. Jedným z našich návrhov je presunúť liečbu niektorých pacientov z nemocníc do ambulancií. Z medicínskeho hľadiska je to absolútne možné.
J.G.: Pre pacienta je dôležité, aby zamestnaní lekári mali primeranú kvalifikáciu a aby mali vybavenie, ktoré uľahčuje diagnostiku a monitorovanie liečby. Žiaľ, súkromné zariadenia začínajú liečbu len vtedy, ak je zákrok cenovo výhodný. Nenastúpia na liečbu, ak viac, ako zaplatí Národný fond zdravia. Pacienti potom odchádzajú do štátnych nemocníc, kde musia čakať v dlhých radoch. Nemôžeme sa teda pochváliť dobrými štatistikami prežitia. Samozrejme, všetky problémy ľudí s rakovinou sa nedajú vyriešiť rýchlo, ale robíme maximum.
mesačník "Zdrowie"