Bartek Bułat sa narodil s hemiméliou holennej kosti - vrodeným nedostatkom holennej kosti. Lekári pôvodne navrhovali, aby rodičia amputovali, ale Dr. Dror Paley z The Paley Advanced Limb Lengthening Institute navrhol operáciu na rekonštrukciu nôh dieťaťa.
hemimélia holennej kosti-vrodený nedostatok holennej kostitrpíBartek Bułat , prítomný veľmi, veľmi zriedkavo - raz z milióna pôrodov a iba 30 percent prípadov postihuje obe končatiny. Bartekovi rodičia sa snažia potvrdiť informáciu, že v Poľsku sa zatiaľ nevyskytol prípad obojstranného vrodeného nedostatku holenných kostí
Tibiálna hemimélia: čo je to choroba?
Tibiálna hemimélia spôsobuje skrátenie končatiny/končatín s chodidlom/chodidlami v extrémnej supinácii. Ak je kolenný kĺb vyvinutý, v 90 prípadoch je nestabilný. Fibula je axiálne posunutá od stehennej kosti, môže byť aj deformovaná alebo normálna.
Bartek má dobre vyvinutý kolenný kĺb na pravej nohe a zvyšky holennej kosti. Na ľavej nohe nie je žiadny kolenný kĺb, ale vyvinutá jabĺčka, ktorá je veľmi dôležitá pre ďalšiu liečbu. Na oboch nohách nie sú žiadne členkové kĺby.
Tibiálna hemimélia: liečba
Liečba tibiálnej hemimélie závisí od stupňa a typu defektu. Je veľmi dôležité diagnostikovať, či je prítomný kolenný kĺb a patela. Vo väčšine opísaných medicínskych prípadov a podľa názoru ortopédov je pre pacienta najlepším spôsobom samostatného fungovania Symeho amputácia (cez alebo cez koleno) a ďalšia protéza končatiny. Amputácia sa odporúča po dosiahnutí veku 12 mesiacov. Keď je ten správny moment, dieťa sa hneď naučí chodiť na zubnú protézu.
Tibiálna hemimélia: Bartekova operácia
Barteka Bułata bude liečiť Dr. Dror Paley pomocou Ilizarovho aparátu, ktorý plánuje aj rekonštrukciu kĺbov a svalov. Bartekova operácia bude prebiehať v troch fázach. V každej fáze budú obe nohy operované v rámci jednej operácie, aby sa skrátil čas a počet pobytov v nemocnici.
Prvou fázou je zarovnanie chodidiel a fibuly do správnej polohy a vytvorenie ľavého kolenného kĺbu. Obe nohy dieťaťa pravdepodobne zostanú počas nasledujúcich 4-6 mesiacov (vrátane druhej fázy operácie)umiestnené v Ilizarovovom aparáte. Po prvej fáze operácie bude dieťa rehabilitovať 8 týždňov
Druhou fázou operácie je spojenie fibuly s jadrom holennej kosti (ktoré teraz vyčnieva z pravej nohy pod kolenom) do jediná kosť. Na ľavej nohe bude talusová kosť spojená s fibulou. Na oboch chodidlách sa vytvorí členkový kĺb. Po druhej fáze bude rehabilitácia trvať 4 týždne.
Tretia fáza prebehne po 2-3 mesiacoch – strojček sa chirurgicky odstráni a na mesiac sa nahradí sadrovou dlahou. Po jej odstránení bude dieťa používať ortézu a bude sa môcť začať učiť chodiť. Ak nohy dieťaťa nerastú rovnomerne, môže byť potrebná ďalšia operácia.
Viac informácií o Bartek Bułat a hemimelia nájdete na www.bartekbulat.pl