Zdravie je jednou z najdôležitejších zložiek šťastia. Nevyliečiteľná alebo ťažká choroba, podobne ako zdravotné postihnutie, je spojená s tragédiou. Radšej si nemyslíme, že nás to môže stretnúť. Napriek tomu každý deň niektorí ľudia počujú od lekára slová, ktoré znejú ako nespravodlivá veta. Ako s tým žiť?
Šok, hrôza, zúfalstvo, hnev, nevera. Vo všeobecnosti ide o prvú reakciu pacienta, keď sa dozvie, že mu bol diagnostikovaný napríklad zhubný nádor, skleróza multiplex alebo že je infikovaný HIV.
Nikto nie je pripravený na vážnu chorobu
Marta plánovala krásnu dovolenku v zahraničí, keď sa od lekára dozvedela, že by si mala testy zopakovať. Výsledok bol opäť rovnaký: rakovina pľúc. Jej prvá reakcia bola prekvapená: dostane to? Veď už dlhé roky nefajčí, vedie taký zdravý životný štýl! Aerobik, bazén, každodenná gymnastika… „Bola som nahnevaná, že sa mi z dovolenky nič nestalo,“ spomína. - Myslel som si, že niekomu ako mne by sa to nemalo stať, tak som testy opakoval, chodil k rôznym lekárom. Ale bohužiaľ výsledok bol stále rovnaký. Niekedy trvá mnoho týždňov, kým si pacient a jeho príbuzní uvedomia chorobu a jej následky. Niektoré z nich sa nedostanú do konca.
Psychika a choroby – smrť tabu
O chorobe sa ťažko hovorí a navyše rodina a niekedy aj lekári cítia povinnosť utešovať za každú cenu, dokonca aj zamlčovať pravdu. Leszek a jeho manželka tajili pred synom, že umiera na leukémiu. Ale bol to on, kto mesiac pred smrťou povedal: - Viem, že to bude čoskoro, počul som, čo hovoria sestričky. Prečo si klamal? Otec sa cítil zahanbený a vystrašený. Myslel si, že malý neznesie pravdu, a tak sa cítil bezmocný, stratený. Okrem toho, ako mal vedieť, ako sa vysporiadať s vážnou chorobou svojho syna? - V našej kultúre sme už prelomili tabu zrodenia, no stále platí tabu smrti. Uznanie jej existencie znamená pre mnohých zlyhanie – hovorí prof. Jacek Łuczak, predseda Národnej rady pre paliatívnu a hospicovú starostlivosť. - Pohodu, mladosť a úspechy považujeme za prirodzené, preto správa o nebezpečnej chorobe zvyčajne zamieša náš systém hodnôt a spôsobí šok.
Psychika a ťažká choroba - dôležitá úprimnosť a pravda
Chorí aj ich príbuzní ich potrebujú a podľa odborníkov to znášajú oveľa lepšie, ako predstierať, že sa nič nedeje. Toto správanie spôsobuje ďalšiu bolesť a bráni vám hovoriť úprimne o tom, na čom najviac záleží. Namiesto toho, aby ste sa opýtali: „Zmiernila sa bolesť?“, „Máte horúčku?“ chorý radšej počuje: „Ako sa cítiš?“, „Môžem pre teba niečo urobiť?“, „Ako sa chceš liečiť?“, „Chceš poznať fázy choroby, metódy úľava od bolesti?" Potom sa otvorí, sám sa pýta. Väčšina pacientov by najradšej zomrela doma, pretože v nemocnici sa cítia anonymní, zbavení individuality a voľby. - Nikto, ani najbližšia rodina a lekár nemôže za chorého človeka rozhodnúť, či a kedy sa má dozvedieť celú pravdu. Žiaľ, často počuje neúplné názory, povrchné odpovede na otázky – hovorí prof. Łuczak. - Pri klamstve sa nestihne rozlúčiť s príbuznými, riešiť náboženské a dedičské záležitosti. Aj keď má pred sebou málo času, dokáže ho stráviť čo najlepšie. Byť s blízkymi, cítiť ich lásku, rozprávať sa o veciach, ktoré zostali nevypovedané, ochutnať drobné radosti. Toto je veľmi dôležité.
Nezodpovedané otázky
Túto otázku často počujú lekári, častejšie príbuzní a priatelia pacientov. A predsa na ne neexistuje odpoveď, pretože nešťastie sa nás dotýka bez príčiny a bez cudzej viny. - Stokrát som sa pýtal sám seba: prečo ja? Mária nechápala, ako mohla dostať RS. „Premýšľal som o invalidnom vozíku, na ktorom sa chystám pristáť, a prišlo mi zle. Ja, sopka energie! Obvinil som neschopných lekárov, otrávené jedlo, žily, pýtal som sa príbuzných na choroby v mojej rodine, priebeh tehotenstva mojej matky …
- Nevedel som pochopiť, prečo také choroby ako leukémia postihujú deti - spomína Leszek. „Sledoval som bolesť svojho syna a preklínal som svet, Boha a seba za to, že sme dieťaťu odovzdali slabé gény. Hľadal som zázračný liek. Až kým som si neuvedomil, že to neurobí nič pre neho ani pre mňa.
- Málokedy znášame protivenstvá stoickým spôsobom, priznáva Agnieszka Wójcik, fyzioterapeutka z Onkologického hospicu vo Varšave. - Kto je v chorobe podporovaný svojimi blízkymi, má šťastie v nešťastí. Účasť a úprimný rozhovor sú rovnako dôležité ako odborná starostlivosť a praktická pomoc. Je tiež dôležité vymieňať si skúsenosti s ostatnými pacientmi.
Úzkosť a úzkosť
Pri ťažkej, progresívnej chorobe sa musíte pripraviť na neustále výkyvy pohody a zmeny nálady. Okolie by sa im malo vedieť prispôsobiť. - Ťažká choroba, najmä bez šance na uzdravenie, je obrovskou psychickou záťažou - hovorí BoženaWinch, psychoterapeut, ktorý sa špecializuje na prácu s nevyliečiteľne chorými pacientmi a ich rodinami. - Liečba je spojená nielen s chorobami a nemocničným stresom, ale aj s nepriaznivými zmenami vzhľadu, stratou sily, bezmocnosťou. Mnoho pacientov má obmedzený prístup k špecializovaným zariadeniam, mnohí si nemôžu dovoliť lieky a odbornú starostlivosť.
Utrpenie, únava, menšia príťažlivosť a obmedzenia vyvolávajú veľa úzkosti. Po šoku prichádza krach, strach z recidívy, bolesť, invalidita, strata práva rozhodovať o sebe, byť záťažou pre ostatných. Chorí majú obavy o finančnú situáciu svojich rodín alebo sa boja, ako to zvládnu sami. Mnohí trpia ľahostajnosťou a osamelosťou.
Test imunity a náklonnosti
Aj pre veriacich je choroba blízkeho ťažkou skúškou. Človek musí dennodenne prejavovať srdečnosť a popri ťarche povinností navyše znášať depresie či agresivitu chorého človeka, ktorý síce trpí, ale niekedy aj nevedomky ubližuje druhým. Je dobré, ak to vaši blízki chápu. - Odporúčam chorým a ich rodinám, aby priznali svoje vlastné pocity, vrátane negatívnych, a neváhali vyhľadať podporu - hovorí Bożena Winch. - Často sa za to hanbia. Hovorím: je normálne, že sa nedokážeš vyrovnať, je normálne cítiť hnev, zúfalstvo, strach, že nevieš, ako vyzerá umieranie.
Ľudia si často neuvedomujú, koľko sa dá urobiť pre to, aby pacient zomrel dôstojne. Prítomnosť kvalifikovanej sestry a podávanie väčšieho množstva tabletiek je niekedy menej ako rozprávanie, počúvanie spomienok a držanie sa za ruku. - Namiesto spoločného podvádzania a upadnutia do zúfalstva môžete pacientovi ponúknuť na výber, ako a s kým chce stráviť čas, ktorý mu zostáva - hovorí Agnieszka Wójcik - Keď sa niekto rozhodne bojovať o svoj život alebo ho skvalitniť, to má opäť zmysel. Niekomu pomáhajú kontakty s inými chorými ľuďmi, s duchovnými a niekedy aj s minulosťou. Niektorí objavia svoje tvorivé schopnosti a zanechajú za sebou krásne umelecké diela, písané alebo zaznamenané vyznania.
Šanca na prelom
Takáto zmena k lepšiemu je možná, keď človek prijme svoju chorobu. - Nemá to nič spoločné s rezignáciou - domnieva sa prof. Łuczak. - Iba súhlas s pravdou umožňuje pacientovi vidieť pozitívne stránky situácie. Pre Martu sa stalo prelomové priznanie: dobre, mám rakovinu. Hneď si položila otázku: môžem s tým niečo urobiť? A ukázalo sa, že áno. Začala sa zaujímať o chorobu, spôsoby liečby, oslovila rôznych lekárov a ľudí, ktorí mali podobné skúsenosti. Práve vďaka nim uverila, že to stálo za tobojovať o život a že tento boj možno vyhrať.
Maria prestala hovoriť o samovražde, pretože zistila, že na invalidnom vozíku ju stále milujú jej dcéry a ako predtým môže viesť spoločenský život. Verí, že zdraví ľudia si málokedy užívajú moment, každú maličkosť, no už teraz vie, že ani minútu netreba premrhať. - Život nestráca zmysel ani pre nevyliečiteľne chorých a postihnutých ľudí, pokiaľ vedia milovať - hovorí Bożena Winch. - Ak sme schopní dávať a prijímať lásku, môžeme si aj naďalej užívať každý okamih a žiť naplno. Stále môžeme byť šťastní.
mesačník "Zdrowie"