Pomôžte rozvoju stránky a zdieľajte článok s priateľmi!
Grzegorzov zdravotný príbeh by sa mohol ukázať ako skvelý scenár pre film. Hepatitída 2 ho takmer zabila, no nevzdal sa - podstúpil transplantáciu a po 10 rokoch sa zúčastnil na triatlonovej súťaži Ironman. Dnes v rámci nadácie, ktorú založil, podporuje ďalších príjemcov, dialyzovaných pacientov a pacientov pred transplantáciou.
Patrycja Pupiec: Povedali ste, že ste zažili tri zázraky. Prvým je nájdenie pečene na transplantáciu, druhým je úspešná transplantácia a tretím je, že ste sa zotavili do plnej sily. Povedz mi o tom viac.
Grzegorz Perzyński:Prvým zázrakom bolo, že pečeň sa našla na poslednú chvíľu. Vzhľadom na môj zdravotný stav mi lekári nedávali veľa šancí na prežitie. Mama sa potom dopočula, že ak sa pečeň na druhý deň nenájde, zomriem. Na orgán som čakala týždne, bohužiaľ bez efektu, tak prečo by som ho potom mala dostať? Napriek tomu … to fungovalo.
Aj keď je príbeh výnimočný a má pozitívny koniec, neznamená to, že ho bolo ľahké poraziť proti zdravotným problémom, však?
Bol som v hroznom stave, pár dní pred transplantáciou som so mnou nebol v kontakte. Šanca na prežitie bola minimálna a dlhé týždne mi chýbala pečeň, takže to vnímam ako zázrak. Druhým zázrakom je fakt, že sa chytila aj napriek tomu, že moje telo už bolo extrémne vyčerpané a vyčerpané chorobou. Nebyť toho, že mám zdravé srdce, neprežil by som ani masívnu infúziu krvi, pretože index zrážanlivosti bol mimo stupnice. Už len samotný fakt, že v tejto situácii bola funkčná nová pečeň, bol úžasný.
Tento tretí zázrak je fakt, že sa mi podarilo dostať späť do formy, späť do života. V skutočnosti som sa musel všetko znova naučiť. Od samotného dvíhania trupu, až po samotné sedenie na nemocničnom lôžku a potom už len státie na nohách. Obdobie po transplantácii a samotná fyzická rehabilitácia boli pre mňa mimoriadne ťažké chvíle. Dostával som sa do fyzickej formy, ale chýbala mi mentálna rehabilitácia.
Odkiaľ ste čerpali silu?
Myslím, že môj športový duch a pozitívny prístupzohralo obrovskú úlohu. Nechcel som a nemohol som sa vzdať, musel som sa tlačiť dopredu, ak som dostal šancu. V roku 2002 nebolo bežnému pacientovi dostupné žiadne informácie o tom, ako zvládnuť transplantáciu. Pôvodne som si myslel, že mi pomôže bratova skúsenosť s transplantáciou obličky, no u neho to bolo úplne iné. Okrem toho to musí každý transplantovaný pacient zažiť osobne, vrátane nepredstaviteľného stresu a psychickej záťaže v strachu a strachu o novonadobudnutý život.
Môj brat to našťastie nemusel prežívať tak dramaticky ako ja. Dá sa povedať, že bol v našej rodine istým spôsobom "priekopníkom" v oblasti transplantácií, no podľa odborníkov išlo o dva nezávislé prípady. Aj keď som nikdy nerobil zložité genetické testy - dá sa povedať nešťastná náhoda.
Šanca na nový začiatok?
Transplantácia zachraňuje životy a dáva vám možnosť užiť si ju. Je to obrovská hodnota a viem, o čom hovorím (smiech). To, ako dokáže dostať človeka z nejakej extrémnej situácie, v mojom prípade dramatickej, je neuveriteľné. Pred transplantáciou som mal pocit, že umieram. Bol som si toho vedomý, pretože ma urgentne poslali na operáciu. Môj stav bol ťažký, „jazdil som na splodiny“, bol som na dialýze, lebo už išlo o hepatorenálny syndróm, progredovala encefalopatia, teda neurologické poruchy súvisiace so zlyhaním pečene
Bolo to čoraz horšie, nemal som silu ani zdvihnúť telefón. Už pred transplantáciou som mal problémy s liečbou, ale mama potom všetko zobrala na seba, cestovala po úradoch a nemocniciach a urýchlila proces. Aj vďaka jej odhodlaniu môžem žiť dnes!
Boli ste prekvapení svojou chorobou, však?
Áno, diagnóza bola pre mňa prekvapením, pretože som bol vždy zdravý, športoval som, bol som naozaj aktívny. Jedným z prvých príznakov, ktorý ma zaujal, bol nedostatok sily. Bola tam ospalosť, žiadna chuť do jedla. Bol som u špecialistu a zistilo sa, že je to pravdepodobne hepatitída B. Neskôr som sa dopočul, že lekári mi už nevedia pomôcť. Celkovo som bol vždy pozitívny človek. Aj v tých najhorších chvíľach som napriek okolnostiam vedela, že kým je všetko proti mne, mala som pocit, že sa z toho dostanem, aj keď už nebolo nádeje a cítila som sa horšie a horšie.
Čo sa stalo ďalej?
Potom ma previezli do nemocnice. Mal som 27 rokov a dlhé roky som mal cirhózu pečene. Vírus očividne urýchlil moje zhoršenie, ale bol zavlečenýliečba, krátkodobo pozitívne pôsobila. Potom nasledovala úspešná transplantácia a ťažké zotavenie. Moja váha klesla pod 50 kilogramov, nemala som svaly, ani silu, aj keď som vždy milovala šport. Nebolo to pre mňa ľahké, ale musel som začať odznova. Úplne nový. Musel som sa naučiť sedieť, chodiť. Po niekoľkých týždňoch rehabilitácie som sa mohol vrátiť do práce.
Milovali ste šport a choroba vám vzala silu. Z pohľadu tak aktívneho človeka to muselo byť obzvlášť ťažké…
Spomínam si na situáciu, keď do mojej nemocničnej izby prišiel pacient, ktorý tiež potreboval novú pečeň. Jeho stav bol oveľa lepší ako môj, do nemocnice ho prijali sám a ja som pomaly strácala silu. Keď som zistil, že tento pacient má rovnakú krvnú skupinu, cítil som sa ešte horšie, pretože tu umieram, som úplne vyčerpaný a vyzerá, že je v poriadku. Bolo to veľmi ťažké pre moju hlavu.
Najprv som pocítil totálnu horkosť a obrovské sklamanie. Samozrejme, neobviňoval som tohto muža, a to nielen preto, že existuje dlhý zoznam iných parametrov okrem krvnej skupiny, ktorá spĺňa podmienky na transplantáciu, ale nedokázal som pochopiť, prečo je to všetko tak medicínsky nespravodlivé, ale aj náhodne nelogické. . Potom som sa musel odvolávať na najhlbšie vrstvy svojho optimizmu a pracovať na tom, aby som sa vôbec nezrútil. Prišlo to až časom, po tom silnom údere priamo do tváre.
Aký je váš život teraz? To, že ste aktívny, neznamená, že ste zrazu plne nabitý energiou, však?
Stále musím byť pod dohľadom odborníkov, hoci sa po transplantácii pečene cítim výborne. Samozrejme, aj napriek tomu, že žijem aktívny život, mám určité obmedzenia a uvedomenie si toho, že sa občas „preháňam.“ Možno trochu riskujem v očiach iných pacientov, ktorým osobne svoje športové výstrelky neodporúčam. Robím to len preto, aby som čo najviac vrátil do pozornosti verejnosti túto zanedbanú oblasť z hľadiska vzdelávania, osvety, médií a PR.Viem, že nie som jediný, komu sa podarilo prežiť, ale moje šance boli naozaj malé , a predsa sa mi podarilo odraziť na toto povestné dno a dnes sa cítim fantasticky.
Šport v mojom živote naďalej zohráva obrovskú úlohu. Nebyť fyzickej aktivity, moje srdce by to nevydržalo. My, ľudia s oslabenou imunitou, žijeme svojím spôsobom na úver. Všade si musíme dávať pozor na všetky druhy mikróbov, baktérií, patogénov a vírusov. A to nielen počas pandémie. Niekde vzadu v hlave je taký strach, že sa niečo môže stať, naprdokonca aj niektoré príznaky odmietnutia orgánu, ktorý mi zachránil život, a predsa nie je daný navždy, tak ako všetko ostatné.
Napriek tomu sa plánujete opäť zúčastniť pretekov Ironman
Snažím sa hľadať nejaký stred. Na jednej strane mať satisfakciu ako športovec, no na druhej strane cítiť, že nepreháňam. Absolútne neodporúčam takýto prístup ako ja, pretože my prijímatelia sme - v istom zmysle - invalidi, hoci formálne je to inak. V istom zmysle som extrémnym príkladom pacienta, ktorý pred 20 rokmi takmer zomrel a dnes sa venuje športovým výzvam, ktoré sú pre mnohých zdravých ľudí nedostupné.
Odtiaľ názov mojej sociálnej kampane „Od transplantácie k IRONMANOVI – 20 rokov po dramatickej transplantácii pečene“. Jeho hlavným cieľom je zvýšiť povedomie verejnosti na príklade pacienta, ktorý jasne ukazuje, že transplantácia zachraňuje životy, ako aj distribúcia vyhlásení vôle. A to všetko počas môjho behu, triatlonu a iných dlhodobých nešportových podujatí, kde môžete rozdať veľa takýchto výrokov.
Vďaka nadácii pomáhate aj iným pacientom
Transplantačná nadácia LIVERstrong vznikla v roku 2022 na základe mojich dramatických zážitkov a môjho brata, ktorý podstúpil prvú transplantáciu obličky v roku 2001, teda rok pred mojou transplantáciou. Okrem toho, že chceme zvýšiť povedomie o transplantácii v spoločnosti, pracujeme pre ľudí pred a po transplantácii orgánov. V tejto oblasti už máme nejaké úspechy, hoci súčasný kontext COVID-19 a vysoká úmrtnosť v našej populácii nie sú veľmi príjemné.
Napriek tomu sa nám aktívnou účasťou v parlamentnom tíme pre transplantácie v Senáte podarilo zaradiť transplantovaných pacientov do prvej skupiny očkovania proti SARS-CoV-2, či urýchliť proces implementácie ďalších vakcín proti COVID-19 pre našich pacientov. Obrovským úspechom, neváham to povedať, bolo zorganizovanie konferencie pri príležitosti Národného transplantačného dňa v Senáte a v pléne, na ktorú sme veľmi hrdí, že sme len 2-členní a samofinancujúca organizácia. O to viac, že sa nám podarilo pozvať takmer všetky najväčšie autority poľskej transplantológie, ako aj niekoľko ďalších pacientskych organizácií. Rokovanie viedol maršal senátu prof. Tomasz Grodzki a predseda kolektívu, senátor prof. Alicja Chybicka.
Aj vďaka nadácii, s ktorou ste stále v kontaktepacientov, pozná realitu. Koľko sa zmenilo v liečbe pacientov vyžadujúcich transplantáciu orgánov?
Postoj lekárov sa určite zmenil. Dnes sú veľmi otvorení, komunikácia je úplne iná ako kedysi. Pamätám si, že pred 20 rokmi, keď som bol chorý, som mal problém získať základné informácie od lekára. Nebolo sa čo pýtať. Štandardy komunikácie lekárov s pacientmi boli otázne. O žiadnom dialógu nebolo ani reči.
Keď som sa opýtal mladej lekárky, prečo mi objednala konkrétne testy, ako odpoveď som počul: prečo to potrebujete vedieť? Napokon to nebola nesprávna otázka, ale pre mňa veľmi citlivá otázka – môj zdravotný stav. Vždy som bol uvedomelý pacient, ale v tých časoch by mnohí lekári radšej nemali takýchto pacientov. Aj vedecké výskumy potvrdzujú, že táto informovanosť pacienta je pre úspech liečby veľmi dôležitá. Môže pomôcť nielen pacientovi, ale celému procesu hojenia.
Pamätám si aj inú situáciu, obzvlášť absurdnú z pohľadu súčasných pandemických obmedzení. Pani doktorka poďakovala mame za moju „misiu“, pretože predtým nedokázala presvedčiť sestry, aby nosili rukavice pri odbere krvi. Predstavte si, že lekár už roky bojuje so zamestnankyňami, ktoré nechceli nosiť rukavice alebo si ich stále navliekali v sesterskej izbe, pričom sa medzitým starali o iných chorých, dotýkali sa kľučiek dverí …
Keď som slušne požiadal o tieto základné štandardy, ukázalo sa, že som tzv. „náročný pacient“. Ale nakoniec sa mi podarilo tieto dámy presvedčiť, že to bolo aj kvôli ich bezpečnosti. Po nejakom čase mi v izbe pristál celý balík rukavíc (smiech). Zdravotnícky personál môže niekedy pacienta „zabiť“, hoci by mu mal poskytnúť nielen čisto lekársku a materiálnu pomoc, ale pacientov aj psychicky podporiť.
Sám som pociťoval nedostatok čo i len elementárneho súcitu, empatie. Žiaľ, aj ja som na takýchto ľudí natrafil, keď som bol v pre mňa ťažkej situácii, keď som jednoducho trpel. Nechcem démonizovať, ale taká bola realita. Dnes oceňujem najmä zdravotníkov, ktorí chcú pacientom pomáhať, sú empatickí a otvorení.
Je niečo, čo by ste chceli odkázať ostatným pacientom po transplantácii?
Je to možno triviálne, čo povedať, ale neočakávajte príliš veľa, no zároveň si ten druhý život užite, ako sa len dá. Pozitívny prístup dáva naozaj veľa a oplatí sa byť optimistom aj v tom najhoršom, alebo sa o to aspoň pokúsiť, pretože môže byť skvelýšanca prežiť to najhoršie! Rád by som však niečo odkázal aj ostatným čitateľom, aby svoje rozhodnutie darovať orgány mohli prediskutovať s rodinou a priateľmi. Nič to nestojí a môže to zachrániť veľa životov, keď už nebudeme.
Celé tajomstvo a krása transplantácie sú výnimočné. Niekto sa ešte za života rozhodne, že po jeho smrti bude môcť žiť ďalej cudzinec, ktorého nikdy ani nestretne. Môže zachrániť až 8 ďalších životov. Je to tak veľa, za tak málo a zároveň ľudsky povedané - čo najviac. Dnes môžem napísať tieto slová a apelovať na toto krásne gesto vďaka tejto osobe, ktorá sa raz rozhodla, že niekto ako ja môže vôbec žiť.
Prečítajte si ďalšie články zo série Žijem s …
- Žijem s Hashimotom: "Lekári mi povedali, aby som zjedol 1000 kcal denne"
- Žijem so zdravotným postihnutím. "Vysvedčenie dostal len na rok, lebo nikto neveril, že prežije"
- Žijem s Crohnovou chorobou: "Počul som, že odteraz sa môj život veľmi zmení"
- Žijem so zdravotným postihnutím. "Neočakávam, že Gabryś bude génius"
- Žijem s Robertsovým syndrómom: "Lekári jej nedali šancu prežiť, mali sme odobrať krv mŕtvemu dieťaťu"
- Žijem s bipolárnou poruchou. Mika Urbaniak: alkohol bol môj únik, prehlušil moje emócie