Dobrý deň! Volám sa Benio Pedrycz a mám 4 roky. Narodil som sa so SMA. Je to taká choroba, pri ktorej „zmiznú“ svaly. A keď „zmiznú“ úplne, zomriete. Teraz dostávam liek, ktorý zastaví toto „miznutie“, ale aby liek účinkoval, musím každý deň tvrdo pracovať.

A viete, že sa už poznáme? Moja mama Kasia vám už o mne niečo málo povedala. O tom, ako som sa narodil 2 roky po bratovi Boguśovi a o tom, že som nebol taký energický ako on. O tom, že keď som mal 7 mesiacov, ukázalo sa, že mám SMA I. O tom, ako mama pochopila, že ju, otca a brata môžem opustiť skôr, ako vyrastiem. A nakoniec o tom, aká bola šťastná, keď sa ukázalo, že už existuje liek, vďaka ktorému by som s nimi mohol byť dlhšie a že dostanem tento liek. Ak chcete vedieť, čo som doteraz zažil a čo je SMA, pozývam vás sem:

A čo je teraz so mnou? Och, veľa sa deje! Poviem vám o tom, čo je pre mňa najdôležitejšie …

O tom, prečo som letel po Európe

Keď som bola menšia, bolo to tak niekoľkokrát do roka, mama s ockom ma zbalili, moje oblečenie, plienky, fľaše s mliekom a samozrejme plyšové hračky, sadli sme do veľkého lietadla a leteli. Najprv sme leteli do Francúzska a potom do Belgicka, pretože tam bol milý doktor, ktorý súhlasil, že mi dá lieky, po ktorých mi svaly prestanú "miznúť".

Boli to krátke výlety. Zvyčajne sme prvý deň prileteli, na druhý sme išli na pár hodín autom do nemocnice a na tretí sme sa vrátili domov. Niekedy, keď sme čakali na let domov, sme sa zdržali dlhšie. Potom sme robili výlety, aby sme na moju chorobu nemysleli a spoznali tieto cudzie krajiny. Tieto cesty sa nám páčili, aj keď rodičia sa veľmi báli, či poletíme znova pre ďalšiu dávku liekov a kde zoberú peniaze na tento let. Mali tiež plán, že sa možno presťahujeme tam, kde bude pre mňa liek. Ale našťastie, pred dvoma rokmi, na Vianoce a takmer na moje narodeniny, sme dostali taký darček, že teraz môžem ten istý liek užívať v Poľsku. A rodičia za ne nemusia platiť.

O tom, na čo potrebujete ihlu do chrbtice

Pretože toto je môj liek, musí sa podávať injekciou do chrbtice. Ale aby ste to urobili, stealebo do toho musí lekár vpichnúť takú dlhú, rúrkovitú ihlu. Najprv počkajú, kým mi cez hadičku „odkvapká“ trochu tekutiny z chrbtice, a potom na jej miesto vstreknú liek.

Pri zavádzaní ihly a podávaní lieku cez hadičku je dôležité nehýbať sa. A potom, keď je ihla vybratá, musím ležať v posteli 4 hodiny. Hneď by som išla domov, ale mama vysvetľuje, že si musím skontrolovať, či mi je zle alebo sa mi netočí hlava. Našťastie po 3 hodinách som najedený, pretože pred vpichom ihly nemôžem jesť.

Celkovo vzaté: táto ihla nie je cool, ale musel som si na ňu zvyknúť. Čoskoro to bude môj 13. krát. Teraz dostávam lieky v nemocnici s názvom Detské zdravotné stredisko neďaleko Varšavy. A sú tam skvelé herne a skvelé dámy zo škôlky. Takže všetko by bolo skvelé, keby nebolo tejto ihly… Mama je rada, že je to blízko domova a že ostatné deti so SMA už nemusia lietať, pretože tento liek dostávajú úplne zadarmo v mnohých nemocniciach blízko do svojich domovov.

O tom, prečo veľa cvičím

Je to jednoduché: čím viac cvičím, tým lepšie bude liek účinkovať a tým viac svalov nezmizne. Eh… Ani nevieš, aké môže byť zaneprázdnené 4-ročné dieťa…

Vstávam o 7:00. úprimne? Ešte by som to prespala, ale viem, že potom sa celý deň "zrúti". Pretože hneď ako vstanem, s pomocou rodičov sa umyjem a oblečiem, začínajú cvičenia. Každý deň to isté.

Najprv strečing - hlavne boky, pretože nie som ako ostatné deti, nikdy som nechodila štvornožky ani sa nenarovnávala, takže musíme niečo urobiť, aby som udržala na mieste stehenné kosti, čo je v kĺboch a pracovať. Potom masírujte. Potom tlaky na dôležité body na mojom tele (napr. na prsiach), ktoré mi kedysi určil doktor Vojta. Pod týmito bodmi sú nervy, a keď ich stlačíte, vaše svaly fungujú lepšie.

A potom ma mama postaví do rôznych polôh a na ústa mi dá tašku s názvom ambu. A keď mamka stlačí ambu, moje pľúca sa „prebijú“ – vzduch z ambu sa do nich vrúti a natiahne všetky bublinky, ktoré tam sú. Vďaka ambu mi lepšie fungujú pľúca a svaly medzi rebrami a uľahčujú mi dýchanie.

A po týchto cvičeniach raňajkujeme a ocko nás s Boguśom vezme na bicykli do škôlky. A tam mám hodiny s inými deťmi aj svoje – napríklad muzikoterapiu a pohybové cvičenia, či „bobatky“ s rôznymi závažiami hračiek. A stále sa učím dobre vyslovovať slová. Pomáha mi v tom Dorota, ktorá je logopedička. Oh, a stále musímviac ako hodinu stáť vzpriamene - ako hovoria iní predškoláci - v "brnení". Je to "brnenie", ktoré mi pevne drží podpazušie, trup a nohy. Rodičia mu hovoria: ortéza, alebo hkafo. A státie v "brnení" potrebujem vyrásť rovno, aby sa mi ľahšie dýchalo a aby môj žalúdok lepšie fungoval.

Akosi krátko po obede ma mama vyzdvihne zo škôlky a ideme do mesta. A to je pre nejakého lekára a opäť pre ďalšie cvičenia. A tak až do večera. A keď prídeme domov, kým idem spať, musím stále cvičiť ako ráno. A potom je to už… padám. To znamená: po prečítaní kníh!

O tom, ako je to medzi ľuďmi

Moja škôlka (mama hovorí, že sa tomu hovorí integračná) je tiež skvelá! Nemám rád, keď musím prestať hrať, lebo po mňa prišla mama. Deti sú ku mne veľmi milé. Prinášajú mi knihy, hračky a piesok na tortu. Stále sa pýtajú, s čím mi môžu pomôcť, a robia všetko, o čo ich požiadam, ale … Hmm … Je to pekné, ale viete … rád by som toho urobil čo najviac sám. Ale veľmi rada sa s deťmi rozprávam, respektíve ich počúvam. Učím sa toľko nových vecí.

S Boguśom - mojím bratom, sme tiež "vyjednávali". Keď nemôžem sama vstať z postele, Boguś ma chytí pod pazuchy a vytiahne ma z nej. Alebo ak sa príliš pomaly kĺžem po podlahe na dne – pretože nemôžem chodiť – Boguś ma ťahá za nohy. Rád sa hrám s bratom. Dobre! Pokiaľ mi neberie moje tehly…!

O zdravom stravovaní

Čo rád robím, keď necvičím a nezabávam sa? Cook! Je to zábava, zábava a cvičenie. Mama alebo otec ma posadia na dosku stola a dajú mi misku, v ktorej niečo zmiešam alebo roztlačím. Rada tiež kontrolujem v hrncoch, či sa niečo dobre varí, alebo vykrajujem sušienky vykrajovačkami. A s potravinárskymi robotmi a ich tlačidlami sa mi z celej rodiny pracuje najlepšie.

Najradšej jem vajíčka, palacinky a vývar. Nie, nemám žiadnu špeciálnu diétu. Rodičia dbajú na to, aby naše jedlo bolo zdravé. Jeme teda veľa zeleniny a ovocia. Len ja jem pomalšie ako mama, otec a Boguś a dokonca aj deti v škôlke. A musia čakať, kým všetko poriadne rozžuvam a prehltnem. Pretože nemám silu jesť tak rýchlo ako oni. A neotvorím ústa tak široko. Ale nie sú naštvaní, že na mňa musia čakať. Pretože je dôležité, aby som jedol sám. Ba! Nielenže jem sám, ale aj pohárik s pitím zdvihnem k ústam. A prehĺtam kvapôčky nazývané vitamín D. Mám len kvapôčky, ale iné deti s SMA majú na prehĺtanie aj veľa iných vitamínov.

O tom, aké je to žiť so SMA

Rodičia hovoria, že by bolo dobré maťjeden doktor, ktorý by sa o mňa tak kompletne postaral. Skontroloval, či sa mi vyvíja SMA, či mám v sebe všetky vitamíny a minerály, či sa dobre stravujem a cvičím, povedal: musíte robiť toto a toto a potom to vysvetlil všetkým ostatným odborníkom, lebo teraz rodičia musím to urobiť. Zatiaľ musíme chodiť oddelene k lekárovi a mnohým ďalším odborníkom. A fyzioterapeutovi, ktorý mi hovorí, či mi moje „brnenie“ (lebo ich mám niekoľko!) sedia a či ich netreba meniť, lebo som z nich vyrástol. A tiež pánovi, ktorý skúma, či dobre dýcham a ako mi fungujú svaly.

Najčastejšie so mnou chodí mama, lebo nepracuje. Hovorí, že v Poľsku je také zvláštne, že nemôže pracovať, pretože za to, že sa o mňa stará, dostáva peniaze z nejakej kancelárie. Ale tých peňazí je tak málo, že otec musí pracovať pre ňu a pre seba. Mama by tiež chcela pracovať, ale musela si vybrať: buď pracovať, alebo sa o mňa starať, a chápete… Otec je urbanista. Kreslí mapy miest. A tiež učí ostatných, ako na to. Učí na škole s názvom Varšavská technická univerzita.

Oh, mama a otec pomáhajú aj iným rodičom detí so SMA. Som prekvapený, ako to robia, že ešte majú čas, aby sme sa spolu kúpali v bazéne, bicyklovali a korčuľovali.

O tom, čo bude ďalej …

Keby som vedel…? Teraz, každých pár mesiacov, beriem lieky a cvičím. Vďaka tomu už viem, čo sú nohy a na čo slúžia. Keď si ich oblečiem k ortézam, dokážem sa na ne aj sám postaviť. A keď mám chodítko, alebo ma niekto pridrží, občas prídem preč. Krátke a nie príliš ďaleko, pretože sa rýchlo unavím, ale stále kráčam! A keď ma omrzí chodenie, sadnem si na kočík. Nedávno mi rodičia pripojili batériu k invalidnému vozíku a môžem ho riadiť sám. A tento manažment je ťažké umenie a musím si dávať pozor, aby ma nezaujímalo niečo iné. A je tam toľko zaujímavých vecí!

Mama hovorí, že teraz fúkam viac ako kedysi a vďaka tomu hovorím viac a zreteľne. Dokonca aj veľmi dlhé vety. A tento rozhovor mi vyhovuje, pretože sa rýchlejšie dohodnem s kamarátmi a viem vysvetliť, čo chcem, čo potrebujem.

Mama a otec hovoria, že teraz takíto dôležití ľudia rozhodnú, či ešte dostanem lieky v Poľsku. Mama hovorí, že s tým určite budú súhlasiť. A dúfame, že aj v Poľsku budú nové lieky na SMA. Tí, ktorí sú už v zahraničí. A že každé bábätko hneď po narodení bude testované na SMA alebo nie. Pretože by ste ma ani nespoznali, keby som tiež dostal liek skôr. Ak by sa tak stalo, pravdepodobne by som teraz pretekal s Boguśombicyklovať a skákať po ihrisku bez akýchkoľvek príznakov SMA.

Prajem všetkým deťom so SMA, aby sa mohli len hrať a objavovať svet a nie stále cvičiť, aby sa im lepšie dýchalo a hýbalo. Viem, že budem musieť trénovať tak tvrdo ako celý život, aby som bol zdravší. Ale to je nič! Zvládnem to! Uvidíte – jedného dňa sa sám pôjdem prejsť a postavím sa do bránky na ihrisku. Prosím, držte mi palce!

Ak ma chcete povzbudiť: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategórie:

Iné