Skleróza multiplex je ochorenie nervového systému. Pre každého to bude iné. V prípade Izabely spôsobila výraznú stratu zraku a sluchu. Iza dnes spolu s manželom Jakubom dokazuje, že život sa dá užívať v hrsti a kočík nie je prekážkou pri dosahovaní životných cieľov. Aký je ich život s chorobou? Ako definujú šťastie a aké sú ich plány do budúcnosti? Povedali o tom v ďalšej epizóde seriálu „Žijem s …“.

Aký bol váš prvý kontakt s chorobou?

Zobudil som sa s bolesťou v očiach. Mal som termín na nahrávanie, ale mal som ešte pár minút na rozhovor, tak som išiel k očnému lekárovi. Očný lekár ma okamžite poslal do nemocnice a išlo to z kopca.

Žiaľ, z nemocnice som odišiel s diagnózou - skleróza multiplex. Na ľavé oko som takmer nevidel, na pravé som mal obmedzené videnie. Okrem toho došlo k výraznej strate sluchu. Boli to časy, keď neexistovali žiadne lieky. Práve začali prichádzať takzvané drogy. imunomodulačné, teda ovplyvnenie progresie ochorenia, spomalenie progresie ochorenia. Jediné, čo som mohol ponúknuť, boli steroidy, ale moje telo sa už proti nim vzbúrilo.

A čo sa stalo ďalej?

Prišiel som domov k štyrom stenám. Z človeka, ktorý bol vo vojnách, na Balkáne aj mimo neho, som sa stal človekom, ktorý má problémy opustiť domov, lebo je slepý, že sa dostane pod auto. Komunikácia je základ novinárskej profesie a nerozumel som, čo mi ľudia hovoria. Cítil som, že som dosiahol stenu.

Až keď som sa dostal pod auto a vodič prestal kričať: "Kde máš sirotské oči?!" správna otázka… rozhodol som sa ísť do Poľského zväzu nevidomých a absolvovať školenie v tzv rehabilitácia zraku. Začal som chodiť s bielou palicou. Biela palica neslúžila len mne, ale aj okoliu, ktoré sa o mňa muselo starať.

Aké je to žiť so sklerózou multiplex?

Sme zvyknutí na viditeľné postihnutia. Niekto nechodí, kríva, jazdí na invalidnom vozíku a na to, čo nevidíte, sa neberie ohľad. Nevidno napríklad, že niekto trpí chronickou únavou. Chronická únava pri SM je ako keby niekto vytiahol zástrčku do zásuvky. To sú tiež emocionálne problémykognitívny pokles, depresia, poruchy osobnosti, ako je emočná labilita.

A sú aj ľudia, ktorí napríklad SM trpia 10 rokov a v živote by nikto nepovedal, že sú na niečo chorí. Máme takú kamarátku, podnikateľku, krásnu ženu, vedie firmu a normálne pracuje. Teraz sú také dobré lieky, ak má niekto dobre zvolenú terapiu, je možné výrazne zastaviť rozvoj ochorenia. Každý ochorie inak. Každý bude trpieť rovnakou chorobou inak. Jedného bolia nohy, ďalší sa rýchlo unaví, tretí – ako sme o tom hovorili – má kognitívne problémy, je fyzicky úplne fit a napríklad si nikdy nesadne na invalidný vozík. Ak sa niekto o seba stará, prispôsobuje svoje schopnosti svojim plánom, potom môže dobre fungovať dlho, dlho.

Aký je teraz váš každodenný život?

Život s chorobou je určite iný. Často sa smejeme, že je to ako moja svokra – nemusíš ju mať nevyhnutne rada a nemôžeš to zahodiť. Ak je však mamička dobre vychovaná, sedí vo svojom kútiku, vyberie si háčkovaný sveter a nehýbe sa. Každý z nás má určité množstvo energie a je dobré poznať svoje telo natoľko, aby sme vedeli, kedy máme energie najviac a kedy najmenej a následne si naplánovať deň.

Prevádzkujeme dve nadácie, staráme sa o zvieratá, takže tu máme čo robiť. Ak je počasie a Iza sa cíti dobre, ideme von. Máme elektrický, terénny vozík, ktorý nám pomáha pri pohybe. Fungovanie Izy závisí od jej pohody. Okrem toho je už momentálne veľmi unavený, takže je veľmi aktívny cca 3-4 hodiny denne.

Napríklad večer alebo poobede nie som schopný nič stretnúť alebo viesť a to je poznanie, ktoré by mal na sebe rozpoznať každý chorý človek. Toto sú vedomosti, ktoré by sa mal naučiť. Ak mi teraz dôjde energia, neskôr ju už mať nebudem. Ale už mám naplánovanú spotrebu energie na každý deň. Je to sebauvedomenie naučiť sa s chorobou žiť.

Ak vnímame život cez prizmu choroby, manželka by si mala ľahnúť, lebo aj z kočíka môže spadnúť a ublížiť si. A nič, nedajbože, nič nerobiť, lebo sa unavím… A nie stavať skleníky a pestovať paradajky. Už len to, že sa ráno zobudím, je krásne.

Kategórie:

Iné