V Poľsku dnes niekoľko tisíc ľudí trpí zriedkavou rakovinou krvi. Títo pacienti sú rovnakí ako my, plnia rôzne sociálne a profesionálne role. Jedno majú spoločné – bežnú chorobu, s ktorou bojujú. Silná potreba vzájomnej podpory a nadväzovania vzťahov bola dôvodom vytvorenia Podpornej skupiny pre pacientov s myeloproliferatívnou rakovinou pri Poľskej koalícii onkologických pacientov

V Poľsku dnes niekoľko tisíc ľudí trpí zriedkavou rakovinou krvi. Títo pacienti sú rovnakí ako my, plnia rôzne sociálne a profesionálne role. Jedno majú spoločné – bežnú chorobu, s ktorou bojujú. Boj s rakovinou však nie je jednoduchý, vyžaduje si podporu príbuzných a tiež silu a odhodlanie denne prekonávať útrapy spojené s chorobou. Silná potreba vzájomnej podpory a nadväzovania vzťahov bola dôvodom na vytvorenie Skupiny na podporu myeloproliferatívnej rakoviny pri Poľskej koalícii onkologických pacientov. Iniciatíva zdola má na jednej strane pomáhať a podporovať ľudí trpiacich veľmi zriedkavými rakovinami krvi a na druhej strane zlepšiť prístup k liečbe, s ktorou dnes niektorí pacienti nemôžu počítať.

Skupina podpory pre pacientov s myeloproliferatívnymi novotvarmi

Myšlienka vytvorenia podpornej skupiny je vedená potrebou zlepšiť prístup k liečbe pre niektoré skupiny pacientov s myeloproliferatívnymi novotvarmi, najmä pre ľudí s myelofibrózou. Pacienti veľmi dobre vedia, že boj s rakovinou nie je rovnocenný, niektorí z nich, dokonca aj ľudia s chronickou myeloidnou leukémiou, majú možnosť profitovať z účinných terapií, zvyšná skupina pacientov je ponechaná na seba. Ľudia s myelofibrózou – myeloproliferatívnym karcinómom s najhoršou prognózou, ktorých osud dnes závisí od prístupu k novým terapiám, naliehavo potrebujú zlepšenie.

- Cítime sa vylúčení systémom zdravotnej starostlivosti v Poľsku, ktorý nám nedáva šancu efektívne liečiť a predĺžiť si život v pokročilých štádiách vážneho ochorenia, ktoré nás postihlo, vysvetľujú pacienti. Vytvorením skupiny na podporu pacientov s myeloproliferatívnou rakovinou chceme zmeniť našu situáciu a pomôcť tým, ktorých môže toto ťažké ochorenie v budúcnosti postihnúť, dodáva Antoni Markowski, pacient z Inowrocław.Doteraz, okrem obrovskej podpory našich rodín a pomoci odborníkov, sme s touto krutou rakovinou sami bojovali. Teraz vytvorením podpornej skupiny sa navzájom podporujeme a veríme, že spolu dosiahneme viac – tvrdí Markowski.

Pacienti s myelofibrózou a inými zriedkavými rakovinami bojujú o prístup k účinnej liečbe

Výrazne zväčšená slezina dosahujúca hmotnosť 10 kg a veľkosť až 36 cm, sťažujúca pohyb a jedenie, únava, dýchavičnosť, anémia, chudnutie a horúčka - to sú problémy s ktorými pacienti zápasia každý deň.

Žiaľ, napriek vyčerpávajúcim a život ohrozujúcim príznakom choroby, pacienti stále zostávajú v boji s chorobou sami. - Zdravotníctvo si nevšíma naše potreby, nedáva nám prístup k účinnej terapii, ktorá by nám pomohla sa s chorobou vyrovnať - sťažujú sa pacienti. Pripojením sa k skupine chceme, aby si naše potreby konečne všimol a náš spoločný hlas počul aj minister zdravotníctva.

Založením Podpornej skupiny sme apelovali na ministra zdravotníctva, v ktorom sme požiadali ministerstvo zdravotníctva, aby uznalo problémy pacientov s myelofibrózou a inými zriedkavými nádorovými ochoreniami. V liste sme tiež apelovali na uľahčenie prístupu k efektívnej, modernej terapii, ktorú dnes môžu využívať pacienti v iných krajinách Európskej únie, vysvetľujú pacienti. Žiaľ, v odpovedi na náš list nám minister zdravotníctva nenecháva žiadnu nádej, že budeme mať prístup k jedinej pre nás účinnej liečebnej metóde. Hoci terapia, o ktorú sa snažíme, je pre nás dnes jedinou záchranou, ministerstvo zdravotníctva nevidí potrebu financovania - dodávajú. Postoj ministerstva zdravotníctva však neodrádza pacientov od ďalších krokov, vďaka Podpornej skupine sa pacienti cítia mobilizovaní naďalej zlepšovať svoju situáciu a podporovať ďalších pacientov so zriedkavými nádormi krvi. Sme odhodlaní bojovať za právo na liečbu, pretože ako každý chorý si zaslúžime starostlivosť a ochranu od štátu – argumentujú pacienti. Podporná skupina je otvorená pre ľudí, ktorí hľadajú pomoc.

Bude to pre vás užitočné

Podporná skupina je otvorená pre ľudí, ktorí hľadajú pomoc. Pacienti, ktorí sa chcú pripojiť k skupine, môžu kontaktovať jej zástupcov prostredníctvom webovej stránky www.grupawsparciampn.pl, kde môžu získať aj ďalšie informácie o myeloproliferatívnych novotvaroch.

Zdroj: tlačové materiály Myeloproliferative Cancer Support Group

Kategórie:

Súprava pre pacienta