Autizmus u dospelých má mnoho tvárí. Je ťažké opísať dospelého autistu, pretože je ťažké klasifikovať samotnú chorobu. Ania z diagnózy: „autizmus“ bola vlastne šťastná. Vždy bola iná. Nechápala prečo a trápilo ju to. Teraz - keď to vie - je pre ňu život jednoduchší. Na druhej strane Karol o svojej chorobe dodnes nepovedal ani slovo, pretože Karol – hoci počuje – nekomunikuje so svetom rečou… Toto je v jeho prípade jeden z prejavov autizmu.

Dospelý s autizmomsa najčastejšie spája s filmom Rain Man - autista, ktorého hrá Dustin Hoffman. Génius, ktorý vie v duchu riešiť zložité matematické problémy, no zároveň je introvertný a nemotorný.

Mnohí z nás, keď premýšľame o autizme, vidia očami predstavivosti dieťa - inteligentné, no sociálne neprispôsobivé, častokrát aj malý génius ignorujúci svet okolo seba, uzavreté vo svojej ulite. Zamyslel sa však niekto z nás, čo sa stane, keď dieťa vyrastie?

Typy autizmu a poruchy autistického spektra

Autizmus: príčiny, typy, symptómy, terapia

Neskoré príznaky atypického autizmu

Ako žijú dospelí autisti?

Na túto otázku vie odpovedať len málo ľudí. A možno právom, pretože tí, ktorí žijú s autizmom, vedia, že na túto otázku neexistuje jediná odpoveď.

- Poruchy autistického spektra sú ako farby - nielenže je ich dosť, ale každá z nich má celú škálu odtieňov. Koľko autistov, toľko problémov. Jedna vec je istá: žiadne dve autá nie sú rovnaké – hovorí Elżbieta Duława, matka 22-ročného Karola.

Ak by Karol rozprával, mohol by sa predstaviť slovami: „Ahoj, ja som Karol a mám autizmus“. Ale to Charles nepovie. Od malička nerozpráva. Nie preto, že sa to nedá. Nehovorí, lebo nechce. Pred pár rokmi však Karol pocítil potrebu komunikovať so svetom. Chlapec si sadne za počítač a bez ohľadu na pravopis alebo gramatiku píše.

- Keď mal pár mesiacov, všimol som si, že môj synček sa na mňa vôbec nepozerá, a keď ho vezmem na ruky, neobjíme sa. Mala som už dve staršie deti a vedela som, že niečo nie je v poriadku – hovorí Elżbieta.

Karol našiel lekára. Ten svojich rodičov upokojoval, že Karol je nedonosený (narodil sa v ôsmom mesiaci tehotenstva) a všetko ostatnéčasom sa to znormalizuje. Neprišlo.

- Keď mal osem mesiacov, vyzeral ako hluché dieťa, ktoré sa hralo iba s uzávermi pohárov. A potom prišla autoagresia. Rukami sa bil do hlavy alebo udieral rukami o podlahu či steny, spomína Karolova mama. Bol začiatok 90. ​​rokov.

- Prvý neurológ povedal, že Karol má ťažkú ​​mentálnu retardáciu, že bude preč a skončí v uzavretom zariadení. Pamätám si tieto slová ako dnes – spomína Elżbieta. Došlo k poruche. Ale po ňom sa objavila vôľa bojovať.

Karolovi rodičia sa rozhodli pokračovať v diagnostike svojho syna. Karol má za sebou odborné vyšetrenia. Ukázalo sa, že počuje úplne dobre a genetické testy nepreukázali žiadne abnormality. Našiel si psychológa. Tento nemal žiadne pochybnosti.

Diagnóza: autizmus

- Dostali sme adresy do Krakova, kde s takýmito deťmi pracovali. S Karolom sme cestovali každé tri mesiace a učili nás, ako pracovať z domu. Karol sa pomaly menil, už sa tak nebil a občas sa na nás pozrel. Po niekoľkých rokoch usilovnej práce jedol, chodil a dokonca sa aj usmieval. Ale stále nehovoril. Prešli roky a nič. Preto bolo navrhnuté, aby Karol išiel k logopédovi. A tak sme sa dostali k pani Anii.

- Už pri prvom stretnutí sme si uvedomili, že Karol sa nechce učiť rozprávať. Ukázal, že chce písať na počítači. Ukázalo sa, že syn pozná všetky písmená. Posadil sa a začal písať poznámky. Radosť bola veľká. Plakala som od šťastia – spomína Elżbieta.

O čom Karol píše?

- O všetkom. O tom, čo sa v ten deň stalo, čo ho potešilo a čo ho rozrušilo. Presne o tom, o čom sa ostatné deti rozprávajú pri večeri s rodičmi – hovorí Elżbieta. Karolove zápisky sú pre rodičov dôležitým vodítkom – vďaka nim vedia, čo ich syn chce, čo ho bolí, o čom sníva. No Karol, hoci býva s rodičmi, im písať nechce. Svoje poznámky píše pani Anii, logopédke. Písomne ​​sa s ňou „rozpráva.“

Karolove poznámky

  • 6 III 2012

Nemôžem sa oženiť, pretože mám autizmus a kto by ma chcel? Celý život strávim „vyživovaním“ iných životov. Znamená to „vyžrať“ život mamy, otca a brata a sestry a druhej sestry.

  • 17. IX 2012

Moja trieda je skvelá a dokonca mám zaujímavé hodiny. Lekcie o živote a práci a mojej chorobe a ako sa naučiť písať, akosi okrem mňa. Nehovorím, pretože nemôžem dostať von hluk.

Ania Brummer-Para má 38 rokov. Neznáša, keď ju niekto volá „Anna“ alebo „Anka.“ Hudobné vzdelanie absolvovala na bývalom WSP, dnes VŠ.Rzeszowski. Už 13 rokov žije v Holandsku. Má vysoko funkčný autizmus s príznakmi Aspergerovho syndrómu. Mala 34 rokov, keď sa dozvedela diagnózu.

- Vždy som mal pocit, že som „iný“, ale táto inakosť sa nedala definovať. Diagnóza preto pre mňa nebola koncom sveta, ale zlomom v mojom živote. Prvýkrát som dostal odpoveď na zásadnú otázku, ktorá ma už roky prenasleduje: „kto som?“. Prijala som to, rovnako ako môj manžel, s úľavou, pretože to otvorilo nové príležitosti, dalo odpovede a nádeje – hovorí Ania. Dnes Ania vie, ako definovať svoju „inakosť“.

Nerozumiem slovám, ktoré hovoria viacerí ľudia súčasne, a hoci mám dobrý sluch, môj mozog nedokáže rozlíšiť medzi zvukmi

- Autizmus je iný spôsob myslenia a spracovania informácií. Vidím svet do detailov, ale nikdy nedostanem návod, ktorý z nich je pre ostatných dôležitý pri vytváraní uceleného obrazu. Preto často vidím veci neviditeľné pre neurotypických ľudí, ale chýba mi niečo, čo je pre ostatných zrejmé – hovorí Ania. Ako sa to prejavuje na dennej báze?

- Nemám zmysel pre čas, nedokážem fungovať bez kalendára a hodín, nedokážem rozdeliť svoju pozornosť, ak niečo neurobím okamžite, dokážem na to zabudnúť na týždne či dokonca mesiace. Držím sa nejakého schematického správania, ktoré mi umožňuje trochu „spomaliť“, spomína Ania jedným dychom. Zmyslové poruchy sú významnou prekážkou.

- nepociťujem smäd, neviem sa prinútiť napiť sa čistej vody, ktorá má, na rozdiel od všeobecného presvedčenia, špecifickú chuť a vôňu - sú situácie, keď už nič nevypijem ako deň bez toho, aby som si to uvedomoval. Už hodinu po prebudení mám silnú sluchovú a zrakovú precitlivenosť, akékoľvek náhle pohyby a ostré svetlo, príliš hlasné rozprávanie ma môže takmer priviesť k šialenstvu - hovorí.

Odišla zo uspokojujúcej práce, aby sa mohla postarať o svojho 9-ročného syna, ktorý má tiež autizmus. - Mala som fantastickú prácu, ale keď niečo robím, chcem to robiť na sto percent dobre a rozdelenie povinností nespĺňalo moje osobné kvalitatívne požiadavky, tak som dala výpoveď - hovorí Ania.

Ania je presvedčená, že autizmus bol jej prednosťou, keď bola profesionálne aktívna. - Raz som dostal náhradu do školy života na odporúčanie metodičky zo štúdia, nemal som síce žiadnu prípravu na prácu v tomto type inštitúcie, ale sebavedomie som nesklamal a autizmus tu bol určite plus.

Vo „vedúcej“ pozícii je autizmus výhodou, len znemožňuje tímovú prácu. Ľudia s autizmom, keď majú cieľ, presne vedia, ako ho dosiahnuť a skrok za krokom k tomu s veľkým nasadením.

- A robia to dôsledne - hovorí Ania. To, že dala výpoveď v práci kvôli výchove svojho syna, neznamená, že Ania prestala byť aktívna. - Hrám na violončelo, klavír, flautu a zobcové flauty, rada háčkujem, vyrábam dekorácie na decoupage, cvičím so synovým terapeutickým psíkom a hlavne - vediem blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, cez ktorý sa snažím formulovať, že autizmus nie je taký hrozný, ako ho maľujú a že sa s tým dá žiť – hovorí Ania.

Autizmus dospelých v Poľsku a zahraničí

Ania má porovnanie toho, ako žije dospelý autista v Poľsku av zahraničí.

- Rozdiely sú viditeľné voľným okom. V Holandsku je veľa možností diagnostiky dospelých a po diagnostikovaní je tu aj možnosť získania podpory hlavne v porozumení sebe samému, rozbore vlastných porúch na pozadí sociálnych noriem, či vo forme rôznych podporných skupín. vedené profesionálnymi terapeutmi aj samotnými autistami.

Ania sa netají svojou chorobou. "Nemám na čele tetovanie" autizmus, ale hovorím o tom rovnako ľahko ako o počasí, hovorí.

Žena priznáva, že vždy, keď hovorí o svojom autizme, vzbudí to záujem, ale v pozitívnom kontexte. - Myslím si, že to, kde teraz žijem, je veľmi dôležité. Ľudia sú tu otvorenejší akejkoľvek inakosti – dodáva.

V Poľsku to nie je také farebné. Po skončení strednej školy Karol navštevuje prvú triedu odborného výcviku – profil memorabílie. Chce sa cítiť potrebný, robiť niečo, čo stojí za to, získať vzdelanie.

- Preto vstáva každý deň o 6:00, raňajkuje svoju milovanú kašu, ide s otcom na autobusovú zastávku, s kamarátmi do školy. Keď sa vráti, vždy ho na zastávke niekto čaká. Odišla som z práce, aby som bola vždy s ním. Sme na Karola veľmi hrdí, že sa dostal tak ďaleko. Ale sme si vedomí toho, že náš syn, žiaľ, nedokáže fungovať sám. Ako správne povedal môj manžel, musí byť za ním anjel strážny – vtedy sa cíti sebavedomo. Sme si vedomí toho, že Karol vďaka svojej chorobe vždy vzbudí senzáciu - hovorí Elżbieta.

Karolovi rodičia snívajú o tom, že vydajú synovi bločky. - Bolo by to dobré čítanie pre tých, ktorí nevedia, čo sa deje v hlave dospelého auta. Možno by vďaka nej zistili, že autista je aj človek, ktorý myslí a cíti. A že, rovnako ako nám, je ľahké mu ublížiť – hovorí Elżbieta.

Každý chce, aby autizmus prestal byť ustráchaný a nepochopiteľný. - Oceňujem, že sa o autizme začalo hovoriť, ale prekáža mi, že v rôznych kampaniachinformácie, snažiac sa vyvolať nielen pochopenie, ale aj ľútosť. Ukazuje sa najnegatívnejšie správanie. Prečo sa médiá zameriavajú na autizmus ako na utrpenie? Prečo neukazujú dospelých autistov, ktorým sa podarilo prekonať vlastné slabosti? Nie sú dôkazom toho, že s autizmom sa dá žiť, že sa oplatí pomáhať aj ťažko narušeným deťom, pretože vďaka tomu majú šancu na šťastný a hodnotný život? - pýta sa Ania.

Podľa odborníkaRenata Werpachowska, psychologička z nadácie Synapsis pracujúca s ľuďmi s autizmom

Autisti boli a sú vylúčeníMedzi autistickými pacientmi sú ľudia, ktorí sa zdajú byť nezávislí a úplne odkázaní na pomoc druhých. Ale s trochou dobrej vôle sa každý môže cítiť potrebný, mať čo robiť.

Bohužiaľ, autisti v skutočnosti nemajú prácu. Najhorší je Karol – málo funkčný, bez slov. Ich situácia je najťažšia, pretože nie každý má miesto na ergoterapeutické dielne a okrem dielní na ne nie sú žiadne návrhy. Nemali by sa však tiež vylúčiť. Pretože majú potenciál, ochotu konať a samotná práca ich baví.

Vieme im ponúknuť veľmi jednoduché úlohy - balenie, lepenie, kopírovanie, ničenie dokumentov alebo namotávanie skrutiek.

To si však vopred vyžaduje prácu druhého človeka, musí tam byť niekto, kto sa postaví do úzadia a uvidí, či danú činnosť robí dobre, v prípade potreby pomôže - lebo autisti nie sú schopní požiadať o pomoc sami. Nemajú inštinkt niekoho pýtať. Ak sa niečo stane, zastavia sa. A koniec.

Obrovskou výhodou je, že autisti majú veľkú schopnosť mechanicky duplikovať činnosti, nenudia sa. Môžu opakovať rovnaký vzor mnohokrát a necítia sa pri ňom nuda. Práve naopak – dáva im to pocit bezpečia.

Žiaľ, v Poľsku nie sú žiadne inštitúcie, ktoré by sa starali o autá pre dospelých. Tú musia vytvoriť opäť rodičia. A niekedy už nemajú silu. A majú právo byť unavení – sami vytvorili škôlky a školy pre svoje deti.

Viac ako polovica autistov sa bojí opustiť domov. Problémom je neakceptovanie a neprispôsobivosť verejných priestorov

Zdroj: Lifestyle.newseria.pl

Kategórie:

Neurológia