Mladistvá silueta, blond vlasy a výrazné oči. To je prvá vec, ktorá upúta pohľad na Pawla Gąsku - povolaním novinára a súkromne muža, ktorý už desať rokov bojuje s nepredvídateľnou a nevyliečiteľnou chorobou, ktorou je SM - skleróza multiplex.

Diagnostikoval si sám seba -SMznamenároztrúsená sklerózapretože lekári, ktorých videl, mali iné predstavy o jeho malátnosti. Všetko to začalo zápalom očnej dúhovky, ktorý je jedným z bežných príznakov ochorenia. To však nepresvedčilo ani očného lekára, ani neurológa na hlbší výskum. Artritída, degenerácia chrbtice - to bola prvá lekárska diagnóza. Potom sa objavil ďalší nápad - myasthenia gravis, ochorenie charakterizované neustálou únavou a výraznou slabosťou kostrových svalov. - Ani informácia, že môj brat trpí SM, nenaviedla lekárov na správnu cestu - hovorí Paweł. - Dve sklerózy v jednej rodine? Nedalo sa, hovorili, a päť rokov som sa liečil na rôzne neduhy, samozrejme, bezvýsledne. A vo svete je rodina každého s SM v neurologickej starostlivosti. My nie.

Konečne nejaká diagnóza: - nádor na mozgu alebo SM

Pred štyrmi rokmi trpel Paweł paralýzou tvárových svalov. Zvesil viečko a na tvári sa mu objavila grimasa, ktorá vyzerala ako úsmev Jokera v komikse o Batmanovi. Neurológ, ktorého našiel, sa neobišiel: „Je to roztrúsená skleróza alebo nádor na mozgu,“ vyhŕkol a napísal odporúčanie do nemocnice. Bez meškania bol prijatý. Po výskume sa ukázalo, že Paweł má čs. S radosťou objal doktora. Pozrel sa na Pawla so zvláštnou tvárou a keď počul, že je lepšie mať SM ako nádor na mozgu, len sa usmial. - Vtedy som naivne veril, že život s SM nebude taký hrozný - hovorí Paweł. - Brat bol predsa 15 rokov chorý a nejako to zvládal. aj ja budem. No realita sa ukázala byť iná. V prvom rade som sa na bratov život nepozeral každý deň, pretože v rodinnom dome už roky nebývam. A sám málo hovoril o útrapách choroby. Bol trochu menej schopný, horšie videl, ale fungoval. Rýchlo som zistil, že to nie je také jednoduché. S Pawlom sa nikto z lekárov nerozprával. Nikto nevysvetlil, o akú chorobu ide, ako to budekonala, ako s ňou žiť, ako ju vyliečiť, aké sú šance do budúcnosti. Realita škrípala. Bola tam diagnóza, ale o liečbe sa mohlo len snívať. Zoznam ľudí čakajúcich na drogu bol dlhý a Paweł bol na konci. Mal vtedy 35 rokov, no zistil aj to, že na liečbu interferónom je už príliš starý a vyzerá stále dobre, takže nespĺňa kritériá, ktoré Národný fond zdravia definoval pre pacientov, ktorým sa liečba prepláca. . „Ste príliš deprimovaný na to, aby ste sa liečili interferónom,“ povedal jeden z lekárov v nemocnici. - Nevidím pre teba šancu.

Lekári ma odmietli, musím sa zachrániť

– Prvú epizódu choroby som zažil pri vedomí krátko po odchode z nemocnice – spomína Paweł. - Prestal som používať nohy a ruky a nič som nevidel. Ležal som v posteli a snažil som sa zachovať si dôstojnosť. Bol som kŕmený steroidmi, čo mi umožnilo vstať z postele po 2 týždňoch. Zdalo sa, že najhoršie je za nami. Ale choroba nepustila. Ďalší úder zasadila na ulici. Paweł spadol na chodník. Zhromaždil sa s pomocou okoloidúcich. Okamžite išiel k lekárovi, ale zistila, že to bola náhoda, že nemôžete mať dva recidívy v tak krátkom čase. Opäť dávka steroidov a napokon kvalifikácia na dvojročnú liečbu glatiaramér acetátom, liekom, ktorý znižuje počet následných recidív. - Dva roky ubehli raz-dva - hovorí Paweł. - Lekárka povedala, že mi liečbu nepredĺži, pretože som sa predtým neliečil interferónom. Dvojročná, veľmi nákladná liečba na náklady štátu išla dolu vodou. Čo urobiť ďalej? Ale to nikoho okrem mňa nezaujímalo. Rozišiel som sa so svojím lekárom a nemocnicou, mierne povedané, nesúhlasne. Už dva roky sa liečim sama. Liek dostávam vo forme daru od výrobcu a súkromne sa o mňa stará lekár, ktorý má čas a trpezlivosť odpovedať na moje otázky. Raz do roka chodím do sanatória, kde mám okrem iných napr. kryoterapeutické ošetrenia. Každý deň cvičím na stacionárnom bicykli a tzv veslá.

Už nemôžem ísť so synom na turistiku

Paweł každý deň preteká s časom. Veľmi usilovne bojuje za seba, aby oddialil moment, keď bude musieť sedieť na invalidnom vozíku alebo nebude môcť vstať z postele. - SM berie sny, overuje životné plány, uzatvára človeka do čoraz užšieho kruhu bezmocnosti - hovorí Paweł. - Každý rok som so synom chodieval na túry do hôr. Je koniec. Radi sme sa túlali po krakovských zákutiach. Je koniec. Z aktívneho človeka som sa stal pasívnym a čakajúcim chromým, ktorý v mnohých situáciách vyžaduje pomoc iných ľudí. Neviem, ako dlho to udržím v plnej prevádzke. Moja choroba je veta. Nikto nevieaž keď je to hotové, ale čakanie je ťažké. Neznamená to, že som sa vzdal všetkého.

Skleróza multiplex mi vnútila istý životný štýl

Paweł má druhú skupinu postihnutých, ale stále pracuje ako novinár. Choroba prináša obmedzenia, ale zamestnávateľ chápe potreby chorého človeka. Paweł má dlhšiu dovolenku, pracuje kratšie a každý rok dostáva finančnú pomoc. „Mám za sebou obdobie veľkej rezignácie,“ hovorí. - Upadol som do duševnej depresie a úprimne povedané, chcel som to vzdať. Našťastie sa našla skupina ľudí, ktorým môj osud nebol ľahostajný. Zmobilizovali ma konať, bojovať za seba. Samozrejme, nezaobišlo sa to bez strát. S trpkosťou si spomínam na situácie, keď sa zoznam priateľov a známych začal krátiť. Okrem toho môj optimizmus, že SM je lepšia choroba ako nádor na mozgu, pominul. Keď spadnete na ulici alebo sa potácate pri chôdzi a ľudia si myslia, že ste opití, zabudnite na slová na pomenovanie bežných vecí, ak neviete dať dokopy rozumnú vetu, robíte pravopisné chyby a preklepy – začnete pochybovať. Choroba vnútila Pavlovi istý životný štýl. Pred odchodom z domu musí vykonávať činnosti, ktoré ho vyzbrojia silou na zvyšok dňa. Snaží sa dostať chorobu pod kontrolu, no presne vie, kto v tejto dvojici rozdáva karty. SM je stále na vrchole – rozhoduje o tom, kedy môžete pracovať a kedy si potrebujete oddýchnuť, kedy ísť na prechádzku a kedy nečinne ležať.

Stojí za to vedieť

SM v číslach

  • Na svete je chorých asi 2,5 milióna ľudí, z toho asi 500 000 v Európe.
  • SM je najčastejším ochorením centrálneho nervového systému u mladých ľudí.
  • SM sa diagnostikuje vo veku 20 až 40 rokov, ale čoraz častejšie aj u ľudí mladších ako 18 rokov a u detí (najmladšie s diagnózou SM mali niekoľko mesiacov).
  • Ženy ochorejú častejšie: z 10 ľudí s SM je 6 žien.
  • V Poľsku žije približne 40 tisíc ľudí. pacienti s SM (jedna chorá osoba na 1 000 zdravých ľudí).
  • Každý druhý človek na invalidnom vozíku má SM.
  • V Poľsku približne 75 percent pacienti odchádzajú do dôchodku menej ako 2 roky po diagnostikovaní SM.

Nebyť mojich blízkych, už by som to dávno vzdal

Paweł sa dlho skrýval pred svojím 16-ročným synom Gawelom, z ktorého je mu zle. Keď slabol, vysvetlil, že ho bolí chrbtica. Chlapec však sám prišiel na pravdu. Dnes sa stará o svojho otca. A keď Beata, Pawlova manželka, nie je doma, pripravuje jedlo a podáva čaj. Napriek mnohým domácim a malým mužským povinnostiam si Gaweł nastavuje latku vysoko. Najlepším dôkazom je certifikát odčervený pruh. - Obdivujem svoju ženu a syna - prezrádza Paweł. - Neviem, či by som v sebe našiel toľko trpezlivosti a odhodlania ako oni. Starostlivosť o zdravotne postihnutého človeka, ktorý je často odkázaný na iných, môže byť problematická a zaťažujúca. Veľmi dobre viem, že choroba ovplyvňuje ich životy. Trpezlivo znášajú moje výkyvy nálad, vzostupy a pády. Viem byť zúrivý, netrpezlivý, náladový. Choroba nás zblížila. Teraz sme k sebe otvorenejší, zvedavejší na seba ako predtým. Beáta ma podporuje v každej chvíli, je mi vždy nablízku, čo je nesmierne cenné. Nebyť jej, už by som to asi dávno vzdal. Som zdravotne postihnutý a teda – do istej miery – celá rodina. Napriek tomu sa moji blízki nevzdali. Paweł otvorene priznáva, že sa často bojí. Nedávno to bol vyslovene panický strach z invalidného vozíka. Dnes ho nahradil strach zo straty zraku, ktorý sa zhoršuje.

Každý deň musíte bojovať za seba a nezávislosť

- Najviac sa bojím straty nezávislosti - priznáva sa. - Keď človek nemôže vykonávať jednoduché činnosti a zvládať sám seba, stráca svoju dôstojnosť. Je zbavený intimity. Je podriadený okoliu, jeho vôli, chceniu či nepáči. Neviem, ako dlho budem chodiť, kým budem môcť pracovať. V celom civilizovanom svete žijú ľudia s SM ako diabetici. Užívajú lieky, ktoré odďaľujú následné vzplanutia a sú nezávislé. V Poľsku sme „neprognostickí“ pacienti, teda pacienti, do ktorých sa neoplatí investovať verejné peniaze. Nemá zmysel nás liečiť, pretože nikto z nás to aj tak nebude. Pavol sa za svoju chorobu nehanbí. Hlavu má vysoko, ale pozná ľudí, ktorí sa k SM ani nepriznajú. „Za svoju chorobu nemôžem,“ hovorí. - Stalo sa. Musím to akceptovať. Ale je tiež pravda, že časť spoločnosti si myslí, že choroba je za niečo trest. Keďže choroba bola ťažká, hriechy boli väčšie. Je lepšie sa nimi nezaoberať. Nikto to nepovie priamo, ale svojimi činmi dáva jasne najavo, že neakceptuje vašu chorobu ani inakosť. Radšej ustúp, aby si nemusel pomáhať. A predsa stačí byť. Každá nevyliečiteľná choroba si vyžaduje ostrý pohľad na vašu situáciu. Ak sa pozriete pravde do očí, je menej sklamania, utrpenia, bolesti a strachu. To vám umožňuje pripraviť sa na zmeny a obmedzenia, ale predovšetkým denne bojovať o seba a o nezávislosť. Nazbierajte svoje sily, aby mal každý deň zmysel.

Čo je to skleróza multiplex?

Ide o ochorenie centrálneho nervového systému, ktorý pozostáva z mozgu a miechy. Vyvíja sa, keď je poškodený myelín, látka, ktorá každého obklopujenervové vlákno. V zdravom tele myelín chráni nervové vlákna a pomáha im prenášať informácie cez centrálny nervový systém. Ak je tento kryt poškodený, informácie prichádzajú pomalšie, sú skreslené alebo je prenos úplne zablokovaný. Názov SM - roztrúsená skleróza (z lat. sclerosis multiplex) znamená početné tvrdé ložiská, ktoré vznikajú v centrálnom nervovom systéme. Vývoj ochorenia nie je nijako ovplyvnený životným štýlom. Neexistujú ani isté dôkazy o dedičnosti, hoci nedávne štúdie ukazujú, že choroba je spôsobená kombináciou genetických a environmentálnych faktorov. Hovorí sa tiež, že čím ďalej od rovníka žijeme, tým väčšia je pravdepodobnosť vzniku SM, čo môže potvrdiť aj obrovské množstvo prípadov v škandinávskych krajinách. MS nie je nákazlivá. Existujú tri formy ochorenia:

  • Recidivujúca-remitujúca SM : symptómy trvajú niekoľko dní, týždňov alebo mesiacov a potom čiastočne alebo úplne vymiznú. K relapsu dochádza, keď imunitný systém začne napádať viac nervových vlákien v mozgu alebo mieche. Potom sa rozvinie zápal, ktorý aj bez liekov postupne ustúpi. Toto sa volá remisia, ktorá môže trvať niekoľko mesiacov alebo dokonca rokov. Touto formou SM trpí asi 20 percent ľudí. chorý.
  • Sekundárne progresívna SMje diagnostikovaná, keď sa stav nezlepší po ďalšom relapse počas šiestich mesiacov. Štatisticky 65 percent Ľudia s relaps-remitujúcou SM rozvinú sekundárne progresívne ochorenie v priemere po 15 rokoch.
  • Primárne progresívna SMje zriedkavá forma ochorenia, ktorá postihuje 10-15 % pacientov. chorých ľudí, zvyčajne po 40. roku života. Rozdiel je v tom, že je poškodený iba myelínový obal v mieche. Prvým znakom sú zvyčajne postupné ťažkosti s chôdzou, často označované ako ťažkosti s chôdzou. To však neznamená, že sa nemôžu vyskytnúť iné choroby.

Ako rozpoznať chorobu?

Žiadni dvaja ľudia neochorejú rovnakým spôsobom. Nie vždy sa objavia všetky choroby. Najčastejšie pozorované:

  • senzorické problémy: necitlivosť, mravčenie alebo mravčenie rúk a nôh,
  • problémy so zrakom: rozmazané alebo dvojité videnie, dočasná strata schopnosti vidieť na jedno oko v dôsledku zápalu zrakového nervu,
  • únava: ohromujúci pocit bezmocnosti, ktorý takmer znemožňuje akúkoľvek fyzickú alebo duševnú aktivitu,
  • závraty a bolesti hlavy,
  • strata svalovej sily a obratnosti, problémy s rovnováhou a koordináciou pohybov, stuhnutosť,napätie a kontrakcie v špecifických svalových skupinách,
  • problémy s črevom a močovým mechúrom: inkontinencia moču a zápcha,
  • kognitívne problémy: problémy s učením, sústredenie sa na text, zabúdanie napr. mien,
  • problémy s rečou: nefunkčné konce slov, skandovaná reč.

Terapia zmierňuje priebeh ochorenia

Neexistujú žiadne lieky, ktoré by účinne liečili SM. Existujú však také, ktoré výrazne brzdia progresiu ochorenia. Ide o imunomodulačné lieky. Ich úlohou je modifikovať prácu imunitného systému. Takáto terapia výrazne znižuje počet exacerbácií ochorenia. Podávanie imunomodulačných liekov sa považuje za zlatý štandard v liečbe SM, pretože včasná liečba umožňuje pacientom normálny život. Bohužiaľ, nie všetci pacienti v Poľsku majú prístup k modernej liečbe. Aby mal pacient šancu na preplatenie liečby interferónom, musí spĺňať určité kritériá odhadnuté podľa bodov stanovených Národným zdravotným fondom. Týmito kritériami sú: vek, trvanie ochorenia, počet doterajších relapsov, typ symptómov. V súčasnosti len okolo 8 percent. u všetkých pacientov s SM v Poľsku je hradená imunomodulačnou liečbou, ktorú prepláca Národný fond zdravia. Vo väčšine krajín Európskej únie sa liečba poskytuje približne 30 % pacientov a v USA - približne 45 %. Poľsko je na druhom mieste medzi európskymi krajinami, pokiaľ ide o prístup k liečbe.

mesačník "Zdrowie"

Kategórie:

Iné