Mazowieckie združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou (MSOzChP) je sociálna organizácia združujúca pacientov a ich rodiny. Združenie pomáha nielen pacientom s parkinsonikom patriacim do tohto združenia, ale aj pacientom z celej republiky, ktorí nadviažu kontakt na úrovni členov MSOzChP. Činnosť združenia je založená na dobrovoľnej práci všetkých členov
Mazowieckie združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou (MSOzChP)funguje od roku 1995 a k jeho vytvoreniu viedol zaujímavý sled udalostí. Na jeseň 1993 v mesačníku Twój Styl (č. 9/1993, s. 44) prof. Janusz Łętowski na základe vlastných skúseností publikoval článok pod perverzným názvom „Ako Parkinson“. Obsah článku, ani nie tak bohatý na dobré rady, ako samotný výraz „páči sa mi“ pobúril sudcu Józefa Wieczorka natoľko, že na základe vlastných zápasov s touto chorobou napísal odpoveď „Życie Warszawy“ , v liste z 18. januára 1994, v ktorom sa uvádza, že "Parkinson ho nemá ako rád, môžete ho len nenávidieť."
V dôsledku tejto polemiky sa rozsypali listy a zvonili telefóny, pretože sa ukázalo, že len v hlavnom meste boli touto chorobou postihnuté stovky ľudí. Keďže Janusz Wieczorek nevedel odpovedať na každý list, zvolal stretnutie všetkých zainteresovaných strán. A práve na tomto prvom stretnutí, po zaujímavej prednáške rozhodcu Janusza Wieczoreka a jeho ukážke vhodných gymnastických metód, sa zrodila prvá myšlienka a potreba pre ľudí s Parkinsonovou chorobou. Zaujímavé je, že toto stretnutie sa konalo v súdnej sieni a tlačový článok popisujúci túto udalosť nesie zmysluplný názov „Súd Parkinsona.“ V súlade s tým iniciatívna skupina vedená Józefom Wieczorekom vypracovala stanovy Asociácie, ktorá bola zaregistrovaná 26. januára, 1995.
Prvé valné zhromaždenie sa konalo 20. mája 1995. Bola zvolená správna rada združenia s 50 členmi. Na uľahčenie kontaktu medzi Správnou radou a členmi Asociácie boli skupiny rozdelené do skupín podľa varšavských obvodov a na čele každej skupiny bol „spojovací“. (Treba si však uvedomiť, že vytváranie skupín, krúžkov v rámci jednej organizácie v praxi nefungovalo.
Povstaniespolkov vo Varšave bol impulzom na založenie nových regionálnych spolkov v Poľsku. V dňoch 21. – 22. októbra 1998 sa vo Varšave uskutočnil 1. celoštátny kongres delegátov združení ľudí s Parkinsonovou chorobou (26 delegátov z 13 miest - čestná záštita predsedu vlády, manželky prezidenta Poľskej republiky v r. čestný výbor), bola podpísaná Dohoda o zásadách spolupráce medzi združeniami a Uznesenie o uznaní Parkinsonovej choroby ako chronického ochorenia a Charty práv ľudí s Parkinsonovou chorobou. V novembri 2009 valné zhromaždenie zmenilo štatút, v ktorom najdôležitejšou zmenou bola možnosť vstupu do združenia pre osoby nepostihnuté Parkinsonovou chorobou a zmena v štruktúre predstavenstva, čím sa stal kolegiálnym orgánom. Zmenila aj svoj názov na súčasný – Mazowieckie združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou.
Po roku 2010 prešla činnosť združenia určitou transformáciou. Tradičné tzv Tretie stretnutia, na ktoré boli pozývaní lekári, ľudia zaoberajúci sa problémami chorých ľudí a ich príbuzní, boli doplnené o stretnutia počas zostávajúcich sobôt v mesiaci, zamerané na integráciu komunity pacientov a opatrovateľov (vrátane spoločného slávenia sviatkov) . Okrem toho sa objavili nové formy aktivít a aktivít, ako sú spoločné zájazdy do divadla či na koncerty, zájazdy do rehabilitačných a integračných táborov na O.W. Rybáriky, účasť na konferenciách a pod. Pre nedostatok miesta sú nižšie telegraficky prezentované (mnohé z nich sú podrobnejšie popísané v predchádzajúcich číslach nášho newslettera alebo v bulletine "Slon" - príloha k " PARKINSON-Polska" štvrťročne).
Kancelária združenia sa vždy nachádza v priestoroch nemocnice TKO na ul. Wołoska (vďaka neustálej ústretovosti jej vedenia), no naša činnosť je dnes už nielen územne spojená s mestskou časťou Ochota. Je to spôsobené okrem iného z ústretovosti a záujmu okresných úradov o seniorov a mimovládnych organizácií pracujúcich pre seniorov
Začlenenie sa do združenia nových členov a zvýšenie aktivity a rozsahu aktivít po roku 2011 zrejme ovplyvnilo aj to, že po troch rokoch sme opäť obnovili vydávanie bulletinu „Parkinson“ (tentokrát farebného) a praktických príručiek, začali sme navštevovať rôzne typy konferencií v Sejme, tlačové a vedecké konferencie, na podujatiach, ktoré nás zaujímajú, ako aj zúčastňovať sa národných a medzinárodných podujatí
Členovia MSOzChP
Počet členov sa rokmi menil, v období 2007-2010 bolo v evidencii združenia zapísaných cez 400 osôb. V posledných rokoch sme vzdruženie asi 200 ľudí (s prihliadnutím na tých, ktorí platia príspevky), najmä chorých z Varšavy a okolia, ako aj z rôznych regiónov Poľska, vrátane asi tridsiatich ľudí, ktorí nie sú chorí, najčastejšie opatrovateľov. Väčšinu tvoria muži (cca 60 %). Existuje tiež skupina asi tuctu ľudí z celého Poľska, ktorí nie sú formálne členmi združenia, ale udržiavajú kontakt telefonicky alebo e-mailom a podporujú združenie darmi.
Aktivity MSOzChP
Spočiatku sa organizovali stretnutia chorých a chorých s lekármi, informačné aktivity (články v tlači, tlačové konferencie, charitatívne koncerty) a skupinové rehabilitačné hodiny pokračovali dodnes v telocvični na MOS č. 7 v Ochote.
Tzv stretnutia tretích osôb, na ktoré sú pozývaní lekári, ľudia zaoberajúci sa problémami chorých ľudí a ich príbuzní. 13 rokov sme sa stretávali v aule v nemocnici MSW na ul. Wołoska. Práve tu zorganizovala podpredseda združenia Jerzy Łukasiewicz 1. celoštátne stretnutie združení ľudí s Parkinsonovou chorobou (16. – 17. apríla 2005) nadácia „Žiť s Parkinsonovou chorobou“. . Prítomní na stretnutí vymenovali Národnú radu regionálnych združení ľudí s Parkinsonovou chorobou v Poľsku. Táto iniciatíva však neobstála v skúške časom, hoci nebola oficiálne rozpustená.
Potom sa za účelom získania finančných prostriedkov začali aktivity Spolku realizovať v rámci finančne podporovaných úloh, najskôr Nadáciou „Wspólna Droga“, neskôr Hlavným mestom Varšavy. Varšava. Boli predložené ponuky (súťaže) na spolufinancovanie aktivít a boli získané granty na tieto úlohy:
- 2007-2008 "Sprevádzanie Parkinsonovej choroby" - Nadácia "Wspólna Droga"
- 2008-2010 "Sociálno-medicínska rehabilitácia ľudí s Parkinsonovou chorobou" - Úrad pre zdravotnú politiku hlavného mesta Varšavy Varšava
- 2011 - "Je ľahšie spoločne prekonať postihnutie pri Parkinsonovej chorobe" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšava (dotácia malého grantu)
- 2011-2013 "Sociálno-medicínska rehabilitácia ľudí s PD a ich opatrovníkov" - Úrad pre zdravotnú politiku hlavného mesta Varšavy Varšava
- 2012/13/14/15/16 "Nie som sám s Parkinsonovou chorobou - terapia integráciou" - Okres Ochota m.st. Varšava
V rámci vyššie uvedených úloh boli pre pacientov a ich príbuzných realizované aktivity ako:
- skupinová rehabilitácia v telocvični
- rehabilitácia doma
- rehabilitácia v bazéne s teplou vodou (30oC) individuálnea v skupine
- ambulantné a domáce lekárske konzultácie
- individuálne a skupinové logopedické cvičenia
- integračné stretnutia vrátane spoločnej oslavy sviatkov, cesty autobusom
- tanečná a pohybová terapia
Okrem toho:
- ísť spolu do divadla, opery (v roku 2012)
- koncerty pre a pre ľudí s PD (v roku 2013)
- spoločné cesty na rehabilitačný a integračný pobyt v Dźwirzyno (od roku 2010)
- účasť na Národných dňoch solidarity s ľuďmi trpiacimi Ch. Parkinsonova choroba
- účasť na národných konferenciách organizovaných inými združeniami
- účasť na zasadnutí Výboru pre zdravotníctvo Senátu - máj 2013
- účasť na medzinárodných oslavách Svetového dňa ľudí s Parkinsonovou chorobou "Parkinson nepozná hranice" v Českej republike, Brno - apríl 2013
- účasť na Valnom zhromaždení Európskej asociácie Parkinsonovej choroby (EPDA) vo Varšave, - september 2013
- účasť na "6. Parkinsoniáda - parkinsonské športové hry", Piešťany, Slovensko - august 2013
- účasť na "7., 8. a 9. Parkinsonáde - parkinsonské športové hry", Dubňany, Česká republika - august 2014/15/16
Spolupráca s inými organizáciami
- Nadácia „Žiť s Parkinsonovou chorobou“ – Varšava
- Združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou a ich rodiny "Słonik" - Łódź
- Fr. Orione "Czyńmy Dobro" vo Varšave
- Poviat Support Group pre ľudí s Parkinsonovou chorobou v oblasti Chrzanów - Trzebinia
- Fórum poľských pacientov – Varšava
- Národné fórum pre terapiu zriedkavých chorôb ORPHAN - Varšava
- Asociácia "Poľská fyzioterapia"
publikácie MSOzChP
- 1997-2010; 2014-2016 bulletin "Parkinson" č. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - obsahuje články o ochorení, jeho zvládaní, o činnosti združenia. Čiernobiele tlačené kópie sú neustále k dispozícii v kancelárii združenia a od roku 2013 - v elektronickej forme (súbory pdf) dostupné na našej webovej stránke www.parkinson.waw.pl - v záložke Bulletiny,
- 1999 - "Sprievodca pre ľudí s Parkinsonovou chorobou" - autor: Jakub Sienkiewicz,
- 1999 – „Sprievodca pre ľudí s Parkinsonovou chorobou – Rehabilitácia“ – autor: Anna Obrzydowska, „Každodenné cvičenia pre ľudí s Parkinsonovou chorobou“ – upravila Anna Obrzydowska, kazeta (1999) alebo CD (2012 r. ), VHS kazeta „Denné cvičenia pre (…)“ – vyvinutá Annou Obrzydowskou,
- 2013 – brožúra „Naučme sa užívať si život napriek Parkinsonovej chorobe“; ľudia sParkinsonova choroba a ich opatrovatelia zdieľajú svoje
- skúsenosti a myšlienky, ktoré chcú svojim optimizmom pri zvládaní choroby nakaziť ostatných pacientov a ich okolie. Tlačiteľné
- pripravila Jadwiga Skierczyńska, publikované vďaka láskavosti a pomoci riaditeľstva a zamestnancov Úradu pre sociálnu pomoc a projekty
- m.st. z Varšavy,
- 2014 - video z dielne Ewy Świątek „ABC starostlivosti o nášho blízkeho (s Parkinsonovou chorobou) – október 2014,
- 2015 - knižné vydanie poľského prekladu sprievodcu Michaela S. Okuna (amerického neurológa) s názvom „10 tajomstiev lepšieho života s
- s Parkinsonovou chorobou "("Liečba Parkinsonovej choroby: 10 tajomstiev k šťastnejšiemu životu "); do tlače pripravil tím: Barbara Waglewska, Adam
- Poczczek, Leszek Dobrowolski inšpirovaný Aleksanderom Wiechowskim; ISBN 978-83-941762-0-4,
- 2015 - pri príležitosti 20. výročia činnosti združenia boli pripravené náramky "Mám Parkinsonovu chorobu"; hovorí, že na sebe
- tí ľudia sú chorí; na zadnej strane môžete zadať kontaktné telefónne číslo,
- 2014-2015 Obnovený bulletin "Parkinson", č. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - podobne ako predchádzajúce články o chorobe,
- zaoberajúce sa tým, o činnosti združenia. Kópie, tentoraz vytlačené farebne, sú k dispozícii aj v kancelárii
- združenia a v elektronickej forme (súbory PDF) na www.parkinson.waw.pl,
Mazowieckie združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou
ul. Wołoska 137, 02-507 Varšava www.parkinson.waw.pl Kontakt na školy v kancelárii správnej rady: utorok a streda, 11-15, tel.: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (areál nemocnice Ministerstva vnútra - pavilón S, 2. poschodie, miestnosť 224) Mimo ordinačných hodín: mobil: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]
Stojí za to vedieťAk chcete darovať Združeniu ľudí s Parkinsonovou chorobou Mazowiecki čiastku do výšky 1 % zo splatnej dane, mali by ste ju zaplatiť na účet nadácie „Žite s Parkinsonovou chorobou“ (KRS 0000221902), zadaním konkrétneho cieľa do položky: Parkinsonova choroba. Na základe ustanovení vyššie uvedeného zákona verejnoprospešná organizácia (OPP) prevedie platbu združeniu
Môj život s parkinsonom
Mazovské združenie ľudí s Parkinsonovou chorobou