Keď sa na ňu pozerám, ťažko uverím, že sa niekoľkokrát utrela k smrti, že každý deň bojuje s bolesťou, ktorú dokáže uľaviť len morfium. V dôsledku zhubného nádoru konečníka museli lekári vytvoriť stómiu, teda umelý konečník. Aký je každodenný život so stómiou?

Tomalígny análny karcinómviedol Dorotu k tomu, aby malastómiu( umelý konečník) a každodenne zápasí s problémami vyplývajúcimi z choroby. Ako k tomu došlo? Pokiaľ si pamätá, vždy mala problémy s črevami. Keď chodila ako dievča do táborov, takmer nepoužívala toaletu. Dorota Kaniewska dodnes nevie, prečo sa to stalo. Možno to bolo podvedomé, možno reagovala na zmenu vody alebo jedla. Neriešila to, nikomu sa nesťažovala. Rozhodla sa, že to tak musí byť. „Ako väčšina mladých ľudí v 80. rokoch som rýchlo vyrástol a založil si rodinu,“ hovorí. - Nič mi nechýbalo, cítil som sa dobre, život išiel dobre. Jedna vec, ktorá ma trápila, boli hemoroidy, ale zvládal som to. Kúpila som si v lekárni čípky a mastičky a myslela som si, že sa dobre hojím. Nikdy som sa o tom so svojím lekárom nerozprávala, pretože sa mi zdalo, že je to ešte trápnejší problém ako gynekologické vyšetrenie.

Ako sa ukázalo, že hemoroidy sú rakovinou …

Čas uplynul. Dcérka Kamila – zdravé, krásne dievčatko – rýchlo rástla. Dorotin rodinný život sa však nevyvíjal dobre. Odlúčila sa od manžela. Zvládnem to, povedala si v ťažkých chvíľach. "Mám dieťa, mám o čo bojovať." Robilo si však vlastné plány pre ich životy. - Koncom roku 1998 vystriedala zápchu nekonečné hnačky. Bolo mi to jedno - hovorí Dorota. - Myslel som, že to prejde samo. Ale nestalo sa tak ani po 11 mesiacoch. V stolici bola krv, ale Dorothy všetko pripisovala hemoroidom. Nakoniec stratila kontrolu nad análnymi zvieračmi. „Keď som chcela cikať, aj stolica bola spontánna,“ spomína. - Nič ma nebolelo, no čoraz viac ma znepokojovalo narastajúce nepohodlie. Išiel som na kliniku. V nemocnici na ulici Szaserów našla mladého lekára, ktorý sa špecializoval na rádiológiu. Po vypočutí jej priznaní bez váhania vydal odporúčanie na röntgen s rektálnym klystírom. "Išla som na kontrolu," hovorí. - Bol som pripravený na operáciu azačal röntgen. V kabíne operátora boli spočiatku len dvaja ľudia, no po chvíli sa tam zišiel pekný dav. Toto ma znepokojovalo. Myslel som si, že to nemusí byť dobré, ale trpezlivo som čakal na verdikt. Lekár povedal, že v konečníku našli polyp veľkosti čerešne a ešte je potrebné urobiť biopsiu. Zo spánku ma nevyrušilo ani čakanie na výsledky histopatologického vyšetrenia. „Ak tam je polyp, odstránia ho a moje problémy sa skončia,“ opakoval som si.

Dôležité

Stómia - diéta ako liekSprávny jedálniček človeka so stómiou by mal obsahovať hrubozrnný starý chlieb, krúpy, chudé mäso, ryby, mliečne výrobky, kukuricu a cereálne vločky, ovocie, zelenina, zeleninové odvary a chudé bujóny. Musíte vypiť aspoň 2 litre tekutín denne. Neodporúčajú sa tučné a sladké jedlá, sýtené nápoje, korenené jedlá, kôstkové ovocie, nadúvajúca zelenina ako hrášok, fazuľa, cibuľa, kapusta. Spôsob, akým jete, je rovnako dôležitý. Stomici by mali jesť aspoň 3 jedlá denne, v pravidelných intervaloch, dôkladne žuť a mať zatvorené ústa, aby sa vyhli prehltnutiu vzduchu. Najlepšie je jesť zakaždým v rovnakom čase. Pri zavádzaní nových potravín do stravy ich musíte vyskúšať samostatne a v malých množstvách. Potom je ľahšie odstrániť tie, ktoré spôsobujú nadúvanie, zápchu alebo hnačku.

Diagnóza: rakovina konečníka, nutný umelý konečník

Lekár odovzdal výsledky testov Andrzejovi, Dorotinmu priateľovi. Povedal, že musíte ísť za prednostom kliniky a dohodnúť sa na operácii. - Ale ako? Polyp a hneď operácia? čudovala sa Dorothy. Vzala Andrzejove dokumenty a začala čítať. Na strednej škole študovala latinčinu, no všetko si nepamätala. Nešla sa zaregistrovať na operáciu, ale vrátila sa domov. Siahla po slovníku a všetko sa vyjasnilo. Zhubný novotvar konečníka. Vtipom je koniec. Dorota si zbalila potrebné veci a odišla do nemocnice. Lekár, s ktorým hovorila, bol úprimný a priamy. "Neboj sa," povedal. - Narežeme, čo potrebujeme, urobíme ti dieru do brucha, navlečieme tašku a budeš si pokojne žiť.- Svet sa zrútil, všetko sa točilo, slová diera v bruchu, taška. bolo stále počuť v ušiach - Dorota na to nikdy nezabudne. - Utiekol som z nemocnice. Rozhodla som sa nájsť si iného lekára. Dúfal som, že povie niečo iné. To nie. Ale v nemocnici v Międzylesie pri Varšave som našiel staršieho lekára, ktorý mi všetko vysvetlil. Z Międzylesie ma poslali do nemocnice v Banacha, pretože tam bol poľsko-americký program liečby kolorektálneho karcinómu. Začalo sa ožarovanie, po ktorom mala prebehnúť operácia. Deň pred operáciou Dorotapočula, že možno bude potrebné urobiť stómiu. Nevedela, čo to je. Lekár trpezlivo vysvetľoval detaily zákroku. - Nesúhlasím, zabijem sa skôr! skríkla. - Možno sa dá urobiť anastomóza - upokojoval lekár. - Urobíme, čo bude v našich silách, aby sme vám pomohli. Keď sa po operácii zobudila a videla, že na bruchu nemá vačok, pocítila veľkú úľavu. Bola šťastná. Doktor vysvetlil, že fragmenty čreva boli zošité a všetko bude v poriadku. Budúcnosť však mala ukázať, že to nebol najlepší nápad. Dorota chodila raz za mesiac na chemoterapiu. Bola slabá, mala anémiu, vysoké teploty a neustále bolesti brucha. Ale to bolo spôsobené vedľajšími účinkami chemoterapie. Nakoniec sa ukázalo, že zošívačky dobre netesnili črevo. Jedlo uniklo do brucha. Bola potrebná druhá operácia. Tentoraz bolo isté, že sa to skončí vytvorením stómie.

Odviezli ma z nemocnice do nemocnice

Vyskytli sa problémy s obličkami: nevyprázdňovala moč a mechanická dekompresia vykonaná bez anestézie ju neskutočne bolela. Po zákroku bolo nájdených viac ako 60 % pacientov. zlyhanie obličiek. – Ak sa to zhorší, lekári obličku rozrežú, pôjde do smetného koša – hovorí Dorota. Zastaví hlas, odvráti tvár, takže ho nevidím plakať. Trpezlivo čakám, nepýtam sa, nenalieham na ňu. „Ach, bolo toho všetkého veľa,“ pokračuje po chvíli. - Pred chemoterapiou mi odstránili hematómy z dolnej časti panvy. Prešiel som skrútením čriev. Previezli ma z nemocnice do nemocnice, zo stola na operačný stôl. Nakoniec sa všetko upokojilo. Stómia fungovala dobre, a tak Dorotu pustili domov. Chystala sa začať normálny život, ale ukázalo sa, že to bolo zdrvujúce. - Takmer rok po operácii som odchádzal z domu len vtedy, keď som musel ísť na kliniku alebo na testy - priznáva. - Sedel som doma, lebo sa mi zdalo, že všetci na ulici vedia, čo sa mi stalo, že mám na čele napísané: ľudia, mám stómiu. To bola nočná mora. Nemalo zmysel klásť si otázky, na ktoré sa nedalo odpovedať: prečo ja, aké hriechy som spáchal v živote, komu som ublížil, za čo toto pokánie. Prečo teraz, keď môj súkromný život nabral nové farby, keď sa objavil Andrzej? Dnes sa nad tým detinským správaním aj usmievam, ale bolo to tak. Teraz viem, že je normálne, že každý človek, ktorý musí čeliť ťažkej pravde, smrteľnej chorobe, ju zažije. V najťažších situáciách bol Andrzej s Dorotou. Dalo by sa povedať, že mu s ňou bolo zle. Keď povedala, že je neatraktívna, lebo má cez brucho vrece, bez váhania povedala, že si ho nalepí aj na seba. Ale nebolo to pre neho ľahké… „Moje ťažko znášalrozmary a stiahnutie sa zo života – Dorota si svoje reakcie dobre pamätá. - Podporoval ma, aj keď som mu to neuľahčoval. Má veľmi dobré srdce, je ochotný pomáhať ľuďom, je srdečný, chápavý a trpezlivý. Vo svojom živote prešiel veľa a vie, aký je jeho skutočný vkus.

Raz si vyjasníme staré a súčasné záležitosti

Keď bola Dorota po prvý raz hospitalizovaná, jej dcéra Kamila mala len 8 rokov. Potrebovala matku… - Nechcem sa ospravedlňovať, ale bolesť, ktorá ma trápila, ma prinútila sústrediť sa viac na seba ako na svoju dcéru - hovorí Dorota. - Mali sme čoraz menej spoločných vecí, čoraz menej sme sa rozprávali. Prešli dni, mesiace, roky. Bol som zaujatý bojom s chorobou, vyrastala bez mojej podpory. Keby som mohol, vrátil by som tento čas späť, ale nie je to také jednoduché. Dnes je Kamila už sama mamou. A hoci sa jej Dorota zo všetkých síl snaží pomôcť, stále je medzi nimi bariéra, vzdialenosť, ktorá by medzi matkou a dcérou nemala byť. - Myslím, že možno niekde v podvedomí má moja dcéra voči mne zášť, že som ochorela, - stíši Dorota hlas. - Že zostala sama so všetkými svojimi detskými a dospievajúcimi problémami. Dúfam však, že keď sa Kamila preženie, obháji diplomovú prácu, stabilizuje si život, príde čas, keď si sadneme vedľa seba a vysvetlíme si všetky staré aj súčasné záležitosti. Verím, že moja dcéra nebude robiť moje chyby pri svojom dieťati. Aj keď nie je pravda, že sa učíme na chybách iných ľudí

Pracujem v Poľskej asociácii stomikov POL-ILKO

Niekoľko rokov po operácii začali bolesti znova. Nikto sa nepýtal, prečo je to tak. - Bola som poslaná na analgetickú kliniku a prípad bol považovaný za uzavretý - hovorí Dorota trpko. - Najprv som bral silné lieky proti bolesti, a keď prestali účinkovať, morfínové náplasti. Takto je to už 7 rokov. Dnes už viem, že príčinou bolestí je prisatie pahýľa hrubého čreva k nervovej pleteni. Nenašiel som lekára, ktorý by podstúpil operáciu, ktorá by ma zbavila utrpenia. Prístup na miesto adhézie je taký ťažký, že nie je možné zozbierať materiál na testovanie, takže sa nevie, čo tam sedí. Ostal teda každodenný boj s bolesťou. Dorota však nemôže nečinne sedieť. Zapojila sa do práce Poľského združenia stomikov POL-ILKO a bola zvolená za podpredsedníčku. Keď začínala, mala varšavská pobočka združenia len 20 členov, teraz ich je vyše 300. No ľudí so stómiou je oveľa viac. Nevyhľadávajú kontakt so združením, pretože sa hanbia za to, že sú iní. - Chorý má právo rozhodnúť, komu a ako bude rozprávať o svojej chorobe, o chorobách,bojí sa - hovorí Dorota. - Každý musí vidieť hlasné príslovie: Som chorý, mám toto a toto. Ak to niekto aj v najlepšej viere hovorí za vás, zúrite. A to je opodstatnené, pretože ľudská intimita nesmie byť narušená. Zažil som také situácie. Cítil som sa oklamaný a ponížený, ale našťastie som sa z toho dostal. Je tu aj druhá strana mince. - Veľa ľudí svoju chorobu tají, nechcú o nej hovoriť, pretože neveria, že sa im dostane psychologickej pomoci, informácií o správnom stravovaní, udržiavaní stómie, ako sa vysporiadať s nekontrolovanou plynatosťou a ako normálne žiť - presviedča Dorotu. - Tiež som to urobil. Myslel som si, že keď o sebe nič nepoviem, problém zmizne. Nezmizne. Naopak, rastie a bolí stále viac. V týchto osamelých bojoch s chorobou, s hanbou a bolesťou ubližujú svojim blízkym, tým najmilším. Stáva sa, že údery sa rozdávajú vľavo a vpravo. Nie zo zlej vôle, ale z bezmocnosti. Keď trpíš, neberieš do úvahy, že tvoje utrpenie spôsobuje druhým bolesť, že im spôsobuje frustráciu, úzkosť

Dôležité

Stále viac a viac stomických pacientov

Na svete je takmer milión ľudí so stómiou (asi 35 000 v Poľsku). Vzhľadom na rozvoj civilizačných chorôb ich bude pribúdať. Väčšinou ide o ženy nad 50 rokov, no posledné roky ukazujú, že veková hranica pacientov výrazne klesá. 80 percent operácie vyžadujúce stómiu sú dôsledkom nádorov.

Stómia ako príčina intolerancie a ponižovania

Dorota nikdy nezažila odmietnutie od svojich blízkych. Jeho vkus ale spoznala v zdravotníckych zariadeniach. Keď ležala v nemocnici po operácii stómie, sestrička, ktorá nevedela, ako efektívne vymeniť vak, počula: - No, že sa musím tiež motať s cudzími loptičkami… Inokedy ju chcel doktor kvôli stómii dať nie na izbu, ale na chodbu. - Od mnohých ľudí, ktorí prichádzajú do združenia, počúvam, že niektorí idú ešte ďalej - hovorí Dorota. - Pacienti so stómiou sú obťažovaní a zaobchádza sa s nimi ako s menejcennými ľuďmi. Často nereagujú, v tichosti znášajú nepríjemné poznámky, pretože sa boja, že sa im nedostane náležitej pomoci. Medzitým nie je dôvod sa hanbiť. To sa môže stať každému, pretože stómia vzniká aj po nehodách, pri ktorých sú poškodené črevá. Nerešpektovanie tejto skupiny pacientov možno vidieť aj v obmedzenom prístupe k stomickým pomôckam. Žiadny pacient ho nemá dosť bez toho, aby sa zamýšľal nad tým, kedy má vrecko vymeniť. Ministerstvo zdravotníctva už niekoľko rokov chce, aby časť nákladov na vybavenie zaplatili stomici. Následné protesty pacientov to odmietajúrozhodnutie, ale stále existuje hrozba zavedenia hardvérových poplatkov.

Dôležité

Čo je stómia?

Stómia (grécky stómia – ústa, otvorenie) je novým odbytiskom produktov metabolizmu. Vzniká vtedy, keď si ochorenie, akým je rakovina, vyžaduje odstránenie fragmentu tenkého čreva, hrubého čreva, konečníka alebo časti močového systému. Počas operácie chirurg vytvorí otvor v brušnej stene. Nazýva sa to stómia alebo fistula. Nahrádza prirodzený spôsob odstraňovania obsahu, ktorý sa hromadí v črevách alebo močových cestách. Najbežnejšia je kolostómia, známa ako brušný konečník. Vzniká po odstránení časti hrubého čreva. Stolica prechádza cez kolostómiu. Ileostómia odstraňuje obsah tenkého čreva. Urostómia zahŕňa spojenie močovodov s brušnou stenou, aby sa umožnil odtok moču (predstavuje 10 % výkonov). V dôsledku vytvorenia stómie je nekontrolovaný odchod moču alebo črevného obsahu z tela von. Práve preto musia pacienti používať tzv stomické vybavenie, t.j. vrecúška na črevný obsah alebo moč prilepený na povrchu brucha.

Život so stómiou každý deň

Stomici môžu viesť aktívny profesionálny, spoločenský a spoločenský život. Môžu mať úspešný rodinný život. Návrat do práce závisí od vášho celkového zdravotného stavu. Ľudia so stómiou môžu športovať, lyžovať, chodiť po horách, plávať, ženy môžu mať deti. Dorota žije aj dosť aktívne. Napriek každodenným bojom so svojím telom sa nevzdáva normálnosti s desiatkami obmedzení. Stále sa zaujíma o svet a nemá čas sa nudiť. Každý deň je dobre naplnený. Treba si skontrolovať mail na internete, skontrolovať, či niekto zo združenia niečo súrne nepotrebuje. Neskôr navštívte webovú stránku ministerstva zdravotníctva. - Každý deň si robím poznámky a zapisujem nové predpisy, aby som tieto informácie mohol odovzdať stomikom - hovorí. - Stretávame sa raz za mesiac, aby sme si povedali novinky, porozprávali sa o problémoch, niekedy si poplakali, niekedy sa zasmiali. Je to dôležitá súčasť nášho života. Dva, niekedy aj trikrát do mesiaca Dorota zasadá v porotách sudcov, kde už niekoľko rokov pôsobí ako laická sudkyňa. - Mám veľké zadosťučinenie, keď je možné zladiť rozhádaných ľudí, upozorniť ich na to, že nemá zmysel viesť spory. Každý deň sa stará o svoju vnučku, dcéru Kamilu. Učia sa spolu, hrajú sa a rozprávajú o psoch, ktorých stretávajú, o mačkách na streche. Musíte tiež variť večeru, ísť nakupovať, pretože Andrzej to robí každý deň. A je čas stretnúť sa s priateľmi. A na jar sa ponáhľa na pozemok. Sadí, ohrieva, preháňa, strihá… - Takto si vytváram svoj nový život - hovorí s úsmevom.

mesačne"zdravie"

Kategórie:

Iné