Čím viac blata sa nalepí na blatníky, nárazníky a boky, tým lepšie. To je znak toho, že mohutné auto s vysokými kolesami práve dokončilo ďalšiu off-roadovú rely. Medzi hrudky piesku, borovicové ihličie a listy zmiešané s vodou - nálepka. Je to špinavé, ale môžete vidieť postavu na invalidnom vozíku, ako stúpa do kopca. A nápis: BEZ BARIÉR. Pretože pre členku off-roadového tímu Anetu Olkowsku, ktorá trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA), neexistujú žiadne prekážky.

Deň vo „vysokej rýchlosti“

Aneta začína svoj deň o 6:45. Vstať z postele, umyť sa, obliecť, zjesť prvé raňajky a pripraviť si druhé raňajky trvá približne 1,5 hodiny. Štyrikrát do týždňa o 8:30 prichádza k Anetinmu domu taxík alebo auto z varšavskej prepravy pre invalidov. Berú ju do práce v nadácii AKTYWIZACJA.

Pracovný deň Anety - odborníčky na personálne poradenstvo, splnomocnenkyne správnej rady nadácie pre diskrimináciu a mobbing, kariérovej poradkyne, psychologičky, školiteľky v oblasti prispôsobovania pracovísk potrebám ľudí so zdravotným znevýhodnením - je tesne vyplnený. Stretnutia, porady, workshopy, konzultácie, práca na nových projektoch, telefonáty, odpovedanie na e-maily. Každodenná práca aktívnej ženy.

Aneta prichádza domov okolo 17:00. Cestou rýchlo nakúpi, potom sa naobeduje a ide na rehabilitáciu, prípadne počká u seba na fyzioterapeuta. Stres, strečing, pasívne a aktívne cvičenia, so záťažou aj bez nej a nakoniec masáže. Celkovo všetky trvajú cca 1,5 hod.. Dvakrát do roka chodí Aneta na rehabilitačné pobyty. Toto všetko je potrebné na to, aby Anetin liek na SMA (spinálna svalová atrofia) fungoval a aby bola Aneta fit.

Dieťa ako z knihy

Do 4 rokov sa malá Anetka vyvíja učebnicovo. Mala 10 mesiacov, keď začala chodiť. Potom jej ľavá noha začala „utekať“ dovnútra a keď dievčatko spadlo, vstávanie trvalo dlhšie ako ostatným deťom. Musela sa podopierať aj oboma rukami a nohami. Anetin starší brat zomrel, keď mal 3 roky na spinálnu svalovú atrofiu I. typu. Rozrušení rodičia, vediac, že ​​SMA je genetické ochorenie, sa vydali na „cestu k lekárom“, aby zistili, či ich dcéramá rovnakú chorobu.

Písal sa rok 1981 a Aneta mala 5 rokov, keď bola po biopsii svalového fragmentu stanovená diagnóza SMA II / III. Forma ochorenia nie je najťažšia, s oveľa lepšou prognózou ako SMA I, ale aj s vyhliadkou, že Aneta sa nedožije viac ako 18 rokov. Liek? Nie je tam žiadny. Intenzívnou rehabilitáciou až do konca života môžete len spomaliť rozvoj choroby, aby nepoškodila telo príliš rýchlo

Oddelené

Malá Anetka nechcela cvičiť. Žmurkala ako len mohla. Keď ju rodičia nechali na detskom oddelení nemocnice v Konstante pri Varšave, hneď za nimi utiekla zo zariadenia. Ďalšie dvere. Tam to trvalo najdlhšie 5 týždňov. Každý deň plačem túžbou.

Rodina Olkowskich vtedy žila v malom mestečku Rzechowo-Gać neďaleko Makówa Mazowiecki. Aneta chodila ešte do školy v 1.-3. Potom jej už rodičia nemali čo doručiť. Mama vyhrala pre Anetu individuálny kurz. Aneta doma absolvovala 4. až 8. ročník. Takmer úplne izolovaný od školského života. Netrpezlivo čakala na akadémie a oslavy vianočných stromčekov, aby ho aspoň trochu zažili. Našťastie mala spoločnosť mladšieho brata a priateľov z jej dediny. Opatrne zobrali Anetu na bicykle. Túto príťažlivosť dobrých ľudí má Aneta dodnes.

Pýtali sa: neprestávaj!

Aneta „odišla z domu“, keď mala 14 rokov. Spod jedného tienidla sa umiestnilo pod druhé. Doma sa nemusela o nič starať – pokiaľ sama nechcela. Mama sa snažila robiť všetko. V odbornom učilišti (a potom strednej škole) vo výchovno-rehabilitačnom stredisku pre ľudí so zdravotným znevýhodnením v Konštante, kde sa Aneta učila ručné pletenie, mala tiež takmer všetko pod nosom. V živote by sa zrejme osamostatnila skôr, keby – ako pôvodne zamýšľala – išla študovať na niektorú z ekonomických stredných škôl vo Vroclavi alebo Przemyśli prispôsobenú potrebám ľudí so zdravotným postihnutím. Ale moji rodičia sa nedali presvedčiť.

Univerzita, ktorú si Aneta vybrala, bola už ďaleko od domova. Písal sa rok 1999. Veľkolepé, stáročné budovy Varšavskej univerzity a tamojšej katedry psychológie neboli k Anete prívetivé. Často musela prosiť kolegov, aby jej vyniesli kočík na vysoké poschodia. A nie raz, keď jazdila po chodbe, videla, že od nej odvracajú zrak. Len keby ich „nechytala“. Nemala voči nim žiadnu zášť. Ona a jej kočík sú však poriadnou záťažou - bolo to cítiť najmä vtedy, keď ste museli vyjsť na 4. poschodie po drevených schodoch.

Aneta býva v študentskom dome. Sama si musela zorganizovať deň, zohnať jedlo, oblečenie, učebnice adopravy. Po 5 mesiacoch takéhoto života cítila, že „jej začínajú padať krídla“, hoci prvé sedenie zvládla veľmi dobre. Vážne zvažovala výpoveď a návrat domov. No len čo nad tým začala nahlas uvažovať, objavili sa ľudia, ktorí jej boli úprimne oddaní a začali ju od toho odhovárať. Zdôrazňuje, že sa nevzdala len kvôli nim.

Ach… Si na invalidnom vozíku…?

Aneta sa dostala na invalidný vozík, keď mala 18 rokov. Manuálny. Aby nezleniveli. Pred dovŕšením 18. roku ho z času na čas používala, no vedela, že jedného dňa naň bude musieť prejsť natrvalo. No, čo ešte vedieť a čo ešte zažiť…nechcem o tom hovoriť.

Aneta však oceňuje, že na invalidný vozík presedlala ešte v centre v Konstancine, medzi inými ľuďmi so zdravotným postihnutím. Oceňuje, že je vďaka kočíku pohyblivejšia, samostatnejšia a že pri pohybe na ňom môže nosiť vzdušné šaty, sukne a … vysoké opätky. Keď kráčala, obliekla si oblečenie, ktoré ju neobmedzovalo v pohybe, pretože často padala.

Váš psychológ na invalidnom vozíku podcenil trh práce. Prvý rok po promócii bola Aneta nezamestnaná. Chcela sa zamestnať v psychologicko-pedagogickej poradni, robiť deťom diagnózy a robiť im rozvojové plány. Prácu nezískala.Pretože ako budete zvládať deti v tomto kočíku?- počula. Podobný názor mali zrejme aj ďalší zamestnávatelia. Keď Aneta napísala do životopisu informáciu, že je vozičkárka, nikto ju nepozval na pohovor. Na druhej strane, keď to vynechala - na jednom pohovore sa pre ňu kvalifikačný postup skončil.

Aneta však trvala na tom, že zostane vo Varšave. Finančné problémy zatienili radosť, že získala byt v tomto meste. Rozhodla sa, že už nemôže dodržať svoje plány pracovať vo svojom prvom povolaní: klinická psychologička a že potrebuje získať novú kvalifikáciu. Absolvovala postgraduálne štúdium kariérového poradenstva. Pre poľské mimovládne organizácie pracujúce pre ľudí so zdravotným postihnutím nastal „zlatý vek“. V roku 2003, v Európskom roku ľudí so zdravotným postihnutím, začala Európska únia prideľovať obrovské finančné prostriedky na rozvoj všetkých iniciatív v oblasti profesijnej a sociálnej integrácie ľudí so zdravotným postihnutím. Aneta nemala žiadnu prestávku v práci od roku 2005.

Liek na chorobu

Bezmocnosť prišla náhle so silným relapsom SMA v roku 2013. Stres, každodenné problémy. Anete začali ubúdať sily, mala čoraz väčšie problémy s dýchaním, zvýšený tep, zrýchlený tep. Obličky a štítna žľaza tiežzačal zlyhávať. Do šiestich mesiacov sa Aneta stala závislou. Mama k nej prišla a zostala s ňou. Na pomoc Anete. Pri presune do košíka, obliekaní alebo varení viac.

V roku 2022 sa v Poľsku čoraz viac hovorilo o lieku na SMA, ktorý spomaľuje rozvoj ochorenia, zlepšuje stav postihnutých svalov a bráni mu napádať ostatné svaly. Jediný a najdrahší liek. Jedna dávka podaná priamo do miechy stojí 90 000 EUR (cenníková cena)! V Európe sa objavili špeciálne programy, kde deti so SMA a potom dospelí začínajú dostávať drogu zadarmo. Mnohé poľské rodiny buď cestovali z jednej krajiny do druhej, kde bola droga dostupná, alebo sa dokonca natrvalo usadili v zahraničí.

V Poľsku prebiehal boj o preplácanie liekov na SMA. Pripojila sa k nej Aneta, ktorá zbierala podpisy pod petíciu ministerstvu zdravotníctva od Nadácie SMA. Keď sa zdravotníctvo dohodlo s výrobcom lieku a následne začalo hradiť náklady na jeho nákup a podávanie, od šťastia sa rozplakala. Aneta si pomyslela:aké je dobré, že deti nebudú prechádzať tými istými vecami ako ja . Účinky lieku boli najlepšie viditeľné u detí, ktoré ho začali užívať krátko po narodení a stanovení diagnózy. Dostali šancu nielen na rozvoj, ale aj na obyčajný a dlhý život. Ale u dospelých so SMA liek tiež fungoval. Aneta teda začala vymýšľať, ako drogu užívať v zahraničí, alebo ako zarobiť každý rok 1 milión zlotých, aby si mohla kúpiť drogu v Poľsku. Nemala čas nič vymýšľať. V krajine bol zavedený program, vďaka ktorému bola droga dostupná aj jej.

Wow, Aneta, to zvládneš…

V januári 2022 Aneta zozbierala dokumenty a vstúpila do registra pacientov SMA. Vystrašene čakala na rozhodnutie kvalifikovať sa do drogového programu. Neurológ, ktorý sa pozrel na výsledky jej výskumu z roku 1981, uviedol, že … nezdá sa, že by Aneta mala SMA. - Takže žijem toľko rokov s chorobou, ktorú nemám? pomyslela si Aneta. Opakované testy však potvrdili pôvodnú diagnózu.

Prvá dávka Aneta bola podaná 12. augusta 2022. Poznala postup. Vedela, že liek bol podaný počas lumbálnej punkcie do miechy. Bála sa ale, že si bude môcť prepichnúť chrbticu znetvorenú skoliózou. Zabralo to bez problemov aj na prvy krat aj na dalsie 3 davky. Aneta po dvoch dávkach ešte nevedela, či liek naozaj účinkuje, alebo ho tak veľmi chcela.

Po ďalšom - ako ich ona nazýva: zlaté výstrely, po dôkladnom pozorovaní tela a potom po výskume a vyhodnotenífyzioterapeutka už vedela, že sa jej nič nezdá. Anetine pribudla svalová hmota. Zvýšila sa aj jej fyzická odolnosť. Kedysi dokázala cvičiť len pol hodiny a teraz 1,5 hodiny. V aute už nepotrebuje používať opierku hlavy. Krčné svaly jej pevne držia hlavu.

Každý deň Aneta objavuje novú aktivitu, pri ktorej si s obdivom hovorí: vidíš, to zvládneš… Nevedela si natrieť tavený syr na krajec chleba a teraz to robí bez nejaký problém. Kedysi si postavila konštrukciu z kníh, aby na ne položila ruku a rozsvietila svetlo, a teraz jej ruka siaha k samotnému vypínaču. Aneta sa tiež snaží sadnúť si a vystúpiť z kočíka a prsty jej rýchlejšie bežia po klávesnici počítača alebo navíjajú priadzu na háčik.

Aby to bolo ako pred rokom 2013

Toto je Anetin cieľ. Aby to dosiahol, musí užívať liek každé 4 mesiace po zvyšok svojho života. Keď telo liek nedostáva, účinky rehabilitácie sa zhoršujú a zdravotný stav pacientov so SMA sa zhoršuje. Liek sa bude v Poľsku preplácať do decembra 2022. Nadácia SMA a Aneta už teraz bojujú o predĺženie programu, aby sa čo najviac ľudí so zdravotným postihnutím stalo nezávislejšími. Dňa 1. februára 2022 vydala Nadácia SMA správu, že podľa jej informácií sa neplánuje zastaviť preplácanie lieku.

Neúspech neberie do úvahy ani Aneta. Choroba ju naučila, že ak nevyjde plán A, treba realizovať plán B. Naučila ju aj pokore, trpezlivosti, dobrej organizácii a kreativite pri hľadaní riešení. Keď sa Aneta nemohla pozrieť do hrnca, aby skontrolovala, ako sa v ňom jedlo varí, požiadala o inštaláciu zrkadla nad sporák. Keď nemohla sama otvoriť okno, pomohla si vešiakom na šaty.

Aneta miluje vzduch a všetko, čo s ním súvisí. Už skákala s padákom, letela v tuneli. Pred 10 rokmi nastúpila aj do off-road tímu ako pilotka. Rally s vozidlami s pohonom 4 kolies cez divočinu, rokliny a močiare je jej druhým koníčkom. Na obdiv k jej statočnosti pre ňu kolegovia pripravili špeciálnu nálepku na auto: postavu na invalidnom vozíku jazdiacu do kopca a nápis: NO BARRIERS.

Toto je motto Anety. Pamätá si ich každý deň. Najmä keď sa vozí na invalidnom vozíku cez bránu Varšavskej univerzity, ktorá k nej kedysi nebola priateľská a ktorej sa chcela vzdať, a potom sa výťahom vyvezie na prvé poschodie prednáškovej sály. Tentoraz ako lektor.

O autoroviMagdaléna GajdaŠpecialista na obezitu a diskrimináciu ľudí s obezitou. Prezident Nadácie OD-WAGA pre ľudí trpiacich obezitou, sociálny ombudsman pre ľudské právaĽudia s obezitou v Poľsku a zástupca Poľska v Európskej koalícii pre ľudí žijúcich s obezitou. Povolaním - novinár so špecializáciou na zdravotnú problematiku, ďalej špecialista na PR, sociálnu komunikáciu, rozprávanie a CSR. Súkromne - je obézna od detstva, po bariatrickej operácii v roku 2010. Počiatočná váha - 136 kg, aktuálna váha - 78 kg.

Kategórie:

Iné