Od vrcholu epidémie HIV / AIDS vo svete uplynulo štvrťstoročie. Ako sa za toto obdobie zmenil každodenný život nakazených ľudí? Je priznanie, že ste HIV pozitívny, stále stigmatizujúce? O živote s HIV pozitívnym človekom v práci, doma a v spoločnosti sa rozprávame s Irenou Przepiórkou, certifikovanou poradkyňou v oblasti HIV / AIDS a prezidentkou združenia „Buď s nami“.

DiagnózaHIVmnohým z nás stále pripadá ako vzdialená fikcia. Faktom je, že počet prípadov HIV klesá už viac ako tucet rokov a Svetová zdravotnícka organizácia oznámila, že epidémiu má zastaviť do roku 2030. Vírus je však stále nebezpečný a nakazených je stále viac. Stačí jedno rizikové správanie a problém HIV môže postihnúť nás samých, našich blízkych, priateľov či partnera.

O účinkoch diagnostiky HIV a každodennom živote s HIV pozitívnym človekom sa rozprávame s Irenou Przepiórkou, certifikovanou vychovávateľkou a poradkyňou pre HIV/AIDS.

  • V 80-tych a 90-tych rokoch sa diagnóza HIV považovala za vetu. Ľudia, ktorí priznali svoju chorobu, boli diskriminovaní a zaobchádzali s nimi ako s potenciálnym zdrojom infekcie. Robilo im problém nájsť si stálu prácu, založiť si rodinu a nájsť si priateľov. Ako sa za posledné roky zmenil postoj poľskej spoločnosti k HIV pozitívnym ľuďom? Stále čelia diskriminácii?

Irena Przepiórka:Situácia infikovaných ľudí sa v priebehu rokov zlepšila, ale infekcia HIV je stále dôvodom na diskrimináciu. Stále existujú veľmi silné stereotypy, ktoré spôsobujú, že táto choroba má veľmi zlý názor. V 80. a 90. rokoch 20. storočia vzbudzovali infikovaní ľudia strach, ktorý bol poháňaný aj morálnym úsudkom a nedostatkom vedomostí. V súčasnosti vieme o nákaze viac, informácie o infikovaných verejných osobách (napr. Charlie Sheen) sú bežné a akceptácia HIV pozitívnych ľudí je deklaratívne vyššia. Ľudia infikovaní HIV však neustále čelia diskriminácii a skutočnosť, že sa nakazili, ovplyvňuje ich každodenné vzťahy s inými ľuďmi. Z prieskumu kvality života žien s HIV z roku 2015, ktorý realizovalo združenie „Zostaň s nami“ je zrejmé, že infikované ženy najčastejšie hlásia svoju infekciu len svojim najbližším rodinným príslušníkom (matke a životnej partnerke). Dôvera v iných ľudí sa časom zvyšujeinfekcia a s vekom klesá.

HIV test – čo to je?

  • Prečo sa to deje?

I.P.:Hneď po diagnóze dominuje strach a množstvo negatívnych emócií. Situáciu zhoršuje fakt, že novodiagnostikovaný človek má často ešte stereotypné myšlienky a obáva sa, čo na to povedia ostatní. Infekciu HIV nevidíme v medicínskych termínoch, ale v termínoch „zločinov a trestov“: „X má HIV, to znamená, že musel urobiť niečo zlé, takže si za to môže sám.“ Nasleduje určitý paradox a infikovaní sa spočiatku sebastigmatizujú. Po určitom čase, keď si sami overia tieto presvedčenia a naučia sa žiť s HIV, majú tendenciu byť otvorenejší.

Život nakazeného človeka však nie je jednoduchý. Poznám len pár ľudí, ktorí otvorene hovoria o svojej nákaze, ale sú to ľudia z okruhu sociálnych aktivistov, ktorí vykonávajú určité poslanie a sú tak pripravení „vyjsť zo skrine“. Priemerne nakazený človek neinformuje kolegov z práce ani bežných známych. Často tak zažíva nevyberané žartíky, napríklad: „nasrkni, nemám HIV“. Pociťuje úzkosť o svojom zamestnaní a dáva ďalšiu práceneschopnosť z infekčnej nemocnice. Zažíva rozpaky a hanbu, keď počuje stereotypné, škodlivé názory. Zažije smútok, keď sa jej dobrá kamarátka, ktorej sa narodilo dieťa, otočí a zrazu ju prestane pozývať domov. Zažíva hnev a poníženie, keď mu zubár tvrdí, že nie je schopný vykonať daný zákrok.

Za zmienku tiež stojí, že je ťažké hovoriť o jednotnej situácii ľudí žijúcich s HIV v Poľsku. Vo veľkých mestách to vyzerá úplne inak ako vo zvyšku krajiny. Oveľa ťažšiu situáciu majú infikovaní ľudia žijúci v malých mestách. Iná situácia je aj u ľudí, ktorí majú zdravotné problémy v dôsledku infekcie. Často sú ponechaní s postihnutím alebo vážnymi problémami úplne sami, bez živobytia a bez láskavého človeka, ktorému by mohli otvorene povedať o svojom blahobyte, bez toho, aby skrývali, že sú infikovaní.

  • Dozvedáme sa, že náš partner, blízky rodinný príslušník alebo priateľ je infikovaný HIV… Ako v takejto situácii reagovať?

I.P .:Tu rozhoduje typ vzťahu, ktorý máme s infikovanou osobou. Až keď sa náš sexuálny partner dozvie o infekcii, vyžaduje si špeciálnu reakciu. Potom sa okrem starostlivosti o partnera musíme postarať aj o seba a nechať si urobiť test na HIV. Vhodnou reakciou na informáciu, že blízky je HIV pozitívny, je byť podporný, plný porozumenia a súcitu, ale ajsignalizuje, že infekcia neznamená koniec sveta. V Združení „Buďte s nami“ sa často stretávame s ľuďmi, ktorým blízki povedali o nákaze a nevedia, ako majú reagovať. Ak niekto o HIV nič nevie a pociťuje úzkosť, oplatí sa hľadať informácie napríklad na AIDS Hotline alebo rôznych mimovládnych organizáciách. Infikovaná osoba má obavy najmä z toho, ako jej príbuzní rozumejú jej problému, preto je dôležité otvorene hovoriť o svojich emóciách, aj keď sú ťažké. Byť autentický a priznať si nevedomosť či dokonca strach je pre infikovanú osobu prijateľnejšie ako umelé prijatie a následné vyhýbanie sa kontaktu.

Preto, ak cítime strach a nevieme, ako reagovať, navrhujem, aby ste povedali, že je to aj pre nás ťažká téma, a potom si sami rozšírili svoje vedomosti o HIV. Získanie spoľahlivých poznatkov v tejto oblasti znižuje mieru úzkosti – tvrdé vedecké údaje hovoria jasne o absencii čo i len najmenšieho rizika pri každodenných kontaktoch s infikovanými ľuďmi. Ak sa niekto naučí, ako sa nakaziť vírusom, nebude sa báť spoločnosti, spoločnej práce, hry alebo dokonca života s infikovanou osobou.

  • A ak zistíme, že sme infikovaní HIV – ako túto informáciu sprostredkovať našim blízkym? Máme povinnosť o tom niekoho informovať?

I.P .:Zákonná povinnosť informovať o infekcii sa vzťahuje len na sexuálnych partnerov. Informovanie všetkých ostatných je však individuálna záležitosť. Často však ľudia s diagnózou HIV chcú o tom informovať svoje okolie. Vždy žiadame, aby takéto rozhodnutie bolo dôkladne zvážené a informovaná osoba bola riadne „pripravená“. O čom to je? Na jednej strane stojí za to poskytnúť nejaké informácie o infekcii HIV pod zámienkou sledovania filmu alebo čítania článku. Na druhej strane stojí za to preskúmať postoj tohto človeka k HIV pozitívnym ľuďom. Môže sa ukázať, že na takéto informácie ešte nie je pripravená a potom je lepšie sa ich zdržať. Často sa stáva, že informácie o HIV overia známosť, priateľstvo a dokonca aj vzťah. Toto sú veľmi zložité situácie a každá si vyžaduje osobitnú analýzu.

  • Správa o chorobe vášho partnera je obzvlášť bolestivá a ťažko sa prijíma. Ako ovplyvňuje diagnostika HIV vzťah, v ktorom je jedna osoba HIV pozitívna? Aké zmeny musia partneri urobiť vo svojom každodennom živote?

I.P .:Rovnako ako pri predchádzajúcich otázkach, aj tu musím zdôrazniť, že všetky problémy súvisiace s HIV a vzťahmi nie sú jasné. Iná je situácia v trvalom vzťahu, v ktoromdošlo k infekcii od jeho partnerov. Často sa k problému nákazy pridruží aj problém zrady, ohrozenia zdravia niekoho iného či dokonca prenosu nákazy na milovaného človeka. Vzťah nie je vždy schopný prežiť takúto skúšku. Iná situácia je, keď sa séronegatívna osoba spája so séropozitívnou osobou. Potom je dilema, kedy a ako povedať o infekcii.

Vzťahy, ktoré zažívajú život s HIV, sú často zrelšie. Vyrovnať sa s chorobou blízkeho a jej následkami si vyžaduje veľkú zrelosť. A dôsledky sa týkajú predovšetkým veľmi intímnej sféry, ale ovplyvňujú aj vzťah dvojice s rodinou a priateľmi. Sex už nie je úplne spontánny. Je nevyhnutné používať kondóm, používať bezpečnejšie sexuálne techniky alebo kontrolovať vírusovú záťaž. Pár často operuje s „tajomstvom“. Nemôžeš povedať svokre, prečo ideš znova do nemocnice alebo do ktorej. Predtým, ako prídu manželkini priatelia, musíte schovať drogy, ktoré zvyčajne stoja na poličke v kúpeľni. Tisíce drobností, ktoré ovplyvňujú každodenný život. Najťažšou témou je však rodičovstvo.

  • Aký je problém mať deti medzi pármi plus/mínus (osoba infikovaná HIV a zdravý človek) a plus/plus? Aké je riziko prenosu choroby na dieťa?

I.P .:V súčasnosti medicínsky pokrok takmer úplne eliminoval riziko prenosu infekcie na dieťa. Ak je žena infikovaná, má postupy, ktoré ochránia jej dieťa počas tehotenstva, pôrodu a perinatálneho obdobia. Oba páry, v ktorých sú obaja partneri infikovaní, aj tie, v ktorých je jedna osoba HIV pozitívna, môžu uvažovať o rodičovstve. Používajú sa metódy centrifugácie spermií a inseminácie žien. V pároch, kde je infikovaná osoba účinne liečená a má nedetegovateľnú vírusovú záťaž, sa čoraz častejšie používa preexpozičná a postexpozičná profylaxia (liečba, ktorá sa začína pred a bezprostredne po vystavení vírusu; predchádza infekcii alebo umožňuje kompletnú eradikácia HIV skôr, ako sa zmocní tela) – pozn. redakcie).

  • Ak žijeme pod jednou strechou s niekým, kto trpí HIV (príbuzný, spolubývajúci), máme dôvod obávať sa infekcie?

I.P .:Neexistuje absolútne žiadny dôvod na strach z prenosu. Pri každodenných kontaktoch, aj veľmi blízkych, ako sú matky s deťmi či medzi súrodencami, nehrozí najmenšie riziko. Prenos infekcie HIV si vyžaduje veľmi špecifické podmienky a nemôžu sa vyskytnúť v každodennom živote.

  • Kde môžuhľadať pomoc pre ľudí postihnutých HIV, ktorí sa nevedia vyrovnať so svojimi vzťahmi s okolím, cítia sa odmietaní rodinou, priateľmi, partnerom?

I.P .:Napriek neuveriteľne nízkym výdavkom na prevenciu a podporu ľudí s HIV existuje mnoho organizácií, ktoré ponúkajú rôzne formy pomoci. Infikovaní ľudia môžu využiť stretnutia podporných skupín, svojpomocných skupín, konzultácie s odborníkmi alebo vzdelávacie aktivity. Jedným z príkladov takejto aktivity sú stretnutia „Czas na Zdrowie“ organizované Združením „Buďte s nami“ vďaka finančným prostriedkom oceneným v súťaži Pozitívne otvorené. Počas stretnutí môžu infikovaní ľudia z celého Poľska získať spoľahlivé a úplné poznatky užitočné pre HIV+ ľudí.

Takýchto programov je v Poľsku veľa, ale opäť musím zdôrazniť, že situácia u nás je veľmi rôznorodá a kontakt s organizáciami je niekedy ťažký. Vždy však existuje prístup k poradenstvu cez telefón (napr. AIDS Trust) alebo k vyhľadávaniu informácií na webových stránkach ponúkajúcich spoľahlivé správy, napr. www.leczhiv.pl.

  • Ako by mali HIV pozitívni ľudia reagovať na diskrimináciu na pracovisku? Existujú nejaké sankcie pre zamestnávateľov, ktorí prepúšťajú ľudí, ktorým bol diagnostikovaný HIV?

I.P .:Ťažko povedať, ako by infikovaní ľudia mali reagovať na diskrimináciu na pracovisku. Ide o ojedinelé prípady, keďže väčšina HIV+ ľudí nezverejní svoju infekciu. Adekvátnou reakciou je hľadanie zákonných opatrení, pretože podľa zákona HIV nemôže byť základom nerovnakého zaobchádzania na pracovisku. Takáto stratégia však znamená šírenie informácií o skutočnosti infekcie. HIV pozitívni ľudia vo väčšine prípadov vzdajú boj a nechcú sa vystavovať nepríjemnostiam a nesnažia sa rešpektovať svoje práva. A zamestnávatelia ostanú nepotrestaní.

  • Správa za rok 2011 „Ľudia žijúci s HIV. Stigma Index “uvádza prípady, v ktorých boli HIV pozitívni ľudia diskriminovaní v zdravotníckych zariadeniach. Napríklad jeden gynekológ nechcel uskutočniť tehotenstvo ženy infikovanej vírusom HIV. Môže byť za to zodpovedný lekár?

I.P .:Podľa zákona nemôže lekár odmietnuť vykonať lekársky zákrok z dôvodu infekcie. A zvyčajne to tak nie je. Nájde iné „dôvody“. Na linke pomoci AIDS sme nedávno mali prípad, keď nám infikovaná osoba oznámila, že známa sieť súkromných zdravotníckych služieb odmietla podstúpiť menší chirurgický zákrok, keď povedala, že je nakazená.Urobili sme "provokáciu" tým, že sme zavolali toto zariadenie a simulovali rovnakú situáciu. Stretli sme sa aj s odmietnutím. Potom sme požiadali o právny základ. V priebehu pár minút sa ozvala veľmi milá pani s informáciou, že zákrok nemá žiadne kontraindikácie a ospravedlnila sa za zmätok. Neexistujú takmer žiadne prípady zjavného odmietnutia. Deje sa tak potichu, pod zámienkou nedostatku vhodného prístroja alebo vybavenia.

Podľa odborníkaIrena Przepiórka

MA v odbore politológia, absolvent Varšavskej univerzity. Tréner, certifikovaný pedagóg a konzultant v oblasti HIV / AIDS. V súčasnosti pracuje v Onkologickom centre-inštitúte vo Varšave. Už vyše 12 rokov sa venuje aktivitám pre ľudí nakazených HIV v Asociácii dobrovoľníkov proti AIDS „Buď s nami“. Autor a realizátor mnohých vzdelávacích, preventívnych a podporných projektov. V súčasnosti predseda združenia „Buďte s nami“.

Stojí za to vedieť

6. mája sa vo Varšave začína vzdelávacia kampaň „Električka zvaná túžba“. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o HIV medzi mladými ľuďmi, ktorí sa s najväčšou pravdepodobnosťou zapájajú do rizikového sexuálneho správania. Električky s názvom chtíč s HIV pedagógmi budú počas vybraných víkendových večerov premávať niekoľko hodín na trasách, ktoré zahŕňajú najobľúbenejšie nočné kluby. Okrem Varšavy budú električky premávať po uliciach: Krakov, Vroclav, Białystok, Bydgoszcz, Katovice, Štetín, Poznaň, Gdaňsk

Organizátorom akcie je Medzinárodná asociácia študentov medicíny IFMSA-Poľsko. Kampaň je financovaná z grantu udeleného asociácii v súťaži Pozitívne otvorené

Viac informácií o akcii a jej harmonograme nájdete na fanúšikovskej stránke kampane „Električka zvaná túžba“ na Facebooku.

Kategórie:

Intímne choroby