- Wojciech, hanbíš sa, že mám psoriázu a že moja chôdza je nahnutá - pýtam sa svojho 11-ročného syna. - Mami, nikdy! - kričí - Si najkrajšia žena na svete. Manžel ma sleduje s teplými očami a prikývne: Je to pravda, zlatko. Má pravdu, Lienka… Od svadobného dňa sa so mnou tak rozpráva. Vieš, že som zvedavý, či si ešte pamätá moje meno.

A volám sa Anna. Mám 29 rokov a bývam v obci Prężyna v obci Biała v regióne Opole. S Tomaszovým manželom a Wojciechovým synom ste sa už stretli. Kým sa však títo dvaja páni objavili v mojom živote, prišli za ním iní hostia. A hoci som ich nepozval, musel som si na nich zvyknúť, že so mnou zostanú navždy. Ale jeden po druhom…

Čierny, prečo nebežíš…?

Narodil som sa zdravý a tak som sa skrýval až do základnej školy. Sršal som energiou a jej prebytok som vybíjal športom. Miloval som ping-pong a beh na dlhé trate. Tmavovlasý, s tmavou pleťou - rýchlo som získal prezývku "Čierny". - Bežíš, Black, bežíš! - dokonca aj môj učiteľ telesnej výchovy zakričal za mnou stojac na okraji bežiaceho pásu.

Závraty a mdloby ma "dostihli" na strednej škole. Lekári povedali, že je to normálne, pretože vyrastám. Dvakrát som musel upadnúť do bezvedomia, aby ma nakoniec odviezli do detskej nemocnice v Nyse, urobili mi EKG a napojili ma na Holtera. No výsledky výskumu, ktoré nenaznačili žiadne anomálie, len potvrdili ich presvedčenie, že mali pravdu. Ortopéd sa o mňa viac bál, keď som mu povedal, že mi ochabujú svaly na rukách a nohách, najmä na ľavej, ktorej chodidlo čudne padá dole. Skonštatoval, že mám zápal Achillovej šľachy na ľavej nohe, dal mi ju do sadry, nariadil injekcie do kolenného kĺbu a vypísal mi výnimku z PE. Len pre istotu, lebo aj tak som po každej námahe – choď k zemi! Musel som zabudnúť na rekordy na bežeckom páse.

Takáto škvrna na zadnej strane hlavy …

Objavila sa náhle, rástla a svrbela. Kožná lekárka už pri prvej poradni tušila, že by mohlo ísť o predzvesť psoriázy. Odporučil však ľahkú kúru – jemné masti a pitné injekcie na báze prírodných ingrediencií. Nepomohlo. O šesť mesiacov neskôr som mal škvrny po celej hlave a lakťoch. Dermatológ, už iný, rozhodol o.hospitalizácia. A tak som skončil v nemocnici v Kędzierzyn Koźle. Ako 15-ročný som bol najmladší na oddelení. Ostatní pacienti sa ku mne správali ako k dcére. Poradili, ako prehĺtať veľké tabletky a ako si umyť vlasy mastné od všetkých tých mastičiek a mliek a ako ich upraviť tak, aby fľaky nebolo vidieť. Pretože som si svoje vlasy dlhé po pás nenechal ostrihať.

Moje „mamičky z nemocnice“ nemali spôsob, ako sa vysporiadať s dvoma problémami. Nohy mi slabli natoľko, že som na nich nedokázal udržať ani ľahké šľapky, keď som sa šiel osprchovať alebo vystaviť lampám. Bola to stojaca trubica ako v niektorých soláriách. Museli ste do nej vojsť a zavrieť oči, aby ste ich nedráždili silnými lúčmi. Len čo som však zavrel oči, okamžite som stratil rovnováhu. Lekári si teda spomenuli na moje mdloby a ukázalo sa, že mám nejaké neurologické poruchy – možno poškodený labyrint. Možno …

Číňanka v Karibiku

Po roku som opäť „pristál“ v nemocnici. Potom sa konečne ukázalo, čo mi na pleti „kvitlo“. Počul som: plaková psoriáza a nevedel som o čo ide. Bol rok 2006. Internet sa len rozvíjal, nemal som k nemu prístup. V mojom okolí neboli žiadni ľudia so psoriázou. Nemal ma kto vystrašiť, ale ani poradiť. Diagnózu som prijal pokojne: choroba ako choroba. Dráždili ma však tieto neustále kúry: premasťovanie pokožky, lampy a starostlivá aplikácia cygnolínu tak, aby spálil psoriázu, nie zdravé tkanivo. Po návrate som pokračoval v týchto liečeniach – pretože som musel – ale nepravidelne a neochotne.

No, veľmi som sa hanbil za túto psoriázu… V školách – najprv na strednej a potom na strednej, nikto nevedel, že ju mám. Vlasy som si zviazala do drdola a pripevnila farebnými dievčenskými šatkami. Škvrny na rukách som schoval pod dlhé rukávy. Nohy som našťastie nemal „osprchované“, takže som si mohol obliecť kraťasy. A pretože som sa v nemocnici liečil hlavne počas letných či zimných prázdnin a vracal som sa z nej opálený do krásneho bronzu, ľudia ohovárali, že ma rodičia posielajú do Karibiku. Hneď po nemocnici psoriáza zmizla. Ale nejaký stres, infekcia, prechladnutie stačili na to, aby sa okamžite vrátili, sčervenali, praskli.

Vtedy som len zriedka nosil iné topánky ako tenisky a tie s vysokými opätkami som mal len dvakrát v živote. Moje chodidlá boli čoraz viac ochabnuté, nestabilné, vyklenuté a padali dole. Ako Číňanka so zviazanými nohami. Išiel som zohnutý dopredu, „cvakal“ som nohami ako bocian a potkýnal som sa o ne. Vyšetrenia – počítačová tomografia a EEG – opäť nič neukázali. - Musíte nosiť ortopedickú obuv so špeciálne tvarovanými vložkami a všetko bude v poriadkuvyrovná, povedal lekár. Diagnostikovať mi polyneuropatiu, no nikoho z nich nenapadlo…

Tehotná lienka

Mala som 17 rokov, keď som stretla svojho budúceho manžela. Prerábal rodičovský dom. Hneď mi to padlo do oka. Jeden, druhý spoločný výlet na diskotéku. Tretie, štvrté rande. O psoriáze som mu nepovedala, kým sa nevedelo, že budeme spolu – ak to dokážeme navždy. Bál som sa jeho reakcie, tak som vysvetlil, že závidím dievčatám, ktoré môžu nosiť plavky, pretože práve na mojej koži mi z času na čas „vyskočia takéto fľaky“. Tomasz vtedy neodpovedal… A na druhý deň povedal: Na tom nezáleží, Lienka.

Dnes viem, že Tomaszovi babička vysvetlila, čo je psoriáza a s čím súvisí. A pre mňa…? No viete, aké dôležité je mať istotu, že nás niekto bezpodmienečne miluje – či už máme celulitídu, vrásky, fľaky alebo nie. A ak ich už máme, nemusíme ich skrývať. V roku 2008 som otehotnela. Áno, áno, hádate správne – mal som 18 rokov. Moji rodičia sa potom sťažovali, že je príliš skoro. Dnes, keď im možno nedám druhé vnúča, hovoria, že to bol osud, tak to malo byť.

Plod sa vyvíjal normálne. Horšie to bolo so mnou. Od začiatku tehotenstva som mala tak slabé svaly, že som nemohla chodiť. Navyše som najskôr následkom tehotenskej otravy schudla na 45 kg a potom som pribrala 36 kg! Kvôli týmto slabým svalom som sa vôbec nehýbal, ale jedol som to, čo som cítil v ruke. Nohy sa mi tak zamotali, že som dvakrát spadla, keď som bola v 8. mesiaci tehotenstva. Našťastie sa Wojciech narodil zdravý – 10 bodov na stupnici Apgar.

Útok na škvrny

Pretože viete, existujú dve teórie. Podľa jednej psoriáza v tehotenstve ustúpi a podľa druhej práve vtedy najviac spŕchne. Krátko pred ukončením ma osprchovala a bolo to naplno. Najprv to zabralo nohy, potom trup, chrbát, hlavu a potom pre mňa najdôležitejšia časť tela – prsia. Zmeny boli také bolestivé, že som plakal, keď som kŕmil Wojciecha. Dlho som tvrdila, že nebudem brať steroidy, aby ich malý s mojím mliekom nevstrebal. Keď však psoriáza zaútočila na bradavky natoľko, že začali praskať a o kŕmení nemohlo byť ani reči, prikrčil som sa. Svojho syna a manžela som nechala v starostlivosti svojej matky a sama som išla do nemocnice.

Boli to najdlhšie 2 týždne v mojom živote. Psoriatické lézie sa nezhojili. Cygnolina mi spálila kožu pod prsiami tak, že som nemohol nosiť podprsenku. Bolelo ma telo, ale viac ma bolela duša, lebo mi chýbala rodina. Toto bol môj predposledný pobyt v nemocnici so psoriázou. Naposledy som tam bol sz tohto dôvodu v roku 2012. Odvtedy sa s psoriázou potýkam sama. Mám svoje metódy: veľa aloe (čerstvé a gélové), dubovú kôru a ricínový olej. A mazať, mazať, mazať… A všetko by bolo v poriadku, nebyť mojich bocianích nôh.

Dievča si vymyslelo svoju chorobu

Môj život prešiel na bežné veci. Zrekonštruovať dom a presťahovať sa doň a potom viesť vlastnú farmu a starať sa o nášho syna bez pomoci jeho starej mamy a mamy. Psoriáza neútočila, takže som sa cítil bezpečne. Príliš bezpečné… Ale stále viac som strácal kontrolu nad svojimi zamotanými nohami.

Čoraz viac som sa bál chodiť po nerovnom povrchu, voda, sneh, ľad. Auto sa mi jazdilo čoraz ťažšie, lebo som nevedel poriadne stlačiť spojku ľavou nohou. Čoraz častejšie som Wojciecha vozila v kočíkoch, ktoré mi poskytovali stabilnú oporu, a čoraz zriedkavejšie som brala na ruky aj svojho syna. Psychicky som sa utešovala, že moje zamotané nohy nie sú nič nebezpečné, že to musím mať po ockovi, lebo aj on chodí trochu inak. A aj keď na mňa ortopéd kričal, že si svoje choroby vymýšľam namiesto toho, aby som nosila poriadne ortopedické vložky, prestala som s lekármi rozprávať o svojej bocianej chôdzi. Dnes už viem, že by som mal byť asertívnejší …

Nebojte sa, teraz sú také dobré invalidné vozíky …

Niekoľkokrát som spadol zo schodov. To najhoršie som zlomil pred tromi rokmi. Tomasz v práci, Wojciech v škole. S boľavým chrbtom a zadkom som sa snažil zostúpiť zo schodov. Môj manžel sa bál nechať ma samú. Ak sa nechcem zabiť vo vlastnom dome. Nariadil vyhľadať odborníka.

Na prvého neurológa si dobre nepamätám. Len som sa spýtal, či moje ovisnuté nohy a závraty môžu mať niečo spoločné so psoriázou. Vrčal na mňa, že jeden nemôže spájať jeden s druhým a že on to vie najlepšie, lebo je lekár. Okrem toho by som sa nemal báť, že nemôžem chodiť, pretože teraz sú to veľmi pohodlné invalidné vozíky, takže sa budem môcť pohybovať lepšie ako na nohách.

Prístup druhého neurológa je plne kompetentný. Nasmeroval ma na testy: nedostatky vitamínov, boreliózu, lebo kliešte sa do mňa zahryzli niekoľkokrát v živote a nakoniec elektroneurografické vyšetrenie (ENG). To posledné ukázalo, že mám poškodené tibiálne nervy a pokročilú tetraplégiu. Hľadali príčinu, odobrali mi aj likvor, lebo mali podozrenie na sklerózu multiplex, ale nič nepoukazovalo na SM.

Čakanie na respirátor

Konečná diagnóza: moja druhá choroba je geneticky podmienená axonálna demilizačná polyneuropatia.Progresívna, bez šance na uzdravenie … A dokonca aj rehabilitácia. Volal som mnohým fyzioterapeutom. Mnohí sa ani neozvali. Nikto nechcel podstupovať komplikovanú rehabilitáciu. Pretože moje svaly, ktoré stále ochabujú, sa nemôžu preťažovať, ale musia byť v pohybe. Bol tam jeden fyzioterapeut, ktorý sa mi snažil pomôcť. Mala som len 10 ošetrení: magnetické pole a laser na driekovú chrbticu, čo ma trápi najviac. Potom žiadny iný terapeutický návrh.

Ako je to teraz? Pohybujem sa vďaka ortézam. Stabilizujú moje chodidlá a svaly nôh. Práve vďaka nim sa po každom kroku nepotknem a nedosadnem na zem. Nosím ich celý deň. Dám si ho dole v noci a keď som doma. Aj svaly na rukách mi ochabujú. Stále mám úchopový reflex, ale fľašu s vodou sám neotvorím.

Obávam sa. Bojím sa tejto doby, kedy sa stanem bezmocnou, pasívnou, odkázanou na druhých. Bojím sa času, keď za mňa bude dýchať respirátor a srdce mi začne biť čoraz pomalšie. Obávam sa, že jedného dňa sa moje telo ohne ako nápor rastliny vo vetre. Pretože svaly máme všade. Ako rýchlo sa to stane? Neviem. Prognóza sa líši. Do roka môžem prejsť na invalidný vozík. Tiež to dokážem, až keď budem mať 60 rokov.

Obujem si lyže a objímam svoj život

Už nikdy nebudem nosiť vysoké opätky. Keď sa spýtam manžela, či mu je ľúto, že som v týchto teniskách taká malá ženská, vidím v jeho očiach výčitku: Ako sa to môžeš pýtať, zlatko? Milujem vás všetkých vo všetkých topánkach. Pýtam sa syna môjho tínedžera: Wojciech, a ty sa nehanbíš, že keď chodím tak nakrivo a mám fľaky na tele? Pohybuje sa a kričí: Poď, mami! Koniec koncov, ste najkrajšia žena na svete. Ocko, profesionálny vodič, mi každý deň aj z najdlhšej trasy volá, aby som sa na chvíľu porozprával s jeho „jablkom v oku“. Mama pokojne začína deň, až keď odo mňa v telefóne počuje: Už som hore, mami, a všetkému rozumiem. A môj brat, keď ma videl nasadzovať traky, žartuje, že pre mňa lyžiarska sezóna trvá celý rok.

Moji blízki pristupujú k mojim chorobám prirodzene. Neľutujú ma a pomáhajú mi len vtedy, keď je to nevyhnutné. Cítim sa bezpečne s ich jednoduchým láskyplným prijatím. Cudzinci reagujú horšie… Raz som skúšal topánky v obchode s obuvou. Ortézu som si s námahou vyzliekol, nemotorne som vložil nohu do topánky, ktorú som si skúšal. Prvý - nezmestil sa. Druhý - nezmestil sa. Ani ten tretí. Štvrtý som nemeral. - Ak mi natiahneš všetky topánky, nikto mi ich neskôr nekúpi - pobúrila sa predavačka. Ponížený a šokovaný som sa jej ospravedlnil a odišiel …

Mám 29 rokov a žijems dvoma nevyliečiteľnými chorobami. Starám sa o domácnosť a rodinu. Nefunguje. Na mojom osvedčení o strednom zdravotnom postihnutí bolo napísané toto odporúčanie: pracujte len v chránených podmienkach. V našom malom regióne takého nenájdem. Ale neviem si predstaviť samú nečinnosť. Pomáham manželovi v podnikaní. Všetku dokumentáciu uchovávam. Tomasz si zriadil na dvore včelín a tam by som to chcel nejako urobiť aj ja. Napríklad predávať med alebo prevádzkovať webovú stránku. S úľmi ani včelami nič neurobím. Ale ako vidíš, žiť tak, aby som čakal len na smrť, sa nechystám!

Magdaléna GajdaŠpecialista na obezitu a diskrimináciu ľudí s obezitou. Prezident Nadácie OD-WAGA pre ľudí s obezitou, sociálny ombudsman pre práva ľudí s obezitou v Poľsku a zástupca Poľska v Európskej koalícii pre ľudí žijúcich s obezitou. Povolaním - novinár so špecializáciou na zdravotnú problematiku, ďalej špecialista na PR, sociálnu komunikáciu, rozprávanie a CSR. Súkromne - je obézna od detstva, po bariatrickej operácii v roku 2010. Počiatočná váha - 136 kg, aktuálna váha - 78 kg.

Kategórie:

Iné