Viete, čo ma pri písaní tohto článku najviac rozčuľuje? To Slovo mi červenou farbou podčiarkuje slovo „endometrióza“ skloňované na všetky pády! Opäť dokazujeme, že poznatky o tejto tak častej chorobe, ktorá postihuje jednu z desiatich žien, sú desivo zanedbateľné… - hovorí Monika Ośka-Trzcińska, ktorá s endometriózou bojuje od svojich 14 rokov.

Pamätáte si na epizódu "Milionári", v ktorej sa jedného z účastníkov pýtali: "Endometrióza je ochorenie sliznice putujúcej hlboko do tela. Sliznica čoho"? Muž nevedel, čo povedať – najprv si chcel vybrať žalúdok, potom sa postavil na hrdlo. Išlo však o maternicu, a tak sa s ďalšou hrou o milión musel rozlúčiť. Len to „maternica“ tiež nie je úplne správna odpoveď.

Ako naznačujú najnovšie výskumy1 , za vznik endometriózy vôbec nie je zodpovedná "túlajúca sa sliznica (t.j. sliznica, endometrium) maternice", ale bunky s podobnou štruktúrou. A to výrazne mení veci a vysvetľuje, prečo je toto ochorenie diagnostikované nielen u menštruujúcich žien (hoci tvoria prevažnú väčšinu pacientok), ale aj u mladých dievčat či žien po menopauze, a dokonca - v individuálnych prípadoch - u mužov s maternicou - ako viete - nemajú.

Ale o čo vlastne v tejto záhadnej chorobe ide? Počas menštruačného cyklu u zdravej ženy zrastá spomínaná sliznica v – čo je kľúčové – v dutine maternice. V priebehu cyklu sa sliznica odlupuje, čo spôsobuje menštruáciu.

V prípade endometriózy sa však jej ložiská nachádzajú mimo dutiny maternice. Každý mesiac sa tiež zväčšujú a krvácajú, ale krv sa nemá ako dostať z tela von. Implantáty môžu byť umiestnené na veľmi neobvyklých miestach, dokonca aj v mozgu.

- Nedávno bola v celosvetovej skupine podpory žien s endometriózou hlásená tínedžerka s bunkami podobnými endometriu lokalizovanými vo vedľajších nosových dutinách, čo spôsobilo, že dievča krvácalo z očí počas menštruácie. Chorí ľudia hľadali pomoc u lekárov z celého sveta – hovorí Anna Janocha, zakladateľka skupiny Endometrioza na Facebooku, organizátorka prvého EndoMarsz v Poľsku.

Tieto rastúce a krvácajúce ohniská endometriózy spôsobujú zápal a telo sa snaží vyliečiť zvnútra von.

Prečo sa to deje? Vedci sa neustále snažia odpovedať na túto otázku. Rozšírená teória migrácie tkanív je spochybňovaná mnohými odborníkmi. Ak by totiž tkanivo z maternice putovalo, vykazovalo by rovnakú aktivitu ako endometriálne tkanivo a nie je – ako už bolo spomenuté vyššie, sú biochemicky odlišné

V súčasnosti sa testujú dve rôzne hypotézy súvisiace s endometriózou: prvou je abnormálna odpoveď imunitného systému, ktorý by mal bojovať proti tkanivu, ktoré je na nesprávnom mieste a v nesprávnom prostredí (t. j. mimo dutiny maternice), ale nerobí to 't. Skúmajú sa aj možné úpravy tkaniva, ktoré sa dostalo mimo dutinu maternice.

Mnohí výskumníci porovnávajú mechanizmus účinku endometriózy s mechanizmom účinku pri neoplastických ochoreniach, pretože je pravdepodobné, že tkanivo endometria sa transformuje do agresívnej formy, tvoria sa infiltráty a napádajú orgány.

Princezné "Ach, to bolí!"

- Pamätám si svoju prvú menštruáciu, vlastne čas tesne pred ňou. Mala som 14 rokov, 4 mesiace a 4 dni. Bola sobota a nedeľa večer a ja som sa zvíjal od bolesti na posteli. Nemôžem spať. Dostal som kvapky na brucho, pretože si všetci mysleli, že som zjedol niečo, čo ma bolí. Až v pondelok som začala krvácať a dokonca si pamätám, že som bola šťastná, pretože takmer všetky dievčatá v triede dostali menštruáciu a ja som sa konečne mohla pridať k ich skupine a rozprávať sa v kútoch školských chodieb o „tých“ veciach – hovorí pacientka s endometriózou Monika Ośka-Trzcińska .

Dodáva: - Neviem, či som bola niekedy šťastná z pomyslenia na menštruáciu potom. Nasledujúce mesiace som si uvedomil, že tieto dni nebudú nič ľahké, aj keď som vtedy asi nečakal, že najväčšou výzvou bude nejako ich prežiť.

Neznesiteľné bolesti počas menštruácie sú jedným z najčastejšie uvádzaných príznakov endometriózy. Čo však znamená „ťažko znášať“? Pravdepodobne väčšina žien, ak by sa ich na to spýtali, povedala, že počas menštruácie bojujú s bolesťou. Aký je teda rozdiel? Jeho rozsah pri endometrióze je uvedený vAnna Janocha .

- Pred časom som si myslel, že som si vykrútil nohu. Po páde som omdlel, nekričal, smial sa, že som nemotorný. Po 10 dňoch som však videl, že noha sa nehojí. Kedysi som bol tanečník, takže som si myslel, že to bude pravdepodobne niečo so šľachou. Nakoniec som išiel do nemocnice na röntgen, nohu som mal skrútenú a bol som veľmi pokojný - cítil som len nepohodlie. Doktor sa pozrel na obrázok a stuhol. Spýtal som sa ho, či si čoskoro nezatancujem, lebo Silvester bol za dverami. Odpovedal, že nie -zišla rada, chceli sa poskrutkovať, lebo sa ukázalo, že ide o zlomeninu s posunom kosti. Samotný moment zlomeniny, chôdza bez sadry 10 dní, vyšetrenie v nemocnici - to nebolo nič v porovnaní s bolesťou, ktorú som pociťoval počas menštruácie.

Napriek tomu ženy od gynekológov často počúvajú, že „taká ženská krása“, „ženu musí bolieť“ a dokonca, že sú princezné „au, to bolí“.

Aneta Binkowska : - Pred menštruáciou ma sprevádzali strašné bolesti žalúdka, ktoré sa časom začali prejavovať aj počas ovulácie alebo iných bežných dní. Návštevy u gynekológa nepriniesli žiadne výsledky, ale názor gynekológa na endometriózu bol jednoduchý: s tým sa nedá nič robiť, musí to bolieť.

Monika Ośka-Trzcińska : - Keby lekári nedovolili ženám trpieť, neliečili to zhovievavo, endometrióza by bola diagnostikovaná oveľa rýchlejšie! Muži v ordináciách takmer nepočujú: „Bolí to, pretože to je vaša krása“ a pravdepodobne väčšina z odhadovaných 200 miliónov žien na svete, ktoré niekedy v živote trpia endometriózou, počula túto vetu.

8 rokov – to je priemerná čakacia doba na diagnózu na svete

Odhaduje sa, že až 10 % populácie môže mať endometriózu, čo znamená až 2 milióny žien v Poľsku. Na diagnózu sa čaká v priemere 8 rokov. prečo? Ako môžete vidieť na grafike vyššie, príznaky ochorenia nie sú špecifické, možno ich zamieňať s mnohými inými neduhmi, navyše u rôznych žien – napr. v dôsledku rôzneho umiestnenia ložísk - endometrióza môže byť odlišná. Navyše nie je známe (v konečnom dôsledku), čo je príčinou tohto ochorenia.

Nečudo, že ženy chodia so svojimi príznakmi ku gastrológovi, urológovi, proktológovi či endokrinológovi, kým konečne – a ak vôbec – ku gynekológovi. U gynekológov to však môže byť aj inak:

Monika Ośka-Trzcińska : - Keď žijem s touto chorobou, cítim sa slabá a silná zároveň. Naučila som sa spoliehať len na seba (a manžela, bez neho a jeho podpory, neviem, ako by som to zvládla). Viem, že nemá zmysel volať sanitku – neprídu; ísť na pohotovosť - lieky proti bolesti mi nedajú, povedia mi, aby som sa objednala k svojmu gynekológovi; spoľahnite sa na lekárov, ktorí nepatria medzi hŕstku špecialistov na túto chorobu – svoju nevedomosť si nepriznajú.

Anna Janocha : - Nepoznám mýtus o endometrióze, ktorý by sa ma netýkal, vrátane toho, že takéto ochorenie neexistuje. Keď som chcela otehotnieť, internistka mi objednala balík štandardných testov a poslala ich späť na gynekologické vyšetrenie. V rovnakomambulancie som bola u svojho dlhoročného gynekológa. Skonštatoval, že najlepší spôsob, ako sa vysporiadať s mojimi neduhmi a otehotnieť, je ísť na dovolenku. Krv mi chladila žily - k tejto dovolenke a oddychu by som pridala tri Zdravasy - až 50% pacientok s endometriózou trpí aj neplodnosťou - takže relax na dovolenke nie je liek. Keď som konečne našla toho správneho lekára, položil mi tri otázky: Bolí ma menštruácia, je silná a ako dlho sa snažím o bábätko? Keď som na prvé dve otázky odpovedala áno a na tretiu „viac ako rok“, povedal: „Môže ísť o endometriózu.“ Na diagnózu som čakal 17 rokov.

Aneta Binkowska : - O endometrióze som sa dozvedela náhodou. Bola som objednaná u gynekológa, ktorý bol aj endokrinológ, na kontrolu štítnej žľazy. Lekár preto urobil ultrazvukové vyšetrenie a zistil 7 cm nádor na pravom vaječníku. Po dodatočných testoch sa ukázalo, že markery rakoviny boli zvýšené. Mal som tie najhoršie myšlienky. Až potom som našiel odporúčaného lekára.

Magdalena Chrzanowska : - Prvé podozrenie na diagnózu bolo, keď som mala 26 rokov, choroba už bola v pokročilom štádiu. Potom som začal hľadať lekárov, ktorí by mi vedeli pomôcť. Pokiaľ si pamätám, navštívil som asi 5 z nich, kým som sa stretol s jedným, ktorý sa špecializoval na liečbu endometriózy.

Tohto správneho lekára najčastejšie odporučila iná dievčina, vygooglila si na internete alebo navrhol iný gynekológ, ako ten, ktorého prvýkrát našli. Pretože sú aj takí lekári, ktorí vedia priznať, že sa nešpecializujú na endometriózu.

musí byť súkromne

Ako uvádza endometriozapolska.pl, EndoWomen musia vo svete navštíviť v priemere 10 lekárov, kým konečne nájdu takého, ktorý im ukáže vhodnú cestu liečby. Liečby, dodajme, ktoré si často musia liečiť sami. Poslanec Adam Korol v novembri 2022 predložil maršalovi Sejmu interpeláciu na lekársku starostlivosť o pacientky s endometriózou. Jej adresátom bol minister zdravotníctva, ktorého poslanec sa pýtal na endometriózu: rozsah výskytu, predpoklady lekárskej starostlivosti, register pacientok a financovanie ich liečby

Odpoveď nám hovorí, že na „nemocničnú liečbu“ pacientok s endometriózou sa minie v priemere 2 100 PLN. Túto pomoc využilo 3 560 pacientov (a pripomeňme si, že v Poľsku trpia chorobou odhadom 2 milióny žien). Je 2 100 PLN veľa? nie. Laparoskopická operácia na odstránenie ložísk ochorenia stojí asi 20 000 PLN. 103 zlpriemerná suma za ambulantnú odbornú starostlivosť o pacientov - služby bola poskytnutá 10 461 ženám. Pre porovnanie – jedna návšteva lekára so špecializáciou na endometriózu stojí 300 PLN a linky často trvajú niekoľko týždňov.

Monika Ośka-Trzcińska : - V určitom okamihu sme začali uvažovať o odchode z krajiny kvôli mojej chorobe, ale nielen. Na to, aby ste v štvrtom (najzávažnejšom) stupni endometriózy mohli normálne fungovať a zároveň bojovať s neplodnosťou, potrebujete mať veľa finančných prostriedkov. Myslím si, že choroba nám znížila rodinný rozpočet o 50 000 – 70 000 PLN. Chcel by som žiť v krajine, kde sa o mňa starajú odborníci, kde si nemusím všetko platiť sám a zápasiť tak s čoraz vážnejšími finančnými problémami. V krajine, kde, keď z posledných síl zavolám záchranku, zvraciam od bolesti a ležím na podlahe obliaty studeným potom, budem počuť „ideme ťa pozrieť.“

Pacientom s endometriózou sa v závislosti od konkrétneho prípadu podávajú lieky proti bolesti, protizápalové, spazmolytiká a hormonálne lieky a podrobujú sa liečbe.

Dve najpopulárnejšie liečby endometriózy sú ablácia (vyhorenie) a resekcia. Pri odpaľovaní sa používa elektróda alebo laser - ide o minimálne invazívnu metódu, pacient sa po zákroku rýchlo zotaví, ale riziko recidívy je vysoké - ohniská sú vypálené len povrchovo

Na druhej strane, excízia ohniska môže byť vykonaná napríklad chirurgickou čepeľou alebo plazmovým nožom. Je to náročnejšia a radikálnejšia metóda, no pre svoju účinnosť je považovaná za zlatý štandard terapie. Dôležitejšia ako samotná pomôcka je však technika totálnej excízie lézií ako aj zručnosti a skúsenosti lekára najmä v oblasti identifikácie ložísk endometriózy počas operácie, aby neunikli žiadne zmeny.

Napriek zavedeniu vyššie uvedených metód nie je v prípade endometriózy 100% istota vyliečenia. Príznaky ochorenia môžu ženu stále sprevádzať, aj keď vo väčšine prípadov začatie liečby výrazne uľahčuje každodenné fungovanie chorých.

Anna Janocha : - Zákrok som sa ešte nerozhodla podstúpiť, zatiaľ minimalizujem prejavy ochorenia správnou stravou, akupunktúrou, fyzioterapiou, jogou, skúste si spomenúť na naťahovanie svalov panvového dna, mám masáže. Tieto metódy naozaj fungujú – bojujem s oveľa menšou bolesťou ako predtým. Všetky tieto spôsoby však generujú dodatočné náklady - nielen návštevy u špecialistov, ale aj nákupy, napr. bio chlieb stojí 8 PLN, bežný chlieb 3-4 PLN. Našťastie môj lekár – špecialista vv oblasti liečby endometriózy - nielen uznáva účinnosť môjho konania, ale odporúča tieto metódy využívať aj iným pacientom v rámci svojej praxe

Aneta Binkowska : - Keď som sa dozvedela o chorobe, začala som o nej hľadať informácie na webových stránkach a blogoch. Ukázalo sa, že v boji proti endometrióze je dôležitým bodom strava, zdravý životný štýl a starostlivosť o svoju fyzickú kondíciu. Pri ďalšej následnej návšteve som sa na to pýtala ošetrujúceho gynekológa. Žiaľ, nedostal som potvrdenie tejto informácie, ba čo viac, zaobchádzali so mnou ako s človekom, ktorý je šialený. Lekár povedal, že žiadna diéta ani cvičenie nebudú účinné. V tomto momente som si uvedomil, že lekár, ktorý sa lieči vyše 4 rokov, mi nevie pomôcť. Navyše sklamal moju dôveru, sklamal ma.

Musím priznať, že dodržiavať odporúčania bolo veľmi ťažké. Najťažším pokusom bolo vzdať sa svojich stravovacích návykov, produktov, na ktoré som bol každý deň veľmi zvyknutý. Doteraz sa vyhýbam mliečnym výrobkom, cukru, lepku (špaldový chlebík si pečieme sami s kváskom) a nejem mäso (iba ryby). Každý deň pije zmes bylín na endometriózu. Dnes môžem pokojne povedať, že diéta dokázala zázraky!

Magdalena Chrzanowska : - Vďaka zmenám v životnom štýle, realizácii úprav výživy a cvičenia, akupunktúre a aj vďaka nedávnej laparoskopii excízie ložísk endometriózy môžem povedať, že sa mi zlepšila kvalita života, opravila. Bolesť počas menštruácie stále pretrváva, ale teraz ju môžete ovládať.

Monika Ośka-Trzcińska : - Kráčala som svojou cestou pri zvládaní choroby a zmierňovaní jej symptómov. Táto choroba mnohým ženám bráni normálne fungovať a zatvára ich doma kvôli bolestiam a sprievodným príznakom, preto si vážim, že sa mi darí nejako vymaniť z jej pazúrov.

Stal som sa vegánom, vyhýbam sa cukru a spracovaným potravinám. Snažím sa pravidelne cvičiť jogu. Objavujem sa v ambulanciách osteopatov, keď sa bolesť zhoršuje. Keď sa cítim unavený, pracujem z domu. Mám podporu psychoterapeuta. Skúšam viac bylinkových receptov. Nie som dokonalý vo všetkých týchto činnostiach, ale beriem to ako neustálu snahu o lepšie.

Sila uvedomenia EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrióza je ochorenie, ktorého príčiny a mechanizmy nie sú úplne pochopené, preto neexistuje jediná účinná liečba. Toto je pre mnohé ženy veľmi frustrujúca situácia, najmä keď čelíme mnohým ochoreniam, ktoré nie sújednoznačné. To je jeden z dôvodov, prečo pred stanovením diagnózy navštevujeme toľko lekárov a špecialistov. Choroba nie je pri výskume viditeľná a symptómy môžu byť veľmi mätúce. Preto je potrebné rozširovať poznatky o endometrióze a zručnosti lekárov v tejto oblasti.

Toto chce robiťAnna Janocha :

- Veľmi mi záleží na budovaní povedomia medzi ženami. V Poľsku stále neexistujú žiadne informácie o endometrióze – a ak áno, často sú archaické a protirečivé. Zúčastňujem sa podporných skupín pre ženy z celého sveta, prekladám medicínske anglické zdroje. Spolu s ďalšími ženami sledujeme najnovšie publikácie o endometrióze – o najnovších výskumoch vieme veľmi rýchlo – kľúčové slová súvisiace s naším ochorením zadávame priebežne do výskumných databáz. Vytvárame zoznam lekárov, ktorí podporujú náš boj proti endometrióze, organizujeme workshopy.

Naši muži nám veľmi pomáhajú. Manžel vždy podporuje moje činy, za čo som mu veľmi vďačná. Pomáha nám aj programátor – manžel jedného z EndoKobietu. Raz som na jarmoku stretol človeka z firmy, ktorá vyrába ekologické hygienické výrobky. Povedal som, že sú skvelé na endometriózu, odpovedal, že to veľmi dobre vie. Spýtal som sa, či je EndoMan. Zistil som, že to bolo presne tak. Doktor David Redwine, významný špecialista v oblasti endometriózy, sa o túto chorobu začal zaujímať, pretože ňou trpela jeho manželka. Všetci tvoríme jednu veľkú EndoFamily.

Marec je mesiac povedomia o endometrióze. Tento rok sa po prvýkrát - 30. marca o 14:00 na Zámockom námestí vo Varšave - uskutoční EndoMarch - stretnutie žien, ktoré bojujú s týmto ochorením

Anna Janocha : - Nebude to protest, ale demonštrácia, že sme, že taká choroba existuje. Zaviazali sme sa budovať komunitu EndoWomen a prehlbovať ich a celú spoločnosť poznatky o endometrióze. Pozývame všetky EndoSisters na toto stretnutie! Žiaľ, často sa stáva, že negatívne veci sa ozývajú nahlas, nesieme v sebe pozitívny odkaz, že ženy v tom všetkom nie sú samé, že sme spolu, aby sme sa podporovali, ale dúfam, že nás budú počuť aj ony.

Magdalena Chrzanowska : - Okrem šírenia vedomostí pre seba, pre ostatné ženy - ktoré trpia endometriózou alebo tie, ktoré ju môžu mať, ale nevedia, čo je príčinou ich neduhy - bojujeme aj za budúcnosť pre ďalšie generácie žien, za lepšiu starostlivosť, lepšiu a skoršiu diagnostiku. Dúfam v to a pevne verím, že tieto zmeny nastanú. S takýmto presvedčením je nás spolu stále viaczbierame silu konať v tejto oblasti.

Monka Ośka-Trzcińska : - Chcela by som osloviť ženy iba jedným odkazom: Nenechajte si povedať, že bolesť je normálna a nie nechaj sa prepustiť. Vždy má dôvod! Bojujte, pretože ide o váš život a zdravie a nikto to za vás neurobí.

Kam sa obrátiť o pomoc

Máte podozrenie alebo vám bola diagnostikovaná endometrióza, ale neviete, čo ďalej? Tu môžete získať pomoc!

  • Overcoming Endometriosis Foundation

Facebook skupiny a profily:

  • Endometrióza
  • Endometrióza – nezávislý profil endometriózy s podpornou skupinou
  • Endometrióza-ANTIDOTUM
  • Endometrióza – ako s ňou žiť?

Webové stránky:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Zdroje:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 a http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategórie:

Ženské choroby