Správa „Život so sklerózou multiplex: perspektíva opatrovateľa“ ukazuje vplyv dlhodobej starostlivosti o ľudí s SM na ich blízkych a je prvým takýmto dokumentom, ktorý analyzuje situáciu opatrovateľov pacientov s SM. Správa vznikla vďaka spolupráci s poprednými opatrovateľskými organizáciami IACO (International Alliance of Carer Organizations) a Eurocarers
Správa „Život so sklerózou multiplex (SM) – pohľad opatrovateľa“ bola pripravená na porovnanie skúseností 1 050 opatrovateľov ľudí s SM vo veku 18 a viac rokov v siedmich krajinách: Spojené štáty americké, Kanada, Spojené kráľovstvo, Francúzsko , Nemecko, Taliansko a Španielsko.
Údaje v nich uvedené boli založené na online prieskume. Prieskum položil 32 otázok zameraných na tri hlavné problémy: informácie o opatrovateľoch a ľuďoch s SM, vplyv starostlivosti na životy príbuzných a riešenia problémov spojených so starostlivosťou o ľudí s SM.
Na základe výsledkov prieskumu sa zistilo, že takmer polovica (48 %) opýtaných sa stala opatrovateľkou osoby trpiacej SM do 35 rokov a takmer tretina z nich sa o takúto osobu starala. osoba najmenej 11 rokov alebo dlhšie. Ďalšie, rovnako dôležité výsledky prieskumu medzi opatrovateľmi sú nasledovné:
- 43 % respondentov priznalo, že poskytovaná starostlivosť má významný vplyv na ich emocionálne / duševné zdravie a u 28 % respondentov ovplyvňuje ich fyzické zdravie.
- 34 % opýtaných odpovedalo, že starostlivosť o človeka s SM má významný vplyv na jeho finančnú situáciu, viac ako tretina opýtaných (36 %) z tohto dôvodu ukončila prácu; v tejto skupine 84 % opatrovateľov uviedlo, že starostlivosť o niekoho s SM ovplyvňuje ich prácu a kariéru.
- Iba 15 % opatrovateľov zúčastňujúcich sa štúdie kontaktovalo iných opatrovateľov alebo pacientske organizácie so žiadosťou o pomoc s ich každodennými povinnosťami.
Správa dokazuje, že SM je choroba pre pacientov aj pre opatrovateľov. SM výrazne mení životnú situáciu príbuzných pacienta a zároveň ukazuje rozsah nenaplnených sociálnych a zdravotných potrieb
- SM môže byť zničujúcou chorobou pre pacientov aj ich opatrovateľov, ktorí berú na seba stále viac zodpovednosti, keď sa starajú o choré roky, ako choroba postupuje. Starostlivosť o niekoho s SM môže mať hlboký vplyvo fyzickom a emocionálnom zdraví, finančnej a profesionálnej situácii opatrovateľa, povedala Nadine Henningsen, prezidentka IACO. - Nie je prekvapujúce, že výsledky tejto štúdie potvrdzujú skutočnosť, že veľké množstvo mladých ľudí sa stáva opatrovateľmi - často v období formovania vlastnej životnej cesty.
Správa obsahuje aj odporúčania na zmeny, ktoré by mohli zlepšiť situáciu opatrovateľov ľudí s SM. Podľa autorov dokumentu má byť východiskom pre diskusiu o možnosti podpory opatrovateľov, ktorých hlas nebol až tak vypočutý. Jeho cieľom je tiež povzbudiť komunitu SM, aby aktívne hľadala riešenia, ktoré poskytnú viac pomoci ľuďom so sklerózou multiplex a ich opatrovateľom.
Globálna premiéra výsledkov prieskumu sponzorovaného spoločnosťou Merck sa uskutočnila na 34. kongrese Európskeho výboru pre liečbu a výskum roztrúsenej sklerózy (ECTRIMS) v Berlíne
Dokument o vzťahu medzi SM a emóciami
Ako súčasť kampane MSInsideOut zameranej na lepšie pochopenie SM bol vyrobený dokument s názvom „Vidieť MS z vnútra von“. Na materiáli spolupracovali výtvarníci a zástupcovia SM komunity. Toto je prvý takýto dokument, ktorý ukazuje umeleckú interpretáciu skúseností ľudí postihnutých SM, či už ide o chorých, opatrovateľov alebo lekárov.
Dokumentárny film „Seeing MS from the Inside Out“ vyrobila Shift.ms – sociálna sieť spájajúca ľudí s MS a Merck. Dokument obsahuje tri príbehy: Maria Florencii, žena žijúca v Argentíne s RS, Jon Strum, opatrovateľ zo Spojených štátov, a taliansky lekár Dr. Luigi Lavorgna. Každý z týchto ľudí je sprevádzaný miestnym vizuálnym umelcom, ktorý prostredníctvom emotívnej interpretácie bez slov rozpráva ich príbehy, odrážajúce často ťažko vysvetliteľnú povahu SM.
– V súlade so širším poslaním Shift.ms toto video predstavuje jednotlivé príbehy spôsobom, ktorý je jedinečný a inovatívny pre komunitu SM. Ide tiež o hlbší pohľad na aspekty SM, o ktorých sa doteraz veľmi nediskutovalo, ako aj o interpretáciu nenaplnených potrieb ľudí postihnutých touto chorobou prostredníctvom umenia, povedal George Pepper, spoluzakladateľ a prezident Shift.ms. . - Ukázaním týchto príbehov širšiemu publiku budeme môcť upozorniť na stále existujúce problémy, otvoriť cestu dialógu a zvýšiť povedomie o SM v spoločnosti.
Verzia dokumentuAngličtina bola prvýkrát predstavená na 34. kongrese Európskeho výboru pre liečbu a výskum roztrúsenej sklerózy (ECTRIMS) v Berlíne.