Jeden takýto deň mám v pamäti. Stojím na ulici s kamarátkou zo školy. Vtedy už nosím šatku. Rozprávame sa, smejeme sa. Zrazu k nám prichádza jej mama. Chytí ju za ruku, odtiahne odo mňa a povie: "Choď od nej, inak sa ešte nakazíš." Bolo mi to ľúto? Ako sakra … - spomína si Aleksandra, hrdinka knihy „Alopecjanki. Príbehy holohlavých žien “, Harde Publishing House, 2022.
Plešatá hlava s prilbou
- Začalo to, keď som mal 11 rokov. Kaderník si všimol prvú holohlavú tortu. Netušili sme, čo to je. Nikdy by som si nepomyslel, že je to začiatok môjho života s alopéciou areata. Dermatológ v mojom rodnom meste okamžite povedal, že je to AA. Dostala som magické vody, zvláštne šampóny, kondicionéry, ale nič nepomáhalo. Za dva mesiace som prišiel o všetky vlasy.
Ola pochádza z malého mesta neďaleko Zielona Góra.
- V takom meste je to zlé s toleranciou voči niekomu, kto vybočuje z normy. Nechcel som ma šokovať nedostatkom vlasov v škole. Na hlave som mal niekoľko strukov a plešatých placiek.
Začala chodiť v vreckovkách. Urobila jej ich stará mama.
- Vrstovníci boli krutí. Celý čas ma dráždili. Keď som začal nosiť parochňu, bolo to ešte horšie. Hovorili tomu "helma" a mňa "plešatý". Vydierali ma, že ak niečo neurobím, stiahnu ju. A raz sa to naozaj stalo. Počas prestávky mi môj priateľ zrazu strhol parochňu z hlavy a začal ju hádzať cez chodbu.
- Šesť rokov na základnej škole som mal jednu kamarátku Karinu. Bola mojou ochrankou, chránila ma pred obťažovaním. Keď videla, ako dievča píše na stenu školy urážlivé slogany o mne, podišla k nej a zrazila ju. S Karinou sme priatelia dodnes, hoci nežijeme v rovnakom meste.
Mercedes na hlave
- Cítil som sa zle s holou hlavou. Dlhé roky som sa veľmi hanbila. Aj so šatkou či parochňou na hlave som mal dojem, že stojím pred ľuďmi nahý. Keď som začal svoje dobrodružstvo s parochňami, trh bol väčšinou syntetický. Stáli majland a boli škaredé. Rodičia mi dali tisícku za parochňuzlotých, dnes podobný, nekvalitný, stojí do 300 zl.
Po návrate domov som si vypočul rozhovor mojich rodičov. Otec zakňučal: „Čo sme urobili najlepšie? Čo sme kúpili? To dieťa v tom vyzerá ako strašiak." Napokon, povedal, že bude radšej, keď budem chodiť s tou holou hlavou, ako v tej úbohej parochni. Ako som sa cítil, keď som si ho prvýkrát obliekol? Najprv to bolo cudzie teleso, niečo, čo nebolo moje. Mal som mierne popáleniny a škrabance. Rýchlo som akceptoval, že nosím parochňu a že to je jediný spôsob, ako môžem skryť svoju „beauty mankament“.
Dnes má Ola tri syntetické a dve prírodné parochne. Systém, ktorý používala, si kúpila pred dvoma rokmi, ešte pred svadbou. Má ho veľmi rada. Je veľmi kvalitný.
- Stojí to majetok. Niekedy sa smejem, že mám na hlave Mercedes. Za dobrý si treba zaplatiť. Ale stojí to za to!
Vysoké ceny prírodných vlasových systémov sú charakteristickým znakom parochňového priemyslu. Syntetické látky sa dajú kúpiť už za 300-600 PLN, ale ich vzhľad zanecháva veľa požiadaviek. Často sú nepohodlné a vzduchotesné. Už na prvý pohľad je vidieť, že nosíte parochňu. Málokto si uvedomuje, že parochňa je veľký náklad. Prírodné vlasové systémy dosahujú závratné ceny až 20-25 tisíc PLN.
Ľudia s alopéciou areata môžu požiadať o čiastočnú úhradu nákladov na parochňu z Národného fondu zdravia. Teraz je to 250 PLN, ale hovoríme len o syntetických vlasoch. Pre porovnanie, parochňa v Nemecku stojí okolo 2 400 eur. Počítať môžete s vrátením okolo 1 600 €.
V Poľsku sa stáva, že musíte bojovať s lekárom, aby ste dostali recept na parochňu. Alopecia u žien varuje, že sa ich lekári niekedy snažia presvedčiť, že len ženy s onkologickým ochorením majú nárok na parochňu na predpis.
- Niekedy sa smejem, že idem z extrému do extrému. Keď ochoriete, myslíte si, že ste jediný taký na svete. Človek je stratený, nevie, ktorým smerom sa vydať, čo má robiť, ako ďalej fungovať. Dnes je to oveľa jednoduchšie, pretože existuje internet, Facebook a podporné skupiny, vďaka ktorým sa nebudete cítiť sami. O A.A sa hovorí čoraz hlasnejšie, hoci plešatá hlava je stále spojená s rakovinou. Rozčuľuje ma to. Keď odpoviem na otázku, či je to opäť rakovina, cítim hnev.
- Ako vás podporovali vaši rodičia?
- Robili, čo mohli. Snažili sa. Teraz to už viemCítil by som sa oveľa lepšie, keby moju chorobu toľko neskrývali. Nevedomky ma spôsobili, že som so sebou úplne nesúhlasil. Nemohla som o svojej chorobe rozprávať, lebo mama ma kvôli nej zavrela. Asi preto som bol v škole takou ľahkou obeťou tých bastardov.
Ak by som mal otvorene povedať, čo mi je, prečo nemám vlasy, moji rovesníci by na mňa možno až tak neútočili. Spätne si myslím, že najhoršia vec je ľútosť. Rodičom bolo ich chorého dieťaťa ľúto. A potreboval som nakopnúť do zadku, úlohy, ktoré treba urobiť, ciele, ktoré treba dosiahnuť. Zrazil by som sa, cítil by som sa ako normálny človek. Neprekonal som prekážky, naučil som sa, že si zaslúžim ľútosť.
Keď mala Aleksandra 16 rokov, jej choroba na takmer dva roky vymizla.
- Svoje 18. narodeniny som oslávil s vlasmi na hlave. A potom? Potom nasledovalo opakovanie zábavy. V tom čase som opustil svoje rodné mesto. Dá sa povedať, že som istým spôsobom utiekol. Keď som sa vrátil na víkendy alebo prázdniny a išiel som von s mamou, správal som sa ako divá sviňa. Bol som presvedčený, že všetci na mňa ukazujú prstom: „Ach, to je tá holohlavá Oľka, tá bola chorá.“ Zakaždým som sa tešil na odchod. Chcel som byť znova tam, kde ma vždy všetci poznali ako Olku s mojimi vlasmi.
Máte rakovinu?
Keď mi druhýkrát vypadli vlasy, vyštudovala som kadernícku školu. V salóne som už pracovala. Najťažšie chvíle? Komentáre zákazníkov. Pýtali sa: "Ola, prečo máš také tenké vlasy?", "Je ti zle?" „Máš rakovinu?" „Naschvál si vytrhávaš vlasy?" Nemohla som to prijať. Chcel som všetko zahodiť, zamknúť sa vo svojom byte. Preč zo sveta.
Kopanec do zadku, ktorý som už spomínal, mi dal môj snúbenec, môj súčasný manžel.
- Ola, nie, to nemôžeš. Neuzatvárajte sa do seba. Musíš žiť, inak dostaneš depresiu – povedal Rafał. Dokonca išiel za mojím šéfom, rozprával sa, vysvetlil mi, čo sa mi deje.
- Oholila mi hlavu. Na druhý deň som prišiel do práce v parochni. Keď som si ho obliekla, spadol mi kameň zo srdca. Cítil som, že konečne môžem žiť. Nemusím sa skrývať, vysvetľovať tieto koláče, odpovedať na tieto hlúpe, zvedavé otázky. A hlboko vo vnútri… Cítila som úľavu, že už nemám tie prekliate vlasy, že ich nemusím upravovať, trápiť sa s nimi, zbierať ich z podlahy.
Nepotrebujem žiadne vrátenie
- K takémuto veľkému prelomu došlo 31. októbra2022. Bolo to prvýkrát, čo som sa objavila na sociálnych sieťach bez vlasov. Začal som robiť videá na YouTube, vytvoril som si kanál Hair.less. Aj do mesta som často vychádzal s holou hlavou. Keď som druhýkrát prišiel o vlasy, povedal som si „dosť“. Koniec liečby, zázračné tekutiny, magické vtieradlá. Počítal som, koľko peňazí sme s mamou štyri roky minuli na výlety do Varšavy, hotely, návštevy renomovaných kliník. Bolo to 120 000 PLN. Za tieto peniaze by som mohol mať naozaj skvelé systémy. Povedal som mame, že sa už nechcem unavovať. Teraz som v pohode. Najdôležitejší je pokoj v duši. Akonáhle vidím na hlave mierny odrast alebo pár obočí, rovno si ho oholím. Mám permanentný make-up, super vlasy. Nechcem žiť s iluzórnou nádejou a minulosťou. diktujem pravidlá. Nemám problém nazvať sa "plešatý".
Na koncerte stretla Rafała.
- Rafał je dokonalý manžel. Toto je to, o čom som sníval. Mám v ňom veľkú oporu. Spoznal ma, keď som mal ešte vlasy. Veľmi rýchlo si uvedomil, že sa niečo deje. Každú chvíľu som si na hlave niečo upravila, spotrebovala tony laku na vlasy a keď som vystúpila z auta, držala som si vlasy ako za parochňu. Mama mi radila, aby som mu nič nehovorila, ale ja som nechcela nič skrývať. Urobil som to dva týždne po tom, čo sme sa stali párom.
Neprežil šok, neutiekol. Bol rád, že som mu o tom povedal hneď na začiatku. Povedal, že nevie, ako by reagoval, keby som mu to povedal až po dlhom čase. Možno by ma opustil, pretože by si myslel, že mu neverím? Cítil by sa nejakým spôsobom podvedený. Keď som strácala vlasy, bol bezradný, netušil, ako mi pomôcť. Vzal si to však na hruď a veľmi ma podporoval.
Dvadsať rokov môjho života bolo premárnených
Keď Ola začala nahrávať videá na YouTube, odovzdala svoje fotografie na web a dostávala stále viac ponúk na účasť na reláciách. Producenti programu "Top Model" si ju všimli a pozvali ju na kasting.
- V tomto programe som ukázal, že neexistujú žiadne tabu. Do ďalšej fázy som už nepostúpil, lebo jeden z porotcov - Marcin Tyszka - povedal, že som "príliš tučný" a mal by som na sebe ešte trochu popracovať a nechce ma zobrať "z ľútosti" . Keď sa spätne pozriem na dobrodružstvo s „Top Model“, myslím si, že takéto programy nie sú pre mňa. Necítil by som sa ako ryba vo vode.
Keď som zverejnil svoje prvé videá online, bál som sa reakcie.Zbytočne. Ukázalo sa, že veľa ľudí ma veľmi podporuje. Aj tí, ktorí boli ku mne v detstve krutí. Začali sa mi ospravedlňovať, gratulovali mi, že som odvážny, že mám v sebe toľko sily.
Moje motto? "Moja ženskosť je úsmev, sebavedomie, pôvab a moje vlasy sú len doplnok." Vymyslel som si ich sám. Hneď ako sa mi urobí jamka, opakujem si tieto slová. Zhlboka sa nadýchnem, prehodím resetovacie tlačidlo a vrátim sa späť k tomu, čo je tu a teraz.
- Zuzanna: "Nemyslím si, že utrpenie zušľachťuje"
- Kasia: „Toto som ja, toto sú moje vlasy. Som skvelý. Už žiadne komplexy!"
- Agata: "Uľavilo sa mi, keď mi vypadla posledná mihalnica"
- Magdalena: V mojom slovníku nebolo slovo "plešatý"
Marcelina DzięciołowskaRedaktor dlhé roky spojený s medicínskym priemyslom. Špecializuje sa na zdravie a aktívny životný štýl. Súkromná vášeň pre psychológiu ju inšpiruje, aby sa v tejto oblasti venovala náročným témam. Autor série rozhovorov z oblasti psychoonkológie, ktorých cieľom je budovanie povedomia a búranie stereotypov o rakovine. Verí, že správne mentálne nastavenie dokáže zázraky, preto presadzuje odborné znalosti založené na konzultáciách s odborníkmi.