„Prilepila“ sa na mňa, keď som mal 15 rokov, ale už je to len pár mesiacov, čo som ju oslovoval jej pravým menom. Raz som sa za ňu hanbil a schoval som ju. Vyše 10 rokov to bola pre mňa nejaká „kožná choroba“. Teraz sa vám predstavím takto: volám sa Dominika Jeżewska a mám psoriázu.

Práve som sa poškrabal …

-Bože, to môže byť psoriáza!- vykríkla moja matka, keď si jedného dňa v roku 2007 všimla prvé kožné lézie na mojich lakťoch. Extrémne sa o mňa starala od 1 roka a ukázalo sa, že mám nefrotický syndróm.Je to ochorenie, pri ktorom telo vylučuje bielkoviny močom a na jeho udržanie treba užívať steroidy. Takže takmer od detstva som bol "držaný na steroidoch", v tieni, v bezpečnom kruhu mojej rodiny.

-Aký druh psoriázy? Práve som sa poškrabal a ty mi vymýšľaš nové choroby!- kričal som na mamu. Preboha! Mala som 15, bola som tínedžerka, objavovala som svoje ženské telo, chcela som potešiť seba aj ostatných. Roky som sledoval psoriázové ložiská na tele maminho priateľa a tvrdil som, že „niečo také“ sa mohlo stať aj mne. Ale keď som mal „zakryté“ ruky, nohy, brucho a objavilo sa pár zmien na pokožke hlavy, pokorne som si dovolil navštíviť dermatológa.

Potom som sa hanbil

-Veľmi málo ľudí v mojom okolí vedelo, že mám psoriázu. Snažil som sa to skryť. Vedeli o tom len moji najbližší priatelia, ktorí ma dokonca navštívili v nemocnici. Úprimne sa priznám, že si nepamätám, či som im priamo povedala, že mám psoriázu, alebo to zistili, keď videli zmeny na mojom tele. Viem jedno, vtedy som o tejto chorobe nerád hovoril. Našťastie som pre psoriázu nikdy nestratil priateľov a nikdy som nemal pocit, že sa mi zasekli prsty. Myslím, že to bolo preto, že som sa snažil skryť, mal som na sebe oblečenie s dlhými rukávmi, aby som zabránil ľuďom pýtať sa na moju chorobu. Spomínam si na jednu príležitosť, keď sa ma kamarát spýtal, či ma poštípali komáre, pretože mám také červené nohy, a ja som len prikývol a nechcel som povedať pravdu .

Nebudeš iný?

Hneď prvý lekár ma nechal v rozčarovaní. Je to psoriáza! Odkiaľ? Je to dedičná choroba, takže možno mi niekto z príbuzných zanechal takéto „dedičstvo“? PoV rodinnom rozhovore sme na chvíľu upodozrievali môjho dedka, ktorý sa priznal, že mal kedysi „nejaký ekzém“, no rýchlo to prešlo. Nakoniec sa dospelo k záveru, že psoriáza sa u mňa objavila ako reakcia tela po vysadení steroidov. To bol čas, keď sa nefrotický syndróm vyliečil a ja som ho prestal užívať.

-Priznajte sa. Toto ti zostane po zvyšok tvojho života- rozlúčil sa mi doktor. Jej slová sa mi zaryli hlboko do hlavy 15-ročnej. Stratil som nádej a vôľu bojovať s chorobou. Prečo by som mal brať lieky a mazať sa, keď lekár povedal, že to aj tak nič nespraví?

Moja matka a ja sme chodili od jedného lekára k druhému pri hľadaní účinnej terapie. Ba! Aj k tým pre čínsku medicínu, veď čo ak mi pomôžu bylinky známe v Číne stáročia …? Dostával som teda nové lieky, mastičky, bylinkové zmesi, no musím sa priznať, že som nebol dôsledný v ich užívaní. Ak nový liek nezaberal 2 týždne, sklamane som ho hodil, posilňujúc vieru, že na moju psoriázu nič nepomôže, že už nebudem iná …

Vzdelávanie v škole

- Verím, že škola by mala byť priateľským miestom pre mladých ľudí so psoriázou. V prvom rade by sa mali organizovať hodiny na témy týkajúce sa rôznych kožných ochorení, nielen psoriázy. Chorý človek by sa mal cítiť bezpečne, pretože, ako vieme, stres pri psoriáze zhoršuje príznaky. Oplatí sa organizovať viac sociálnych kampaní s účasťou mladých, chorých ľudí alebo vystúpenia na akadémiách, v ktorých sa zobrazujú situácie STYGMATIZÁCIE a VYLÚČENIA.

Okrem psoriázy máme napríklad aj atopickú dermatitídu, žihľavku či akné, preto sa o nej oplatí rozprávať už od malička

Toto je posledná!

-Už viac nepôjdem! Všetci mi hovoria a predpisujú to isté a nič nezaberá!- Bol som nadšený, keď som zistil, že moja matka má stretnutie s iným odborníkom a že s ňou idem do Lublinu. Ale ako sa ukázalo, tento lekár sa ku mne správal úplne inak. Začal mojou… hlavou. Dal ma na mesiac do svojej nemocnice, aby mi dokázal, že psoriáza sa nedá vyliečiť, ale dá sa vyliečiť.

Bola to šoková terapia. Strávil som 4 týždne mimo domova medzi ľuďmi, ktorých som nepoznal a odchádzal som od nich s ťažko viditeľnými náplasťami na psoriázu a s presvedčením, že pri liečbe psoriázy je najdôležitejší úspešný a cool vzťah: pacient – ​​lekár . Lekár, ktorý sa s vami vie porozprávať, presvedčiť vás, dodať vám vieru a energiu. Ten, ktorému dôverujete.

Viem, čo hovorím… Potom, čo som zložil maturitu a presťahoval sa študovať do VaršavyZačal som chodiť na jednu z kliník v hlavnom meste a tam som zažil opačnú situáciu. Lekári, ktorí sa o mňa „starali“, sa menili tak často, že som si nepamätal ich mená a tváre a rozhovory s nimi sa obmedzili na odpoveď na otázku:Koľko túb mastí by ste mali napísať?

Takáto "kožná choroba" …

9 rokov mi moje choroby dopriali trochu „odpočinku“. Nefrotický syndróm ustúpil. Horšia bola psoriáza. V skutočnosti to bolo horšie s mojím prijatím psoriázy. Kožné lézie boli menšie, ale boli. Pevne som ich schoval pod šaty. Najmä tie na nohách. Pretože tie na lakťoch boli na chrbte a teoreticky ich nebolo vidieť. A keď sa ľudia pozerali na moje nohy, myslel som si, že to nie je z obdivu k nim, ale preto, že neznášajú moju pokožku. Aj keď priznávam, že som nikdy nezažil odmietnutie kvôli psoriáze. Len raz, keď som bol v sanatóriu pri mori a predvádzal som sa tam v šortkách, dieťa sa nahlas spýtalo svojich rodičov:Ach, čo to má tá pani na nohách…?

Ľutoval som sám seba? Na začiatku áno. Na druhej strane som psoriázu dlhé roky nenazýval menom. Nepriznával som sa k nej, nemal som rád, keď sa o mne hovorilo, záhadne som ju nazval: kožná choroba. Aj pred mojím budúcim manželom. Na chvíľu bola mojou výhovorkou aj psoriáza. Obviňoval som ju zo svojich zlých dní a neúspechov. Alebo som to použil, keď sa mi nechcelo niečo robiť, napríklad naučiť sa plávať a ísť do bazéna.

Psoriáza mi však nebránila dokončiť štúdium (technológie potravín a výživy ľudí na Varšavskej poľnohospodárskej univerzite), získať zaujímavú prácu v poradenskej spoločnosti zaoberajúcej sa potravinovým právom, ako aj získať vydatá za chlapca, s ktorým som "chodila" Od 3. ročníka strednej školy.

Skrotená psoriáza

V roku 2016 sa po neliečenej infekcii vrátil nefrotický syndróm a v dôsledku oslabenej imunity aj psoriáza. V mojom tele bolo toľko vody, že som bola opuchnutá ako tekvica. Rýchlo som však dostal liek a oba stavy opäť ustúpili.

-Čo tak mať dieťa?- V roku 2022 som začal pozorne snívať. Moja túžba sa miešala so strachom. Obávam sa, že aj moje dieťa bude mať psoriázu. Obávam sa, že po tehotenstve, keď zmeny psoriázy ustúpia, sa to vráti výraznejšie. Lekári s rozhodnutím nepomohli. Gynekológ mal pocit, že musím vysadiť lieky na psoriázu, ktoré by mohli narušiť normálny vývoj plodu. Nefrolog povedal, ze to mozem brat a nic zle sa nestane. Tak pre každý prípad som prestala brať, ale po týždni "odvykania"psoriáza je späť.

Pri pohľade na moje "osprchované" nohy som prvýkrát pocítil vnútorný impulz konečne sa prestať skrývať pred svetom. Našiel som informácie o kampaniI'm a Biedronka a zúčastnil som sa umeleckého fotenia, na ktorom som verejne ukázal svoje psoriázové lézie.

A potom som išiel k svojmu lublinskému lekárovi na ošetrenie. V jeho nemocnici som strávila 2 týždne na diagnostických testoch, ožarovaní lampami a mazaní mastičkami. Neskôr som v súkromí domova dôsledne dodržiaval všetky odporúčania a nezabudol som ani na jeden deň. Trvalo to dva mesiace. A to bol čas, keď som konečne prijal svoju psoriázu. Pomohlo mi aj rozhodné, múdre, radostné 13-ročné dievča s pokročilými zmenami na hlave a tvári, s ktorým som zdieľal nemocničnú izbu. Dala mi príklad, ako nahlas a hrdo hovoriť o svojej chorobe, ako ju urobiť dôležitou súčasťou vášho života, nie „emocionálnym narušením“.

Vďaka mojej kamarátke z nemocnice sa 29. októbra 2022, na Svetový deň psoriázy, narodila pani Łuska na Instagrame …

„Vaša choroba sa môže stať vaším priateľom“

Toto je hlavné motto pani Łuski. Prezývku mi povedal môj manžel, pretože moje psoriatické kožné lézie pripomínajú drobnú, mierne trblietavú rybiu šupinu. V prvých príspevkoch som túto moju šupku ukazoval pred a po ošetrení. Mnoho ľudí vyjadrilo obdiv, že som si dokázal tak dobre vyliečiť psoriázu, a žiadali o radu, čo funguje a čo nie. Začal som teda „nahrávať“ príspevky, kde ukazujem, čo mi funguje.

Teraz som odhaľoval ďalšie a ďalšie „tajomstvá“ zo života pani Łuski. Viac ako 600 sledovateľov ma sleduje, ako jem, behám a cvičím, a dokonca aj fotky z medových týždňov k Mŕtvemu moru, ktorého slaná voda je úžasným balzamom na psoriázu. Ako balzam na dušu je poznanie, že svojimi skúsenosťami môžete pomôcť iným vyrovnať sa s chorobou. Najväčší sen? teraz? Aby si ľudia uvedomili, že s psoriázou je zábava žiť a môžete sa s ňou spriateliť.

Psoriáza je ako more

- Rád premýšľam o svojej chorobe nielen z hľadiska choroby samotnej . „Psoriáza je relatívne pokojná, keď svieti slnko, môže spať ako pri mori v lete, kde je vietor len jemný vánok. Stáva sa však, že tak ako na more príde silný vietor a začne búrka, psoriáza sa vráti s dvojnásobnou silou‼ Vlna za vlnou dopadá na breh, nehľadí na to, že môže ničiť pieskové hrady.

Podobne aj psoriáza narúša našu rovnováhuorganizmu, narúša našu pokožku a rozptyľuje nádej na lepšie zajtrajšky. Tak ako nevidíte koniec mora, nevidíte ani koniec choroby…

Potom sa všetko opäť upokojí, príroda sa vráti do rovnováhy, telo zregeneruje a stane sa pokojnejším. Človek je bezmocný zoči-voči silám prírody, ale nemal by byť bezmocný zoči-voči svojej chorobe „

Ale zvládne bazén?

- V minulosti som sa strašne vyhýbal chodeniu do bazéna. Až tento rok som prerazil a naučil som sa konečne plávať. Myslím, že stojí za zmienku, že nie každý má bazén . Niektorí ľudia majú po kontakte s chlórom viac podráždenú pokožku, preto sledujte, ako naša pokožka reaguje.

Nepríjemné pohľady sa stanú a my na to nemáme vplyv. -Mali by sme si uvedomiť, že nemáme vplyv na myšlienky a reakcie iných ľudí, ale máme veľký vplyv na svoje myšlienky. Ak sme si na svoju chorobu zvykli, ani krivé oči by nás nemali zhoršovať, pretože poznáme svoju hodnotu.

Hlavný hygienický inšpektor podpísal vyhlásenie o ľuďoch trpiacich psoriázou, v ktorom sa uvádza, že psoriáza nie je infekčné ochorenie a kožné lézie, ktoré sú príznakom tohto ochorenia, nepredstavujú zdravotné riziko pre ostatných užívateľov psoriázy. kúpalisko. Ak niekto požiada osobu trpiacu psoriázou, aby opustila bazén, pozrite si prosím takýto dokument.

Na stránke Poľského združenia pacientov so psoriázou „Psoriáza“ je aj zoznam kúpalísk, ktoré sa zapájajú do kampane „Priateľské kúpalisko“. Ľudia trpiaci psoriázou sú na takýchto miestach určite vítaní. Podobne je to aj s SPA. Oplatí sa hľadať tie, ktoré ponúkajú liečebné balíčky pre ľudí trpiacich psoriázou.

-Myslím, že musíte zmeniť spôsob, akým uvažujete o našej chorobe, počnúc od seba. Nebuďme negatívni, ale hľadajme rôzne riešenia.

5 prikázaní Lady Luskej:
  1. Mažte sa každý deňMasti, vodičky, pravidelne niekoľkokrát denne. Aj keď prídete domov z práce, v polovedomí od únavy alebo z rannej párty.
  2. Ži aktívne!Naplňte každý deň aktivitami a fyzickou aktivitou, aby ste nemysleli na chorobu.
  3. Jedzte zdravoPozorujte, ako vaše telo reaguje na rôzne potraviny, aby ste tie nepriaznivé včas vylúčili z vášho jedálnička
  4. Porozprávajte sa otvorene s ostatnými o svojej psoriáze!Ak ukážete, že sa jej nebojíte, nebudú sa jej báť ani oni.
  5. Hľadajte podporu u iných pacientov!V reálnom živote, napr.mimovládne organizácie a na nete, napríklad na FB a Instagrame. Nikto vám nebude rozumieť tak dobre ako muž, ktorý má rovnakú chorobu ako vy.

Kategórie:

Iné