Autizmus je genetická porucha. Väčšina spoločnosti ich spája so stiahnutím sa, oneskorením vo vývoji, agresivitou. Ukazuje sa, že ľudia s autizmom žijú medzi nami a majú sa celkom dobre. Bartek Jakubowski, hlavný hrdina ďalšej epizódy seriálu „Žijem s …“ dokazuje, že nemá nič spoločné so stereotypom vytvoreným spoločnosťou.
Ako hodnotíte úroveň poľského povedomia o autizme?
Žiaľ, ľudia väčšinou nechápu, čo to je. Moje správanie je také, že napríklad hovorím príliš nahlas a nie preto, že som nepočujúci. Mám taký reflex, bojím sa, že nebudem počuť. Automaticky prekričím zvuky. Autobus je najhorší, keď sa chcem chvíľu porozprávať s mamou po telefóne a začnem mimovoľne kričať. Zrazu počujem náhodného muža, ktorý chce, aby som bol ticho. Pamätám si, že som mala takúto situáciu a snažila som sa to vysvetliť a povedala som: "Prepáčte, mám Aspergerov syndróm." Teraz by som povedal – mám autizmus. Postupom času som sa musel tváriť, že slabšie počujem, aj keď to nebola pravda. Bolo to smutné. Prial by som si, aby som mohol povedať „Prepáč, ale je to preto, že mám autizmus“ a ľudia by povedali: „Ach, chápem.“
A v niektorých iných oblastiach svojho života vidíte medzery vo vedomostiach?
Rozhodovacie komisie sú mojou nočnou morou. Nemám trvalé rozhodnutie a podľa mňa by som mal. Na komisiu musím chodiť každých 5 rokov dokázať, že mám autizmus, ktorý nie je choroba, nelieči sa a budem ho mať do konca života. Nemôžem požiadať o doživotný trest.
Problémom pri posudzovaní ľudí s autizmom je to, že to nevidíte. Očakávam, že o autizme rozhodnú špecialisti. Ak sa s tým niečo takpovediac neurobí, potom tým, ktorí sú pre systém neviditeľní – v tomto prípade ľuďom s autizmom – hrozí „uzdravenie.“
Keďže je to teraz ťažké, v škole to bolo ešte horšie…
Na školu si spomínam vrúcne – prekvapivo. Ale som, aká som – takpovediac, ale mala som kolegov, dokonca aj priateľov. Od 5. ročníka som mala individuálne vyučovanie. Vtedy som nadviazal väčšie puto s učiteľmi a učiteľmi – väčšinou učiteľmi. Niektoré sa mi veľmi páčili a páčia sa mi dodnes, pri niektorých dokoncaudržiava kontakt. Nie je to tak, že to bolo vždy dokonalé. Samozrejme, v škole boli ťažšie situácie súvisiace s tým, kto som. Potom som už nevedel, čo mi je – takpovediac. Na strednej škole som nemal takmer žiadne vzťahy s rovesníkmi aj kvôli individuálnemu vyučovaniu. Pamätám si, že som mala kamarátku, s ktorou som chodila cez prestávky, kým skončila školu a vlastne sme sa rozprávali a bolo to fajn. Pamätám si ju dobre, bolo zábavné sa s ňou rozprávať.
Spomínam si na jednu veľmi nepríjemnú situáciu s jednou učiteľkou - a tu musím spomenúť, že stále mám OCD, hovorovo OCD syndróm. Učiteľka povedala, že vraj v jej prítomnosti robím nepekné činnosti, ktoré v mojom prípade vyplývajú zo syndrómu OCD. Bolo mi TAM nepríjemne a musel som sa polepšiť. Vyzeralo to tak, že keď som na danom mieste upravoval šatník, vyzeralo to dvojzmyselne a myslela si, že TOTO robím ja. Mohla sa ma ľudsky spýtať: "Prepáč, čo ti je?" a ja by som to vysvetlil. Ale nie, nedala mi šancu.
Chystáte sa navštíviť psychológa alebo psychiatra ohľadom autizmu?
Som v opatere psychiatra, ktorý mi predpisuje lieky – podotýkam, nie preto, aby ma vyliečil z autizmu, ale aby mi zlepšil fungovanie. Ako som spomínal, mám aj OCD, ktoré v mojom prípade žije v symbióze s Aspergerovým syndrómom. Vďaka tomu nemám tie obsesie, ktoré boli mojou nočnou morou v rokoch dospievania. Musela som sa neustále zlepšovať, zdržiavala som sa príliš dlho v kúpeľni, príliš dlho som sa prezliekala, bol s tým veľmi veľký problém. Dnes ju vďaka farmakologickej liečbe nemám. Chcel by som dodať, že tento obsedantný syndróm mám stále, ale je taký uvoľnený, že môžem fungovať tak, ako je. Konečne to mám pod kontrolou, o čom som vtedy mohol snívať - predtým, ako som sa začal sám liečiť.
O autorovi
Dominika StanisławskaVyštudovala polonistiku a filozofiu na Varšavskej univerzite. Pracovala na filmových scénach ako scenáristka a asistentka réžie. Jej záujmy sa sústreďujú predovšetkým na nové technológie používané v medicíne, ktoré môžu spôsobiť revolúciu v liečbe mnohých chorôb. Zaujíma sa o film a učenie sa cudzích jazykov. Voľný čas trávi pri vode.