Kuba, ako veľa chlapcov, je zapálený pre futbal. Na ihrisku sa nevie vyblázniť – trápi ho cystická fibróza, no sníva o tom, že raz bude komentovať futbalové zápasy. Aký je život dieťaťa s cystickou fibrózou?

Ako to začalocystická fibrózau Kubyho? Prvépríznakysa objavili, keď mal Jakub len 2 týždne - začal zvláštne kašľať. Bola potrebná nemocnica a antibiotiká. Liečba trvala mesiac. Stav bábätka sa natoľko zlepšil, že matka dúfala, že si ho vezme domov. A zrazu sa rozvinula ďalšia veľmi vážna infekcia. Kubov život visel na vlásku. Bol prevezený do provinčnej nemocnice vo Włocławku. Intenzívna liečba zabrala, no zápal stredného ucha sa zamotal. Ostala po ňom stopa – čiastočné ochrnutie tváre. Kuba mal napriek ťažkému stavu dobrú chuť. Jedol veľa, ale chudol, pretože ho neustále trápili hnačky. Boli podozrenie na rôzne zoonózy, poruchy absorpcie a gastrointestinálne defekty. Napriek nedostatočnej diagnóze sa lekári rozhodli podať bábätku pankreatické enzýmy. To zachránilo chlapca pred prolapsom konečníka, čo sa často stáva u malých detí s nekonečnou hnačkou.

Bol tam plač, bol tam hnev, ale nie rezignácia

- Po mnohých dobrodružstvách sme skončili v Inštitúte matky a dieťaťa vo Varšave - hovorí Anna Sławianowska-Morawiec, Kubova matka. - Syn mal vtedy 6 mesiacov. Myslel som, že tam strávime pár dní a zostali sme pol roka. Cystická fibróza – taká bola diagnóza. Nevedel som, čo to znamená. Doktor vysvetľoval, ale ja som sa príliš bála, aby som niečo pochopila. Trvalo dlho, kým som pochopil, aká vážna je táto choroba. Anna dala výpoveď, aby sa starala o Kuba. Využila zákon platný v roku 1998: matky chronicky chorých detí mohli ísť do predčasného, ​​trvalého dôchodku, ak mali 20 rokov praxe. Anna áno. - Zároveň som zostala sama so synom. Dopadla na mňa obrovská zodpovednosť – hovorí. - Musel som sa postarať o peniaze na naše živobytie a robiť ťažké rozhodnutia ohľadom liečby Kuby. Nebolo to ľahké. Občas som si poplakala, bola som nahnevaná na osud, no vedela som aj to, že ak sa nepozbieram, budeme obaja stratení. Na Kubu som čakal šesť rokov manželstva, takže som sa nemohol vzdať.

Dôležité

Cystická fibróza: ochorenie nacelý život

Cystická fibróza je nevyliečiteľné systémové genetické ochorenie. Najviac napáda dýchací a tráviaci systém. V prieduškách a pľúcach sa hromadí hustý, lepkavý hlien, ktorý sťažuje dýchanie. Okrem toho je výborným substrátom pre vznik ochorení dýchacích ciest a postupné znižovanie ich účinnosti. Ochorenie narúša sekréciu pankreatických enzýmov a následkom toho je malabsorpcia živín z potravy. Pacienti musia užívať pankreatické enzýmy a dopĺňať stravu živinami, aby zostali nažive. Priemerná dĺžka života pacientov v Európe je 40 rokov. V Poľsku je nižšia, čo vyplýva z obmedzeného prístupu ku komplexnej odbornej starostlivosti.

Cystická fibróza: drogy, škola, kolegovia, sny

Kuba je vysoký, štíhly chlapec. Oči sa mu drzo lesknú, no je v nich aj vážnosť. Teraz je na strednej škole. Má individuálny priebeh štúdia, no vyučovanie prebieha len v škole. Chlapec má z toho veľkú radosť, pretože má rád učiteľov a kolegov. Je dobrý vo vede, má v úmysle ísť na vysokú školu a stať sa športovým komentátorom. Svojim novým kolegom okamžite povedal, z čoho je chorý. Bol to odvážny krok, pretože ste museli rátať s odmietnutím svojich rovesníkov. Jeho kolegovia ocenili jeho úprimnosť a vzťahy medzi nimi sú dobré. Kuba začína každý deň o 5:30. Najprv si chlapec vezme mukolytikum – liek, ktorý ho pripraví na inhaláciu. Neskôr drenáž dýchacích ciest a ďalšia inhalácia. Potom musíte vziať antibiotikum, opláchnuť nos a vložiť špeciálne kvapky. A konečne o siedmej si môžete sadnúť k raňajkám. - Keď som bol menší, strašne ma hnevalo, že namiesto kopania do lopty musím sedieť doma na tých nudných inhaláciách - hovorí Kuba. - Teraz je to iné, pretože viem, že bez nich nebudem môcť fungovať. Tiež chápem, že čím skôr urobím všetky ošetrenia, tým skôr pôjdem von ku kolegom. Budem môcť behať za loptou a budem menej unavený. Mám fajn kolegov, kamarátov a rada chodím do školy. Občas sa rozprávame o mojej chorobe, ale je to nudná téma. Radšej sa bavíme o futbale a športe. Som chorý. Nič sa na tom nezmení, ale aj ja mám plány, sny a idem si ich splniť.

Cystická fibróza: 14 000 tabliet za rok

Kuba má za sebou 16 operácií a chystá sa na ďalšiu, ktorou je odstránenie zarastených polypov v dutinách a nose. - Keď musím podpísať ďalší súhlas na operáciu, trasie sa mi ruka - priznáva pani Anna. - Je to nepredstaviteľná zodpovednosť. Vždy sa bojím, aby sa niečo nestalo. Zakaždým, keď čakám pred operačnou sálou, toto hrozné bremeno zo mňa spadne, keď vidím svojho syna. Sú tu aj každodenné starosti.Nemám sa čoho báť. Mesačné náklady na liečbu Kuby sú 3000. zlotý. To sú náklady na antibiotiká, steroidy a špeciálne živiny v Poľsku pre ľudí trpiacich cystickou fibrózou. Mimoriadne dôležitá je aj každodenná strava. A Kuba stále zaťažuje osteoporóza, má gastroezofageálny reflux. Každý mesiac sa Anna pýta, či na to všetko dostane peniaze. – Každodenný boj s chorobou nie je nič príjemné – hovorí Kuba. - Často mi prekážajú v činnostiach, ale mne nezostáva nič iné, len to všetko robiť. Cystickej fibrózy sa nezbavím, ale ani nie. Chlapec sa šibalsky usmeje a dodáva: - Táto choroba má aj výhody. Moji rodičia nedovoľujú mojim priateľom jesť čipsy alebo hamburgery a ja si ich môžem beztrestne dovoliť. Počas roka prehltnem 14 000 rôznych tabletiek a možno ich nahlásim do knihy rekordov.

Z chlapca vyrástol muž

Kuba rastie a chce byť stále samostatnejší, chce chodiť sám do školy, no mama sa bojí, že sa mu bez jej starostlivosti niečo zlé stane. - Musím mu veriť, nech príde spod mojich krídel - hovorí. - Asi to nemá každá mama ľahké. Nie, nechránim Kubu pred svetom. Nikdy som neskrýval jeho chorobu. Aj som s ním otvorene hovoril. Keď bol malý, skutočné materstvo som si neužila, pretože som musela bojovať o život môjho syna. Dnes s prekvapením zisťujem, že z chlapca vyrástol muž. A hoci je jedináčik, nie je sebecký, je ochotný pomáhať druhým, je zapletený do záležitostí svojich rovesníkov, je citlivý a prítulný. Na strednej škole bol dobrovoľníkom a pomáhal mladším deťom učiť sa. Je veľmi obľúbený, čo ma aj veľmi teší.. O svojej mame Kuba stručne hovorí: - Nie je z tohto sveta. Neviem ako to robí. Dohliada na moje lieky, liečbu, na všetko si pamätá, na všetkom sa stará. Toľko rokov bojuje s mojou chorobou a je vždy taká nezávislá a vynaliezavá. Usmieva sa, nesťažuje sa. Hneď ako môžem, zbavím sa jej rôznych povinností. Chcel by som, aby moja mama mohla aspoň na týždeň niekam ísť, aby sa o mňa nemusela starať, aby si oddýchla a na chvíľu zabudla na cystickú fibrózu

Kam sa obrátiť o pomoc

Viac informácií o ochorení a spôsoboch jeho liečby nájdete na: www.mukowiscydoza.pl. Záujemcovia o problematiku cystickej fibrózy môžu kontaktovať Nadáciu pomoci rodinám a ľuďom s cystickou fibrózou Matio: [email protected] alebo telefonicky 12 292 31 80. Kube môžete pomôcť prostredníctvom Matio Foundation. Stačí označiť - pre Jakuba Morawieca

„Zdrowie“ mesačne

Kategórie:

Iné