Od psychológa počula: "Dieťa, nie si psychopat, ale neviem, čo ti je." Lekárom sa to zdalo „čudné“. "V jednej chvíli som nahlas povedal: Hádaj čo, myslím, že mám Aspergerov syndróm." Pamätám si, že najprv bolo ticho a potom sa z mojich priateľov ozvali také krátke vety: „Hej, asi nie…“, „Možno…“, „Áno, trochu…“, „No, asi naozaj…“ V tých časoch bol Aspergerov syndróm predmetom vedeckého a klinického výskumu. A nie niečo, o čom ste uvažovali v kontexte „obyčajných“ ľudí – spomína Joanna Ławicka. Ako 28-ročná zistila, že má Aspergerov syndróm. V škole ledva prechádzala z triedy do triedy, dnes je z nej špeciálna pedagogička, doktorka spoločenských vied a prezidentka Nadácie Prodeste.

„Oblieka sa takmer len do čiernej a najväčšiu radosť má z toho, ak si môže kúpiť niekoľko kusov toho istého odevu naraz. Neznáša tvaroh, ale tvaroh zje s chuťou. Medzi jej obľúbené nápoje patrí čerešňové Picollo a energy, ale len tie, ktoré chutia ako cukríky "- to sú informácie o jej preferenciách na stránke niezosmita.pl.

- Koľko je rokov - smeje sa Joanna.

- Tak čo sa ti teraz páči? - pýtam sa.

- Viete, že sa trochu zmenilo, ale nie všetko. Stále preferujem tvaroh, pretože ide o konzistenciu. Túto som schopná prehltnúť, nemám rada bielu. Vo všeobecnosti, pokiaľ ide o otázky výživy, mám ich už od malička veľmi špecifické. Samozrejme, že spolu s politickými zmenami, keďže som sa narodil v 70. rokoch, sa zmenili aj moje preferencie a som presvedčený o niekoľkých nových príchutiach, ako napríklad sushi, ale vždy cítim určitý odpor k skúšaniu nových vecí - on vysvetľuje.

Joanna okrem bieleho syra nemá rada väčšinu nápojov, ktoré typickí ľudia pijú. - Občas pijem kolu a mám rád len jednu energiu. Žiadna z ostatných nie je pitná, pretože je buď príliš sladká, príliš kyslá, alebo má vôňu, ktorá ma príliš dráždi. Vôbec nemám rada sladké. Občas z času na čas zjem sušienky alebo cukríky, ale sú naozaj malé, hovorí.

- A čo tá čierna farba? - Pýtam sa.

- Niekedy sa mi do šatníka vkradnú farby, no stále prevláda čierna, pretožeCítim sa v tom dobre - vysvetľuje.

Keď bola Joanna dieťa, jej rodičia netušili, že by mohla mať Aspergerovu chorobu.

- Sám som to zistil, keď som mal 28 rokov. Moji rodičia to nemohli tušiť, pretože keď som bol dieťa, nikto nediagnostikoval Aspergerov syndróm. Nikto o ňom ani nepočul. V tom čase bol diagnostikovaný iba autizmus a najčastejšie u ľudí s mentálnym postihnutím - hovorí Joanna.

Aspergerov syndróm (AS) sa často nesprávne nazýva choroba. V súčasnosti, v kontexte autistického spektra, do ktorého AS patrí, sa dokonca výrazu „porucha“ vyhýba.

V súčasnosti vedci na celom svete postulujú pojem ASC (stav autistického spektra), ktorý možno do poľštiny preložiť ako stav autistického spektra. Na autistickom spektre sa ľudia vyvíjajú od narodenia až po smrť a tento vývinový stav sa považuje za jeden z možných, nie horších variantov. Niektorí ľudia v autistickom spektre sú postihnutí, zatiaľ čo iní si svoj život riadia sami.

Veľmi talentované dieťa

Joanna si veľmi rýchlo všimla, že je iná ako jej rovesníci.

- Bol som si toho vedomý. Nerád som sa zúčastňoval klasických predškolských hier. Nevedela som sa s nimi vyrovnať. Každopádne dodnes, keď si na ne spomeniem, zdajú sa mi málo atraktívne a príjemné. Ako 4-ročná som radšej čítala knihy ako sa zabávala. Neboli to však len rozprávky zo série: "Prečítaj mi, mami." Určite som preferovala čítanie pre mládež, knihy od Adama Bahdaja, „Ania z Zielonego Wzgórza“ alebo klasiku poľskej literatúry – spomína Joanna.

V celej škôlke bola považovaná za „veľmi nadané dieťa“. Chodila do školy skôr ako jej rovesníci.

- Tak sa rozhodli navštevovať pani učiteľky z mojej škôlky a škôlky, ale aj ja som to veľmi chcela. Pri rozhovore s psychologičkou, ktorá mala posúdiť, či by som mohla byť poslaná do prvej triedy skôr, som nadšene reagovala na otázku: Toto naozaj chceš? A potom? Potom toto talentované dieťa dopadlo najhoršie, dostalo najhoršie známky a keď sa snažilo dokázať, že niečo vie a každú chvíľu sa pýtalo na odpovede, umlčalo ho so slovami, že „to nerobíš a musíš daj ostatným šancu odpovedať“ – hovorí Joanna.

Priznáva, že keď chodila do školy, dúfala, že jej život nadobudne nový zmysel. Medzitým dostávala údery zo všetkých strán. Od pondelka do piatku ju sprevádzali emócie ako úzkosť, nepochopenie, zmätok. Nerozumela nepísaným školským pravidlám, najmä tým, ktoré riadili družinupeer.

- Myslím si, že ak by som vyrastal s diagnózou, zachránil by som sa pred vyrastaním v identite "blázon", "nevhodný", "blázon" alebo "šialen" - hovorí .

To boli prívlastky, ktorými ju označovali deti, ale niekedy aj dospelí. Nerád hovorí o spomienkach zo školy. Uvedomuje si, že boli iné časy, iné skutočnosti a ľudia, ktorí takto konali a nie inak, dnes môžu mať o podobných situáciách úplne iné povedomie.

Okrem toho sa zdržiava uvádzania príkladov z vlastného života, aby nevyvolával zbytočné porovnávanie súčasných rodičov malých detí vyvíjajúcich sa v spektre.

- Môžem vám povedať o udalosti, ktorá v dnešnej dobe nemá šancu nastať, takže nikto nepovie „moje dieťa je také“ alebo „nás sa to netýka“. Mali sme učiteľa, ktorý prišiel na hodinu a keď sa mu niečo nepáčilo alebo sa mu nepáčilo, použil výchovnú metódu udierať nás do rúk pravítkom. Jedného dňa, keď prechádzal triedou a udrel ľudí s kolektívnou zodpovednosťou, som cítil každú minútu viac a viac úzkosti. V určitom momente som vyskočila z lavice, zvalila som ju a vybehla z triedy – hovorí Joanna.

Škola sa nachádzala v starej budove s veľmi vysokými prahmi vo dverách. Vydesená sa potkla, spadla a udrela si hlavu o podlahu, pričom stratila vedomie.

- Keď som sa zobudil, myslím, že všetci učitelia zo školy stáli nado mnou. Rozprávam tento príbeh, aby som ilustroval, aké nepochopiteľné sú niektoré spoločenské konvencie pre ľudí, ako som ja. Iné deti, podotýkam, že boli v tých časoch vychované, mali prostriedky na pochopenie a ako-tak sa so situáciou vyrovnali. Pravdepodobne sa necítili pohodlne, ale pochopili, že ide o určitý druh konvencie. Dieťa sa natiahne, učiteľ udrie. Vo mne takýto mechanizmus nebol. Narastala vlna strachu, reflexívneho, dokonca by som to nazval zvieraťom, panickej reakcie na to, čo sa malo stať - vysvetľuje Joanna.

Trvalo roztrhané kolená a roztrhané nohavice

Na otázku, či naozaj existovala oblasť v jej detstve, kde sa necítila odmietnutá a iná, odpovedá, že v skautingu bola relatívne v poriadku.

- Konkrétne úlohy, presne definovaná štruktúra, v ktorej nebolo veľa priestoru na spontánne správanie ako pri tých hrách v škôlke alebo na dvore. V lese, na táboroch a na zhromaždeniach nikoho neurazila ani zvláštna tendencia padať a flákať sa.

- Bol som skutočne dieťa, ktoré malo vždy roztrhané kolená,pomliaždené lakte, modriny, roztrhané nohavice. Potácal som sa o vlastné nohy a narážal do predmetov – spomína.

Hoci má problémy s koordináciou dodnes, v jej živote nastal moment, keď sa pre potešenie venovala aj bojovým umeniam, joge či lezeniu. Nedá sa povedať, že by trénovala alebo športovala. Jednoducho sa jej páčili tieto aktivity a pochopila, že prospievajú jej blahu.

Joanna poukazuje na to, že hoci väčšina ľudí s Aspergerovým syndrómom má problémy s motorickou koordináciou a odlišným vnímaním tela ako väčšina ľudí, nemožno tento jav zovšeobecniť na sto percent. Medzi ľuďmi autistického spektra je dosť športovcov. Jedným z nich je vynikajúci futbalista Leo Messi, ktorý navyše odporuje stereotypu, že takíto ľudia nezvládnu tímové hry.

- Nielenže sa hrajú, ale aj veľmi radi a ako vidno, vedia to ovládať. Osobne poznám pár dievčat a chlapcov, ktorí trénujú futbal v tíme vo Varšave. Na druhej strane v Taliansku existuje celý klub inkluzívneho futbalu. Niekto preferuje tímové hry, iný individuálne športy. Prečo som si vybral práve takéto disciplíny? Pretože ich mám jednoducho rád. Často dávam ľuďom najavo, že ľudia v autistickom spektre majú charakter, osobnosť. Sú ako iní jedinci, ktorí nezapadajú do všeobecne uznávaných stereotypov a nemožno s nimi zaobchádzať ako s muzeálnym predmetom nesúcim znak „Aspergerov syndróm“. Tento prístup ma veľmi rozčuľuje – vysvetľuje.

Počas stredoškolských rokov jej život nabral trochu iný rozmer. Vtedy som stretol ľudí, rovnako ako mňa, fascinovaných divadlom a umením. Začal som hrať v amatérskych divadlách - hovorí.

Joanna bola nadšená pre divadlo od svojich ôsmich rokov. Už na základnej škole vedela, že by si chcela vyskúšať herectvo. Po ukončení strednej školy rok študovala na divadelnom štúdiu „L'art“ v Krakove.

- Mal som veľké odhodlanie to urobiť. Sústredil som sa na cieľ. Po roku štúdia som prešiel na Divadelnú akadémiu vo Varšave. Na hereckej fakulte bolo zvykom, že niektorých ľudí po roku štúdia vyhodili. Ako mnohým kolegom, aj mne sa to stalo. Od mojej ročnej opatrovateľky som sa dopočula, že sa povahovo nehodím k profesii herca.

Zazneli slová: "Mali by ste písať knihy, maľovať alebo sa stať režisérom so svojou citlivosťou, ale nie herečkou." Potom som bola sklamaná a smutná, ale po rokoch som s nimi súhlasila - hovorí Joanna.

Stále skúšala herectvo. Rok pôsobila v Židovskom divadle vo Varšave a študovala v Centre pre divadelnú prax v Gardzieniciach.

- Bolo to veľmiV intenzívnom čase v mojom živote som sa tomu veľmi venoval. Najviac ma na herectve fascinovalo skúmanie roly, zisťovanie, ako by som mala vyzerať postava, ako rozprávať, akú postavu by som mala mať. Páčilo sa mi, že som mohol nejakým spôsobom stáť vedľa mňa a pozerať sa na človeka, na túto osobnosť, ktorú mám hrať – hovorí. Okrem toho je práca s telom dôležitým prvkom divadelnej výchovy. Bolo to pre mňa veľmi ťažké, ale veľmi dôležité a rozvíjajúce sa. Klasický balet, moderný tanec, šerm, akrobacia, rytmika, ľudový tanec - to bola úžasná škola pre muža, ktorý väčšinu svojho detstva strávil chodením s roztrhanými kolenami.

Od grafika po pedagóga

Nastal moment, keď to vzdala sama. Prečo?

- Nedokázal som obstáť vo vysoko konkurenčnom prostredí, a tým bolo herecké prostredie. Zistil som, že to nie je pre mňa. Dodnes si myslím, že to bol pre mňa veľmi cool a dôležitý prvok práce na sebe aj na sociálnych vzťahoch, no v určitom momente ma to prevalcovalo – hovorí.

Niekoľko „krátkych rokov“, hovorí, hľadala svoje miesto. V klasických štúdiách sa naozaj nevidela. Skúsenosti zo základnej a strednej školy urobili svoju prácu.

- Pomenujte veci podľa kúziel. Moje vzdelanie bolo pre mňa traumou a pracoval som na ňom ešte dlhé roky v ordináciách psychoterapeutov. Možnosť, že budem musieť opäť sedieť v laviciach, dokonca aj na univerzite, bola desivá vízia – spomína.

Tri roky pracovala ako počítačová grafička. Vzala si úlohy a robila ich doma.

- Moja sociálna úzkosť narástla natoľko, že som mal problém vychádzať z domu. Uvedomil som si, že to pre mňa nie je dobré, pretože prestanem mať kontakty s ľuďmi a bude to na mňa pôsobiť naozaj deštruktívne. Začal som teda premýšľať, čo by som mohol robiť, čo by som mohol študovať, nielen preto, aby som odišiel z domu, ale aby som sa naučil niečo, čo by ma uspokojilo - hovorí.

Potom si spomenula na epizódu z detstva.

- Keď som mala 13-14 rokov, bola som dobrovoľníčkou, tak trochu opatrovateľkou, tak trochu vo vtedy populárnych skupinách dobrovoľníkov pomáhajúcich pri domácej rehabilitácii postihnutých detí. Cítil som sa s nimi veľmi dobre a oni so mnou. Pomáhala som v rehabilitačných tímoch, no starala som sa aj o nich, aby ich rodičia mohli ísť do kina, na prechádzku, či vybaviť si nejaké veci. Tieto spomienky ma nasmerovali k úvahám o pedagogickom štúdiu.

Čítal som, analyzoval a zistil som, že je to skvelý smer. Svoje dokumenty som predložil na Varšavskú univerzitu a naNa prekvapenie všetkých som sa tam nielen dostal, ale bol som prvý na zozname. Ja, najhoršia študentka vôbec, s priemerom niečo vyše troch na maturite. Päť rokov po promócii, bez možnosti učenia sa na skúšku, pretože som už bola mamou deväťmesačnej Weroniky, som preberala index z rúk rektora Varšavskej univerzity, na slávnostnom otvorení r. akademický rok. - spomína.

Joanna rok študovala vo Varšave. Potom sa presťahovala do Poznane.

- Urobil som to z osobných dôvodov, ale aj preto, že som tam mohol študovať špeciálnu pedagogiku. Vďaka výborným výsledkom mi bol rýchlo udelený individuálny kurz, vďaka ktorému som ukončil päťročné štúdium v ​​štyroch. Bol to dobrý čas, plný príležitostí na rozvoj a zanechal vo mne veľa krásnych spomienok a dôležitých kontaktov – hovorí.

"Myslím, že mám Aspergerov syndróm"

Dva roky po obhajobe diplomu, keď už pôsobila ako učiteľka v centre pre deti s autistickým spektrom, bola poslaná na postgraduálne štúdium do Nadácie Synapsis. Bol to ďalší prelom v jej živote. Ako sa ukázalo, nielen profesionálne.

- Počas jedného zo zjazdov som sedel na konci miestnosti a počúval prednášku o Aspergerovom syndróme. Pamätám si, že všetci boli prekvapení, čo sa počas nej vo filmoch rozoberalo a ukazovalo. A pre mňa bolo ich nadšenie prekvapením. Pomyslel som si – takto vyzerá môj život. Čo na tom divnom vidia? ”

Keď sme sa vracali z toho východu v aute, v jednej chvíli som nahlas povedal: "Hádaj čo, myslím, že mám Aspergerov syndróm." Pamätám si, že najprv bolo ticho a potom také krátke vety z úst mojich priateľov: "Hej, asi nie…", "Možno trochu", "No asi naozaj." V tých časoch bol Aspergerov syndróm predmetom vedeckého a klinického výskumu. A nie niečo, o čom ste uvažovali v kontexte „obyčajných“ ľudí – spomína si Joanna.

Joanna mala kontakty s psychiatrami a psychológmi už od svojich tínedžerských rokov. Keď mala 16 rokov, na oddelení detskej neuropsychiatrie v Opole, kde skončila pre neurologické ochorenie, sa lekárom zdala „čudná“. Je dosť zvláštne, že sa rozhodlo použiť psychiatrickú diagnózu.

O niekoľko týždňov odišla z oddelenia s neurologickou diagnózou a… s diagnózou psychopatickej osobnosti. Bola poslaná na psychologickú terapiu. Ošetrujúca psychologička s touto diagnózou nesúhlasila, inú však už stanoviť nemohla. Joanne veľmi často hovorievala: „dieťa, nie si psychopat, ale neviem, čo ti je.“

Výraz „niečo s ním nie je v poriadku“ dodnesv Joanne to vyvoláva smútok a frustráciu. Vzhľadom na špecifickosť svojho vývoja sa jej nevyhli depresie a úzkostné poruchy typické pre autistov.

Keď sa vo veku 28 rokov opäť dostala k liečbe depresívnej epizódy, ošetrujúci lekár na základe veľmi podrobného rozhovoru najprv vyslovil podozrenie a následne diagnostikoval Aspergerov syndróm. Bolo to niekoľko rokov po tom, čo svoje pochybnosti vyjadrila v aute, keď sa vracala zo zjazdu vo Varšave. Má za sebou aj niekoľko rokov práce s deťmi so spektrom za sebou. Videla podobnosti, aj keď nie zrejmé, pretože učila autistov s vážnym postihnutím.

V roku 2008 iniciovala založenie nadácie Prodeste, ktorú riadi od roku 2013. Nadácia sa spočiatku zaoberala najmä pomocou autistickým deťom a ich rodinám, no postupom času sa jej činnosť začala výrazne rozvíjať. V súčasnosti je to jediná organizácia v Poľsku, ktorej hlavným cieľom je vybudovať sociálny priestor pre plné začlenenie a uznanie autistov bez ohľadu na ich intelektuálny alebo zdravotný stav.

Oficiálne, ako to nazvala, sa rozhodla „vyjsť von“ až potom, čo napísala knihu „Nie som mimozemšťan. Mám Aspergerov syndróm."

- Nebol som si istý, či to chcem urobiť alebo či to niekto bude potrebovať, ale po rozhovore s jedným z mojich priateľov som zmenil názor. Povedala mi, že ak chcem byť úprimný k ľuďom, s ktorými pracujem, mal by som to urobiť. "Sám sa staviaš do pozície niekoho, kto im chce pomôcť, dať im nejakú silu, pocit nádeje, že ich život môže vyzerať hodnotne, a zároveň chceš zakryť, že máš Aspergera," vysvetlila. mne. A vlastne som dospel k záveru, že ak by som to neurobil, bolo by to z mojej strany pokrytectvo – spomína.

Toto rozhodnutie vyústilo do vlny kritiky a nenávisti. Od mnohých ľudí počula, že „propaguje svoju diagnózu“. Alebo že „predstiera autizmus“.

- Bol som na to pripravený. Našťastie sa to po chvíli skončilo. Som veľmi vďačný za podporu významných autorít v oblasti ľudského rozvoja. Najmä doktor Michał Wroniszewski zo Synapis, ktorý prišiel na premiéru mojej knihy do Varšavy. Som si istý, že to bol dôležitý signál pre ľudí z takzvaného „životného prostredia“ – hovorí.

V nasledujúcich rokoch začala Joanna so skupinou priateľov a spolupracovníkov realizovať projekty na rozvoj sebahodnotenia v Poľsku.

- Spolu s ďalšími ľuďmi z autistického spektra sme organizovali prednášky a semináre, ktoré viedli ľudia ako my. V súčasnosti životné prostredieautistickí sebaobhajcovia v Poľsku začínajú byť jasne viditeľní. Sú tam autistickí lektori, ľudia používajúci svoje meno a priezvisko v médiách. Pre verejnosť sú anonymní, no veľmi dôležití blogeri, umelci a výtvarní umelci, ktorí odovzdávajú poznatky o svojich skúsenostiach. Sú tu dospelí aj tínedžeri. Uvažovanie o ľuďoch v spektre sa v Poľsku za posledné roky trochu zmenilo, no podľa mňa máme trochu smolu. Po desaťročia sme sa zakorenili v koncepte porúch a potreby liečby / terapie. Rodičia autistického dieťaťa po obdržaní diagnózy začínajú podnikať púte po úradoch a úradoch. Hľadajúc pomoc, sú spolu so svojím dieťaťom stále viac uzavreté v predstave autistov, ktorí chodia na dvoch nohách a vyžadujú niečo naozaj výnimočné. Týmto spôsobom sa nám z dohľadu vytratí niečo, čo je najdôležitejšie. Takže muž – zdôrazňuje.

Zrušená lekcia

Joanna zdôrazňuje svoje plné pochopenie skutočnosti, že rozsudky sa často stávajú jediným mechanizmom, ktorý umožňuje akúkoľvek podporu pre dieťa.

- Nedávno som sa rozprával s mamou 6-ročného dievčatka, ktorému na bezproblémové fungovanie v škôlke stačí jedna vec. Že ju učiteľ pred vyučovaním nakreslí a napíše, čo sa bude počas dňa postupne diať. Ukazuje sa, že je nemožné prekonať zo strany učiteľa. Pani to považovala za rozmar. Medzitým ľudia s Aspergerovým syndrómom, najmä tí malí, potrebujú rámec a poriadok. Stáva sa, že niekedy zmena rozvrhu alebo zrušenie vyučovania ničí pocit bezpečia. Súvisí to so špecifickosťou vývoja autistov – hovorí Joanna.

- Našťastie je stále viac rodičov a odborníkov, ktorí akceptujú fakt, že toto konkrétne dieťa sa vyvíja inak, nie je choré ani narušené. Myslím si, že tento prístup je jednoducho nespravodlivý. Medzi ľuďmi autistického spektra je až 38 % zdravotne postihnutých. Často veľmi vážne postihnutí, ktorí potrebujú naozaj špeciálnu pomoc a podporu. Ale postihnutie, vrátane mentálneho postihnutia, sa týka aj neautistických ľudí. A veľa potrebujú aj od svojho okolia.

Na druhej strane – v autistickej populácii sa asi 18 % intelektuálne vyvinie nad normu. V bežnej populácii je takýchto ľudí asi 4 %. Opäť - toto je špeciálna skupina! Muž s nadpriemernými schopnosťami potrebuje oveľa väčšiu podporu a pomoc ako typický, normatívny človek. Ako môžeme hovoriť o autizme? Môj kolega Krystian Głuszko, ktorý už zomrel a je autorom skvelých kníh, ktoré vrelo odporúčam -mal taký pekný humanistický výraz. Hovoril o „autistickej kráse“. Veľmi sa mi to páči - hovorí Joanna.

Svet potrebuje rozmanitosť

Joanna má tri úplne neneurotypické dcéry. Dvaja sú tínedžeri, jeden dospelý. Na otázku, či by autisti mali mať deti, je rozhorčený.

- Nerozumiem, ako to vyjadriť takto. Samozrejme, ak sa autista rozhodne, že nechce mať deti, je to jeho voľba a má na to právo, ako každý iný človek. Ale veľa ľudí s poruchou autistického spektra má deti a dobre ich vychovávajú. Toto prostredie má zvyčajne problém.

Medzitým svet potrebuje rozmanitosť. Tiež neurodiverzita. Vďaka ľuďom, ktorí majú schopnosť prekročiť všeobecne uznávaný rámec, posúvame rozvoj kultúry, vedy a umenia dopredu. Na druhej strane nás ľudia, ktorí potrebujú starostlivosť, učia, že poskytovanie vzájomnej podpory je pre civilizáciu prospešné. Ukazujú, že každý človek je hodnotou sám o sebe. Ľudí s telesným postihnutím už nezatvárame doma. V spoločenskom povedomí už roky panuje presvedčenie, že je dôležité, aby sa mohli pohybovať v rovnakom priestore. A to je obrovská hodnota – hovorí Joanna.

Joanna Ławicka v novembri minulého roku vydala ďalšiu knihu určenú rodičom a odborníkom. „Človek v autistickom spektre. Učebnica empatickej pedagogiky “. V súčasnosti pracuje na dvoch publikáciách – praktickej príručke pre rodičov malých detí a ťažkej a dôležitej knihe o násilí.

Kategórie:

Psychiatria