- Enterálna výživa je nevyhnutnosťou alebo voľbou?
- A nezakrývajú tieto masky strach z neznámeho?
- Viac by som sa bál, či zvládnem kŕmenie cez túto "trubičku" alebo sondu …
- Môže byť pacient pripravený na enterálnu výživu?
- Presne tak: a keď sa pacient zrazu dozvie, že bude kŕmený enterálne…?
- Čo sa stane, keď táto panika pominie? Pretože to prejde, však…?
- Môžu mu pomôcť príbuzní pacienta?
- Prosím o radu, aké sú piliere správnej starostlivosti o pacienta živeného enterálne?
Enterálna výživa je forma výživy pre chorých, ktorí nemôžu byť kŕmení ústami. Pre mnohých z nich je to jediná šanca, ako vyživiť vyčerpaný organizmus. Enterálna výživa však u pacientov v ich príbuzných vyvoláva mnohé obavy. Rozptyľujeme ich spolu s psychoonkologičkou Adriannou Sobol z nadácie „OnkoCafe – Lepšie spolu.“
Enterálna výživa je nevyhnutnosťou alebo voľbou?
Adrianna Sobol:Pre pacientov, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu byť kŕmení orálne, je to určite nevyhnutnosť. Povedal by som - nanajvýš nutnosť, lebo len taká výživa zabezpečí, že jednoducho udržia organizmus pri živote. Pacientom preto nezostáva nič iné, len „prejsť“ na takúto výživu. To však neznamená, že to robia dobrovoľne. Väčšinou „vymyslia“ čo najviac, aby sa tomu vyhli. Sú takí, ktorí prechod na tento druh výživy odkladajú, iní ho bagatelizujú a vtipkujú „pretože domáci vývar je najlepší a žiadna zmes ho nenahradí.“
A nezakrývajú tieto masky strach z neznámeho?
A.S.Absolútne. Samotný termín: enterálna výživa je pre pacientov desivý. Jedlo má predsa veľa symboliky. Je potešením, buduje, vyživuje, dáva silu – aj na boj s chorobami. Koľkokrát sme už počuli alebo povedali:jedz, budeš zdravší ? Takže, keď chorý človek počuje: enterálna výživa, pomyslí si:jaj, je to so mnou také zlé, že už nemôžem ani jesť, dajú mi niečo len cez „hadičku“ a ak nezjedol to zomriem . Pacient neuvažuje o enterálnej výžive, ale o inej forme potravy a inom spôsobe jej podávania do organizmu. Nerozumie tomu, že enterálna výživa zmierňuje bolesť (napr. pažeráka), podporuje liečbu a pomáha zlepšiť kvalitu života pri chorobe.
Viac by som sa bál, či zvládnem kŕmenie cez túto "trubičku" alebo sondu …
A.S.Taký strach: je tento medicínsky postup zložitý a či sa ho naučím - vyjadruje aj veľa pacientov. A sú tu ďalšie strachy, ktoré ich trápia. Nestanem sa príťažou pre svojich príbuzných, veď je to každodenná povinnosť. Ako sa budem umývať a obliekať s hadičkou? A ak ma pustia späť do práce, ako mám obsluhovať byty medzi ľuďmi? Bude sa za mňa môj partner / partnerka, manželka / manžel, deti hanbiť? Budem musieťvzdať sa intímneho života…?
Môže byť pacient pripravený na enterálnu výživu?
A.S.Áno, ak je to možné podľa času. Robia to lekári a sestry, alebo hlavne sestry, pretože tie sú k pacientom najbližšie, majú na nich najväčší vplyv. Učia a rozptyľujú pochybnosti nielen u samotných pacientov, ale aj u ich príbuzných. O pacienta, ktorý je živený enterálne doma, sa starajú aj sestry a lekári, pretože v Poľsku máme preplatenú nutričnú starostlivosť v domácom prostredí, ktorú poskytujú nutričné ambulancie. Vďaka tomu na to pacient a rodina nie sú sami. Čím je pacient lepšie pripravený na nový vzorec výživy, tým ľahšie ho akceptuje a uznáva ako prirodzenú súčasť liečby a života s chorobou. Nie vždy je však možné chorého na túto zmenu pripraviť …
Presne tak: a keď sa pacient zrazu dozvie, že bude kŕmený enterálne…?
A.S.Toto je najťažšia situácia, pretože pre mnohých z nich je to taký malý, súkromný „koniec sveta“. Pacienti často zažívajú šok, plačú, vytláčajú ho von, upadajú do depresie. Dokonca došlo aj k „útekom“, teda odchodu z nemocnice na vlastnú žiadosť. V tomto období musíte mať pre nich veľké pochopenie. Takto prežívajú „smútok“ za tým, čo stratili. Pracujem na onkologickom oddelení a často ma žiadajú o zákrok. Pacientom vysvetľujem, že enterálna výživa nie je nič zlé, len ďalšia forma podpory liečby, úľavy od bolesti a iných neduhov. Toto nechávam v mysli pacienta a jeho príbuzných, pretože je to nádej na normálny život.
Čo sa stane, keď táto panika pominie? Pretože to prejde, však…?
A.S.Našťastie áno. A keď to pominie, chorý a jeho blízki prechádzajú do ďalšej fázy, teda hľadania poznania – odpovedí na otázky: čo ma čaká, ako sa zmení môj život? V tomto bode môžu nastať aj emocionálne krízy. Alebo preto, že chorý narazil na neodborné informácie, ktoré ho vydesili. Alebo keď začne chápať, že sa musí „učiť sám“ odznova.
Môžu mu pomôcť príbuzní pacienta?
A.S.Áno, ale iba ak vedia ako. A takáto správa musí prísť od samotného pacienta. Často si myslí, že jeho príbuzní budú len hádať, alebo by dokonca mali (!) vedieť, akú pomoc potrebuje. A to nie je pravda! Je to pacient, ktorý musí jasne definovať, akú podporu očakáva, aby sa prispôsobil novému životu spolu s príbuznými. Ale tiež na druhej strane nemôžeme viniť chorého človeka, ak nevie špecifikovať svoje potreby. Práve preto tzv podpora medzi vzormi. Aby rodiny enterálnych pacientov zdieľali svoje príbehy askúsenosti.
Prosím o radu, aké sú piliere správnej starostlivosti o pacienta živeného enterálne?
A.S.Sú podľa mňa 3. Prvým sú poznatky z overeného zdroja, teda od lekára, sestry. Odporúčam vám zapísať si otázky, ktoré sa pravidelne objavujú, aby nám nič neušlo. Ak chorý človek kladie svojmu blízkemu konkrétne, vecné otázky, buduje si tým aj dobrý vzťah s lekárom. Druhým pilierom je psychická podpora. Prosím, nebojte sa vyhľadať pomoc psychológa, ktorý sa špecializuje na vaše ochorenie. Sú to ľudia, ktorí vám pomôžu vysporiadať sa so „smútkom“ a včas odvrátiť či riešiť už vzniknuté krízy. Tretí pilier – otvorene hovoriť s ostatnými o chorobe a novej forme výživy. Nepopierať, nepoužívať metafory, neklásť bariéry. Čím sme úprimnejší, tým ľahšie sa vyrovnáme s novou skúsenosťou – vrátane enterálnej výživy.
Adrianna SobolováPsychoonkológ v Onkologickej nemocnici Magodent vo Varšave. Asistent (výskumník a lektor) na oddelení onkologickej profylaxie na Lekárskej univerzite vo Varšave. Členka správnej rady nadácie „OnkoCafe – Spolu lepšie“, psychoterapeutka a zakladateľka Centra psychologickej podpory Ineo. Vytvorila online školiacu platformu „Všetko začína v hlave“. Spolutvorca rozhlasového programu „ O raku na káve “ na Rádiu RPL. Autor mnohých publikácií z oblasti psychoonkológie a psychológie zdravia. Pôsobí ako expert na televízne programy, spoluvytvára kampane a sociálne kampane, vedie školenia a workshopy.