Toto ochorenie je zvyčajne diagnostikované do šiestich mesiacov od nástupu symptómov. U mňa to trvalo niekoľkonásobne dlhšie. Chodila som od lekára k lekárovi a nikto nevedel, čo mi je – hovorí Danuta z Olsztyna, ktorá už štyri roky trpí sklerózou multiplex. Ide o nevyliečiteľnú chorobu, no vďaka správnym liekom môže pacient žiť takmer ako predtým. Prístup k liečbe však zostáva pre väčšinu pacientov problémom.
Ako sa začala vaša choroba?
Začalo to problémami s vyvážením. Začal som padať a narážal som do nábytku, keď som sa prechádzal po byte. Tiež sa mi točila hlava a dokonca som stratil vedomie. Najprv som si myslel, že je to kvôli prepracovanosti, ale tieto príznaky nezmizli ani po dlhom odpočinku.
Čo sa stalo ďalej?
Všetci ma presviedčali, aby som išiel k lekárovi – tak som išiel k rodinnému lekárovi, ktorý mi nariadil základné testy. Ale keď videl výsledky, bagatelizoval moje príznaky. Takmer som ho prinútil poslať na ORL, pretože lekár naznačil, že nerovnováha môže súvisieť s problémami s labyrintom. ORL špecialista to však vylúčil a poslal ma k neurológovi. Neurológ ma poslal na magnetickú rezonanciu.
Vyšetrenie odhalilo podozrenie na sklerózu, bohužiaľ lekárka skonštatovala, že mi na tomto základe nediagnostikuje, lebo to nie je podložené - jeden výsledok zatiaľ nič nedokazuje. Išla som znova na ORL. Lekár povedal, že ak to nie je labyrint, môže mať v ušiach kamienky - a preto tieto nerovnováhy. Po roku a pol takýchto ciest od lekára k lekárovi ma previezli do okresnej nemocnice, kde mi urobili magnetickú rezonanciu, ďalšie základné vyšetrenie a lumbálnu punkciu
Už tam mali lekári podozrenie, že ide pravdepodobne o sklerózu multiplex. Žiaľ, táto nemocnica nemala zmluvu s FNM na ďalšiu totálnu diagnostiku. Znovu ma poslali, tentoraz k reumatológovi, ktorý mi urobil test na lymskú boreliózu. Vylúčil ju - a poslal ju späť k neurológovi. Našiel som veľmi mladú rezidentku a tá nakoniec stanovila odbornú diagnózu. V kancelárii som strávil hodinu a pol. Doktor ich všetky prezreldoterajšie výsledky, urobila si ďalší výskum a zistila, že všetko ukazuje na SM. Pre istotu to však konzultovala s inými lekármi. Rozhodla sa, že ma pošle na oddelenie a do nemocnice. Prišiel som tam v januári 2022 a vtedy bola stanovená konečná diagnóza - skleróza multiplex, recidivujúca forma.
Cesta od lekára k lekárovi trvala od prvých príznakov takmer dva a pol roka. Došlo to do bodu, keď som sa prakticky nemohol hýbať. Nevládala som chodiť ani po byte, pri bežných domácich prácach ma často robil syn - malý, vtedy mal len sedem rokov. Robil základné veci, vedel pripraviť večeru, mohol vyprať, pretože ja som to nedokázala - mohla by som spadnúť a zohnúť sa k práčke.
Hľadali ste pred diagnózou odpovede sami, overili ste si svoje príznaky na internete?
Samozrejme, ale strýko Google vie všetko a je veľmi ľahké pripísať si choroby, ktoré nemáte. Som však veľmi tvrdohlavý a nepustil som sa. Najmä odkedy pracujem v blízkosti záchrannej služby, mám kontakty na lekárov, záchranárov, ktorí sa tiež snažili pomôcť, navrhli, kde hľadať, čo hľadať.
Pacienti so sklerózou multiplex sa liečia v závislosti od formy ochorenia a jeho závažnosti. Ako to vyzerá vo vašom prípade?
Prvé lieky, ktoré som dostal, boli steroidy. Postavili ma na nohy, ale len na chvíľu. Pri ďalšom pobyte v nemocnici sa ma jeden z profesorov pokúšal zaradiť do drogového programu, bohužiaľ som sa tam nedostal, musel by som čakať v rade asi dva roky. Naša nemocnica však spolupracuje s profesorom, ktorý sa špecializuje na liečbu sklerózy multiplex a po konzultácii s ním som bol kvalifikovaný na klinické skúšanie. Pre túto štúdiu beriem liek ocrelizumab, ktorý sa podáva formou intravenóznej infúzie každých šesť mesiacov.
Dokážete žiť ako pred chorobou?
Snažíme sa. Vďaka liečbe som sa vyhla invalidite a invalidnému vozíku, ktorý ma ohrozoval kvôli tomu, že sa môj stav zo dňa na deň zhoršoval. Do ďalšej liečby ma motivuje moja rodina – chcem žiť a môcť fungovať pre dieťa, pre manžela. Máme vyhliadky, robíme plány. Radi chodíme, navštevujeme a často to robíme, chodíme do lesa, k jazeru. Vieme, ako ráno vstať, sadnúť na bicykle a ísť vpred.
Máte kontakt s inými ľuďmi trpiacimi sklerózou multiplex?
Nie, nekontaktujeminí chorí ľudia, necítim takú potrebu. Ďalší ľudia trpia tým, čo vidím len na stretnutiach klinických skúšok. Necítim potrebu sa o chorobe baviť, pretože mám pocit, že keď si vypočujem, čo komu je, keď začneme spolu rozoberať príznaky, tak si to všetko zoberiem osobne, odvolám sa na svoju situáciu. Cítim a chcem mať pocit, že som zdravý. Určite – a to je moja rada pre ostatných pacientov – stojí za to bojovať, nevzdávať sa, hľadať možnosti liečby.
Čo ďalej? Aké sú tvoje plány do budúcnosti?
V najbližších rokoch chcem len vedieť normálne fungovať, to je môj hlavný sen. Nebudem úplne zdravá, ale chcela by som, aby to zostalo tak, ako to je, aby som zo života mala čo najviac. Či to bude možné - závisí od liekov. Keď sa pýtam lekárov na prognózu, sú optimistickí. Najhoršie však je, že klinické skúšanie trvá určitý čas. Čo bude ďalej, nevieme.
Možno bude existovať možnosť liečby vyplývajúca z inej klinickej štúdie, možno bude liek, ktorý užívam, preplatený, možno sa mi podarí dostať sa do liekového programu. Viem, že bez liečby nebudem môcť žiť svoj život ako zvyčajne.