Demencia sa vyvíja zákerne. Pre chorého človeka je to vážna zmena a pre opatrovateľa skutočná výzva. Aby sme mohli správne pristupovať k predmetu tohto ochorenia, je potrebné pochopiť mechanizmus jeho účinku. O útrapách opatrovateľov ľudí s demenciou sa rozprávame s Karolínou Jurgovou, psychologičkou, neuropsychologičkou a psychoterapeutkou, autorkou knihy „Dokonalá opatrovateľka neexistuje“ a zakladateľkou blogu „Spoznajte demenciu.“
Červená. Marcelina Dzięciołowska: Diagnóza: demencia. Pociťuje v takejto situácii opatrovateľ chorého výčitky svedomia, že príznaky nerozpoznal skôr?
Karolina Jurga:Veľmi často sa stretávam s tým, že opatrovateľky, ktoré dostanú takúto diagnózu pre svojho blízkeho, alebo sú v procese diagnostického procesu, začínajú pociťovať vinný. Zaujíma ich, či mohli tieto príznaky rozpoznať skôr.
Naozaj bolo možné si ich všimnúť pred diagnózou?
Je to veľmi ťažké. Keď už vieme, čo sa deje s našimi blízkymi, je oveľa jednoduchšie poskladať prvotné príznaky ako puzzle. Keď sa opatrovateľky obzrú späť, spomenú si, že boli časy, keď sa napríklad moja mama správala zvláštne, ale vždy sa na to našlo veľa vysvetlení.
Chorý môže vysielať varovné signály, ale zvyčajne to obviňujeme z plynutia rokov, však?
Áno. Máme také myslenie, že v starobe zabúdame, že sme leniví, že sa nám nechce, že zanedbávame hygienu, ale nie je to tak. Nejde o prirodzený proces starnutia.
Ako teda vyzerá prirodzený proces starnutia?
Prirodzený proces starnutia spočíva predovšetkým v spomalení spracovania informácií, spomalení fungovania, viac času je potrebné na vybavenie si určitých prvkov, ich poskladanie, vytiahnutie z pamäte. Vo všeobecnosti je prirodzený a „zdravý“ proces starnutia taký, že všetko prebieha pomalšie. Zdravý človek si zapamätá, čo zabudol. Na druhej strane, človek s demenciou si nebude pamätať veci ako zabudnuté meno, dátum návštevy lekára atď.
Môžete povedať, že priebeh chorobného procesu je zložitý?
Nástup choroby je veľmi záludný, pomalý a je veľmi ťažké ho rozpoznať, no opatrovatelia sa cítia previnilo, že keby si tieto signály všimli skôr, dalo by sa mu predísť, ale je veľmi ťažké ho rozpoznať a predísť vôli nie.
Prečo?
Pretože toto sú tie nuansy, pri ktorých človek, ktorý začína chorobný proces, môže napríklad na prechádzke povedať: „Ach, pozri! Postavili tu nejakú novú budovu, "na čo správca odpovedá," Ale táto budova je tu už dvadsať rokov, "a človek s demenciou odpovedá," Naozaj som sa musel pomýliť. "
Existuje teda celkom logické a rozumné vysvetlenie, pretože nikto z nás náhodou na niečo nezabudne alebo si niečo nevšimne.
Toto sú chvíle, ktoré sa často ťažko vystihujú, pretože čas plynie veľmi rýchlo a aj my – mladí ľudia zabúdame na stretnutie, mýlime si termíny atď. Preto opatrovateľom ľudí s demenciou hovorím, že keď spoznajú diagnózu, keď sa poskladá táto skladačka, práve teraz sa môžete vrátiť v čase a zaspomínať si na takéto chvíle. Pred niekoľkými rokmi, keď sa chorobný proces začínal, nebolo možné rozpoznať príznaky a skontrolovať ich.
Zastavme sa pri týchto malých signáloch. Čo by vás malo znepokojovať?
Robím ľudí veľmi citlivými na sledovanie svojich príbuzných. Také drobné signály, keď sa niečo nezvyčajné stane len raz-dva – napríklad keď si blízky nevie spomenúť na slovo, ktoré doteraz často používal, zabudne na číslo bytu svojho dieťaťa, ktoré tam býva už niekoľko rokov. To sú chvíle, keď predtým dobre fungujúci človek začína mať problémy s orientáciou v známom priestore – pomýli si cestu domov, zabudne mená susedov. Je na to veľa príkladov. Stojí za to byť ostražitý a nekontrolovať, ale pozorovať.
Aké ďalšie príznaky sú alarmujúce?
Sú chvíle, keď sa napríklad človek vracia z obchodu s maslom každý deň. Samozrejme, môžete povedať, že došlo k akcii a je pekné, že si ich tento človek kúpil, ale pacienti, ktorí tieto procesy naštartujú, robia „čudné“, nezvyčajné a prekvapivé veci. Keď sa milovaná osoba spýta: „Ale čo robíš“, osoba s nástupom demencie najčastejšie vysvetlí, ale môže byť zmätená alebo rozrušená, že jej chceme niečo povedať alebo z nej urobiť hlúposť – to je často obranná odpoveď.
Takže vysvetlenia, ktoré by ste počuli od niekoho v ranom štádiu demencie, sú „automatické“?
Títo ľudia hľadajú vysvetlenia na podvedomej úrovni, nerozumejú tomu, prečo to urobili, a skončia ako prvívysvetlenie, ktoré im napadne. Pre človeka na strane sú zmysluplné a logické – ako v prípade propagácie masla. Ďalším príkladom je, keď niekto pravidelne kontroluje, či sú dvere zatvorené. A ďalšie vysvetlenie: „A viete, v poslednej dobe toľko vlámaní a krádeží. Chcem byť pokojný." Vysvetlenie môže dávať zmysel, ale osoba môže chytať kľučku, pretože si nebude pamätať, že zatvorila dvere. Príkladom je aj kŕmenie domáceho maznáčika, aj keď jedol pred pol hodinou, alebo ešte raz utretie pohárov, hoci sú čisté.
A keď chorý odíde z domu a nechá polievku na plynovom sporáku?
Ide o pokročilé prípady, ale na druhej strane - komu sa to nestalo? Sám som mal nedávno situáciu, že som mal online stretnutie, pred ktorým som dal do varenia zemiaky. Počas rozhovoru som sa do toho tak chytil, že som na nich zabudol. Znamená to, že mám demenciu? Ťažko povedať. Prvé počiatočné príznaky je ťažké rozpoznať, pretože existuje logické a rozumné vysvetlenie toho, čo sa deje.
O demencii a Alzheimerovej chorobe vieme tak málo. Keď sa niekoho opýtame na Alzheimerovu chorobu, zvyčajne ako odpoveď počujeme, že sa na ňu zabudlo. Ako sa mení fungovanie človeka s demenciou, okrem pocitu stratenosti?
Toto je symptóm a je to pravda - pocit stratenosti je úžasný. Táto osoba cíti, že sa s ňou niečo deje, ale nerozumie presne tomu, čo to je. Veľmi často v počiatočných štádiách ochorenia pacienti uvádzajú, že sú „zmätení“, nevedia vysvetliť, čo tým myslia, hovoria, že sú zmätení, cítia sa hlúpo, že musia nútiť svoju myseľ pracovať. Sú to pocity, ktoré sa ťažko definujú, pretože keď je tlaková níž a prší, väčšina z nás sa tak cíti tiež.
Čo môže byť príčinou pocitu zmätku u človeka s demenciou?
U týchto ľudí je taká nejasná zmena situácie. Na úrovni pocitov sú v hlave „škvrny“ a „diery“, preto sú títo ľudia takí stratení. Existuje aj nevedomý strach z toho, čo sa deje, čo sa stane a k čomu to povedie.
Pre starších ľudí je bežné, že nechcú byť „bremenom“, a preto nekomunikujú, že niečo nie je v poriadku, však?
Títo ľudia o tom veľa nehovoria a je to dramatické. Skrývajú to a maskujú, lebo sami tomu nerozumejú, boja sa. Žijeme v takom pocite, že ak sa nám niečo stane s hlavou, znamená to, že sme nenormálni a nikto nechce byť v starobe vnímaný ako čudák. Preto sa takíto ľudia stávajúdištancujú sa, nezúčastňujú sa rodinných stretnutí, aby sa nekompromitovali a nekonfrontovali s tým, čo prežívajú. Dodatočne to, čo ste spomínali - starší ľudia nechcú byť "príťaž". Panuje predstava, že deti aj tak majú svoje trápenia, sú zaneprázdnené a ja musím prispieť - radšej povedať, že je všetko v poriadku. Žiaľ, čím dlhšie sa budú nezvyčajné ťažkosti maskovať, tým ťažšie budú deti neskôr situáciu riešiť, pretože diagnóza môže padnúť ako blesk z jasného neba.
Okrem sprievodných symptómov demencie sa v tejto situácii môžu objaviť aj depresívne poruchy?
Áno, veľmi často prehliadame tento aspekt, keď si predstavíme demenciu ako čisto poškodenie mozgu. Áno, pri demencii dochádza u človeka k poškodeniu alebo atrofii mozgu z rôznych príčin, ale v procese demencie sú poruchy správania a psychiatrické poruchy. Demencia nie je len mozgová atrofia, ktorá vedie k nesamostatnosti človeka, je to aj emocionálna oblasť, ktorá sa prejavuje v mnohých správach chorého človeka, ktoré opatrovateľ ťažko znáša.
Je to preto, že málo ľudí vie dosť o demencii?
Opatrovník nielenže musí čeliť obmedzeniam vedomostí, ktoré má, nevie, čo to obnáša, ale musí čeliť aj svojej schopnosti vcítiť sa do situácie iného človeka, ktorý vstupuje do úplne iného sveta. Je to opatrovateľ, ktorý sa musí vysporiadať s celým emocionálnym stavom chorého. V neskoršom štádiu demencie sa chorý dostáva do jeho sveta – pre okolie úplne nezrozumiteľný, abstraktný, často desivý.
Vytvára takýto človek nový svet?
Veľmi často je to „minulý“ svet. Takýto človek sa vracia do obdobia, keď mal niekoľko či tucet rokov. Je ťažké akceptovať, že duševný alebo duchovný stav takéhoto človeka sa vracia do detstva.
Stáva sa z osoby s demenciou „dieťa“?
Nie, takýto človek nie je detinský. Toto by sa nemalo kombinovať. Je dôležité, aby ste sa začali zaoberať chorobou a správaním vašich príbuzných v spojení s tým, čo sa stalo s osobou, ktorá bola chorá v detstve.
Môžu sa v priebehu demencie vrátiť emócie, traumy a situácie z detstva chorému?
Ľudia, ktorí v detstve zažili rôzne stavy a strachy, si v hlave vytvorili konštrukty nie preto, že by videli fantómy alebo duchov, ale preto, že im ešte nevyvinutá psychika dávala nejaké obrázky. To je prípad detí. Starší človek s demenciou môže prežívať stavy, ktoré zažil v detstvemôžu existovať aj nevyriešené vnútorné konflikty a detské strachy. Všetko sa deje na nevedomej úrovni.
Takto sa dajú vysvetliť bludy človeka s demenciou?
Presne tak. Nejde teda o porovnávanie chorého človeka s dieťaťom. Pri demencii „vytekajú“ rôzne emocionálne stavy z raného detstva. Obdobie prvých 2-3 rokov života má pre náš vývoj veľký význam. Potom sa vytvárajú vzory, tie konštruktívne a deštruktívne, podľa ktorých vyrastáme a budujeme rôzne stratégie zvládania ako deti a potom dospelí.
Základom terapie je návrat do detstva - tu sídlia najväčšie traumy, ktorých následky môžu brániť životu dospelého človeka, však?
Samozrejme. Keď chodíme na terapiu, často zažívame také „oslnenie“, keď sa napríklad ukáže, že už vieme, prečo sú moje vzťahy také deštruktívne. Zvyčajne ide o nesprávny vzťah s rodičom, nedostatok otroctva, nedostatok zdravého pripútania, ublíženie z detstva atď.
Z detstva si toho veľa nepamätám. Dokáže si mozog staršieho človeka spomenúť na toto obdobie?
Áno, môže sa vrátiť do toho obdobia, ale nie preto, že si to pamätá - všetko sa to deje na nevedomej úrovni. Naša psychika zbiera obrovské zdroje v podvedomí. Všetko sa tam deje – tie nevybavené situácie.
Ak sa v detstve vyskytol problém vo vzťahu s matkou - napríklad matka neponúkla svojmu dieťaťu dostatok času alebo blízkosti, ak si nevšimla, že plače, ak im vyčítala plač, nebol citlivý na potreby dieťaťa, v budúcnosti to bude mať vplyv na medziľudské alebo profesionálne kontakty dospelého.
Osoba s demenciou sa k týmto spomienkam vedome nevráti, všetko sa odohrá na nevedomej úrovni. U pacienta sa takto prejavujú nevyriešené konflikty a obavy z raného detstva.
Aké správanie v súlade s detstvom možno pozorovať u chorého človeka?
Často ide o krik alebo plač bez zjavného dôvodu. V takejto situácii nevieme, či je to spôsobené bolesťou, pretože chorý nebude schopný lokalizovať a ukázať zdroj bolesti.
Tak odkiaľ plačeš?
Takýto človek môže plakať, pretože napríklad chce vidieť svoju matku. Podvedomie a strachy súvisiace s raným detstvom, tiež chýbajúce puto s mamou "vyplynie", takže takýto človek bude plakať a kričať: "Chcem byť s mamou."
Reflexívnou odpoveďou je v tomto prípade racionalizácia, napríklad: „Ale tvoja mama je už dvadsať rokov mŕtva.“
Áno, toto je najčastejšia odpoveď od opatrovateľky. Takáto reakcia je pochopiteľná, pretože väčšinou reagujeme cez logiku.
Ale je to správne?
Nie. Len to nie je správne. Tu sa musíme úplne zbaviť logického myslenia. Je dôležité, aby sa opatrovateľ pokúsil vstúpiť do súčasného sveta chorého človeka, aby sa zamyslel, kde by sa v tomto bode mohol mentálne nachádzať. - človek s demenciou môže práve prežívať obrazy z raného detstva.
Toto obdobie sa považuje za druhé detstvo.
Áno, ale rozhodne nie na infantilizáciu starších, len na vzťah k životnému cyklu. Takýto človek potrebuje blízkosť alebo objatie, ktoré mu dáva pocit bezpečia. U dojčaťa je to podobné – keď plače, hlási svoju potrebu, ktorú nevie povedať. Potom musí mama uhádnuť, čo sa deje. Rovnako aj vo vzťahu medzi človekom s demenciou a opatrovateľom. Práve opatrovateľ musí uhádnuť, čo chorý potrebuje, no nie logikou, ale snahou zamyslieť sa nad tým, čo tento konkrétny človek mohol v detstve zažiť. Môže sa stať, že správanie, ktoré teraz vidí, je odrazom stavu psychiky dieťaťa, nenaplnených potrieb raného detstva – preto hovoríme o druhom dojčenskom veku. Je veľmi ťažké to vysvetliť a ešte ťažšie prijať, keď sa to týka našej mamy alebo otca.
Ako reagovať v takejto situácii?
Potom nemá zmysel prekladať a racionalizovať. Musíte len "vstúpiť do role a hrať ju". Môžete takého človeka vziať za ruku a povedať: „Čoskoro príde mama, išla len do obchodu. Si v bezpečí, som s tebou." Malo by sa to povedať pokojným, tichým hlasom a pomaly.
Pre niektorých ľudí môže byť ťažké „klamať“ milovanej osobe.
Aj keď sa to zdá byť lož, je to len vo svete opatrovateľky, ktorý je skutočným svetom. Ale vo svete chorého človeka to nie je lož – je to odpoveď na to, čo sa môže v nepokojnej psychike chorého udiať, a tak môže priniesť úľavu – tak ako psychike dieťaťa, keď mu chýba mama. Práve tento paradox je, že sa opatrovatelia cítia vinní z klamstva. Zdôrazňujem, že to nemožno považovať za podvod. Reagovaním tak pomáhajú svojim blízkym.
Takže bez týchto vedomostí môžu opatrovatelia nevedomky spôsobiť viac škody chorému?
Áno. Popieranie môže spôsobiť psychickú bolesť, nepokoj a agresivitu. Totoje jasné, že opatrovateľky chcú pre svojho blízkeho to najlepšie. Často nevedia, ako reagovať. Toľko chcú vysvetliť, presvedčiť ich, aby chorého za každú cenu vyviedli z omylu, aby sa táto situácia už neopakovala. Žiaľ, akokoľvek by sme svoju pravdu chceli vysvetľovať, precvičovať, „strčiť“ do hlavy, aj tak to nemá zmysel, lebo chorý človek to neprijme. Pre ňu je pravdou to, čo momentálne vidí, počuje a prežíva – aj keď to bolo pre nás niečo vesmírne. Na to, aby ste sa dostali do výšin, sú potrebné „tony“ trpezlivosti.
Čomu teda čelí opatrovateľ s demenciou?
Starať sa o niekoho, kto je každý deň vo svojom vlastnom nepochopiteľnom svete, je naozaj ľahké stratiť trpezlivosť, čo sťažuje objatie alebo chytenie za ruku. Okrem toho sú v takejto situácii aj iné, úplne normálne pocity, ako hnus, hnus, nenávisť. Nie preto, že by opatrovník bol zlý človek, ale preto, že je to dôsledok únavy, prepätia.
Kde je v tom všetkom opatrovník?
Pri dlhodobej starostlivosti o niekoho s demenciou môžete zažiť psychické aj fyzické vyčerpanie. Opatrovateľom často vysvetľujem, aby si zapamätali, že ich neochota k chorému, vôľa nechať ho odísť, sú len myšlienky, ktoré väčšinou vyplývajú z vyčerpania. Nedokazujú, že niekto je zlý človek. Realita je taká, že o niekoho s demenciou sa zvyčajne stará iba jedna osoba, takže táto únava a odpor sú normálne a pochopiteľné. Môže byť veľmi ťažké nájsť trpezlivosť vstúpiť do sveta chorého človeka, ale dá sa to naučiť. Niekedy musíte byť schopní opustiť všetky tieto „musím“. Snáď sa svet nezrúti, ak niečo neurobíme. Možno je to len naša viera v seba, že musíme byť takí dokonalí, že ak niečo neurobím, nebudem dobrým strážcom – synom, dcérou, manželom, manželkou.
Aké ďalšie tipy by mohli pomôcť opatrovateľovi s demenciou?
Na uľahčenie vstupu do sveta chorého človeka sa s ním porozprávajte pokojne, tichým hlasom.
Prečo?
Pretože je to zrozumiteľnejšie. Osoba s demenciou trpí poškodením mozgu a nemusí rozumieť tomu, čo hovoríme. Pre takého človeka je ľahšie prijať a odniesť pokojný, tichý hlas. Takže keď je strážca rozrušený, emócie nevyhnutne zvýšia hlas. Je dôležité spomaliť tempo a tón reči. Vďaka tejto procedúre môže opatrovateľ upokojiť aj svoje emócie. Je to teda výhoda pre obe strany.
Čo ešte môžeurobiť?
Hovorte pred chorým tak, aby videl tvár a mimiku – potom je ľahšie pochopiť, čo chceme povedať. Práve naopak, keď chorý človek pozerá televíziu, často nechápe, čo sa deje. Môže mať dojem, že ľudia, ktorí sú „tam“, v skutočnosti sedia v miestnosti s ňou. Abstraktné myslenie zodpovedné za analýzu situácie je narušené - chorý nevie, že sa nahráva v štúdiu. Môže sa dokonca opýtať: „Kde sú ľudia, ktorí tu pred chvíľou hovorili, už odišli? Takže bez slova?"
V takejto situácii musíte hrať túto rolu?
Áno, presne tak. Musíte to prijať, vstúpiť do sveta chorého človeka, jeho aktuálnych skúseností a nechať ho o tom premýšľať. Nevyvracajte, nekonfrontujte a nevysvetľujte, pretože pre dementného človeka je skutočné to, čo v danej chvíli prežíva. Dôležité je nebáť sa, že svojich blízkych uistíme v nesprávnom myslení, že si spomenú a zopakujú „hlúposti“. Chorý mozog dokáže za 15 minút vytvoriť úplne iný príbeh.
Opatrovateľ by mal pochopiť, že proces demencie je nezvratný proces. Rýchlejšie pochopenie a prijatie tejto situácie znamená väčší pokoj pre pacienta aj pre opatrovateľa.
Áno, ale my ako ľudia naozaj chceme dokázať svoj názor, chceme, aby to bolo po našom. V zdravom svete je ťažké súhlasiť s právom iného človeka a v prípade človeka s demenciou sa dá povedať, že má vždy pravdu, aj keď to, čo hovorí, čo vidí, je pre nás totálne abstraktné. Jeho prijatie umožňuje opatrovníkovi relaxovať, pustiť sa. Výnimkou sú situácie, ktoré priamo ohrozujú život alebo zdravie chorého človeka, vtedy reagujeme rozhodne, dbáme o bezpečnosť blízkeho.
To však nemusí byť realizovateľné pre každého.
Položme si teda otázku, aký je účel nášho konania. Niekedy sa môže ukázať, že náš čin nepotrebuje chorý človek, ale my sami, pretože znižuje pocit viny, cítime sa lepšími ľuďmi, pretože „niečo robíme“, že sme výkonnejší. Ide o to, aby bol v tejto starostlivosti zdravší, aby bol čo najväčší pokoj. Je to opatrovník, kto potrebuje viac starostlivosti a pomoci. Chorý stráca vedomie, neuvedomuje si, čo robí, čo hovorí a čo sa deje. Dá sa povedať, že je šťastím, že tento človek to nevie, lebo menej trpí, ale rodina drámu prežíva, lebo ju spracúva na racionálnej úrovni.
Tiež ste spomenuli, že chorý človek môže byť odporný. Prečo?
Ľudia s demenciou často jedia rukami. Je to ťažkéPredpokladá sa, že napríklad ocko, ktorý bol kedysi oporou, hlavou rodiny, obsluhoval radou, teraz jedáva rukami. To môže byť nechutné. Toto by mohol byť ďalší odkaz na rané detstvo, nikto to nerobí zo závisti. Chorý mozog nedokáže používať to, čo my zdraví nazývame vidličkou a nožom, a možno potrebuje stimuláciu a organolepticky „preskúma“ svet. Musíte to len prijať, prijať to.
Akú ďalšiu radu by ste dali svojmu opatrovníkovi?
Zapísať na kúsok papiera všetky dobré veci týkajúce sa chorého človeka. Je tiež dobré zapísať si všetky pozitívne veci, ktoré opatrovník robí na posilnenie viet. Je to veľmi dôležité, pretože keď príde najhoršie obdobie, ťažko sa s tým vyrovnáva, môže to byť veľmi emocionálna záťaž. V takejto chvíli môžete zobrať popísané papieriky a prečítať si všetko dobré, prečítať si o dobrých chvíľach, ktoré sa pri tejto starostlivosti udejú, a prečítať si o svojich silných stránkach. Je to skutočne mentálne posilňujúce, hoci sa to môže zdať triviálne.
Ako to pôsobí na psychiku?
To vám môže pomôcť vyvážiť vaše zmýšľanie o sebe ako o „zlom“ človeku, ktorý nie je dosť dobrý. Opatrovatelia si o sebe často nemyslia veľmi dobre, najmä keď kričia, snažia sa brániť alebo zo seba berú všetok hnev v úplnej bezmocnosti. Opatrovateľom vždy hovorím: „Ste dobrý človek, bez ohľadu na to, aké myšlienky vás napadnú.“ Tieto karty s dobrými vecami a vetami nám najviac pomôžu, keď sa cítime úplne vyčerpaní starostlivosťou.
Odtiaľ názov vašej knihy: „Dokonalý strážca neexistuje“?
Áno. Chcel som v ňom odkázať, že sa niečo pokazí, že ak v istom momente opatrovník povolí, je to stále dobrý človek, že ideálny opatrovník neexistuje. A ľudia chcú byť dokonalí, korektní, nechcú zlyhať, chcú byť vo všetkom stopercentní. Treba pamätať na to, že opatrovateľky majú často svoju prácu, svoju rodinu, svoje problémy, nielen starostlivosť o blízkeho.
Predtým, ako sa začneme starať o chorého človeka, máme takú predstavu, že sa o toho človeka postaráme, že ho budeme podporovať, držať za ruky, variť jeho obľúbené jedlá. Toto je premýšľanie o tom, aká by mala byť táto starostlivosť. Prichádza však moment konfrontácie s realitou a ukazuje sa, že naše predstavy zašli ďaleko. Môže sa ukázať, že chýba sila a ochota to podporovať, variť a dopriať si. Náš obraz o sebe sa často v takejto situácii jednoducho rozpadne a je ťažké sa s tým vyrovnať, pretože sa ukazuje, že pojednoducho to nedokážeme.
Kniha poskytuje množstvo tipov, čo robiť a hovoriť v rôznych každodenných situáciách, ktorým opatrovatelia čelia. Je to taký návod, ktorý ukazuje, prečo sa chorý človek správa daným spôsobom. Pomáha pochopiť reakcie chorého človeka. Knihu je možné prezerať náhodne a v každej situácii nájsť niečo pre danú chvíľu starostlivosti. Je plná mojich vyše štrnásťročných skúseností a skutočných príbehov ľudí, ktorých som spoznala a od ktorých môžete čerpať riešenia a inšpiráciu. Rozjasňuje to, čo je nepochopiteľné, dáva nádej a povzbudenie.
V mnohých sférach života si o sebe budujeme dokonalý imidž – v partnerstve, v novom zamestnaní. Mali by preto opatrovatelia mať prospech z vonkajšej podpory? Kde získať túto pomoc?
V prvom rade musíte túto pomoc chcieť. Ľudia sa boja požiadať o pomoc, chcú sa vyhnúť prežívaniu pocitu zlyhania. Opatrovatelia väčšinou opakujú, že sa musia vyrovnať s tým, že musia byť so svojím blízkym do konca života. Ľudia si myslia, že využitie pomoci centier, denných domovov alebo domovov dôchodcov je len ich životným zlyhaním, pretože nenaplnili predstavu dokonalého opatrovateľa.
A stále sú unavení.
Dôležitou otázkou je, čo je momentálne správne. V niektorých situáciách je osoba s demenciou taká pokročilá, že nezáleží na tom, kde sa nachádzate. Najdôležitejší je potom vzťah, puto a blízkosť, ktorých v kľude, uvoľnení a osviežení môžete ponúknuť určite viac.
Pamätám si príbeh ženy, ktorá celý život dala svojej matke s demenciou. Organizovala návštevy lekárov, kúpila si druhý byt, aby bola blízko. Táto žena bola veľmi zaťažená a trýznená, pretože mala ešte súkromný a pracovný život. Nezvládala to, nemala silu na drobné gestá, pretože bola príliš sústredená na organizovanie starostlivosti. Nakoniec prišla chvíľa, že sa rozhodla ísť do domova dôchodcov. Až potom si vydýchla, videla, že takto je to lepšie. Konečne mala čas a chuť vziať mamu na prechádzku, objať ju, stráviť s ňou pekné chvíle a pestovať vzťah medzi matkou a dcérou. Tiež videla, že jej mama je už v jej svete a je jej jedno, kde je. Táto úľava je veľmi dôležitá.
Sú však chvíle, keď domov dôchodcov z finančných dôvodov neprichádza do úvahy. Čo teda robiť?
V takejto situácii sa oplatí zorganizovať „náhradu“ aspoň na jednu hodinu týždenne. Je veľmi dôležité uvedomiť si, že túto jednu hodinu týždenne budem mať celú pre seba. Dodáva tiež silu.Dôležité je pokojne sa pozrieť na situáciu, kto by mohol byť aspoň na chvíľu oporou.
A čo psychologická pomoc?
Ak je možné kontaktovať psychológa, určite. V pandemickej situácii sú perfektné aj online konzultácie, počas ktorých opatrovník dostane balíček tipov, začne chápať, čo spôsobuje určité správanie, a potom je to jednoducho oveľa jednoduchšie.
Poznatky obsiahnuté v mojom blogu poznajdemencja.pl môžete využiť aj vy. Keď spoznáme mechanizmy vzniku ochorenia, máme šancu lepšie pochopiť chorého človeka, ale aj seba. To môže psychiku zbaviť návalu myšlienok.
Ako sa vyrovnávate so „stratou“ milovaného človeka s demenciou, kým je ešte nažive? Aké to bolo v minulosti sa už nevráti.
Opatrovatelia sa musia s týmto smútkom natrvalo vysporiadať. To platí pre každú nasledujúcu stratu kompetencií, zručností a správania v priebehu demencie. Keď napríklad matka prestane spoznávať svoju dcéru, ťažko sa s tým zmieruje. Najčastejšie je popieranie na začiatku. Neskôr sa môže objaviť hnev a výbuch nepríjemných emócií aj smerom k milovanej osobe. Následne môžu nastať depresívne stavy a napokon aj zmierenie sa so situáciou a vyrovnanie sa s novou realitou. Toto je normálny priebeh procesu „smútku“. Oplatí sa dať si priestor, aby to vyzeralo takto. Musíte si byť vedomí toho, že tieto fázy nastanú a dovoliť si mať rôzne emocionálne stavy. Nebojte sa ich, neobviňujte sa, nevyčítajte si, že sa niekedy nesprávame tak, ako by sme chceli.
Navrhli ste špeciálne okuliare, ktoré môžu pomôcť chorému vstúpiť na svet, povedzte nám o nich, prosím.
Mojím poslaním je priblížiť opatrovateľom svet chorého človeka. Stretla som tisíce ľudí s demenciou a na základe rôznych skúseností a rozhovorov som vytvorila okuliare, ktoré im môžu pomôcť zažiť možné obmedzenia, s ktorými sa chorý človek môže stretnúť. Úlohou okuliarov bolo skresľovať obraz, navyše som zaťažoval aj nohy a ruky, pretože pacienti často pociťujú mravčenie v končatinách. Niekedy chcú chytiť pohár a nemôžu, ale nie preto, že by nechceli, ale preto, že majú narušený zmysel pre hĺbku a vzdialenosť. Je dôležité, aby opatrovatelia pochopili, že tieto „čudné“ správanie nie je spôsobené zlomyseľnosťou alebo lenivosťou. Tieto okuliare mali ukázať svet obmedzení človeka s demenciou. Tento projekt využilo takmer 400 opatrovateliek a reakcie prekonali všetky očakávania. Takáto skúsenosť vyvoláva veľkú empatiu a je oveľa ľahšie pochopiťchorý.
Ďakujeme za rozhovor
Expert
Karolína Jurga - psychologička, neuropsychologička, psychoterapeutkaOd roku 2006 sa venuje diagnostike syndrómov demencie a podpore rodín prostredníctvom konzultácií, kurzov a prednášok. Autorka knihy „Ideálny opatrovateľ neexistuje“, zakladateľka blogu poznaj demencja.pl, YouTube kanál Karolina Jurga – spoznajte demenciu. Tvorca mnohých sociálnych projektov v oblasti prevencie porúch pamäti. Vystupuje aj ako hosť v televíznych a rozhlasových reláciách.