Pomôžte rozvoju stránky a zdieľajte článok s priateľmi!
- Keď sa niekto pozrie na Júliu, ktorá má tvár bez emócií a otvorené ústa, z ktorých, žiaľ, občas vytekajú sliny, má dojem, že má dočinenia s osobou menej inteligentnou, než v skutočnosti Jula je - povedal Monika Sobczak, matka pestúnska pre Júliu trpiacu Möbiovým syndrómom a ďalšie. Kvôli tomuto stavu nedokáže tomu druhému venovať úsmev či žmurknutie, no dokáže ju nakaziť množstvom pozitívnej energie. Je skvelým príkladom toho, ako bojovať proti nepriazni osudu a nikdy sa nevzdávať. Spoznajte príbeh výnimočnej lásky!
Anna Tłustochowicz: Váš príbeh dokazuje, že zázraky sa dejú. Aký druh človeka je Júlia?
Monika Sobczak:Julia je múdra osoba s veľkým zmyslom pre humor a odstupom k sebe samej. Napriek svojmu postihnutiu, hoci jej vzhľad tomu nemusí nasvedčovať, je veľmi rozhľadená a rýchlo nadväzuje kontakty. Napríklad až do takej miery, že Jula, keď čakáme v aute na zmenu svetla, nie raz dokáže otvoriť okno a udrieť si prstami do zápästia a opýtať sa vodiča, koľko je hodín vedľa. ako zareaguješ? Samozrejme, odpovedá, že existuje aj to aj to. Júlia nemá zábrany nadviazať medziľudské vzťahy. Okrem toho je to veľmi inteligentná osoba a má svoj vlastný charakter. Je tvrdohlavá - keď sa pre niečo rozhodne, snaží sa o to.
Počul som, že aj Julia vie hádzať vtipy do rukáva?
Áno, samozrejme, že áno! Jej obľúbená otázka je "máš rád mňa a nie Moniku."
Má taký pozitívny vzťah k ľuďom a svetu aj napriek tomu, že nerozpráva a trpí Möbiovým syndrómom. Čo je to za ochorenie?
Jednoducho povedané, na Juliinej tvári nie sú žiadne emócie. Nevykazuje žiadne známky výrazu. Okrem tohto Möbiovho syndrómu má Júlia aj otvorené ústa a nehybné očné buľvy. Keď niekto prvýkrát uvidí Júliu, bude si myslieť, že ide o menej inteligentné dieťa. Môže to byť tak vnímané, ale je potrebné, aby ste ho bližšie spoznali.
Aké boli Juliine prvé roky? Aké to bolo predtým, ako ste sa udreli?
Nemám podrobné informácie z jej prvých rokov života. Pokial viem, Jula rodilas detskou mozgovou obrnou, stredne ťažkým mentálnym postihnutím a Möbiovou chorobou.Dlho zostala v nemocnici, kým odišla do sirotinca v Tri-CityZo začiatku mala problémy so saním a prehĺtaním. Keď mala šesť mesiacov, dala si nainštalovať PEG sondu, teda sondu do žalúdka a živí sa ňou dodnes. Kvôli problémom s dýchaním mala aj tracheostomickú trubicu. Pred dvoma rokmi bol odstránený.
Prečo bola malá Júlia presunutá z detského domova do hospicu pre dospelých?
V normálnych detských domovoch nie sú podmienky na starostlivosť o takýchto chorých ľudí. Júlia bola dieťa, ktoré potrebovalo odbornú starostlivosť. Myslím si, že preto ju poslali do hospicu pre dospelých, pretože tam bol adekvátny personál a viac zdravotníckych zariadení ako v detskom domove. Vo veku 5 rokov išla Julia do zariadenia založeného nadáciou „Dom w Łodzi“.
Stretli ste Juliu v tomto sirotinci?
Bol som dobrovoľníkom v tomto zariadení. S Júliou som sa stretol, keď mala 6 rokov.
Aké bolo vaše prvé stretnutie?
Bol som na stretnutí s koordinátorom dobrovoľníkov. Potom Júlia odišla z herne v sprievode svojej tety (zamestnankýň detského domova – pozn. red.) a jedného zo zverencov. Keď ma uvidela, hodila sa mi okolo krku a nechcela zliezť. Toto bolo naše prvé stretnutie.
Trblietavé na prvý pohľad?
Dalo by sa to tak povedať. Medzi deťmi aj dospelými platí, že niektoré sa nám páčia viac a iné menej. Deti si vyberajú dobrovoľníkov, ku ktorým cítia väčšie sympatie. S Juliou sme si takmer okamžite vytvorili puto.
Ako ste spolu komunikovali, keď ste si všimli, že Júlia nehovorí?
Počas hry by Júlia napríklad poukazovala na to, akú hračku chce.Naučila sa aj makaton, teda alternatívnu komunikáciuTieto gestá sú trochu podobné posunkovej reči. Ak ide o veľmi postihnuté dieťa, môže na obrázkoch ukázať gestá. A keď bola Julia hospitalizovaná, trpela pneumotoraxom a strávila mesiac na oddelení intenzívnej starostlivosti. Aby sme Júlii okorenili čas, kreslili sme rôzne veci. Farby som si zapamätal z kurzu posunkového jazyka, tak som ich začal učiť Júliu. Za chvíľu ich chytila. Spolu s kamarátkou a učiteľkou zo školy sme začali Júlii ukazovať viac vecí a týmto spôsobom sme jej uľahčili učenie posunkovej reči. Získala nástroj na kladenie otázok, vyjadrovanie pocitov.
Z toho, čo hovoríte, Julia prejavuje veľkú túžbuveda, objavovať svet a čo je najdôležitejšie, nebojí sa prijať výzvy.
Júlia nikdy nemusela byť nútená študovať. Možno mala Julia pocit, že posunková reč je niečo, čo ju privedie do kontaktu so svetom. Júlia má fenomenálnu pamäť – dokonale pozná dátumy narodenia svojich tiet a strýkov. Chcela sa od seba naučiť nové slová. Aj Julcia má telesné postihnutie a bolo potrebné jej správne polohovať prsty. A teraz? Julia je skvelá v rýchlosti. No dosť, že som to pridelil škole pre nepočujúce a nepočujúce deti, kde používajú posunkovú reč. Ľahko komunikuje s učiteľmi a deťmi.
Vídal si Júliu často?
Cez víkend som chodieval do detského domova na plánovanú službu. Na začiatku mojej dobrovoľníckej služby mi bolo veľmi ľúto nielen Júlie, ale aj ostatných detí. Všetci boli invalidní. Taká bola aj povaha tohto sirotinca.Neskôr som sa však začal na Júliu a obvinenia pozerať ako na normálne deti.Choroby ustúpili do pozadia.
Ako dopadla Juliina liečba?
Každý deň bola Julia rehabilitovaná v sirotinci. Začali sme hľadať pomoc aj pre Júliu. Asi pred 10 rokmi sme prišli do Varšavy za veľmi dobrým lekárom, ktorý povedal, že spodnú čeľusť treba vytiahnuť. Júlii potom nasadili špeciálne distraktory na čeľusť, ale tie jej, žiaľ, veľmi nepomohliAby sa zlepšil rečový aparát, Julia spolupracovala aj s logopédom - vďaka týmto hodinám začala trochu rozprávať , to je 90 percent. Rozumiem. Niekedy je cudzinec tiež schopný porozumieť jednotlivým slovám, ktoré Julia hovorí.
Čo sa stalo ďalej?
Celý čas sme bojovali o Júliinu tvár. V Olsztyne mala vážnuoperáciu na odstránenie ankylózy, teda ankylózu temporomandibulárnych kĺbovAj my aj doktorka sme dúfali, že ak sa vložia implantáty do kĺbov, nebude to pre Julu prekážkou. tú ústa mohla normálne zavrieť. Ukázalo sa však, že nervy a svaly nefungujú. Pri Möbiovej chorobe dochádza k paralýze kraniofaciálnych nervov. Aby si Jula mohla trochu zavrieť ústa, keby sa snažila, ale nebolo to trvalé.
Julia veľmi dobre vie, že liečba je pre ňu dobro. Je to skvelý príklad toho, ako bojovať proti nepriazni osudu. Ako ste sa stali rodinou?
Úprimne povedané, bolo to pravdepodobne od tej chvíle, keď som začal učiť Júliu posunkovú reč, kedy sa toto puto medzi nami ešte viac zblížilo. Potom som začal uvažovať o tom, že vezmem Júliuseba. Nebol som na to pripravený ani v živote, ani v mysli. Zdalo sa mi, že je to veľký podnik, takže rozhodnutie si bolo treba dobre premyslieť.
Čo ovplyvnilo vaše rozhodnutie?
Sirotinec, kde bola Julia, zanechalo niekoľko tínedžerov. Títo mladí ľudia žili okrem iného v domovoch dôchodcov. Keď mala Júlia 15 rokov, zľakol som sa, že podobný scenár sa môže stať aj jej. Nevedel som si to predstaviť. No azda najväčším podnetom pre mňa bol čas, ktorý sme spolu strávili v nemocnici v Olsztyne. Potom som sa staral o Júliu pred a po operácii a počas jej rehabilitácie.Keď som ju videl bojovať neskutočne statočne a pomyslel som si, že tento príbeh nemôže takto skončiť, Julia skončí v DPS. Moje srdce to nevydržalo.A potom som urobil svoje konečné rozhodnutie, že budem pestúnskou rodinou pre Julciu.
Ako ste sa podelili o svoje rozhodnutie a s akými reakciami ste sa stretli? Dostali ste počas tohto obdobia veľa podpory a povzbudenia od svojej rodiny a priateľov?
Určite! Každý vedel, že som ako dobrovoľník navštevoval detský domov a že tam bola Júlia a bola pre mňa veľmi dôležitá. Niektorí ľudia, keď počuli, že sa chcem stať náhradnou rodinou pre Júliu, to brali veľmi prirodzene.
Aký je váš vzťah? Viac rodičov: mama-dcéra alebo určite priatelia?
Priateľskejší, no sú chvíle, keď sa musím na chvíľu stať rodičom, aby som jej ukázal správnu cestu. Julia sa so mnou nechce rozprávať, mami, a ja nechcem, aby to bolo pre ňu umelé a nepríjemné. Volá ma menom: Monika.
Ako teraz Julia funguje?
Vo všeobecnosti je Julia celkom dobrá, pokiaľ ide o detskú mozgovú obrnu. Pohybuje sa normálne, ale chýba mu koordinácia očí a rúk. Problémy má aj s hrubou a jemnou motorikou – v tom zmysle, že nebude behať ani skákať. Tiež má problém držať pero, ale pracuje na tom s fyzioterapeutom.
Ako zvláda rehabilitáciu? Má chvíle, keď má všetkého dosť?
Julia je veľmi odvážna.V nemocniciach je od malička, takže môžem povedať, že je ostrieľaná v bojiAk je to potrebné, vystrčí ruky na prepichnutie. S odvolaním sa na procedúru, ktorú som už spomínal, to Julia znášala veľmi statočne. Bola po ňom veľmi opuchnutá a ubolená. Deň po operácii vstala na toaletu a povedal som jej, aby sa nepozerala do zrkadla. Nechcel som, aby bola šokovaná, keď videla tie modrinyna tvári. Jula ma však nepočúvala, pozrela sa do zrkadla, iba si poklepala na čelo takým veľavravným pohybom: „Ach mami, ako vyzerám“ a pokračovala.
Spájate svoju prácu s výchovou Julie?
Keďže bývame spolu, vieme dobre skĺbiť prácu so školou. Pandémia trochu zmenila náš denný rozvrh.Minulý rok lekári diagnostikovali Júlii ďalšie ochorenie – aplastickú anémiuIde o ochorenie súvisiace so zlyhaním kostnej drene. Jula má veľmi nízke skóre na červených, bielych krvinkách a predovšetkým na krvných doštičkách. To ovplyvňuje jej imunitu. Už 2 roky Julia učí individuálne. Doktor sa bojí poslať Júliu do školy, hovorovo hovorí, že by niečo nedostala.
Lekári použili pre Júliu tri terapie. - nič z toho neprinieslo žiadne výsledky. Transplantácia kostnej drene je vzhľadom na iné ochorenia dievčatka veľmi rizikovým riešením. Lekári preto navrhli terapiu, ktorá nie je preplácaná. Mesačná terapia - jedno balenie lieku stojí 12 tis. zlotý. Funguje tento liek?
Julia musela mať pred užitím lieku mesačne transfúziu krvi a krvných doštičiek kvôli veľmi nízkym výsledkom.Odkedy Julia začala užívať liek, výsledky sa stabilizovali.Zatiaľ sme mať prostriedky na kúpu tohto lieku. Lekár chcel do terapie pridať ešte jeden imunosupresívny liek znižujúci imunitu. Mala však obavy z jeho predpisovania v čase pandémie. Lekár je v kontakte so subregionálnym centrom detskej onkológie Przyladek Nadziei vo Vroclave a uvidíme, čo bude ďalej. Ak na túto terapiu nebudeme mať financie, nie je známe, či sa nakoniec skončí transplantáciou.
Bojíte sa tejto transplantácie?
Predtým, ako som sa porozprával so svojím lekárom, som premýšľal, na čo sú všetky tieto lieky a terapie. Koniec koncov, bolo by jednoduchšie okamžite vykonať transplantáciu kostnej drene, ale ukázalo sa, že to nie je také jednoduché. Ako mi lekár vysvetlil, podanie chemoterapie Julii spôsobí, že jej telo bude úplne bezbranné. Akákoľvek infekcia by pre ňu mohla byť smrteľná a uvedomil som si, že transplantácia kostnej drene bola napokon veľmi riskantná. Preto, ak je možný alternatívny spôsob liečby, konáme tak, aby sme zabránili Júlii v transplantácii.
Takže v tejto situácii trávi Julia väčšinu času doma?
Áno, keď som v práci, opatrovateľka sa stará o Júliu.Júlia sa má naozaj dobre kvôli chorobám, ktoré máBohužiaľ, nikdy nebude môcť žiť sama. Pomoc druhej osobyje to dokonca nevyhnutné. Pre Júliu by bolo ťažké ísť nakupovať - nepozná peniaze. Okrem toho je Julia veľmi dôverčivá, takže by sa mohla stať ľahkou korisťou podvodníkov. Bude potrebovať pomoc po zvyšok svojho života.
Čo Júlia rada robí vo svojom voľnom čase?
Veľmi rád počúva vianočné koledy, takže Vianoce máme u nás doma po celý rok. Má tiež rád kartové hry. Veľmi sa teší, keď k nám prídu naši hostia. Ísť do kina a jazdiť na horskej dráhe je pre Júliu tiež veľká zábava.
Aké je to starať sa o niekoho, kto žije s Möbiusom a iné podmienky?
Nezameriavam sa len na Júliine choroby. Vidím v nej predovšetkým mladú a dospelú ženu. Choroby sú a budú votkané do našich životov, no sú v pozadí. Nepreskakujem túto tému a nepodceňujem choroby - Júlii vždy všetko vysvetlím, aby bola pripravená na liečbu. Napriek tomu sa v tom všetkom snažím nájsť harmóniu.Boli ťažké chvíle, ale vždy sa pozerám pozitívne a dúfam.Podľa mňa je veľmi dôležité dosiahnuť túto harmóniu a pozitívny prístup.
Myslím, že máte veľké šťastie, že ste sa v živote trafili.
Ach áno! Ako som povedal, Júlia priniesla do môjho života veľa dobrého. Keď niekto počuje o tom, že si človek adoptoval dieťa s postihnutím alebo sa mu stal náhradnou rodinou, najčastejšie si myslí, že je to obetaNemám pocit, že by som o niečo prišiel, práve naopak - Veľa som získal Láska, blízkosť, priateľstvo a predovšetkým zmysel života. Julia nakazí pozitívnou energiou.
Čo vám môžem zaželať? Zdravie určite, ale čo iné?
Viac pozitívneho prístupu a dobrej energie okolo nás. Aby nás tí, ktorí sú s nami, stále sprevádzali. Máme skvelých priateľov a absolútne sa necítime sami. Vieme, že sú okolo nás.
Stručne povedané: z nášho rozhovoru sa napriek ťažkej téme stala veľká dávka pozitívnej energie. Ďakujeme!
Prečítajte si ďalšie články vŽijem s…
- Žijem s Hashimotom: "Lekári mi povedali, aby som zjedol 1000 kcal denne"
- Žijem so zdravotným postihnutím. "Vysvedčenie dostal len na rok, lebo nikto neveril, že prežije"
- Žijem s Crohnovou chorobou: "Počul som, že odteraz sa môj život veľmi zmení"
- Žijem s Robertsovým syndrómom: "Lekári jej nedali šancu prežiť, mali sme odobrať krv mŕtvemu dieťaťu"
- Žijem s bipolárnou poruchou. Mika Urbaniak: alkohol bol môj únik, utopil saemócie
- Žijem so sklerózou multiplex. "Nie je to o tom sadnúť si a plakať"
- Žijem so schizofréniou: "Počul som: mali by ich zavrieť"