Existuje taká droga, ale nie pre každého. Ročná liečba liekom používaným pri liečbe primárnej progresívnej roztrúsenej sklerózy (SM) stojí 200-tisíc. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladý varšavský právnik trpiaci SM, bojuje za zaradenie lieku do zoznamu úhrad.
"Buď je opitý, alebo…"
"… berie niečo silnejšie, alebo je chorý" - čudovali sa Wiktorovi rodičia pri pohľade na synovu neistú chôdzu. Písal sa rok 1999, blížili sa záverečné skúšky a Wiktorove nohy boli také slabé, že strácal jeho rovnováha stále častejšie.však neboli drogy ani alkohol.. Snímka z magnetickej rezonancie ukázala vo Wiktorovom mozgu (presne v mozočku) - 5 ložísk zápalu charakteristických pre sklerózu multiplex (SM), lokalizovaných v miestach zodpovedných za správnu koordináciu stavu nôh a svalov.
- Počul som, že mám primárne progresívnu SM a bral som to ľahostajne - hovorí Wiktor. - Vedel som toľko, že je to nejaké neurologické ochorenie, ale vtedy ma to nezaujímalo. Vtedy som si pomyslel: načo? Veď som mohol robiť všetko, čo som robil doteraz. Horšie to už bolo len s behom. Ale nikdy som nemal rád beh, takže - trochu škoda. Okrem toho som sa pozeral na svoju mamu, ktorá má tiež SM a pomyslel som si: má 100 miliónov zápalových ložísk v mozgu a normálne chodí, asi som akosi „menej chorý“?
Keď sa telo zničí samo
Skleróza multiplex (MS, z latinčiny skleróza multiplex) je chronické, autoimunitné neurologické ochorenie, pri ktorom bunky imunitného systému napádajú svoje vlastné štruktúry nervového systému a ničia myelínové obaly nervov. V dôsledku toho dochádza k poškodeniu štruktúry a funkcie samotných nervov. Pretože zápal sa vyskytuje na rôznych miestach, MS vykazuje rôzne klinické symptómy v rôznych časoch.
Väčšina pacientov má tzv Recidivujúca-remitujúca SM, ktorá je charakterizovaná obdobiami exacerbácií (rôznej závažnosti, od miernej až po neschopnosť chodiť) a remisie, keď ochorenie čiastočne alebo úplne vymizlo. Po každej exacerbácii sa pacient stáva čoraz viac postihnutým. Po niekoľkých rokoch recidívy slabnú, ale pacient už nie je schopnýfungovať samostatne. Toto druhé štádium ochorenia je známe ako: sekundárne progresívne ochorenie.
Tretím typom SM je ten, ktorým trpí Wiktor: primárne progresívny. Tento termín znamená, že pacienti nemajú recidívy, ale okamžite sa u nich rozvinú neurologické symptómy, ktoré sa časom zhoršujú a vedú k invalidite. Podľa odborníkov ide o najťažšiu formu SM, pretože sa veľmi ťažko lieči.
Z palice do kočíka
Počas prvých rokov štúdia na Fakulte práva a administratívy Varšavskej univerzity sa Wiktor predieral ohromujúco, no stále na nohách. - Lekári mi povedali, že sa musím vyliečiť sám, aby nevznikli ďalšie ložiská zápalu. Tak som začal užívať interferóny a steroidy – hovorí Wiktor.
V roku 2003 vycestoval Wiktor aj do Švajčiarska, aby tam užil 1 dávku mitoxantrónu, ktorý zabránil vzniku SM v počiatočných štádiách ochorenia. Prečo 1 dávka? - Pretože tento liek sa užíva len raz za život. Opätovné prijatie môže viesť k smrti – vysvetľuje Wiktor.
„Švajčiarska liečba“ priniesla také dobré výsledky, že Wiktor na 5 rokov takmer zabudol, že má SM. Keď sa však choroba po období „kľudu“ vrátila, začala Wiktorov organizmus anektovať čoraz rýchlejším tempom. Nové ohniská zápalu nevznikli, ale tie staré začali robiť stále viac a viac „zmätku“. Nové lieky a spôsoby liečby, vrátane trojnásobnej implantácie kmeňových buniek, nefungovali. Wiktor sa už nemohol sám pohybovať. Pomocné vybavenie, ktoré ho podporovalo, sa rýchlo menilo na stále stabilnejšie.
- Najprv som používal palicu, potom chodítko - chodítko, a keď som dostal pásový opar a každý pohyb spôsoboval bolesti, nezostávalo mi nič iné, len prejsť na invalidný vozík - hovorí Wiktor a … preruší spomienky na chvíľu… - Môžeš chvíľu počkať? - pýta sa - O chvíľu sa porozprávame ďalej, len sa musím presunúť z vozíka do postele. Rýchlo sa unavím… - varuje Wiktor.
Keď prejdete na invalidný vozík …
Wiktor má 38 rokov. Pred 6 rokmi prešiel na invalidný vozík, no nie zo dňa na deň. Z náhlosti tejto zmeny nemal traumu, pretože k nej dochádzalo postupne. V súčasnosti Wiktor používa poloaktívny invalidný vozík. - Moje ruky sú príliš slabé na plne aktívny invalidný vozík. Sama by som po nej nevedela chodiť. Ten, ktorý mám, je ušitý presne podľa mojich schopností. Má napríklad vyššie operadlo. Je to dôležité, pretože nedokážem udržať rovnováhu. Nebyť vyššieho operadla, rýchlo by som spadol z invalidného vozíka – vysvetľuje Wiktor.
Aby vaše svaly zostali čo najlepšiepre svoj SM stav Wiktor cvičí každý deň. Od pondelka do piatku s fyzioterapeutom, cez víkendy aj sám. Cvičenie mu tiež pomáha znižovať počet spastických sťahov spastických svalov. Rovnako ako… - Dobre, priznám sa: fajčím cigarety. Nikotín uvoľňuje svaly. Len vy viete, že pre niekoho, kto je na invalidnom vozíku, je „ísť na fajku“ celá logistická operácia, rovnako ako mnohé iné, zvyčajne jednoduché každodenné činnosti – smeje sa Wiktor.
Wiktor má v rukách chápavý reflex (ráno „na rozbeh“ trochu slabší), takže jedlo zvládne sám, hoci – ako žartuje – čaj zaliaty po okraj do ťažký hrnček by sa určite nalial. Na umývanie potrebuje pomoc: fyzioterapeuta alebo priateľku, ktorá s ním často len upratuje. Wiktor nemá problémy s neurogénnym močovým mechúrom, takže katéter nepoužíva. Na záchode mu musí niekto pomôcť prezliecť sa na záchod. V noci, aby svojho partnera nezobudila, jednoducho použije „kačku“.
- Len tak na stretnutia s priateľmi, zrazu už nevyskočím - hovorí Wiktor. - Pretože najprv musím nájsť miesto prispôsobené potrebám hendikepovaných ľudí a potom niekoho, kto ma tam odvezie a privezie, pretože nemôžem jazdiť sám. Musíte ma posadiť do auta, zapnúť bezpečnostné pásy a potom ma vysadiť - hovorí Wiktor.
Aj obyčajný „výlet do kina“ je problém. - Nechcem sedieť v tejto špeciálnej zóne pre "vozičkárov" priamo pred obrazovkou, pretože presne nevidím a bolí ma chrbtica od trhania hlavy. Hľadám si teda miesto trochu ďalej, ale bokom, aby som nemal problém odísť, keď budem mať chuť ísť napríklad na záchod, hovorí Wiktor
Problémy právnika s mobilitou
Keby malo Poľsko nepretržitú teplotu 25 stupňov C, Wiktor by fungoval najlepšie. Je to preto, že v tejto skupine sú ľudia s SM, ktorých organizmy prudko reagujú na zmeny počasia vrátane teploty. Taliansko, Španielsko, juh Francúzska – to sú regióny Európy, kde SM takmer chýba. Priaznivo pôsobí na teplo a slnko, čo spôsobuje, že telo produkuje viac vitamínu D, prospešného pre SM. Wiktor by tieto oblasti navštevoval častejšie, možno by sa aj natrvalo presťahoval, no prekážkou je: logistika (opäť!), vysoké cestovné náklady , ako aj rodinná a profesionálna situácia. Wiktora v Poľsku drží láska, milovaná 5-ročná dcéra, ktorá ešte nechápe, prečo „ocko má choré nohy“ a profesionálna práca.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je právnik. SM mu nebránilo vyštudovať Varšavskú univerzitu a získať tituly francúzskeho a európskeho právaa medzinárodného obchodného práva na Univerzite Paris II Panthéon - Assas, kde získal doktorát z práva. Špecializuje sa na občianske, obchodné, konkurzné, autorské, mediálne, internetové a zahraničné právo.
Wiktor vedie vlastnú advokátsku kanceláriu a spolupracuje s ostatnými, aj keď s jeho chorobou je to ďalšia logistická výzva. Po prvé preto, že právnici riešia väčšinu prípadov tak, že sa s klientmi stretávajú osobne, často mimo kancelárie, v priestoroch klienta alebo mimo mesta. Wiktor nie je mobilný, takže sa často nedokáže prispôsobiť týmto požiadavkám.
- Okrem toho by som sám v kancelárii nedokázal pracovať 7-8 hodín. Z kočíka musím z času na čas vystúpiť, ľahnúť si alebo len tak použiť toaletu. Pracujem teda hlavne doma – vysvetľuje Wiktor. Dôkladné plánovanie dňa mu tiež umožňuje zapojiť sa do spoločenských aktivít. A jedna vec je pre Wiktora obzvlášť dôležitá. Ide o…
… liek, ktorý by mohol zachrániť 5 000 ľudí z MS
Wiktor má šťastie. Užil (cez kvapkanie) 3 zo 4 dávok ocrelizumabu. Toto sa volá monoklonálna protilátka, ktorá sa viaže na proteín na povrchu B lymfocytov a bráni im v zničení nervového myelínu.
Ocrelizumab sa používa na liečbu SM: primárne progresívna a relapsujúca remisia. Nie všetci pacienti si však tento liek môžu dovoliť. Ročná liečba stojí 200 000 PLN.
Wiktor podporuje mimovládne organizácie pracujúce pre ľudí trpiacich sklerózou multiplex, podľa názoru ministerstva zdravotníctva by mal ocrelizumab zaradiť na zoznam preplácaných liekov. Spoločne hľadali podporu ombudsmana pre práva pacientov, poslali ministerstvu výzvy podpísané tisíckami pacientov a padlo niekoľko parlamentných otázok ohľadom preplácania liekov – zatiaľ bezvýsledne. Minister stále váha a vyhlásenie ďalšieho zoznamu úhrad bude čoskoro.
- Pán minister, liek je drahý, ale nie strašný. Veď ročné náklady na život zo štátneho rozpočtu sú vyššie pre 5000 ľudí, ktorí sa stali invalidmi kvôli SM, nemôžu pracovať a musia využívať dávky sociálnej pomoci. Najmä preto, že SM postihuje najmä mladých ľudí, vo veku 20 až 40 rokov, v tzv výrobné, profesionálne činné a napĺňajúce štátny rozpočet svojimi daňami. Pán minister, jeden z vašich podpisov môže odbremeniť štát od výdavkov a dať niekoľkým tisíckam ľudí šancu na zdravie a normálny život – apeluje Wiktor
Magdaléna GajdaŠpecialista na obezitu a diskrimináciu ľudí s obezitou. prezident Nadácie pre ľudí s obezitou OD-WAGA,Sociálny ombudsman pre práva ľudí s obezitou v Poľsku a zástupca Poľska v Európskej koalícii pre ľudí žijúcich s obezitou. Povolaním - novinár so špecializáciou na zdravotnú problematiku, ďalej špecialista na PR, sociálnu komunikáciu, rozprávanie a CSR. Súkromne - je obézna od detstva, po bariatrickej operácii v roku 2010. Počiatočná váha - 136 kg, aktuálna váha - 78 kg.