- Radšej som nahý
- Grażynki ísť na sviatok všetkých svätých
- Druhýkrát je to vždy horšie
- Nemusela som si kupovať tehotenský test
- Môžete sa ňou nakaziť?
- Áno, mami. Vaša dcéra je neúplná
"Máte rakovinu?" - Alopečanky, teda ženy bez vlasov, počúvajú túto otázku na každom kroku. Spoznajte príbeh Agáty, ktorá si vo veku 15 rokov vypočula diagnózu: alopecia areata. Úryvky z knihy „Alopecjanki. Príbehy holohlavých žien "od Marty Kawczyńskej, vydavateľstvo HARDE, 2022.
Radšej som nahý
Keď Agáta povie, že ju manžel nikdy nevidel bez vlasov, ľudia vyzerajú veľkí. Abhishek je Ind. Stretli sa na vysokej škole pred desiatimi rokmi a už štyria sú manželmi.
- Aj keď nemám vlasy, môj manžel mi nikdy nedal pocítiť, že som neúplná žena, že mi niečo chýba.Ak by ste sa ma opýtali, čo by bolo pre mňa jednoduchšie ukázať - holú hlavu alebo nahé telo, povedal by som, že radšej som nahý.
Vlasy boli vždy jej vizitkou. Jednoduché, veľmi husté, svetlohnedej farby. Začala ich strácať v pätnástich rokoch. Keď sa 11. septembra 2001 zrútili veže Svetového obchodného centra v New Yorku na Manhattane, počula diagnózu.
- Keď som si konečne uvedomil, že som urobil všetko pre to, aby som si vlasy vrátil, prišlo zúfalstvo, hnev a ľútosť. Všetky emócie, ktoré sprevádzajú smútok.
Uzavrel som sa do seba, nikdy som nevyšiel z domu. Tváril som sa, že sa nič nestalo, že je to po starom. V tomto štáte som žil dobrých desať rokov.
Grażynki ísť na sviatok všetkých svätých
Agata sa zaoberá odborným poradenstvom a predajom parochní.
Na troch dlhých poličkách na plastových hlavách sú parochne. Úplne dole tí s krátkymi vlasmi. Agata ich volá Grażynki.
- Do pohybu idú najmä pred Všetkých svätých. Sú veľmi obľúbené u starších dám. Možno chcú svojej rodine ukázať, že čas je k nim láskavý a že majú stále krásne vlasy.
Keď som začal byť chorý, slovo „parochňa“ sa vyparilo z môjho slovníka. Nepáčilo sa mi to, nepoužíval som to, zabudol som. Teraz som ich už, samozrejme, odčaroval. Mám predsa obchod s parochňami. Slovo „parochňa“ ma už nedrží na uzde. Ale radšej hovorím „systém“ alebo „vlasynahradenie ".
Agáta bola veľmi aktívna, organizovala večierky, zapájala sa do všetkých akcií, do ktorých sa mohla zapojiť.
- Chcel som byť medzi ľuďmi, obklopiť sa čo najviac priateľmi. To všetko preto, aby som dokázal ostatným, ale asi predovšetkým sebe, že som zdravý a že sa nemusím hanbiť.
- Keď mi vypadli vlasy, stratil som aj dvoch blízkych ľudí. Chlapec, s ktorým som chodila, ma opustil pre môjho priateľa. Vrátil sa ku mne, ale až potom, čo mi v dôsledku kúry začali dorastať vlasy. Nechcem ho súdiť, ale tento návrat mi vôbec nepridal dobrý pocit. Práve naopak. Rozbil som sa ešte viac. Presvedčilo ma to, že musím vyzerať skvele.
Kto bude milovať toho holohlavého tučného muža, ktorým som si myslel, že som.
Druhýkrát je to vždy horšie
- Najväčšiu úľavu som pocítil, keď mi vypadla posledná mihalnica. Pamätám si, ako som sa hneď potom pozrela na mamu, ktorá to cítila rovnako a možno ešte viac ako ja. Videl som slzy v jej očiach a uvedomil som si, že je čas to vyriešiť. Ak sa s tou holou hlavou naučím žiť, choroba mi už nič nevezme. Sľúbil som si, že odteraz mi v živote nebude nič chýbať.
Agáta odišla do Varšavy študovať ekonómiu s krásnym účesom. Vlasy narástli, silné, po ramená. Radosť netrvala dlho. Začali vypadávať hneď po vysadení steroidov.
- Druhýkrát je to vždy horšie. - Keď chlpy poletujú po prvý raz, tak celkom neviete, čo sa deje.
Keď odrastú, radosť je veľká, a keď opäť vypadnú, pozriete sa na jeden alebo druhý plešatý koláč, zdvihnete ho z podlahy a v hĺbke svojho duša si povieš: "Dobre …". Dni, týždne, možno mesiace žijete v neustálom limbe. Pýtate sa, či úplne vypadnú, alebo sa choroba predsa len zastaví. Bola to pre mňa rýchla strela. Všetci vyleteli.
Agáta si na svoje meniny, 5. februára, išla dať parochňu do Centra pre rakovinu.
- Bol to hrozný zážitok, ale chcel som si tým prejsť sám. Vedľa mňa sedeli ľudia trpiaci rakovinou, plačúce dámy a medzi nimi aj ja, ktorá som „iba“ nemala vlasy.
V mojom živote nastal čas, keď som si uvedomil, že to musíš nechať ísť, a to neznamená, že si slabý, že to vzdávaš. Práve naopak. Tento moment bol mojím vyjadrenímsilu a zrelosť. Minulosť som odsekol hrubou čiarou a konečne som začal hovoriť pravdu o sebe a svojej chorobe.
Nemusela som si kupovať tehotenský test
- Už som nechcel klamať, že mi rastú vlasy z hlavy. Priznal som svetu, ale vlastne hlavne sebe, že to bol detail, na ktorom nezáleží.
Agáta neskrýva, že niekoľko rokov intenzívnej terapie jej pomohlo pracovať na nízkej sebaúcte, neustále sa porovnávať s ostatnými a prosiť o súhlas.
- Prepracoval som sa cez všetky svoje trápenia, výčitky, vzťahy s blízkymi a tento permanentný nedostatok sebavedomia. Dnes už viem, že to je základ pre prácu na sebe s týmto ochorením, najmä ak ide o deti, ktoré trpeli alopéciou. „Napadlo mi, že nie som jediný, kto má sakra veľa komplexov zo svojho vzhľadu. No skutočnosť, že môžete žiť s niečím, čo nie je štandardom, skutočne ukazuje vašu silu a odvahu.
Bol rok 2022. Ako sa neskôr ukázalo, bol to prelomový čas v živote Agáty.
- Cítil som, že potrebujem zmeny. Z jednej korporácie som odišiel, od druhej som dostal ponuku. Snažili sme sa o bábätko, no dlho sa mi nedarilo otehotnieť. Aby som odvrátil pozornosť od nášho zlyhania, rozhodol som sa zmeniť prácu. Vždy som chcela robiť niečo, čo súvisí s vlasmi. „Prečo to neskúsiť teraz?
Odstúpila od ponuky, ktorú dostala. Našla priestory a otvorila "Hair Majesty Studio Secret Service". O mesiac neskôr zistila, že je tehotná.
- Prečo taký dlhý a tajomný názov?
- Rád sa hrám so slovami. Anglické „her“ alebo „her“ som nahradil rovnako znejúcim „hair“. Okrem toho, moje služby sú dosť intímne a sedadlo je skryté - preto to tajomstvo, a keďže som filmový fanúšik a jeden z filmov o agentke 007 sa volá V tajnej službe jej veličenstva V tajnej službe jej veličenstva, názov vyzerá takto toto.
Toto bol moment, keď sa rozhodla „vyjsť von“. Bol to príspevok, ktorý zverejnila na svojom profile na Facebooku.
- Napísala som, že budem mamou a že je to prelom v mojom živote, pretože sa cítim plná, aj keď mi vlasy nerastú cez hlavu. - Pokazil som sa. Začal som o tom otvorene hovoriť.
O niekoľko mesiacov neskôr sa narodil Jeremi. Narodila sa v januári 2022Nina.
- Nemusela som si kupovať tehotenský test. Hneď som vedela, čo sa deje, pretože okrem toho, že som sa necítila dobre, sa mi na hlave objavilo pár chlpov a narástlo zopár mihalníc a obočia.
U mnohých žien alopécia počas tehotenstva ustúpi. Vlasy dorastú a zvyčajne zostávajú na hlave až do konca kŕmenia. Toto je jeden z tých momentov, keď znovuzískaná nádej po roku či dvoch často zmizne. Oveľa ľahšie znáša, pretože všetka pozornosť sa sústreďuje na dieťa a nevenuje sa mu príliš veľa…
- Aj keď som si sľúbil, že mi choroba nič nevezme, občas pociťujem miernu úzkosť a rozmýšľam, či to nebude dedičné. Som rada, že poznám veľa ľudí, ktorí sú od detstva chorí a majú zdravé deti.
Môžete sa ňou nakaziť?
Agáta z vlastnej skúsenosti vie, že ľudia vedia byť kruto úprimní.
- Veľmi nepríjemná pani mi raz povedala, že keďže žiadny Poliak nechce byť holohlavý, zobral som farebného Inda. Myslel som, že to bola len jej frustrácia. Ľudia majú právo myslieť si, že som „nedostatočný“, pretože nemám vlasy. Len sa možno nemám rád. Ale pre mňa je používanie rasizmu absolútnou diskvalifikáciou.
Áno, mami. Vaša dcéra je neúplná
Agata si všimla, že ľudia majú veľkú potrebu vymieňať si skúsenosti. Na Facebooku založila skupinu Alopecjanie - komunitu ľudí s alopecia areata
- Moje systémové štúdio sa v určitom okamihu stalo psychoterapeutickou miestnosťou. Zistil som, že je potrebné to oddeliť. A keďže s jedením rastie chuť do jedla, po virtuálnych známostiach je čas na tie skutočné.
Každých pár mesiacov sa v rôznych poľských mestách organizujú stretnutia s alopéciami a od júna 2022 funguje aj Poľská asociácia alopécie, ktorej sa stala prezidentkou. V Sliezsku a Varšave môžu záujemcovia využiť podpornú skupinu
Spomína si na rozhovor so svojou matkou. Odohrali sa na ceste na rodinnú oslavu.
- Mama naozaj chcela, aby som si nasadil umelé mihalnice. Povedal som, že sa mi nechce. Počul som, že „bolo by lepšie, keby som ich mal“. Viem, že ma chcela ochrániť pred zvedavými očami. A ja? Bral som to ako signál, že jej dieťa má nejaký nedostatok. So slzami v očiach som jej povedal: „Áno, mami. Tvoja dcéraje neúplná. Musíte to prijať bez mihalníc." Nastalo výrečné ticho. Myslím, že to bol moment, keď to moja mama nielen počula, ale aj pochopila a prijala. Odvtedy dramaticky zmenila svoje správanie.
- Dúfam, že sa mi vlasy niekedy vrátia? Nádej vždy zomiera posledná, ale ja nečakám. Viem, že niekedy sa veci dejú bez príčiny. Život píše rôzne scenáre a premýšľať o tom, čo by sa stalo, keby, je strašne únavné. Ako otázka "Prečo ja?" Zrejme to tak malo byť.
Prečítajte si aj ďalšie príbehy žien s alopéciou:
- Zuzanna: "Nemyslím si, že utrpenie zušľachťuje"
- Kasia: „Toto som ja, toto sú moje vlasy. Som skvelý. Už žiadne komplexy!"