Práva ľudí s demenciou sú často ignorované. A predsa 4 milióny Poliakov priznávajú, že majú vo svojom okolí človeka s poruchami pamäti. 3 milióny tvrdia, že medzi príbuznými alebo priateľmi majú niekoho s Alzheimerovou chorobou. Napriek tomu je informovanosť o príznakoch a priebehu ochorenia veľmi nízka. A keďže sa stráca pamäť, pacienti by nemali stratiť svoje práva.
Práva ľudí s demenciouby mali byť nám všetkým známe a dôsledne rešpektované. Je to dôležité, pretože demencia sa v starnúcej spoločnosti stáva čoraz väčším problémom a bude postihovať čoraz viac ľudí. Ďalšou vecou je, že často nesprávne používame termín demencia, pretože nevieme rozlíšiť demenciu (demenciu) od miernej kognitívnej poruchy, ktorá je prirodzeným procesom starnutia.
Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje demenciu ako komplex symptómov spôsobený ochorením mozgu, zvyčajne chronickým alebo progresívnym, ktoré je klinicky charakterizované viacerými poruchami vyšších kortikálnych funkcií, ako je pamäť, myslenie, orientácia, porozumenie, počítanie a schopnosť učiť sa a hovoriť.
Problémy súvisiace s kognitívnymi funkciami často sprevádzajú alebo im dokonca predchádzajú poruchy v oblasti emócií, správania a motivácie. Nemusí to byť sprevádzané poruchami vedomia, ktoré v prítomnosti demencie tvoria samostatnú diagnostickú kategóriu
O demencii sa najčastejšie hovorí v priebehu neurodegeneratívnych ochorení, akými sú Alzheimerova choroba a Parkinsonova choroba, ale existuje oveľa viac stavov, ktoré vedú k demencii.
Už v roku 2011 prijal Európsky parlament uznesenie o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách. Dvadsať európskych krajín vyvinulo a implementovalo národné politiky týkajúce sa Alzheimerovej choroby.
Poľsko nie, pretože hoci štatistické údaje ukazujú rastúci počet pacientov, ministerstvo zdravotníctva sa domnieva, že pacientov je menej.
Najslabšou stránkou v súčasnosti fungujúcich riešení je chýbajúci model liečby a starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou a inými demenciami, najmä organizačné riešenia, diagnostické štandardy – vrátane včasnej komplexnej diagnostiky, dennej a 24-hod. opatrovateľské zariadenia, zdravotnícky personál a starostlivosť.
Takmer celé bremeno starostlivostipacienti sú prevezení k svojim rodinám a opatrovateľom.
Riešenia zdravotnej starostlivosti v Poľsku nie sú zamerané na včasné zistenie rizika ochorenia.
Praktickí a rodinní lekári neposudzujú kognitívne funkcie svojich zverencov. Neodporúčajú seniorov k odborníkom, ktorí vedia posúdiť príčiny demencie. Je to škoda, pretože ako viete, niektorým formám demencie (napr. v dôsledku chorôb kardiovaskulárneho systému) sa dá predchádzať liečbou choroby, ktorá k nej viedla.
Medzinárodná Alzheimerova asociácia, ako aj európska a poľská asociácia pripomína, že ľudia trpiaci demenciou majú svoje práva
1. Právo na lekársku starostlivosť a odborné vyšetrenia, ktoré umožňujú stanoviť diagnózu – potvrdiť alebo vylúčiť demenciu. Vďaka rýchlej a správnej diagnóze môže pacient a jeho blízki plánovať budúcnosť a pripraviť sa na nadchádzajúce zmeny.
2. Právo vedieť o demencii, jej vplyve na život pacienta a jeho rodiny a o tom, aké zmeny v správaní a fungovaní pacienta prinesú progresiu ochorenia.
3. Právo na nezávislosť. Každý chronicky chorý človek chce zostať nezávislý a žiť aktívne čo najdlhšie, no často potrebuje podporu príbuzných a zaistenie bezpečia.
4. Právo rozhodnúť sa za seba. Demencia nikoho nezbavuje práva rozhodovať o vlastnom osude, type starostlivosti a liečbe, ak rozhodnutia môže urobiť pacient vedome.
5. Právo na starostlivosť. Každý chorý človek, ktorý potrebuje starostlivosť, by ju mal dostať nielen doma, ale aj v oprávnených inštitúciách, napríklad v domovoch dôchodcov, jednotkách dennej starostlivosti a pod.
6. Právo byť rešpektovaný. O ľudí s demenciou by sa mali starať ľudia, ktorí poznajú človeka s demenciou, jeho minulosť a jeho rodinu. Len tak môžeme pacientovi poskytnúť starostlivosť, ktorá uspokojí a prispôsobí ju jeho potrebám, schopnostiam, životnému štýlu a preferenciám.
7. Právo na dôstojnosť. Žiadna osoba nesmie byť diskriminovaná na základe veku, choroby, postihnutia, pohlavia, náboženstva, sexuálnej orientácie alebo sociálneho postavenia. S každým sa má zaobchádzať dôstojne, bez ohľadu na to, kto je.
8. Právo na prístup k účinnej liečbe. V každom štádiu ochorenia musia mať pacienti s demenciou prístup k liekom a liečbe, ktoré im umožnia žiť nezávisle a dôstojne čo najdlhšie. Na to by mali dohliadať lekári, ktorí sa starajú o ľudí s demenciou.
9. Právo rozhodnúť o posledných dňoch života. Počas obdobia, v ktorom pacient s demenciou zostalschopnosť robiť informované rozhodnutia, dokáže si naplánovať, ako budú vyzerať posledné chvíle jeho života. Nie je ľahké o tom hovoriť, ale vôľu chorého treba rešpektovať.
10. Právo na dobré spomienky. Ľudia s demenciou často chcú, aby ich blízki po ich smrti dostali podporu rodiny a priateľov a aby si ich pamätali takí, akí boli pred chorobou. Toto je pravdepodobne to najtvrdšie právo, aké môžete mať.