Život s Parkinsonovou chorobou nemusí byť smutný, ale je to jedna z chorôb, ktorá sa dlho neprejavuje príznakmi. Plazí sa. Prichádza jemne ako na špičkách, ale každý deň si niečo vezme. Najprv si nič nevšimnete, pretože môže byť rušivé, že si nepamätáte, kde sú kľúče, alebo chodíte do kuchyne znova a znova. Až neskôr sa začnete obávať …

Život s Parkinsonovou chorobou- Jadwiga Pawłowska-Machajek sa o nej dozvie v septembri 2009. Má len 44 rokov, štyri deti a vyrastajúceho manžela. Toto je moment, keď si Jadwiga myslela, že bude mať viac času pre seba a svojho manžela. Mali byť cesty, radosť, ochutnávanie života. Niekto alebo niečo, alebo možno slepé šťastie, však plánovalo inú budúcnosť.

- Vyrušilo nás zvláštne spomalenie mojej ženy - spomína Wojciech Machajek. - Na ľavej strane tela je slabosť. Každodenné aktivity, ktoré jej zvyčajne trvali asi pol hodiny, sa vlečú večnosť. Manželka sa nevedela rozhodnúť, či odísť hneď alebo o chvíľu. Všetko bolo pozastavené, rozmazané. A predsa, so štyrmi deťmi v dome je vždy zhon.

Prvé rušivé signály

Krvné testy neukázali nič zlé. Kamarát doktor, ktorý Jadwigu dlho nevidel, si však všimol, že sa v nej niečo zmenilo. Po niekoľkých konzultáciách s neurológmi išla Jadwiga na vyšetrenie do nemocnice.

- Vo výťahu plnom ľudí som počul diagnózu - hovorí Wojtek. Lekár ignoroval okolnosti a spýtal sa, či niekto z našej rodiny nemá Parkinsonovu chorobu. Ostal som bez slov. Po chvíli som odpovedal, že nie. - Tiež som sa o svojej chorobe dozvedela dosť nezvyčajným spôsobom - hovorí Jadwiga. - Za obrazovkou som sa prezliekol do pyžama a sestričky voľne komentovali môj stav: "Pozri, taký mladý, štyri deti, tu je parkinson." A o tejto chorobe som vedel len to, že ňou trpel pápež Ján Pavol II.

Kvalita života s Parkinsonovou chorobou zlepšuje liečbu

Jej stav sa výrazne zlepšil. Vrátila sa do práce. Každý deň cestovala 20 km autom do Školského a vzdelávacieho strediska, ktoré viezla. Nástup Parkinsonovej choroby sa často označuje ako „medové týždne“, pretože s dobre zvolenými liekmi môžete normálne fungovať. Ale po 5-6 rokoch chorý človek musíberie stále viac liekov, stráca kondíciu a musí podstupovať intenzívnu rehabilitáciu

- Neuvedomili sme si to. Dnes už vieme, že rehabilitáciu treba začať hneď po stanovení diagnózy, hovorí Wojtek. - Ide o ochorenie, pri ktorom postupne strácate kontrolu nad všetkými svojimi svalmi. Oslabujúce svaly tváre menia jej výraz – je bez mimiky, ako maska. Biela vreckovka, ktorú si pamätáme v ruke pápeža Jána Pavla II., je medzi pacientmi bežným javom, pretože väčšina z nich máva sliny. - Ale ešte viac znepokojujúce je nedostatok slín v ústach - dodáva Jadwiga. - Niektorým sa zhoršuje aj reč. Hovoria čoraz menej zreteľne, stále mäkšie. Nemám ho, pretože som celý život spieval v zbore, bol som učiteľom a môj rečový aparát je dobre vyvinutý.

Stojí za to vedieť

Máme dobré správy!

Od 1. mája 2022 je infúzna liečba pokročilej Parkinsonovej choroby preplácaná v rámci liekového programu. Pacienti môžu dostať bezplatný gél levodopy/karbidopy. Liečivo sa podáva ako enterálna infúzia pomocou špeciálnej pumpy. Je to skvelá príležitosť na predĺženie a zlepšenie kvality života pacientov, ktorí nereagovali na medikamentóznu liečbu alebo nemohli mať implantovaný mozgový stimulátor.

Parkinsonova rehabilitácia

Vynikajúci tréning pre pacientov s Parkinsonovou chorobou je … tai-chi. Učí nielen udržať rovnováhu, ale rozhýbe aj všetky svalové skupiny. Je to tiež vynikajúce cvičenie pre mozog, pretože na správne vykonanie cvičenia sa musíte dobre sústrediť.

- Používam bylinkové zmesi, ktoré špeciálne pre mňa pripravili Číňania v Krakove. Každý deň môj profesor navštevuje kliniku v Gente (Belgicko) a raz za mesiac prichádza do Krakova. Tieto bylinky pijem už dva roky a som presvedčený, že mi pomáhajú.

Jadwiga niekedy uprostred vety zamrzne, akoby premýšľala, čo povedať. Vie, čo chcela povedať, ale parkinson jej to nedovolí. Našťastie je vždy pri nej Wojtek, ktorý dokáže dokončiť každú vetu.

Je veľkým úspechom, že Jadwiga už dva roky užíva nízke dávky drogy a jej stav je stabilizovaný. - Je to ovplyvnené aj tým, že má v živote zmysel. Pred piatimi rokmi sme založili Parkinsonovu nadáciu. Toto nie je práca na plný úväzok – sme neustále v práci, lebo je toho veľa. Wojtek si nechal narásť fúzy a sľúbil, že ich odstrihne až vtedy, keď pacienti, ktorí už nereagujú na perorálne lieky alebo ich nemôžu užívať, dostanú podporu od Národného fondu zdravia. Ide o úhradu lieku s názvom duodopa len pre 25 ľudí v Poľsku, čo môže byťpodávaný priamo do tenkého čreva a apomorfín pre 60 osôb, ktorý sa podáva subkutánne. Hlboká mozgová stimulácia, ktorá sa v súčasnosti navrhuje v takýchto prípadoch – kvôli veku alebo demencii – nie je pre všetkých pacientov. Najväčším problémom je nedostatočný prístup k moderným terapiám. Napríklad, keď ochabnú svaly pažeráka, prehĺtanie liekov sa stáva obrovským problémom. Vo svete sa v takýchto situáciách tablety nahrádzajú náplasťami, no v Poľsku ich nepreplácajú a bežný človek si ich nemôže dovoliť kúpiť, pretože to stojí niekoľko tisíc zlotých mesačne.

Prvé príznaky Parkinsonovej choroby

Väčšina z nás nevie, čo to môže signalizovať. Jadwiga mala vždy slabý čuch a po pôrode štvrtého dieťaťa oň celkom prišla. Po rokoch zistila, že ide o prvý príznak vznikajúcej choroby. Podobne je to aj s chronickou zápchou – predchádzajú aj iným, zreteľnejším príznakom. Pri tejto chorobe sa môže stať čokoľvek. Lieky, ktoré pacienti užívajú, majú vedľajšie účinky, ako sú nočné mory. Sú ľudia, ktorí prepadli shopoholizmu, závislosti od sexu, brali si pôžičky v každej banke, s ktorou sa stretli. Väčšina ľudí s Parkinsonovou chorobou trpí depresiou. Oni a ich príbuzní si to často neuvedomujú.

V Lubline, kde žijú Machajków, žije asi 600 ľudí s Parkinsonovou chorobou. Mnohí sú v dobrej kondícii a mohli by sa zúčastniť bezplatných rehabilitačných aktivít, ktoré ponúka nadácia.

- Neprídu - hovorí Jadwiga. - Často cvičíme v skupine 3 alebo 4 ľudí. Po hodine sa veľmi tešia, no na ďalšiu už neprídu. Sú aj takí, ktorí sedia pred televízorom a všetkým hovoria: „Je mi zle, nechaj ma na pokoji“. Niekedy je to tak aj u mňa. Chcem niečo zmeniť, ale neviem ako na to. Parkinson rozhodne, čo budem robiť. Žijeme v trojuholníku. Ráno chcem ísť večer na koncert a potom sa ukáže, že to nezvládnem. Ale snažím sa, bojujem.

Kategórie:

Iné