Chronicky chorý musí prijať svoju chorobu a naučiť sa s ňou žiť. Dôležitá je aj kvalita života. Ako zabezpečiť pacientovi chronicky pohodlný život. Čo robiť, aby choroba neovládla život pacienta? Od čoho to závisí?

Bolesť, izolácia od okolia a osamelosťchronicky choríje základom každéhochronického ochorenia . Čo môže taký človek urobiť, aby sa mu žilo lepšie? Na túto tému sa vyjadril prof. dr hab. n. med Tomasz Pasierski, prednosta Kliniky kardiológie a cievnych chorôb Špecializovanej nemocnice Międzylesie, prednosta Oddelenia bioetiky, humanistických základov medicíny na Druhej lekárskej univerzite vo Varšave

Čo je zvláštne na chronickom ochorení?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI:Je dlhodobá, zvyčajne nevyliečiteľná, so sprievodnou dysfunkciou a/alebo invaliditou, vyžaduje si špecializovanú terapiu, rehabilitáciu, starostlivosť alebo sebaobsluhu. Napĺňa celý život pacienta, zasahuje do všetkých oblastí jeho fungovania a mení identitu. Narúša bežný životný rytmus, vedie ku kríze vo vzťahu k vlastnému telu a k svetu. Spôsobuje fyzické a duševné nepohodlie z bolesti, negatívneho napätia a emócií, fyzických obmedzení alebo straty funkcie.

Starostlivosť o kvalitu a komfort života chronicky chorých má okrem medicínskeho aspektu aj čisto humanistický aspekt. Aký je medzi nimi pomer?

T.P .: Keď chorého človeka roztrhne choroba, somatická časť „roztrhne“ aj existenčnú časť. Lekár by si mal uvedomiť podstatu problému, preskúmať chorobu aj prežívanie choroby, pochopiť celého človeka chorého, vytvoriť s ním spoločnú základňu porozumenia a posilniť tento vzťah. Jeho úlohou je čo najlepšie prispôsobiť pacienta situácii, aby bol jeho život - napríklad s astmou, roztrúsenou sklerózou, cukrovkou, chorobami súvisiacimi s demenciou - čo najlepší.

Kvalita života existuje v každom živote, či už je lepšia alebo horšia. A to je základná správa týkajúca sa chronických chorôb, aj tých, ktoré súvisia s demenciou. Nedá sa predpokladať, že život pacienta s demenciou nemá žiadnu cenu. Môže byť teplý, príjemný, bezpečný a môže to byť bezduchý sociálny dom. Podľa koncepcie medicíny zameranej na pacienta je vetapacient o tom, ako sa cíti v dôsledku nášho zásahu, je prvoradý. Dávame mu napríklad chemoterapeutické lieky na veľmi pokročilú rakovinu, predĺžime mu život o 2-3 mesiace, no tieto mesiace sú plné zvracania a slabosti. Je to pacient, kto by mal posúdiť, či je táto voľba v jeho alebo jej želaní.

Nielen choroba, ale aj lekárske zákroky môžu zhoršiť kvalitu života. Ako to vyzerá z pohľadu lekára a pacienta?

T.P .: Reálne, keďže podstatou chronického ochorenia je neschopnosť ho trvalo vyliečiť, dôležitým prístupom v liečbe takýchto ochorení je prispôsobenie sa dlhodobému životu s ochorením, zlepšenie kvality pacienta. života - často jediným meradlom lekárskeho úspechu! Okrem zamerania sa na biochemické a fyziologické aspekty ochorenia sa lekár zaujíma aj o subjektívne aspekty zdravia - teda kvalitu života - QoL, a vlastne aj kvalitu života podmienenú zdravím: He alth Related Quality of Life - HRQoL . QoL je hodnotenie pacientových aspektov vplyvu ochorenia a liečby na jeho fyzické, duševné a sociálne fungovanie. Odporúča sa rutinné hodnotenie QoL, ale celkový obraz o životnej situácii pacienta poskytuje spoločne klinické vyšetrenie a QoL ako interpretácia vnímanej úrovne diskomfortu – bolesť, dysfunkcia, invalidita.

Ako presne môže lekár použiť hodnotenie kvality života súvisiacej so zdravím?

T.P .: Poskytuje lekárovi spätnú väzbu o postupe liečby, cenný doplnok k lekárskej prehliadke. Jeho sledovanie dáva aktuálne informácie, či je potrebné od danej terapie ustúpiť, alebo ju možno zintenzívniť. Optimalizácia efektivity liečby zvyšuje komfort pacienta, čo je hodnota sama o sebe. U každého pacienta, najmä vo vyššom veku, je základná otázka: k čomu bude dobrý zásah? Aká bude napríklad kvalita jeho života po použití technologicky vyspelej náhrady aortálnej chlopne katétrom? Spolu s tým sa výrazne zvyšuje kvalita života, čo je aj základný argument na jeho financovanie.

Ak by sme však urobili veľmi nákladnú operáciu a pacient by sa po nej cítil horšie, podkopalo by to jeho zmysel. Údaje o kvalite života môžu byť použité ako argumenty na zapojenie pacienta do rozhodovania v procese liečby, na povzbudenie, aby vynaložil úsilie, aby chorobu zvládal sám, na motiváciu k sebakontrole a dodržiavaniu odporúčaní.

Zasa pripravenosť pacienta na spoluprácu s lekárom, ochota a schopnosť zmeniť životný štýl na taký, ktorý umožňuje efektívnu liečbu (niektoré ochorenia si vyžadujú veľké zapojenie sa do terapie, spoznávanie špecifickosti ochorenia) do značnej miery závisieť od jehoblahobyt. Je známe, že emocionálne poruchy zvyšujú pocit nepohodlia.

Základnou kvalitou života je samostatné fungovanie, nezávislosť pri vykonávaní životných činností, žiadne fyzické obmedzenia …

T.P .: Vo všeobecnosti - starať sa o seba. Pri väčšine chronických ochorení zlepšuje kvalitu života široko chápaná lekárska, pracovná a psychosociálna rehabilitácia. Ide však o jednu z trochu zanedbávaných činností medicíny. Je známe, že rehabilitácia nelieči, ale zlepšuje, vďaka nej sa ľudia vo svojom prostredí lepšie prispôsobujú životným podmienkam. Zároveň napríklad pri chronickom srdcovom zlyhaní boli zdokumentované priaznivé účinky fyzickej rehabilitácie a zahrnuté do liečebných metód

Dosiahnutie dobrej kvality života je jedným zo zastrešujúcich terapeutických cieľov, napr. u pacientov s diabetom 1. typu. Ako funguje kategória kvality života v starostlivosti o diabetes?

T.P .: Najväčším problémom pri cukrovke je adaptácia na terapiu – podávanie liekov a kontrola glykémie. Patrí medzi chronické ochorenia, pri ktorých sa testovanie úrovne životnej spokojnosti pacientov javí ako nenahraditeľný prvok – a hoci v súčasných štandardoch komplexnej efektívnej starostlivosti o chronicky chorých pacientov je hodnotenie kvality života prvkom normou, je skôr predmetom vedeckého výskumu než každodennej praxe.

Nejaký príklad?

T.P.: Jedna štúdia porovnávala kvalitu života pacientov používajúcich inzulínové pumpy, ktoré sú vhodnejšie na liečbu namiesto štandardných pier. Preukázala koreláciu medzi poklesom klinických parametrov dosiahnutých pacientom – vyjadrených v hladine glykovaného hemoglobínu – a rozsahom takých zložiek kvality života, ako je fyzické obmedzenie pri plnení sociálnych rolí a fyzického fungovania. Ďalšia štúdia ukázala, že lepšie výsledky liečby dosahujú pacienti, ktorí sú spokojní so svojím vzťahom s interdisciplinárnym tímom, ktorý terapiu vedie. Úlohou takéhoto tímu by preto mala byť starostlivosť o emocionálny a intelektuálny postoj pacienta k chorobe a pomoc pri riešení problémov.

mesačník "Zdrowie"

Kategórie:

Psychológia