Život so stómiou nie je jednoduchý. Pre mnohé ženy je stómia synonymom straty sebavedomia či pocitu príťažlivosti. A to je veľká chyba! Dokazujú to príbehy stomických pacientov, ktorí sa naučili milovať samých seba! Pamätajte, že stómia je symbolom víťazstva, víťazstva nad chorobou.
Milujem sa so stómiou - hovorí zubárka z Rypinu,Magdalena Rumińska , jedna z účastníčok fototermínu „Stómia je symbolom víťazstva“ s Mariannou Kowalewskou .
- Táto relácia mi dáva spôsob a príležitosť vyjadriť sa. Choroba v mojom živote veľa zmenila a asi mi dala, aj vzala. Trvalo to dvanásť rokov môjho života, ale dodalo mi to neskutočnú sebadôveru a vieru, že som tvrdá baba. Teraz som určite lepšou verziou seba. Určite si viac uvedomuje svoje telo. Myslím si, že tým, že sa počas sedenia odkryjem a podstúpim takéto riziko, dokážem niečo zmeniť – hovorí účastník.
- Prostredníctvom tejto relácie by som chcel ukázať, že každý z nás je iný a jedinečný. Naše príbehy, príbehy dievčat zúčastňujúcich sa na relácii sa od seba líšia – líšime sa napríklad dĺžkou choroby a tým, čo každá z nás zažila, no jedno máme spoločné – máme toľko sily v že dokážeme hory prenášať.
Prešiel som dlhú cestu k sebaprijatiu. V jednom momente dokoncaznechutilo moje telo . Dnes môžem s plným vedomím povedať, že sa úplne milujem. A všetkým dievčatám, ktoré môžu mať stómiu, by som chcela na vlastnom príklade ukázať, že ju môžete milovať a môžete s ňou žiť. Žiť naozaj skvele. Pri správe, že som sa kvalifikoval na stretnutie s Mariannou a Tutti, som začal kričať od radosti. Vedel som, že toto je moja príležitosť povedať niečo svetu. Aby som sa ukázal taký, aký naozaj som. Pretože každý z nás nosí masku každý deň, niečo tam skrýva. A už sa nechcem skrývať.
Mám stómiu už takmer dva roky, no história ochorenia siaha až do roku 2006, kedy som začala študovať, zmenila mesto, okolie a stravu. Vtedy začala zápcha striedajúca sa s hnačkou. Všetko som to dával za vinu životným zmenám a neprekážalo mi to. Postupom času o sebe choroba dávala vedieť čoraz častejšie. Dlhé minúty strávené na záchode sa stávali čoraz väčším problémom. Napriek tomu, neuvedomujúc si nebezpečenstvo, som ho až do tejto chvíle ignorovalobjavilo sa krvácanie. Smolou bolo, že som začal krvácať v roku obhajoby, keď som nastúpil aj do prvého zamestnania. Zdalo sa mi, že zdravie môže počkať …
Dobré vedieť: Aké choroby znamená krvácanie z konečníka?
Pri svojej prvej kolonoskopii som prišiel na to, keď krvácanie dosahovalo asi pohár krvi denne. Začal sa dlhý a nerovný boj. Počiatočná diagnóza bola colitis ulcerosa (nešpecifická ulcerózna kolitída). Spočiatku mi predpísali všetky štandardné lieky, no bezvýsledne. Lekári to vzdali a ja som sa liečil okrem iných aj tým v Bydgoszczi a Poznani. Nakoniec som v roku 2015 natrafil na lekára, ktorý – zdalo sa – našiel príčinu môjho utrpenia – intususcepciu.
Ukázalo sa, že svaly držiace moje črevo to vzdali ačrevo skolabovalo . Rýchlo som dostalresekciu sigmatua to malo ukončiť môj problém raz a navždy. Ako sa neskôr ukázalo, úľava trvala len mesiac. Potom sa všetko - bolesť, krvácanie a hnačka - vrátilo. Okrem toho sa pooperačná jazva stala domovom keloidu - už som nikdy nemal ukazovať žalúdok, pretože to vyzeralo … nie veľmi esteticky.
Bol som unavený a nahnevaný pri samotnom zvuku slova "lekár". Nemohla som sa na seba pozerať. Nenávidela som svoje telo za to, čím som si prechádzala. Keď som prechádzal okolo zrkadla, či už oblečený alebo nie, odvrátil som pohľad. Často som plakal, keď to nikto nevidel. Cítil som sa ako väzeň vlastného tela. Potom mi môj priateľ dal číslo na iného lekára. Povedala, že keď budem pripravený, použijem to. Rozhodol som sa urobiť posledný pokus. Doktor sa ukázal ako úžasný, srdečný muž, ktorý mi pri prvej návšteve povedal, že „pokiaľ budem mať silu bojovať, bude so mnou bojovať.“
Čo je smiešne, doteraz som nemal a stále nemám žiadnu diagnózu. Moje symptómy boli podobné ako pri UC, ale výsledky histopatologického vyšetrenia ukázali obraz typický pre Crohnovu chorobu. Dnes sú lekári toho názoru, že ide o mutáciu CU, alebo jednoducho tretie - zatiaľ nepopísané zápalové ochorenie čriev (ak si špeciálny, tak máš búcha, čo?). Bol som liečený experimentálne. Lieky trochu zmiernili krvácanie. Stále som strácal dva poháre denne, stále to bola zápcha, hnačka a bolesť, akoby mi niekto držal vnútro vo zveráku. Ale bojoval som, pretože čo iné mi zostávalo? Za všetky tie roky som mal viac ako 12 kolonoskopií, rektoskopií a anoskopií, to ani nepočítam, niekoľko argónových koagulácií sliznice. A nič nepomohlo.
Nakoniec prišiel deň, keď som po 12 rokoch choroby prišiel do nemocnice s ďalšou bolesťou a krvácaním, počul som:stómia“. úprimne? Počas všetkých tých rokov choroby som sa bránil tomu, čo som mohol. Predstavoval som si, že je to koniec sveta. Že nič horšie sa mi už nemôže stať. V tej chvíli som bol z toho všetkého taký unavený, že som to považoval za samozrejmosť. Pamätám si, ako moja matka povedala lekárovi, že ma plánuje zmrzačiť. Odpovedal, že zatiaľ ma choroba ochromuje.
Nasledujúce mesiace boli ťažké časy. Operácia je naplánovaná na 26.04.2022. Medzitým v marci som bola na odbornej skúške, čo je jeden z najhorších zážitkov v mojom živote - psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúce (samozrejme, že som obstála, hoci som si výsledky overovala telefonicky v polepšovni) . Rozhodol som sa pripraviť sa na to, čo malo prísť. Išiel som sa porozprávať s psychologičkou, chcel som sa dozvedieť o živote s taškou. A tu som bol prekvapený – na poľskom internete nie je veľa miest, kde by sa človek pred operáciou mohol naučiť skutočne žiť so stómiou. Rýchlo som si našiel kontakty v zahraničí, naučil sa všetko, čo som mohol, vrátane videí, ako vymeniť vak, ako sa starať o stómiu a čo s tým môžete robiť.
Veľmi mi to pomohlo. Po operácii som sa adaptoval oveľa ľahšie a v júli som začal dobrodružstvo s tanečným fitness a tancom, ktoré som si zamiloval a dodnes táto láska trvá.
Dnes, po takmer dvoch rokoch, som úplne iný človek.Získal som sebadôveru, milujem svoje telo a svoje jazvyDnes sa na svoje telo pozerám s láskou, nie znechutením. Nehanbím sa ukázať sa v spodnej bielizni (a bez nej). Dlho som premýšľal, ako sa nejakým spôsobom zapojiť a pomôcť tým, ktorí sú na začiatku tejto cesty – vydesení a možno osamelí v tejto chorobe – teraz mám túto možnosť. Verím, že dobro sa vráti. Raz mi niekto pomohol, teraz som na rade ja!
Profesionálne som právnym poradcom na OIRP v Toruni, pracujem v advokátskej kancelárii v Toruni.Mimo práce milujem fantasy a komiksy, hrám RPG a počítačové hry a predovšetkým tancujem. Umožňuje mi zabudnúť na všetky ťažkosti.
Fotografovanie sa uskutočnilo preStomalife Foundationa značku spodnej bielizne Tutti. Jeho cieľom je nielen propagovať značku, ale aj ukázať, že ženy so stómiou by sa mali stále cítiť žensky a krásne.
Stómia je šanca na nový život - hovoríJoanna Wasielewska- Mám ju 2 mesiace, som nový prírastok medzi stómiou. Trpím Crohnom, jediným riešením bola stómia kvôli operáciám a komplikáciám – hovorí hrdinka fotenia. A dodáva, že to zobrala v projekteúčasť vďaka Marianne Kowalewskej.
- Práve ona mi dodala odvahu ukázať svetu, s akými problémami sa my, stomici, každý deň stretávame. Jedným z nich je napríklad fakt, že nevieme nájsť spodnú bielizeň, ktorá nás zaujíma. Som tu aj preto, lebo nechcem, aby stómia bola tabu. Kvôli všetkému zlému, čo čítame na internete, sa bojíme operácie. Takéto činy nám umožňujú uvedomiť si, že je to choroba, ktorá spôsobuje, že trpíme, skrývame sa pred svetom. Stómia nás otvára, motivuje nás každé ráno vstávať. Všetkým, ktorí stoja pred týmto rozhodnutím, chcem odkázať: nebojte sa. Choroba nás uzatvára a obmedzuje naše fungovanie. Stómia pomáha, uľahčuje život a dáva vám šancu na nové príležitosti. Samozrejme, stómia môže mať určitý vplyv na to, ako sa cítime. Niekde vzadu vo vašej hlave je myšlienka, že je tam táto taška. Dnes sa na relácii cítim žensky." - zdôrazňuje Joanna Wasielewska z Vroclavi.
- Začalo to nevinne v júni 2016 hnačkami, zvýšenými zápalmi, pobytom v nemocnici a prvými podozreniami, že ide o chronické ochorenie čriev. Nasledujúce mesiace boli sprevádzané bolesťami po jedle, musela som si odoprieť takmer všetko, aby som mohla normálne fungovať, ale o normálnosti nemohla byť ani reč, pretože bolesť mi prekážala v každodenných činnostiach, nemala som chuť nič robiť, po práca Vrátil som sa do bytu a uložil som išiel som spať, moje telo bolo vyčerpané.
Lieky nepomohli, jedna z ďalších návštev u lekára skončila rozhodnutím, že je čas na operáciu, lebo problémov bolo viac. Bola som pripravená, že operácia môže skončiť stómiou a veľmi som sa bála. Dnes, s vedomosťami, ktoré mám, viem, že som naozaj nebol vystresovaný. 10.10.2022 som sa zobudil po dlhej operácii - iný človek s vakom na bruchu. Stómia zachraňuje životy a umožňuje vám vrátiť sa do normálu. Cítim, že som sa vrátila do života a hlavne -necítim bolesť, mám energiu na nové veci, stómia ma neobmedzuje, práve naopak - dáva mi nádej na lepšie. Sú to tri mesiace po operácii a viac ako tri roky, čo som mal chronickú enteritídu. Dnes som šťastný, pretože pracujem, cestujem a teším sa z maličkostí. Nebojte sa stómie, dajte si šancu na nový život.