Nadáciu SMA založili rodičia, ktorých deti bojujú so spinálnou svalovou atrofiou. Cieľom nadácie je podporovať pacientov s týmto zriedkavým genetickým ochorením, ako aj zvyšovať povedomie verejnosti o spinálnej svalovej atrofii.

Nadácia SMApodporuje pacientov so spinálnou svalovou atrofiou - vzácnym genetickým ochorením, ktorého podstatou je slabosť a postupné ochabovanie svalov

Nadácia SMA – ciele a poslanie

Cieľom nadácie SMA je podporovať pacientov so spinálnou svalovou atrofiou vyplnením informačnej medzery o tomto závažnom ochorení. Na tento účel nadácia okrem iného vydal informačnú brožúru. Okrem toho Nadácia SMA podporuje pacientov zvyšovaním dostupnosti diagnostických, liečebných a rehabilitačných metód a techník, ako aj produktov a technologických riešení pre ľudí trpiacich spinálnou svalovou atrofiou, ako aj tým, že pôsobí proti vylúčeniu, zvyšuje nezávislosť a zlepšuje pochopenú kvalitu života pacientov. Nadácia tiež uľahčuje výmenu skúseností medzi pacientmi, vytvára podporné a svojpomocné skupiny.

Nadácia SMA podporuje aj systémové riešenia, najmä v oblasti zdravotníctva a sociálneho zabezpečenia, zohľadňujúce potreby ľudí trpiacich spinálnou svalovou atrofiou a ich príbuzných.

Cieľom Nadácie SMA je aj zvyšovanie spoločenského povedomia o spinálnej svalovej atrofii organizovaním sociálnych a vzdelávacích kampaní

Nadácia SMA - vzdelávacie konferencie, projekty, sociálne kampane

Nadácia SMA každoročne organizujeVíkend so SMAkonferencie venované tejto zriedkavej genetickej chorobe. KonferenciaSMA víkendje druhá najväčšia v Európe a tretia najväčšia na svete venovaná spinálnej svalovej atrofii. Na konferenciách si môžete vypočuť prezentácie poľských a zahraničných špecialistov na starostlivosť o pacientov so SMA. Rodiny so spinálnou svalovou atrofiou sa môžu zúčastniť bezplatne.

Nadácia tiež realizuje rôzne projekty zamerané na zvýšenie spoločenského povedomia o spinálnej svalovej atrofii. Jedným z nich je projekt „Krúžky COOL-awe od predškoláka“, realizovaný v spolupráci s Nadáciou TPSW,ktorej cieľom bolo oboznámiť deti predškolského veku s problematikou telesného postihnutia. Cieľom projektu „Nie sme sami“ bolo poskytnúť multilaterálnu vzdelávaciu a informačnú podporu a vytvoriť trvalé podporné mechanizmy pre poľské rodiny so SMA, vrátane mnohých rodín s novodiagnostikovanými deťmi.

Nadácia je tiež organizátorom kampane „Svaly pre svaly“. Jeho účelom je propagovať poznatky o spinálnej svalovej atrofii a financovať banku zariadení počas športových podujatí. V rámci kampane Nadácia SMA nadväzuje spoluprácu s tímami a individuálnymi športovcami pripravenými podporovať pacientov so SMA. V roku 2014 mala Nadácia SMA tú česť spolupracovať s americkým futbalovým tímom Warsaw Sharks.

Kam sa obrátiť o pomoc

Nadácia SMA - kontaktné údaje

Viac informácií nájdete na webovej stránke SAM Foundation: www.fsma.pl

Kategórie:

Súprava pre pacienta