Epilepsia výrazne znižuje možnosti zamestnať sa a udržať si prácu, ako aj kariérny rast. Podľa štúdie TNS Polska, ktorú iniciovala Poľská spoločnosť epileptológie a UCB (február – marec 2013), len 40 percent. profesionálne pracovať v Poľsku.

Epilepsiaje jedným z najčastejších neurologických ochorení. Predpokladá sa, že ňou trpí 1 % ľudí. spoločnosti. Vo svete žije 50 miliónov ľudí sepilepsiouav Poľsku - asi 400 tisíc. Každý rok pripadá 40 – 70 nových prípadov na každých 100 000. ľudí. Epilepsia je spôsobená periodickým poškodením nervových buniek v mozgu. Lekári rozlišujú viac ako 40 typov epileptických záchvatov. Nejde len o epileptické záchvaty s kŕčmi tela, ale aj o „vypnutie“ vedomia, poruchy zraku, sluchu, chuti a čuchu a stratu vedomia

Mám povedať svojmu zamestnávateľovi o epilepsii?

- Mnoho ľudí s epilepsiou neprizná svoju chorobu zamestnávateľovi ani kolegom. Žiaľ, pacienti sa často stretávajú s diskrimináciou v pracovnom prostredí, a to najmä z dôvodu nedostatočných vedomostí o ochorení – hovorí Aneta Bartnická-Michalská, psychologička, psychoterapeutka, SWPS – Práca pre pacientov s epilepsiou nie je len zdrojom príjmu, ale aj mimoriadne dôležitú úlohu ako faktora zvyšujúceho sebaúctu a pocit spolupatričnosti k spoločnosti. Preto je také dôležité poskytnúť chorým všetku možnú pomoc pri nástupe do zamestnania a jeho udržaní.

Približne 24 percent všetci chorí, ktorí pracujú, boli počas minulého roka na práceneschopnosti z dôvodu epilepsie. Priemerný počet dní práceneschopnosti bol 19 dní.

Štúdia PRO-EPI 2013 o sociálnych aspektoch epilepsie. Projekt Poľskej epileptologickej spoločnosti a farmaceutickej spoločnosti UCB. Prieskum vykonaný spoločnosťou TNS Polska

Dôležité

Príčiny epilepsie

Najčastejšími príčinami epilepsie sú poranenia hlavy, mŕtvica alebo nádor na mozgu, zápaly mozgu a mozgových blán. V 60 percentách prípadov je však príčina ochorenia neznáma. U každého v akomkoľvek veku sa môže vyvinúť epilepsia.

Ako pomôcť pacientovi s epileptickým záchvatom?

Prečo ti je zleepilepsia nefunguje?

24 percent opýtaných pacientov s epilepsiou nikdy nepracovalo. U nezamestnaných chorých sa najčastejšie uvádza samotná choroba, ťažkosti pri hľadaní práce pre epilepsiu, strata zamestnania pre chorobu, prepustenie z dôvodu záchvatu v práci, strach z neprijatia na pracovisku a nerovnaké zaobchádzanie ako dôvod nedostatok práce a strach z toho, že im nikto nebude môcť pomôcť, keď dôjde v práci k lúpeži.

- Pracovné príležitosti sa zvyšujú so zvyšujúcou sa kontrolou záchvatov. Preto je také dôležité usilovať sa o úplné odstránenie záchvatov. U väčšiny pacientov s epilepsiou je potom možný uspokojivý profesionálny život, hovorí doktorka Beata Majkowska-Zwolińska z Epileptologickej nadácie. Tieto výsledky potvrdzujú aj opýtaní lekári, ktorí sa domnievajú, že bez ohľadu na vek by po odstránení záchvatov mohol byť ekonomicky aktívny väčší počet pacientov s epilepsiou. Takmer 60 percent nezamestnaných chorých ľudí deklaruje, že chcú v budúcnosti pracovať. Ďalších 12 percent pacientov vyhlasuje, že sú ochotní pracovať, pokiaľ nemajú záchvaty.

Dôležité

73 percent opýtaných pacientov priznáva, že epilepsia je príčinou mnohých strachov a obáv v každodennom živote a obmedzuje, okrem iného, získavanie vzdelania, rozvíjanie záujmov, plnenie spoločenských funkcií a ovplyvňovanie zamestnania a udržanie si zamestnania.

Efektívna liečba epilepsie môže priviesť pacientov späť na trh práce

- Zlepšenie starostlivosti o pacientov s epilepsiou si vyžaduje zavedenie jasných diagnostických a terapeutických smerníc a úhradu liekov najnovších generácií (liekov tretej línie) určených pre tých pacientov, ktorí napriek mnohým liečebným pokusom zažívajú záchvaty - zdôrazňuje Na túto tému sa vyjadril prof. dr hab. n. med Joanna Jędrzejczak, prezidentka Poľskej epileptologickej spoločnosti. To spĺňa očakávania opýtaných lekárov, ktorí tiež označujú tieto zmeny ako najnaliehavejšie.

- Od roku 2013 sú pre pacientov s novodiagnostikovanou epilepsiou dostupné lieky, ktoré boli doteraz uhrádzané len pri epilepsii rezistentnej na liečbu. Je to dobrá správa pre lekárov a skupinu pacientov, najmä tých s novodiagnostikovanou epilepsiou, ale stále je potrebný preplácaný prístup k liekom tretej línie, ktoré sú v Európskej únii dostupné minimálne niekoľko rokov, domnieva sa prof. Jędrzejczak a dodáva – preplácanie týchto liekov, zavedenie podrobných pokynov, ako a kedy sa môžu užívať, umožní ich racionálne užívanie a zbavenie sa záchvatov niekoľkým percentám pacientov. Individuálna terapia a správny výber liekov umožňujú dobrú kontroluasi 70 percent všetkých pacientov má záchvaty.

Zdroj:

Štúdia PRO-EPI s názvom „Pochopenie epilepsie v práci“ uskutočnila vo februári a marci 2013 spoločnosť TNS Polska z iniciatívy Poľskej epileptologickej spoločnosti a farmaceutickej spoločnosti UCB. Štúdia zahŕňala reprezentatívnu vzorku neurológov (N=145) a dospelých s epilepsiou (N=861). Uskutočnilo sa prostredníctvom osobných rozhovorov (lekári) a dotazníkov na samovypĺňanie (pacienti).Citované údaje sú: 1. centrálny štatistický úrad. Katedra demografického výskumu a trhu práce (2013) Monitoring trhu práce. Štvrťročné informácie o ekonomickej aktivite obyvateľstva. Strana 4.2. Sociálne zabezpečenie. Oddelenie štatistiky a poistno-matematických prognóz (2011) Výdavky na dávky sociálneho zabezpečenia súvisiace s práceneschopnosťou. Strana 36.

Tlačové materiály

Kategórie:

Súprava pre pacienta