Julian má len 13 mesiacov a už váži 19 kg. Nepozná chuť soli a cukru. Jeden deň zje len asi 500 kalórií. Diagnóza trvá takmer rok a stále sa nevie, odkiaľ sa vzala Juliánova obezita, ktorá mu už ničí srdce, pľúca, štítnu žľazu, kožu a tepny. - Ale ľudia vedia svoje a kričia za nás: nekŕmte tak toho chlapca, lebo vyzerá ako zápasník sumo - hovorí s ľútosťou Gabriela Knapik, Julianova matka.

Julian sa narodil v 37. týždni tehotenstva a túlil vo mne svoje takmer 3,5 kg vážiace telo. Na začiatku života dostal celý set, t.j. 10 bodov na Apgarovej stupnici. Takže sme odišli z domu so zdravým batoľaťom, aj keď trochu žltým.

Pred prvými 10 dňami bol Julian dokonalým dieťaťom, o ktorom snívajú všetci rodičia – len jedol a spal nepretržite. Kŕmený len materským mliekom učebnicovo priberal.

" Musíš mať nejaké turbo mlieko " - vtipkoval pediater, ktorý sledoval 5-týždňového Juliana počas jeho kontrolnej návštevy. Julian vtedy vážil 5,5 kg. Z ordinácie sme odchádzali s objednávkou na fyziologickú žltačku novorodencov, lebo malý bol ešte žltý. Keď sme sa však o týždeň vrátili k tomu istému lekárovi s výsledkami, odišli sme od neho s ďalším odporúčaním, ale do … nemocnice. Ukázalo sa, že počas týchto 7 dní Julian pribral 700 gramov, čo je toľko ako ostatné bábätká za 1 mesiac. Vtedy som nemal obavy. Veď na internete písali, že materským mliekom dieťa neprekŕmite.

Ďalšia tvár

Nemocničná sestra mala skutočný problém prepichnúť Julianovi žilu, aby mu odobrali krv. Výsledky rozboru potvrdili hraničný TSH (hladina tyreotropínu v krvi – používa sa na diagnostiku problémov so štítnou žľazou) a zväčšenú pečeň. Keď som bola požiadaná, aby som si predstavila svojho manžela, v hlave sa mi rozsvietil červený maják. Lekári potvrdili to, čo som si začal všímať aj ja. Julianina tvár začala naberať špecifické črty. Z nemocnice sme odchádzali s ďalšími odporúčaniami – na endokrinológ a genetickú ambulanciu. Termín návštevy „Národného fondu zdravia“ bol strašne dlhý, tak sme sa rozhodli pre súkromnú konzultáciu. Lekári sa netajili tým, že je zle. V následnom odoslaní do nemocnice sa po prvýkrát objavila formulácia: cushingoidný vzhľad.

Výskum potvrdil, že hormónyJulian funguje zle. Okrem abnormálnych hormónov štítnej žľazy mal Julian aj vysoké hladiny hormónu ACTH (testované pri podozrení na Cushingovu chorobu) a 17-OH progesterónu. Prvá diagnóza: kongenitálna adrenálna hyperplázia (CAH). Sotva sme sa dostali na internet, aby sme videli, čo je to tajomné WPN, ledva sme sa otriasli šokom a boli sme si istí, že sa s tým budeme vedieť vysporiadať, a prišla ďalšia správa: Julian WPN je preč.

Julian priberá ako blázon

Zvrátene, práve vtedy, keď bola vylúčená ESR, začali najväčšie diagnostické problémy. Akoby lekári netušili, čo je nášmu synovi. Keď Julian "nachytal" ďalšie kilá, povedali nám, aby sme ho sledovali a utešovali ho, že z toho vyrastie, len čo začne chodiť. Neboli sme spokojní s týmito prekladmi. Tak sme zaklopali na ďalšie ambulancie , ale všade sme počuli to isté.

Keď mal Julian 6 mesiacov a vážil 11,5 kg, rozhodli sme sa „utiecť“ z Poľska na mesačnú dovolenku do Veľkej Británie. Tam, prekvapivo, Julian urobil najväčší vývojový pokrok. Začal sa hrať s hračkami, opieral sa o ruky a ležal na brušku a nakoniec prijal fakt, že z matkiných pŕs vychádza aj iné jedlo.

Užili sme si to krátko. Po návrate domov Julian najskôr „chytil“ zápal horných dýchacích ciest a potom RSV, čo takmer viedlo k zápalu priedušiek a zápalu pľúc. A samozrejme zakaždým „pristál“ v nemocnici. Julian mal vtedy 7 mesiacov a vážil 14,5 kg. Povedali sme si: STOP a spolu s pediatričkou sme začali hľadať lekára, ktorého zdravotný stav by bol pre nášho syna naozaj zaujímavý

500 kcal na celý život

Čo teraz vieme o Julianovom zdraví? Že má 13 mesiacov a 19 kg. Cushingov syndróm tam rozhodne nie je. Najnovšie sa objavilo podozrenie, že ide o monogénnu obezitu, no aký je Julianov gén zmutovaný, ukážu už genetické testy. Vieme však, že „choroba matky“ alebo obezita jednoducho „spôsobuje chaos“ v Julianovom tele. Spôsobila hypotyreózu, zmeny v štruktúre srdca, arteriálnu hypertenziu, atopickú dermatitídu a astmu v ranom detstve. Možno je Julianek najmladším dieťaťom v Poľsku na redukčnej diéte, teda chudnutí. Nepozná chuť slaných a sladkých jedál. Jedáva každé 3 hodiny - iba diétne, starostlivo usporiadané jedlá. Áno, očakávame, že Julian bude po zvyšok svojho života držať extrémne reštriktívnu diétu 500 kcal denne. Viete, koľko kalórií má tuba ovocnej peny? Približne. 100!

XXL plienky

Aj keď som bola tehotnáVôbec mi nenapadlo, že pri súčasnej univerzálnej dostupnosti všetkého tovaru nebudem mať svoje dieťa v čom nosiť. V 8 mesiacoch Julian vyrástol z najväčšej plienkovej veľkosti a začal nosiť špeciálne plienky pre staršie deti, ktoré kupujeme v lekárni. Aktuálna veľkosť Juliana je 104/110 cm, takže kúpa oblečenia pre neho je obrovská výzva. Šortky a košele musia byť veľmi flexibilné, kdekoľvek môžu. Mnohé šaty Julianki sú šité na mieru. Skutočným poslaním bolo kúpiť prvé topánky. Z desiatok párov, ktoré sme merali, niektoré sedeli a boli samozrejme najdrahšie. Juliánov bicykel a hojdačka musia byť prispôsobené jeho váhe. A maximálne zaťaženie takýchto predmetov pre jednoročné dieťa je 15-20 kg. košík? Väčšina modelov má maximálnu nosnosť 20 kg. V čom budeme Juliana voziť, keď prekoná tú váhu? Autosedačka unesie dieťa s hmotnosťou do 25 kg. Toto sú bezpečnostné požiadavky. Takže čoskoro budeme musieť kúpiť novú autosedačku, ale v USA, pretože v Poľsku nie sú deti s vyššou nosnosťou.

King Julian bojuje

Najbolestivejšie je, že keď sa objavíme, vzbudíme chorobný záujem. Juliana obťažujú, urážajú a upozorňujú deti aj dospelí. Často počujeme hrubé, zlomyseľné, urážlivé komentáre, napríklad v reštaurácii - nenechať môjho syna jesť, pretože je aj tak príliš tučný. Zverejňovaním Julianových fotiek na sociálnych sieťach vyvolávam vždy búrky a lavínu komentárov. Už som čítal, že " robím svoje dieťa veľa ", že " vyzerá ako sumec ". Je mimoriadne nepríjemné, že väčšina ľudí hneď obviňuje nás – rodičov – a nenapadne ich, že náš syn je chorý a že za to nemôžeme ani on, ani my. A samotné ochorenie obezity býva často podceňované. Koľkokrát sme už počuli, že preháňame, že „ hľadáme pre dieťa choroby “, že „ začne chodiť, zhodí sa"

Aby sme však boli spravodliví – sú situácie, ktoré obnovujú našu vieru v ľudí. Píšu mi rodičia detí s podobnými problémami. Dávajú mi „kontakt“ na konkrétnych lekárov a centrá, kde by sme mali vyhľadať pomoc. A keď sa ukázalo, že genetický výskum musíme financovať z vlastného vrecka – pomohla nám online zbierka. Dievčatá z jednej skupiny robili zázraky a podarilo sa nám vyzbierať celú sumu. Našťastie existujú ľudia, pre ktorých Julian nie je tučný, ale obyčajný chlapec. "Kráľ Julián", ktorý sa plazí, vstáva - padá - opäť statočne vstáva, robí prvé kroky, hovorí prvé slová, objíma sa a pri pohľade na svoje milované gule sa usmieva od ucha k uchu, ukazuje všetkoštyri vaše zuby.

Fotografie pochádzajú z domáceho archívu pani Gabriely a Tomasza Knapikových

Errata: Julian už schudol 4 kg!

V apríli 2022. Julian má 2 roky! Za posledný rok od zverejnenia tohto článku schudol 4 kg! Juliánova choroba obezity bola nielen zastavená, ale viedla aj k zníženiu hmotnosti chlapca. Gabriela Knapik hovorí, že liečba Julianovej obezity znamenala zmenu spôsobu stravovania celej rodiny. - Pri chudnutí Juliana som zjedla väčšinu toho, čo on, nebolo nič, čo by nemohol zjesť. Dokonca aj môj manžel sa naučil naparovať, nepoužívať soľ a kocky vývaru, aj keď ich miluje - hovorí pani Gabriela.

Účinky Julianovej liečby môžete vidieť na videu, ktoré poslali chlapcovi rodičia. Julianovi a jeho liečbe držíme palce a jeho rodičom prajeme vytrvalosť!

Dôležité

Poradnikzdrowie.pl podporuje bezpečnú liečbu a dôstojný život ľudí trpiacich obezitou. Tento článok neobsahuje diskriminačný a stigmatizujúci obsah ľudí trpiacich obezitou.

O autoroviMagdaléna GajdaŠpecialista na obezitu a diskrimináciu ľudí s obezitou. Prezident Nadácie OD-WAGA pre ľudí s obezitou, sociálny ombudsman pre práva ľudí s obezitou v Poľsku a zástupca Poľska v Európskej koalícii pre ľudí žijúcich s obezitou. Povolaním - novinár so špecializáciou na zdravotnú problematiku, ďalej špecialista na PR, sociálnu komunikáciu, rozprávanie a CSR. Súkromne - je obézna od detstva, po bariatrickej operácii v roku 2010. Počiatočná váha - 136 kg, aktuálna váha - 78 kg.

Kategórie:

Obezita