Existuje život po rakovine? Môžete mať šťastný život s rakovinou? Ako diagnóza ovplyvňuje pacienta a jeho príbuzných? Ukazuje sa, že rakovina dokáže urobiť v živote veľa dobrého. Nie je tiež nezvyčajné, že onkologickí pacienti ďakujú za rakovinu. Ako je to možné? Marcelina Dzięciołowska sa rozpráva s psycho-onkologičkou Adriannou Sobolovou.
- M.D.: Aké je to žiť s rakovinou?
A.S.:Choroba je absolútne niečo veľmi ťažké. Zbavuje sa kontroly, dáva dole všetky masky, ktoré si všetci počas života nasadzujeme a konfrontuje nás s rôznymi strachmi, strachmi, slabosťami, ktoré cez náš každodenný život, uponáhľaný deň a rôzne druhy činností zasekávame a nemyslieť na to.
Choroba preto napriek zdaneniu krotí naše obavy, konfrontuje ich – ak pacienti dostanú adekvátnu podporu a dovolia si tento proces podstúpiť, nejako sa uvoľní.
Je preto mimoriadne dôležité upozorniť pacientov, ich príbuzných a opatrovateľov na skutočnosť, že po rakovine existuje život.
- M.D.: Prečo je dôležité o tom hovoriť?
A.S.:Pretože ak si pacient, ktorý dostane diagnózu rakoviny, uvedomuje, že to nie je koniec sveta, veľmi ho to posilní v celom terapeutickom procese.
- M.D.: Súvisí to s populárnou vierou, že rakovina je hrozná choroba, ktorá nemôže skončiť šťastne?
A.S.:Bohužiaľ áno. Väčšina pacientov sa v štádiu konzultácie alebo hneď po diagnostikovaní rakoviny obracia na príbehy, ktoré počuli v médiách, príbehy zo života a sústredí sa na tie, ktoré boli neúspešné. Ale aj preto, že sa málo hovorí o tých dobrých.
- M.D.: Preto prišiel nápad rozprávať tieto príbehy?
A.S.:Áno. Spolu s Agnieszkou Witkowicz-Matolicz sme v knihe „Skroťte rakovinu“, ktorú sme spolu napísali, chceli veľmi ukázať, že rakovina sa dá prekonať a že sa s ňou dá žiť.
Zaujímavé je, že veľa ľudí nás obviňovalo nielen z toho, že sme zvolili názov knihy, ktorým je „Krotká rakovina“, ale aj z toho, že sme spísali príbehy ľudí, ktorí zobrazovali pacientov, ktorí podstúpili liečbu, ktorí sú stále nažive.normálnosti.
- M.D.: Odkiaľ prišla táto námietka?
A.S.:Pretože každý si myslí, že rakovina sa nedá skrotiť a že po liečbe jednoducho neexistuje život.
- M.D.: Ale z pohľadu terapeuta určite existuje niekoľko príbehov, ktoré majú dobrý koniec?
A.S.:Samozrejme! Mala som takú pacientku – veľmi mladé dievča, ktoré hneď na začiatku vedelo, že sa jej choroba nevylieči. Po jej boku vydesený manžel – tridsiatnici, ktorým sa zrútil svet.
Úplne na začiatku terapeutickej cesty som im začal rozprávať príbehy mojich pacientov, u ktorých je choroba v pokročilom štádiu, sú nažive, majú to pod kontrolou.
V jednom momente som zistil, že títo ľudia sa na mňa pozerajú a neveria tomu, čo hovorím, a napadlo mi, že sú v štádiu „smútku“, že potrebujú čas, a chcel som hneď im ukáž, že to môže byť aj inak.
- M.D.: Je to teda ďalší dôkaz toho, že budovanie povedomia pacienta, a tým aj podpora psychoonkológa na samom začiatku jeho cesty, je veľmi dôležitá.
A.S.:Spoločensky hovoríme tak málo o dobrých príbehoch, že keď sa na mňa pozreli, pomýlili si ma so šialencom, ktorý rozpráva neuveriteľné príbehy, pretože obraz, ktorý si pacient vytvára jeho hlavu s diagnózou a jeho príbuzných, obraz, o ktorý sa v takýchto situáciách podvedome usilujú, je zvyčajne veľmi, veľmi zlý.
- M.D.: Z toho vyplýva, že na to, aby sa pacientovi ukázali nové možnosti, je potrebné postupne a opatrne dávkovať budovanie novej vízie neoplastického ochorenia?
A.S.:Áno, napadlo ma, že budovanie nádeje treba umne vyvážiť, treba to všetko pokojne dávkovať. A do fázy inšpiratívneho príbehu som vstúpil príliš rýchlo.
- M.D.: Určite to nie je jednoduché - vyžaduje si to opustiť doterajší názor, víziu, obraz choroby nielen zo strany pacienta, ale aj zo strany ľudí okolo neho , však?
A.S.:Áno, určite. Choroba je vždy spojená s nejakou stratou, prehodnotením svojho života, s obrovskou zmenou myslenia a prostredia. Ľudia okolo pacienta stále myslia na pacienta, ktorý je chudý, plešatý a zvracia …
- M.D.: Toto o tejto chorobe dobre vieme…
A.S.:Ešte v štádiu propagácie knihy v médiách, keď sa o nej objavili prvé články, vyberali fotografie smutných ľudí, ktorí nosia šatky a tupo hľadia na okno … Nie, chceli sme tento obraz rakoviny, chceli sme hoskrotiť túto chorobu. Celá situácia si vyžaduje podchytenie veľmi dôležitého opatrenia bez straty nádeje, pretože choroba je často prekážkou na dlhé trate.
- M.D.: Ale prekážky sa dajú prekonať…?
A.S.:Tieto prekážky sa dajú prekonať, budúcnosť je pre mnohých pacientov svetlá. A tu sa zastavíme pri otázke: Ale aká je budúcnosť? Aká je budúcnosť pacienta s rakovinou?
- M.D.: A od čoho závisí táto budúcnosť?
A.S.:Tu je v prvom rade dôležité, v akom štádiu ochorenia sa pacient ohlási, aká je diagnóza, akú lokalizáciu ochorenia robí má prístup k moderným terapeutickým formám, pretože tieto príbehy sú veľmi, veľmi odlišné.
Sledujem čoraz viac ľudí, ktorých rakovina sa dá vyliečiť na 100% - samozrejme, stále na kontrolu, ale vyliečenie a sú aj situácie, kedy má choroba formu chronického ochorenia. Samotní lekári často začínajú neoplastické ochorenie porovnávať s cukrovkou alebo iným chronickým ochorením.
- M.D.: A toto je nádej na normálny život?
A.S.:Toto je otázka, čo je pre pacienta naozaj nádej, pretože nádej nie je to isté ako optimizmus, nie je to presvedčenie, že niečo dobre skončí. Skôr je to len pocit, že niečo dáva zmysel.
Keď vidím svoje pacientky – napríklad Olu, ktorá je aktívna v sociálnych médiách – mladé dievča, ktorému vo veku 29 rokov diagnostikovali pokročilú rakovinu prsníka a jej 2-mesačného syna z jej strany a myslela si, že je to koniec a on teraz žije piaty rok od diagnózy.
Je to vždy v poriadku? nie. Ale žije, sprevádza syna, ktorý sa vyvíja, rastie, chodí do škôlky - za tých 5 rokov sa toho veľa zmenilo. Toto je dievča, ktoré hovorilo svojmu priateľovi: "Poď, ideme na koncert, pretože toto môže byť môj posledný koncert."
Ukázalo sa, že to nie je posledný koncert, pretože prejde 5 rokov a Ola je v lepšom a niekedy aj horšom stave, no v jej živote sa toho deje veľa.
- M.D.: Takéto príbehy by sa mali zverejňovať nielen medzi pacientmi s rakovinou!
A.S.:Spomínam si aj na pacienta, ktorého som stretla na oddelení, keď som bola tehotná. Bola to operná speváčka so zlomenou chrbticou. Kalina - moja dcéra mala 7 rokov v januári tohto roku, takže sme sa s tou pacientkou stretli pred viac ako 7 rokmi a momentálne sa s ňou stretávam v opere. Už nespieva, ale je na všetkých premiérach!
- M.D .: Páči sa mi tomožné?
A.S.:Toto sú moderné formy terapie. Dávajú nádej, že s rakovinou sa dá žiť – operná speváčka rakovinu neporazila, je v remisii.
- M.D.: Zdá sa, že nie veľmi optimistická vízia tohto ochorenia je s ním nerozlučne spojená, a predsa zmena postoja k onkologickému ochoreniu prináša obrovské výhody v rámci liečby pacienta …
A.S.:Toto nám chýba – skutočný onkologický obraz. Preto sa stále odvolávam na svoju prácu a na to, ako sme vo fáze vydania knihy, v ktorej skutoční pacienti zdieľali svoje príbehy, prežívali ťažké chvíle, keď sme všetci očakávali rétoriku v smere smútku, drámy a všetkého možného. to je nesprávne
Nevyhýbali sme sa tomu, tu nie je dôvod čarovať s obrázkom - rakovina je mimoriadne náročná téma. Zároveň sme chceli ukázať, že je to choroba ako každá iná, že sa dá liečiť a dá sa s ňou žiť.
- M.D.: A čo môžete povedať o pacientoch so „zdravým“ prístupom k tejto téme?
A.S.:Našťastie mám veľký príklad pacientov, ktorí po liečbe povedia „ďakujem za rakovinu, pretože ma prebudila, dala mi šancu vybudovať si nové ja, dotknúť sa novej kvality života, ktorú som si nikdy predtým nevšimol, schopnosť tešiť sa, byť prítomný tu a teraz "čo znamená, že ich životy sa dramaticky zmenili."
- M.D.: Ako sa to premietne do ich nového života?
A.S.:Pacienti robia obrovské revolúcie – prerušujú toxické vzťahy, rozvádzajú sa, spoznávajú nových partnerov, menia prácu, pretože chcú žiť podľa svojich predstáv.
- M.D.: Takže rakovinová choroba dokáže veľa?
A.S.:Kontakt s najväčšími obavami znamená, že keď si pacient nechá pomôcť, často sa dotkne slobody vo výbere, konaní a objaví veľkú snahu pravdy, v dôsledku ktorých sa dejú tieto životné revolúcie, ktoré často sprevádzam.
Toto dáva choroba, ale najprv sa pacient, ktorý je na začiatku cesty, musí naučiť veriť, že to dokáže.
- M.D.: Mám dojem, že toto chýba aj nám - zdravým ľuďom?
A.S.:My, zdraví ľudia, odkladáme svoje životy, fungujeme v rôznych vzorcoch na báze „áno, mal by som“, „musím pracovať“, „ Musím byť lepší “,“ musím viac… “, a zoči-voči rakovinenie“ Musím „ iba “ chcem “.
Musím podotknúť, že to nie je niečo, čo sa stane okamžite, nechcem, aby moje slová boli interpretované ako niečo triviálne - je to naozaj náročný proces.
- M.D.: Znie to, ako keby sa zdraví ľudia mohli učiť od tých, ktorých toto vážne ochorenie postihlo…
A.S.:Onkologickí pacienti sú veľkou oporou pre iných ľudí, pre ostatných pacientov sú to ľudia, ktorí sa dostali do najťažšej situácie, no často sa z nej dokázali otriasť, vypadnite a ukážte, že napriek všetkým ťažkostiam si život stále môžete užívať a vážiť si ho.
- M.D.: Toto je veľmi povzbudivé – títo pacienti sú živým príkladom toho, že rakovina nie je veta
A.S.:Životy pacientov s rakovinou sa často ukážu byť plnšie. Vďaka práci v nadácii „Onkocafe“ som s pacientmi v dlhoročnom kontakte, sprevádzam ich a sledujem ich činnosť. Tieto príbehy sú rôzne a pokroky v medicíne poskytujú nádej, podporu a vieru.
Spolu s Agnieszkou Witkowicz-Matolicz sme v našej knihe opísali, že rakovina nie je veta, rakovina je choroba, ktorá sa lieči a bol by som rád, keby pacienti prestali používať heslo „bojovať proti rakovine“, aby prestali bojovať a začnú sa liečiť.
- M.D.: To by sa výrazne premietlo do ich emocionálneho stavu?
A.S.:Emócie treba prejaviť, zdieľať smútok. V prvom rade by som chcela, aby všetci pacienti na svojej ceste zmenili svoj prístup a slovo „bojujem“ nahradili „liečim sa“ – to je niečo, čo tu chýba.
Všetci bojujú na začiatku svojej cesty. Bol by som rád, keby moji pacienti verili, že sa liečia, nie bojujú, dáva to oveľa viac pokoja a toľko potrebnej nádeje, čo sa pretaví do celej tejto motivácie, ktorá zase dáva niečomu zmysel.
Zoči-voči chorobe a prežívaniu jednej z najextrémnejších životných situácií človek začína uvažovať, či mu vyhovuje doterajší spôsob života. To si vyžaduje neustály prehľad …
Odporúčaný článok:
Rakovina hrubého čreva: nové liečebné metódy v Poľsku- M.D.: Pretože je to proces, však?
A.S.:Áno, je to veľmi náročný proces a nie každý je do tohto procesu zapojený, pretože vstup do tohto typu procesu si vyžaduje obrovskú silu a odhodlanie, pretože ide predovšetkým za tým otázka schopnosti postaviť sa iným, zaviesť revolúciu, a to si vyžaduje odvahu, silu, vytrvalosť …
- M.D.: Musíte uznať, že toto úsilie je ziskové?
A.S.:Ak pacientidovoliť si to, nechať sa podporovať, všetko sa môže ukázať ako kvalitnejšie.
- M.D.: Niekto sa môže opýtať: aký je tento život po rakovine, aký je kvalitatívny?
A.S.:Je známe, že nikto by nechcel čeliť chorobe tvárou v tvár, pretože je to niečo ťažké a zdrvujúce, ale keď takáto situácia nastane vzdy su dve moznosti.
Jedným z nich je plakať a povedať si, že svet sa skončil alebo si povedať, že táto situácia už v mojom živote je, takže stojí za zváženie, čo dobré z toho môžem mať, čo môžem pre seba urobiť a za čo to preplánovať. Pacienti, ktorí idú inou cestou, nachádzajú dobré stránky tejto choroby a žijú naozaj dobre.
- M.D.: Čo možno považovať za zlomový bod v zmene postoja k životu pri tejto chorobe?
A.S.:Často až pri konfrontácii s najťažšími situáciami je možné vnímať najväčší strach. V onkológii existuje akási filozofia, pretože človek pred strachmi a strachmi uteká celý život a keď sa s týmto strachom konečne postaví, zrazu sa v mnohých prípadoch ukáže, že tento strach nie je taký hrozný, aby sa s ním dalo vysporiadať. a na rozdiel od zdania dodáva silu a odvahu …
- M.D.:… Sila a odvaha pre skutočné revolúcie!
A.S.:Presne tak! Moji pacienti sa zoči-voči dramatickej chorobnej situácii rozchádzajú so svojimi partnermi, a keď im blízki stále hovoria: „na hlavu, kde sú teraz tie rozchody v hlave?!“, odpovedajú, že ich táto choroba núti aby som bol úprimný, aj vo vzťahu k sebe samej, že život každého z nás je tu a teraz.
Odporúčaný článok:
Spinocelulárny karcinóm – príčiny a rizikové faktory- M.D.: Choroba vás naučí, ako žiť podľa vlastných predstáv?
A.S.:Choroba veľmi často učí predovšetkým zdravému sebectvu, že musím byť pre seba dôležitý, a to dokonca najdôležitejší! Nikto z nás si nemôže byť istý zajtrajškom, pretože taký človek na svete jednoducho neexistuje.
Je to tiež proces a bol by som rád, keby si pacienti dovolili viac si myslieť, že áno – choroba je obrovská výzva, ale musím sa tak veľmi strašiť? Možno je možné žiť s touto chorobou? Možno po úspešnej liečbe nie je možné na chorobu zabudnúť, ale žiť sa dá a tento život môže byť zábava.
- M.D.: Čo teda môže urobiť pacient s rakovinou, aby sa naučil s touto chorobou žiť? Čo je v tomto procese dôležité?
A.S.:V prvom rade podpora od príbuzných a priateľov, prístup kmoderné terapeutické formy, do medicínskych centier, dobrý kontakt s lekárom, dobrá medicínska komunikácia, ale to sú systémové záležitosti.
Pacient by si mal pamätať, že musí byť k sebe úprimný, aby mohol pre seba hľadať tie najlepšie riešenia a to nehovorím len o medicínskych, ale aj o životných.
Choroba preverí veľa vecí a čas liečenia choroby nie je momentom, kedy musíme všetko skrývať pod koberec.
Toto je moment konfrontácie, dovoliť si byť pravdivý, moment, kedy musíte hľadať a byť otvorený novým skúsenostiam, novej skupine priateľov, novej skupine ľudí, ktorí sa zblížia , k novým formám hľadania vlastnej cesty je lepšie zvládať stres, napätie a úzkosť, alebo celkovo zmeniť a transformovať svoj život v kontexte napríklad zmeny pracoviska, spôsobu fungovania, myslenia.
Je to moja obrovská tvrdá práca, terapeutická práca, ale taká, kde vediem neustály dialóg so sebou samým, neustály vnútorný dialóg, kde by ste si mali položiť množstvo otázok o svojich vlastných potrebách, ako môže si pomôcť sám, alebo mi táto choroba môže niečo dať, môže ma niečo naučiť - táto otvorenosť voči sebe je nesmierne dôležitá.
U pacienta, ktorý zápasí s rakovinou a depresiou, musíme najskôr riešiť jeho depresiu, aby mohol pokračovať v overovaní a uskutočňovaní životných zmien.
Sú pacienti, ktorí na všetko povedia „nie“ a odmietajú akúkoľvek formu pomoci, no sú aj takí, ktorí na všetko povedia „áno“ a nie je zistením, že s tým druhým sa ide oveľa ľahšie prostredníctvom terapeutického procesu.
Treba mať na pamäti, že sa nikdy nestane, že pacient príde za psychoonkológom len s problémom vlastného ochorenia, často sa za tým skrýva množstvo iných systémových, rodinných, profesionálnych a emocionálnych ťažkostí. Je to také široké spektrum, preto je to vždy individuálne.
V ďalšom rozhovore s redakciou „Poradnik Zdrowie“ porozpráva psychoonkologička Adrianna Sobol o moderných formách onkologickej terapie a o možnostiach ich využitia.
Expert
Adrianna Sobol, psychoonkologička, prednášajúca na Lekárskej univerzite vo VaršavePsychoonkológ a prednášajúci na Lekárskej univerzite vo Varšave na oddelení onkologickej prevencie. Pracuje v Onkologickej nemocnici LuxMed vo Varšave. Je členkou správnej rady Nadácie OnkoCafe – Lepšie spolu, psychoterapeutkou a zakladateľkou Centra psychologickej podpory Ineo. Vytvoril online školiacu platformu Zdravie začína vhlavu. Autor mnohých publikácií z oblasti psychoonkológie a psychológie zdravia. Spoluautor knihy "Krotká rakovina. Inšpiratívne príbehy a sprievodca emóciami" (Znak, 2022). Pôsobí ako expertka na televízne programy, spoluvytvára kampane a sociálne kampane. Vedie množstvo školení a workshopov v oblasti psychológie a osobného rozvoja.
Psychoonkológ a lektor na Lekárskej univerzite vo Varšave na oddelení onkologickej prevencie. Pracuje v Onkologickej nemocnici LuxMed vo Varšave. Je členkou správnej rady Nadácie OnkoCafe – Lepšie spolu, psychoterapeutkou a zakladateľkou Centra psychologickej podpory Ineo. Vytvoril online školiacu platformu He alth Begins In The Head. Autor mnohých publikácií z oblasti psychoonkológie a psychológie zdravia. Spoluautor knihy "Krotká rakovina. Inšpiratívne príbehy a sprievodca emóciami" (Znak, 2022). Pôsobí ako expertka na televízne programy, spoluvytvára kampane a sociálne kampane. Vedie množstvo školení a workshopov v oblasti psychológie a osobného rozvoja.