Príbeh za Agátinou diagnózou nemá so šťastím veľa spoločného. Hoci je teraz svojou radosťou nákazlivá, takmer celý život prežila s chorobou, ktorá jej ničila zdravie, telo i myseľ. Dnes je z nej hrdá stómia, ktorá si užíva život plnými dúškami. Nie napriek stómii, ale vďaka nej.
Agata Śmietana:Môžem začať našu konverzáciu?
Patrycja Pupiec: Samozrejme, prosím.
Okolo mojej stómie sú úžasné príbehy a ja som im veril celkovo 30 rokov. Bol som presvedčený, že je to niečo strašné, preto, keď bol rozhovor možný, neváhal som ani chvíľu, pretože keďže som stómia, cítim isté volanie.
To znamená?
Ako stómia viem, že o tom musíte hovoriť. Potom nebudú žiadne tabu a deti, ktoré majú stómiu, budú môcť chodiť voľne do školy a ženy do posilňovne či bazéna. Strávil som veľa týždňov v nemocniciach, mnohokrát som bojoval o život. Sľúbil som si, že ak sa mi podarí dostať domov, porozprávam sa o tom, že za svoj nový život vďačím stómii. Hovorím to úplne úprimne, aj keď viem, že to znie divne.
Prečo?
Ľudia si myslia, že stómia je len vačok na bruchu. Nie je to tak, pretože za každou taškou sa skrýva iný človek a iný príbeh. Stojí za to ju spoznať, aby ste pochopili, aké má skúsenosti.
Poznali ste nejaké iné stómie predtým, ako ste mali vlastnú stómiu?
Niekedy si neuvedomujeme, že osoba, ktorá sedí vedľa nás v autobuse, môže mať stómiu. Úprimne sa priznám, že som osobne poznal jedného človeka, ale stretnutia v skupine stómikov Nadácie StomaLIFE mi umožnili uvedomiť si, ako vyzerá život stómie. Potom som si všimol isté rozdelenie.
Aké rozdelenie?
Prvú skupinu tvoria stómia, ktorí zažili veľa traumatických udalostí, roky hľadali diagnózu a pomoc, bojovali o život a stómia bola pre nich posledná možnosť. Patrím do tejto skupiny. Toto je vrece mojich snov! Teraz po ňom siaham každý deň a užívam si život.
A druhá skupina?
Ide napríklad o ľudí, ktorí žili bez akýchkoľvek tráviacich ťažkostí, bez ohľadu na choroby s nimi spojenéprepojené a zrazu sa v ich živote objavila napríklad rakovina. Stómia bola posledná možnosť. Dochádza k tragédii, pretože sa zobudili s vrecom, ktorý nechcú ani akceptujú. Ide o mamičky, ktoré zažili komplikácie pri pôrode a spolu s vytúženým dieťatkom mali aj stómiu.
Stómia a nový život v balíčku?
Áno, ale je to nový život, ktorý nechcú. Stomiu prirovnávajú k niečomu zlému – choroba, bolesť, nemocnica, obmedzenia. Žili dobre, šťastne a hlavne zdravo. Zrazu sa niečo stalo a majú stómiu.
Vnímali ste stómiu spočiatku podobne?
Najprv som sa veľmi bála, všetci naokolo mi neodporúčali vynorenie. Povedali, že som mladý a ešte mám čas skúšať iné veci. 4 roky som bojovala s bolesťami, trpela, chudla, vyčerpávala svoje telo, no hľadala som iné riešenia, pretože kým sa stómia neobjavila, môj obraz o nej bol negatívny. Keď prišiel moment, že všetky pokusy pomôcť boli neúspešné, počul som od mnohých ľudí, že stómia mi pomôže a v skutočnosti to nie je také zlé. Musel som sa rozhodnúť a využiť šancu. Bolo to najlepšie rozhodnutie v mojom živote. Aby som sa pripravil na jeho vznik, absolvoval som aj parenterálnu výživu. Viem, čo to znamená byť pripútaný na lôžko a zapojený 12 hodín. To ma ešte viac posilnilo v mojom rozhodnutí.
Po objavení sa tento obrázok úplne zmenil?
Potom som dospel k záveru, že keď som mal najviac symptómov súvisiacich s mojou chorobou, sníval som o stómii, ale ešte som o tom nevedel.
Keď som s tým začal fungovať, vynorila sa mi v hlave otázka, prečo som o tom nevedel skôr, že sa tak dá žiť? Prečo mi nikto predtým nepovedal, že môžem len normálne fungovať a nemyslieť len na záchod a jedenie? Stratíte najkrajšie roky svojho života.
Objavili sa pochybnosti, že by sa niečo mohlo zmeniť k lepšiemu?
Vo veku 26 rokov mi urobili resekciu hrubého čreva a obnovila sa kontinuita tráviaceho systému. Malo mi to dať normálny život. To sa však nestalo. Moja choroba sa po rokoch prejavila. Každý deň po operácii som bezvýsledne veril, že sa všetko znormalizuje. Hľadal som iné alternatívy. A toto všetko bolo výsledkom mojej nedôvery, že moja stómia mi môže pomôcť, že ľudia s ňou normálne chodia do práce, športujú a človek vlastne nevie, kto je stómia a kto nie, a ja len spájal to so zamknutím doma, s izoláciou a vo všeobecnosti s niečím zlým.
Preto to stojí za torozlúštiť tento mýtus o „zlej stómii“?
Áno, pretože stómia vám môže dať nový život, z ktorého môžete čerpať a len si ho užívať. Vďaka nej si môžete splniť svoje sny a venovať sa svojim vášňam bez toho, aby ste si vzadu v hlave mysleli, že čoskoro pocítite bolesť.
Ak by ste teraz mohli vrátiť čas a rozhodnúť sa pre stómiu skôr bez toho, aby ste premrhali tie roky hľadania, urobili by ste to?
26 rokov som žil bez diagnózy neustálej hnačky a zápchy, mojej večnej bolesti žalúdka. V nemocnici mi dlho diagnostikovali, pretože nikto nikdy nezistil príčinu môjho zhoršeného zdravotného stavu. Počula som, že treba resekovať črevo, že je úplne zničené. Pamätám si, že deň pred operáciou za mnou večer prišla sestrička a fixkou mi nakreslila dve čiary na brucho a už som zaspávala a myslela si, rob, čo treba, zachráň ma, lebo chcem žiť.
Myslel som si, že sa s ňou zobudím a úplne sa zverím do rúk lekárov, pretože som už cítil takú bolesť a utrpenie, že to bolo len - urob čokoľvek, aby si mi pomohol.
Ako posledná možnosť?
Áno, presne tak. Keď som sa po operácii zobudil, počul som, že som jedinečný prípad, ktorý nepotrebuje stómiu, pretože operácia bola úspešná a moje telo je dostatočne silné na to, aby bolo rozhodnuté obnoviť kontinuitu. Ukázalo sa však, že v mojom prípade by bola stómia lepšou voľbou.
Čo sa stalo potom?
Bolo to iné, ako všetci očakávali. Moje telo po silnej liečbe zrazu cez noc potrebovalo podporu a ja som každý deň mizla.
Čím trpíte?
Narodil som sa s Hirschsprungovou chorobou, ale fungoval som s ňou bez toho, aby som o tom vedel, pretože nebola diagnostikovaná. Žila som 26 rokov s neskutočnými zápchami, bolesťami žalúdka a keď som išla k lekárovi, zakaždým som počula, že som na seba precitlivená, že asi trpím syndrómom dráždivého čreva a všetko je moja chyba, lebo moje bolesti sú určite výsledkom je zlá výživa.
Lekári vás nebrali vážne?
Každý z nich si myslel, že je to moja chyba, a to nebola pravda. Jedol som zdravo. Popri geofyzike som sa rozhodol vyštudovať dietológiu, aby som mal prístup k lekárskym publikáciám, ktoré mi umožnia ešte viac si prehĺbiť vedomosti. Musela som sa učiť, lebo k žiadnemu lekárovi by som nešla, vždy som počúvala to isté, že nikto nevie, čo mi je, nikto nevie, aká je príčina.
Muselo to byť veľmi bolestivé, ale na druhej stranefrustrujúce …
Áno, bolo to pre mňa naozaj ťažké. Bol som na kolonoskopii dvakrát a dvakrát som počul, že to nemyslím vážne, pretože som na testy prišiel nepripravený a týždeň pred termínom testu som bral iba tekutiny.
V určitom momente som začal veriť, že možno so mnou nie je niečo v poriadku, že ja som ten problém.
Takže vás to tak premohlo a začali ste sa obviňovať?
Áno, bol som roztrhaný. Len od lekárov som počula, že je to moja chyba, tak som začala rozmýšľať, či som si to predstavovala. Vtedy som sa rozhodol urobiť čokoľvek, aby som našiel úľavu. Skúšala som meditáciu, jogu, čítala a vyhľadávala akékoľvek informácie, len aby som si uľavila. Mikrobióm a najnovšie medicínske úspechy boli mojou vášňou.
Kedy sa rozsvietilo svetlo v tuneli?
Konečne som našla lekára, ktorý bol pre mňa ako anjel. Obnovil vieru v seba samého a v lepšie zajtrajšky. Povedal, že niečo možno nie je v poriadku a treba sa o mňa postarať. Takto ma opäť previezli do nemocnice a až tam mi bola diagnostikovaná
Aký bol diagnostický proces? Stačil iba výskum?
Bol som na odbornom vyšetrení, ale bola nutná resekcia
Prečo?
Jedna zo štúdií bola, že som musel prehĺtať špeciálne markery, aby som ukázal, ako moje črevá fungujú. Počas tejto doby lekári merali čas, ktorý im trvá cesta celým tráviacim systémom. Ukázali, že môj tráviaci trakt nefunguje. V určitom bode sa značky zastavili a dokonca sa začali pohybovať dozadu.
Lekári sa teda rozhodli podstúpiť zákrok.
Áno, a zrazu sa rozprávanie zmenilo, pretože tu boli otázky, ako som mohol vydržať toľko, toľko rokov života s ním. A s bolesťou som sa snažil bojovať do takej miery, že zdravým stravovaním som mal skvelé krvné výsledky. Zdravie bolo všetko. Moje telo fungovalo tak dobre, že vo fakultnej nemocnici chceli vedieť, ako to robím, pretože som príkladom pre dietológov, ktorí ukazujú vychudnutého človeka, ale najlepšie vyživovaného, s najlepšími parametrami jednotlivých vyšetrených jednotiek.
A Pani to urobila, aby si zmiernila bolesť…
Urobil som to preto, aby som si pomohol ľudsky, pretože som nemal žiadnu lekársku pomoc, tak som si povedal, že to zvládnem, motivoval som sa ako som len mohol.
Čo sa stalo ďalej?
Po operácii som sa vrátil domov a môj život sa zmenil. Po mesiaci mi vyšli histopatologické výsledky.Ukázalo sa, že mám stiahnuté črevo, že mu chýba inervácia, že je to Hirschsprungova choroba
Po mnohých rokoch ste dostali diagnózu, ktorú ste chceli.
Vtedy som sa dozvedel, že človek sa s tým narodí a hneď po narodení je diagnostikovaný a operovaný. Batoľa sa vráti domov a funguje bez toho, aby si bolo vedomé, že už niekedy trpelo takouto chorobou.
Bohužiaľ, v skutočnosti vás nikto nediagnostikoval …
Žil som 26 rokov s neaktívnym črevom. Keď som odchádzal z nemocnice, plakal som. Dodnes neviem, či to bolo kvôli emóciám alebo radosti, ale mal som aspoň rozhrešenie, výhovorku, že to nie je moja chyba, že som si to nevymyslel. Diagnóza bola ako odmena za tie roky boja. Pamätám si, že ešte v nemocnici som pred operáciou absolvoval pohovor s psychiatrom.
Čo ste počuli?
Keď sa vizita skončila a doktorka zatvorila zápisník, chytila ma za ruku, pozrela sa mi do očí a povedala, že obdivuje moju tvrdohlavosť a statočnosť a polovica nemocnice by mala nasledovať moje odhodlanie a vôľu bojovať môj život.
Konečne niekto povedal, že ty nie si ten problém.
Koniec koncov, to je výstižný výraz (smiech). Tieto slová mi naozaj utkveli v pamäti a dodali mi silu pokračovať v boji. Uvedomil som si, že sa nikdy nesmieš vzdať, že niekedy potrebuješ len trpezlivosť.
Máš len veľa trpezlivosti, pretože som presvedčený, že máloktorá dvadsiatka znesie toľko, koľko ty.
Ďakujem, je to veľmi milé.
Čo bolo pri spätnom pohľade najhoršie – bolesť, nedostatok diagnózy a správnej liečby alebo možno nedostatok dôvery lekárskych autorít vo vaše slová?
Asi najťažší bol ten posledný. Nikto ma nebral vážne. Po kolonoskopii, kde som pracovala so svojou lekárkou bez narkózy, sa ukázalo, že črevo je nepripravené. Potom som s výsledkami išiel k inému špecialistovi, ktorý sa na mňa pozeral ako na ľahkovážneho človeka. Nikto nevedel, ako mi pomôcť. Vtedy som sníval o tom, že budem mať normálny tráviaci trakt.
Mali ste v týchto ťažkých chvíľach oporu vo svojich blízkych?
Našťastie mám úžasnú rodinu, ktorá ma plne podporuje. Všetci máme k sebe blízko. Otec bol pre mňa obrovskou oporou, vo všetkom ma podporoval, no v jeden večer som ho stratila. Jeho smrť mi ukázala, aký krehký je život.
Podporoval ťa tvoj otec v boji za správnu diagnózu?
Nie, môj otec odišiel, keď som mal 21 rokov. Jeho smrť ma naučila vážiť si tie chvíletreba bojovať a nevzdávať sa, preto som predpokladal, že vždy, keď sa naskytne príležitosť, využite ju.
Pretože je lepšie ľutovať, že som niečo urobil, ako nečinne čakať?
Áno. Život je krehký, ja to viem najlepšie. Preto namiesto premýšľania, či to stojí za to alebo nie, je lepšie povedať „ľúbim ťa“ alebo „ďakujem“ alebo „prepáč“, keď máš príležitosť, pretože život je len jeden. Mali by ste si vážiť a podporovať, nie súdiť.
Dalo ti to silu bojovať pri hľadaní diagnózy?
Áno a dnes už viem, že som to zvládol a som na seba hrdý, cesta síce bola kľukatá, ale som tam, kde som. Prešla som nie jednou diétou, vyskúšala som všeličo. Raz som držala diétu, ktorá spočívala v jedení len vývaru. Neskôr bol do stravy každý týždeň zaradený jeden produkt. Najprv mrkva, potom kúsok mäsa a produkt po produkte. 4 roky som nespal ani jednu noc, lebo mi to nedovoľoval tráviaci systém. Bol som ako vysávač bez vreca na odpadky, takže to, čo som zjedol, mnou za 2-6 hodín len tak prešlo. Moja skutočná sila mi dala podporu môjho milovaného a jeho vieru v náš lepší život. Neoceniteľná je aj pomoc ľudí, ktorých som spoznal na internete. Boli to oni, ktorí ma motivovali nevzdávať sa. Mal som pre koho žiť.
Je ťažké normálne fungovať, keď si stále myslíte, že o chvíľu budem potrebovať toaletu.
Niekedy som ho musel použiť až 20-krát denne. Každému z mojich stretnutí mimo domova predchádzali obavy, kde je toaleta. Počas jedenia som stále chudol, tak som užíval doplnky výživy a doplnky a predsa som dosiahol tragickú váhu.
Je tragická váha?
Najmenšia váha bola 31 kilogramov, ale bola to len váha, najhoršie bolo utrpenie a bezmocnosť. Najprv zápcha, potom nepríjemná hnačka. 26 rokov chodenia ku gastroenterológom, vyšetrenia, rozširovanie vedomostí - to bol môj život.
Už samotný výraz stomika mi pripomína silnú a statočnú ženu. Dá sa povedať, že vám stómia dodala silu? Sú stomici typ silných ľudí, ktorí sa nevzdávajú?
Nedávno som o tom premýšľal. Dokonca aj samotné slovo stómia znie tak vznešene. Pre mňa je to taška, ktorú musíte mať stále pri sebe. Ale máš pravdu, lebo stomiky sú ženy, ktoré berú za hrsť života a žijú na 100%. Sú to ľudia, ktorí chcú konať, často už nežijú len pre seba. Ženy, ktoré s nimi majú kopu zážitkov.
Skupina tiež dáva silu, však?
Táto skupina bola mojakričal o pomoc, pretože som vedel, že to nezvládnem. Pracujem v sociálnych sieťach a nakoniec som sa v januári tohto roku rozhodol podeliť o svoje problémy. Dostal som od ľudí viac, ako som kedy mohol snívať! Dostal som podporu, priateľstvo a vieru, že je o čo bojovať. Stretla som aj lekára, ktorý mi veril a vďaka nemu som sa rozhodla ísť na parenterálnu výživu a následne na stómiu.
Cítite vďačnosť?
Samozrejme, že za to budem ľuďom vždy vďačný! V nemocnici som po operácii stómie dostal horúčku 40°C a myslel som si, že sa odtiaľ už nedostanem. Ležal som bez sily, energie a len som sa modlil. Požiadal som Boha, aby mi pomohol vrátiť sa domov a budem žiť zo všetkých síl a nestratím žiadny deň. V tých najhorších chvíľach som si myslel, že ak sa mi to podarí, možno si založím charitatívnu organizáciu alebo zorganizujem stretnutia na pomoc druhým a ukážem aspoň svojou históriou, že v živote sa nesmieš vzdávať. Mohol som ísť von a vďaka stómii mám nový život a mám aj novú rodinu. Našla som nadáciu a spoznala som ďalších stomikov, ktorí ma inšpirujú a motivujú každý deň. Máme skupinu, kde nie sú žiadne hlúpe otázky. Existuje rešpekt a pomoc. Sú tam slzy a radosti. Všetci sme bojovníci. Dnes žijem so stómiou, ktorá funguje, vždy mám v kabelke malú kozmetickú taštičku na záchranu.
Takže?
Toto je záložná súprava pre prípad výmeny tašky.
Musíte to často používať?
Hlavne v lete, keď sa pokožka potí a lepidlo neznesie. Občas sa vyskytnú aj iné situácie, ako je trenie alebo zjedenie niečoho, čo nám uškodí, a vtedy môže dôjsť k úniku. Popáleniny sú bolestivé, no bez vrecúška sa žiť nedá, preto si ho aj napriek bolesti musíte nalepiť. Najhoršie je odlepiť sa v noci a zobudíte sa s takýmto nepríjemným prekvapením. Je veľmi dôležité vybrať si správnu stómiu.
Mali ste po výbere stómie školenie o používaní stómie?
Áno, ale bola to len jedna ukážka nastavenia systému. Potrebná je väčšia edukácia, pretože začiatočníci stomici majú problémy napríklad s výberom tašky či odieraním. Myslím si, že sa o tom málo hovorí a v tomto smere potrebujeme podporu lekárskej komunity. Keby nebolo našej skupiny, ani ja by som si nevedel vybrať tú správnu tašku. Vďaka tomu, že pracujem na sieti, každý deň za mnou chodia ľudia s rôznymi otázkami, preto sa snažím pomáhať, ako môžem. Rozhodla som sa pomôcť aj nadácii, kde vzdelávam, ukazujem a motivujem. Chcem si odčarovať stómiu.
Aká skupina je s vami v kontaktenajbežnejšie?
Toto sú deti stomikov alebo ich matky.
Ľudia si neuvedomujú, že hoci stómia postihuje jednotlivcov, v skutočnosti sa môže stať každému z nás. Môže stretnúť rodičov, ale aj ich deti. Stómia sa používa pri črevných ochoreniach, po operáciách rakoviny, dokonca aj po pôrode, kedy sa musí zaviesť na niekoľko mesiacov.
Toto je prekvapivá odpoveď. Na čo sa pýtajú?
Najčastejšie o tom, ako má rodič so stómiou vôbec fungovať, pretože sa vrátil po operácii a nikto mu nevysvetlil, prečo ju ocko má, ako sa stravuje, ako sa o ňu starať a ako ju nahradiť.
Takže z pohľadu stómie ide o zjavné problémy.
Áno, je to pre mňa každodenný život, ale veľa ľudí spočiatku prepadne stómii, pretože jeden deň mali svoj život a na druhý deň úplne novú situáciu.
Mohlo by vzdelanie zmeniť tento stav vecí?
Samozrejme, treba o tom viac hovoriť, hlavne nahlas, pretože dnes má stómia zlé asociácie a tak by to byť nemalo. Každá stómia by mala mať možnosť slobodne ísť na pláž bez očí ostatných, bez toho, aby bola súdená. Napríklad vo vlaku by sa človek nemal hanbiť, povedať si, že si potrebuje sadnúť, lebo má stómiu a celú cestu v stoji nevydrží. Často tiež potrebujeme vymeniť plnú tašku a musíme použiť toaletu. Vaša stómia často vydáva hlasné zvuky. Bolo by dobré, keby sme sa nemuseli vysvetľovať a hanbiť sa za to.
Bohužiaľ, mnohí ľudia pravdepodobne ani nevedia, čo je stómia …
Presne tak a vynárajú sa otázky, na čo to je, na čo to je. Ako som už spomínala pri tejto kozmetickej taštičke s náhradnou sadou. Ako ženu si ma nikto nebude všímať, veď je to typická ženská vychytávka, ale muž? Nie je to vhodné. A ak vyzerá zdravo, prečo mu dať miesto? Je to veľmi smutné. Vyzeráme rovnako ako ostatní ľudia, ale máme iné potreby.
Kde inde vidíte problémy v každodennom živote stómie?
Veľkým problémom, o ktorom vôbec nehovorím a s ktorým som sa tiež stretol, je obmedzený prístup k stomickej bielizni alebo oblečeniu, ako sú nohavice.
Znamená to, že nie je k dispozícii v Poľsku?
Moje prvé súpravy mi priniesla moja švagriná, ktorá žije vo Veľkej Británii, je tam obrovský výber nielen oblečenia, ale aj užitočných vychytávok. Trochu iný svet.
Je samotná stómia spojená s nejakými nepríjemnými situáciami?
Najprv som si to neuvedomil, pretože tento problém nemám, pretožemoja stómia funguje potichu, ale sú chvíle, keď niektoré z nich len vydávajú zvuky a počujú hlasné grganie, keď sa uvoľňuje jedlo. Potom je stómia v rozpakoch, pretože je ticho a zrazu sa ozve tento zvuk, a to sa môže stať kdekoľvek, dokonca aj pri státí v rade, v autobuse alebo vlaku, v čakárni alebo v triede. Viem, že veľa ľudí je v tejto situácii veľmi v rozpakoch a zostanú doma.
Mali ste problémy s prijatím stómie?
Som od prírody štíhly človek, s ryšavými vlasmi, takže mi padne do oka. Mal som problém s tým, že ľudia venovali pozornosť môjmu vzhľadu v negatívnom zmysle.
Toto nie sú pekné situácie, keď vám niekto povie, že ste príliš štíhla, že vyzeráte ako vešiak, mužská troska alebo vaše telo je len koža a kosti.
Kozmetika a mejkap sú mojou vášňou, preto som sa rozhodla pracovať na sociálnych sieťach, robiť makeup, na ktorom som spočiatku neukázala nič okrem tváre a rúk. Myslel som, že sa tak schovám, ale nepomohlo to a aj tak som dostal komentáre o mojom tele a vzhľade.
Hanbíš sa?
Áno. Boli chvíle, keď som sa chcela schúliť do klbka a schovať sa pred celým svetom. Keď som napríklad pracovala v kancelárii, musela som dodržiavať dress code. Raz som išla do obchodu, kde som si chcela kúpiť elegantné oblečenie. Bol to drahý obchod, takže som ani nečakal, čo sa stane, pretože ľudia, ktorí tam pracujú, sú väčšinou na takýchto miestach k zákazníkom veľmi milí.
Čo sa stalo?
Keď som sa pýtal na menšiu veľkosť oblečenia, predavačka sa na mňa pozrela a povedala, že toto nie je detský, ale dámsky obchod. Veľmi ma to ranilo, pretože som si chcela v kľude spraviť nákup, no bohužiaľ sa mi stala takáto nepríjemná situácia. V skrini mám stále oblečenie pred resekciou. Držím ich v nádeji, že sa kilá vrátia.
Verím, že sa to stane.
Preto bojujem, aby som ukázal, že žena môže vyzerať krásne každý deň! Aj s make-upom, aj s upraveným účesom, no bez neho. Krása nie je to, ako vyzeráme, ale ako sa vnímame. Ak sa cítiš krásna, tak si krásna. Kiežby to každá žena pochopila. Toto je moje poslanie. Telo pozitívna kultúra sa teraz stáva čoraz populárnejšou. Strie, obezita a celulitída sú už akceptované, no my ako krajina sme od tohto prijatia ešte veľmi ďaleko. Sám to zažívam každý deň, keď dostávam nepríjemné komentáre na môj vzhľad.
Koľko času ste potrebovali na prijatie vašej situácie?
Nie je to o akceptovaní súčasnej situácie. Práve som začal nový život so stómiou, ktorú som dostal k 30. narodeninám. Niekedy je deň, keď som napríklad celú noc bez spánku, pretože môj tráviaci systém je stále nestabilný. Vtedy mám také chvíle, že chcem celý deň stráviť pod dekou a nevstať. Na 5 minút si tam ľahnem a vstanem, lebo viem, že to nič neurobí. Snažil som sa a rozhodne radšej konám.
S čím potom pomáhate?
V takých chvíľach idem do kúpeľne, osprchujem sa, dám si masku na tvár, zapnem hudbu a som nový muž, ktorý si teraz myslí, že nový deň je nová karta na zapisovanie a je len na mne, ako to prežije, lebo aj keď je pár hodín zle, nie vždy to tak bude. Každý deň sa dá predsa urobiť niečo dobré, ak nie pre seba, tak pre iných. Veľa mi dáva aj to, že si pred spaním napíšem tri jednoduché vety do zošita, za čo som vďačný.
Môžete sa spoľahnúť na podporu svojich blízkych. Aj toto veľmi pomáha, však?
Podpora blízkych je veľmi dôležitá, pretože aj vedomie, že je niekto na našej strane, že na nás niekto vrúcne myslí, je dôležité. Keď mám zlý deň, zavolám mame a porozprávam sa o tom a ona odpovie, že chápe, že je to len jeden deň, kedy si spomeniem, že ma miluje. Už sa cítim lepšie. Úžasnou oporou je pre mňa aj môj partner. Aj dnes ma videl ráno a videl, že noc je ťažká, tak sa na mňa s nehou pozrel, objal ma a povedal, aby som si opäť ľahol, lebo keď vstanem, zobudím sa s novou energiou. Mal pravdu. Naša podporná skupina je tiež úžasná. Každý deň trávim hodiny rozhovormi s ostatnými stomikmi. Plánujeme rôzne aktivity, stretnutia a workshopy. Máme sériu webinárov a týždenných stretnutí v rôznych mestách. Takáto podpora mi dodáva silu. Sila žiť. Preto o tom hovorím nahlas na svojich sociálnych sieťach.
Nadácia STOMAlifeNadácia STOMAlife bojuje proti sociálnemu vylúčeniu ľudí so stómiou. Cieľom jej činnosti je prelomiť tabu súvisiace so životom so stómiou a vzdelávať verejnosť o faktoch a mýtoch, ktoré s ním súvisia. Poslaním organizácie je budovať porozumenie a sociálnu podporu pre stomikov a predovšetkým meniť postoje ľudí so stómiou k akceptovaniu ich životnej situácie.
Presne tak - sila. Mnoho stomikov zostáva doma, pretože sa jednoducho hanbia. Je niečo, čo by ste im chceli povedať?
Skúste sa o tom porozprávať, pretože mať stómiu nie je trest. Ak sa zmierite s novou situáciou,všetko bude jednoduchšie. Je predsa len na vás, ako vás vnímajú ostatní. Si celá vec, nielen tvoja choroba. Som si istý, že ste úžasný človek a máte úžasný príbeh, ktorý nosíte s taškou. Stačí sa na to pozrieť z inej perspektívy. Zaobchádzajte ako s liekom.
Moja stómia mi dala život, vďaka nej môžem pracovať. Môže ti dať niečo iné, ale život, tak nepremeškaj túto šancu.
Viac o Agate
Prečítajte si ďalšie články zo seriálu Žijem s …
- Žijem s Hashimotom: "Lekári mi povedali, aby som zjedol 1000 kcal denne"
- Žijem so zdravotným postihnutím. "Vysvedčenie dostal len na rok, lebo nikto neveril, že prežije"
- Žijem s Crohnovou chorobou: "Počul som, že odteraz sa môj život veľmi zmení"
- Žijem so zdravotným postihnutím. "Neočakávam, že Gabryś bude génius"
- Žijem s Robertsovým syndrómom: "Lekári jej nedali šancu prežiť, mali sme odobrať krv mŕtvemu dieťaťu"
- Žijem s bipolárnou poruchou. Mika Urbaniak: alkohol bol môj únik, prehlušil moje emócie